先天性耳瘻孔コミュのはじめまして

先天性耳瘻孔持ちの人ってどれくらいいるのかなぁと思って
コミュをつくりました。

とりあえずよろしくね～

コメント(389)

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来月、全身麻酔で手術をし、33年間付き合った耳ろう孔と、お別れします。
何度も、化膿を繰り返し、酷い時は、顔が試合後のボクサーの様に腫れ上がってしまいました
仕事の都合や、化膿の具合でなかなかタイミングが合わなかったのですが、やっと来月、手術の予約が出来ました。
やっとお別れできます。
皆様、耳ろう孔を、甘くみては、いけません。

[351] mixiユーザー 07月09日 23:29

小学5年の時に左耳
今年の3月に右耳

の手術をしました‼
やっとコイツとおさらば出来て安心です★
術後は…感染症を起こして、その処置で悶絶してました( ；´Д｀)本気で泣きそうでした…

[352] mixiユーザー 08月09日 11:13

はじめまして！

右耳にあります。白い膿みはよく出ますが、ひどい症状になったこととかはありません。

こんなにたくさんの人が同じような穴を持っていることを知って、何だか嬉しいです！

[356] mixiユーザー 09月09日 02:18

来月１歳になる娘が両耳に耳瘻孔があります。

わからないことだらけです。

勉強させて下さい。

よろしくお願いいたします。

[362] mixiユーザー 02月14日 10:44

はじめまして。

今現在、耳瘻孔に炎症が起きててメチャクチャ痛い状態です

一昨日から耳鼻科で抗生剤もらって服用してますが一向に良くなる気配も無く…

職場でインフル流行ってるからマスクしたいけど、痛くてマスクするのも辛いです(つД｀

鎮痛剤が手放せません(つД｀)

[363] mixiユーザー 04月09日 14:06

初めまして。両耳に耳瘻孔持ちです。
20年ほど前、右耳のみ腫れがひどくなり、外科に連れてかれ有無を言わさず手術されたことがあります。

数日前から、初めて左耳が炎症を起こし、昨日耳鼻科で抗生剤もらって服用始めました。
腫れ、おさまってくれないかなー。切るのは怖いよ（涙）

[365] mixiユーザー 04月12日 01:16

初めまして。昨年12月に生まれた息子が右耳の変わった場所にあります。
家族にはじろうこうがないため最初何だかわからずあたふたしましたが、1才過ぎたらopの予定でいます。色々勉強させてください。
場所が場所だけに同じような場所をopした方、ある方色々お話聞けたら幸いです。

[367] mixiユーザー 07月12日 20:49

はじめまして。今、５ヶ月の息子に写真のような穴があります。今のところここだけみたいです。
これから、トラブルなど不安です。

よろしくお願いいたします！！

[368] mixiユーザー 07月25日 17:06

はじめまして
一昨日手術してきましたー。
再発しないといいな

それではみなさんよろしくお願いします。

[369] mixiユーザー 08月18日 01:30

はじめまして🍀四か月の息子が耳穴瘻孔があり腫れたりはしてないのですが二、三日に一回は膿のようなものがでます。県立のこども病院で話を聞き迷ったけれど予防のためにも6か月過ぎてからオペすることにしました！かなり不安ですが本人が小さいうちにすませてしまおうと思います😢

[370] mixiユーザー 08月21日 10:50

はじめまして。年長の長男と５ヶ月の三男に耳瘻孔があります。
長男は穴が片耳だけで穴自体も浅い感じで膿が出たりしたことも無しです。
三男は両耳にあり、どちらも根深い感じです。
片耳は二、三日ごとに膿のようなものが出ます。
腫れたりはしないものの、小児科で相談をすると抗生剤を出されます。
飲ませ続けるのも良くないのでｏｐを勧められました。
様子を見ている感じです。
情報交換などできたらうれしいのでよろしくお願いします。

[373] mixiユーザー 04月21日 22:39

初めまして。

6カ月の娘の耳が腫れて
始めて先天性耳瘻孔を知りました。

小さいうちに
手術したいので情報を見れれば
と思います。

[374] mixiユーザー 06月19日 02:51

初めまして！
母からの遺伝で右耳に穴あります。
今まで特に問題が無いので放置してますが(^_^;)

[375] mixiユーザー 06月20日 02:06

初めまして私は中③の時に両耳に耳瘻孔を持っていて2011年に手術しましたがまだ､痛みがとれない状態ですし､移植することがあるみたいです

[376] mixiユーザー 09月08日 14:56

はぢめまして☆
大人になってから膿むようになり、ずっと我慢してましたが最近、手術しようか悩んでます

入院は1週間ぐらいと言われたんですが、一番下が1才、上が小学1年生…。家をあけたくない…。けど、痛いし、なかなか膿が出なくてイライラ

枕に膿がついてることもあるし

1週間入院だとお金も結構かかりますよね？
生命保険はおりるんでしょうか？
なんか子どもがいるので、あんまり自分にお金をかけたくないっていうのもあります

よかったら、いろいろ教えてください☆

[377] mixiユーザー 09月08日 21:57

はじめまして。うちは旦那が耳瘻孔もちで小学生の兄と２歳半の弟、二人とも両耳にあります。
兄は全く症状がないのですが弟はしょっちゅう腫れを繰り返すので、来月手術をすることになりました。
全身麻酔だし、小児科がなく大人と同じ部屋に入院になるので迷惑をかけないか…など心配だらけです。

[378] mixiユーザー 09月18日 21:18

今年になり何回も腫れて、先生にはオペを勧められるけど、４歳と２歳の子がいるので悩んでます。
意外と耳瘻孔ある方いるんですね。

[379] mixiユーザー 02月07日 21:18

はじめまして

2週間前に3歳の男の子なんですな耳が腫れてはじめてじろうこうと知りました>_<
わからないことばかりですがよろしくお願いします★*｡･ﾟ

[380] mixiユーザー 03月01日 00:36

じろうこうで膿がたまってぱんぱんな状態です切開はいたいですか？！

[381] mixiユーザー 03月04日 13:29

初めまして。もうすぐ６ヶ月になる娘が両耳に耳漏孔があります。手術、保険適用、傷跡…。いろいろ気になることが多いです。

[382] mixiユーザー 05月16日 23:58

私はすごーく変わっていると思うのですが、右のほっぺた(ちょうどえくぼのあたり)に生まれた時から穴がありました。
ばい菌が入って、小学生の頃手術しましたがチャームポイントだったので少し残念でした。。。
手術は部分麻酔でしたが、しばらく入院しました！
わたしと同じほっぺに穴があった、またはある方っていらっしゃりますか？

[383] mixiユーザー 10月02日 23:09

はじめまして☆
先月耳が痛くて病院に行き、耳瘻孔というモノを知り、もうこの痛みは経験したくないと思い、来月手術しようと決意しました＼(^^)／

はじめに行った個人病院では部分麻酔で日帰り手術だと聞いていたのに、
紹介状を書いてもらった総合病院に行くと全身麻酔で1週間入院と言われ、不安でいっぱいです(´･･`)

[384] mixiユーザー 01月10日 23:14

初めまして昔からあったのですがここ半年ぐらい急に臭い、なんか出てくる状態になり、悩んでます。
耳鼻科の予約を取りました。オペしてもらう様話して見る予定です。
よろしくお願いします。

[385] mixiユーザー 06月05日 09:22

初めまして！
つい2日前に左耳に瘻孔があり局所麻酔で摘出しました
みなさんと色々な情報を共有させていただきたいと思い参加させていただきました！
どうぞよろしくお願い致します＼(^p^)

[387] mixiユーザー 04月26日 11:21

はじめまして。質問なのですが。皆さんのどうやってケアしてますか？自分は入浴時に指で押して臭いやつ出してます。耳瘻孔専用ケア用品とかってありますか？

[388] mixiユーザー 06月06日 13:54

耳瘻孔が両耳にあります。たまに痒くなったりして少し押すと白い膿？が出てきます。幸い炎症は起こしたことがないのですが、このような場合でも手術の対象となるのでしょうか。匂いがするので気になってしまいます

また、わたしの場合は先天性腎疾患もあり、それの合併症で耳瘻孔になると聞いたのですが、そのような方いらっしゃいますか？

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