☆ドナー登録しちゃおう☆コミュのＱ＆Ａトピ

骨髄バンクのドナー登録について、質問とかあれば書きこんで下さい。
知ってる事は頑張ってお答えします。

コメント(42)

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>>かやのさん
分かって貰えたみたいで良かったです。まぁこの資格はあくまで骨髄バンク推進財団に許可を貰うものなので、公的とは言えないんですけどね^_^;

バンクでは自分のHLA型を教えてくれないのはよくわかりましたが、妻の型と自分の型が合っているかいないかだけを知りたいんですが、バンクではこれも教えてくれないのでしょうか。
高額の医療費を出しているので、さらに数万円出して自分の型を調べるのはあまりにもコストパフォーマンスが悪いので、できたらそれだけでも知りたいのです。もちろん、妻以外の方への骨髄提供は喜んでやるつもりなんです。

[6] mixiユーザー 09月04日 20:23

私は息子が化学療法がだめだった場合にということで病院で見てもらえました。結果はまぁ外れでしたが。
ドナーからの移植、さいたいけつ移植の他に両親の骨髄を加工して移植するっていう方法もあるって聞きましたよ。
薄ら覚えではっきりしたことは忘れちゃいました。

[7] mixiユーザー 09月04日 23:44

>>Konさん

そうですね、はっきりとは答えられませんが、公共性から考えると、個人からの依頼等には答えて貰えない気がしますが、明日にでも推進委員会の方に聞いてみますね。
必ずしもご希望に添える形の答えが来るとは限りませんので、ご了承ください。。。

>>でるたさん
HLA型が比較的近い両親の骨髄を加工して移植って事ですね。そういえば、知人の時に、HLA型が完全には一致していないけれど、親御さんの骨髄を移植する予定だったという話を聞きました。もしかしたら、その事だったのかもしれませんね。
こっちも確認しておきます。

[8] mixiユーザー 09月05日 21:48

どもども、昨日の答えの続きです。

>>Konさん
質問を推進委員会の方に聞いてみたところ、以下の様な答えを貰いました。

「通常、ご家族が血液難病等になられて移植が必要な時は、移植病院でご家族のＨＬＡが合うかを確認し、合わない場合骨髄バンクに登録して合う骨髄を探すことになります」

という事で、骨髄バンクの活動は、骨髄移植を必要としている血液難病の患者さんと、患者さんのために骨髄を提供したいという尊い志のある人との橋渡し役に特化しているので、個々人の依頼等には応えて貰えないという風に捉えて良いと思います。ご期待に添えない答えになってしまったでしょうか。。。

>>でるたさん
骨髄を加工する件についても聞いてみました。

「骨髄移植推進財団にも確認しましたが、骨髄バンクでは、骨髄を加工して移植することはやっていません。一部骨髄液に手を入れることを研究している機関もあるようですが、詳細は不明です。尚、さい帯血では、量が足りないとブレンドして移植することはあります。」

との事でしたので、現在加工は行われていない様ですねぇ。

[9] mixiユーザー 09月06日 02:41

>まいちさん
ありがとうございました。異論はありますが納得はできます。

昨日突然、「バンクでは型が合う人が3人しかいなかった。骨髄移植は難しいから臍帯血も考えないと」と言われたそうで、自分の型も合わなかったのだろうなあと思いました。

「多血球異形成を伴う初発AML」という診断で、化学療法だけでは治癒しないとのこと。個人的には他家末梢血で何とかならないかなあと思います。

[10] mixiユーザー 09月08日 02:10

>>Konさん

そうなんですか。。。
何かうまくいく方法がある事を祈っております。

[11] mixiユーザー 09月08日 13:12

>>まいちさん
確かに治療中の先生との治療方針等の説明の中で、いろいろな研究に関する契約書を書きました。
例えば、息子の骨髄検査の際に、新しい検査方法で白血病細胞を調べるなど・・。まぁ自分たちに負がある研究内容ではなかったのと、息子のデータで何か新しい治療法や検査方法等が確立されることは喜ばしいことなので、サインしました。

ので、詳細はよくわかりませんが、病院や研究グループ等の取り組みなのかもしれません。
何分薄ら覚えで申し訳ありません。

[12] mixiユーザー 09月08日 14:04

私の息子が入院していた病院のＨＰです。
加工というのが、ＨＬＡ型不一致での移植のことだったのかもしれません。(^-^;
参考までに・・・

http://www.mch.pref.osaka.jp/byouin/sinryou/naika-kei/ketueki/3/index.html

[13] mixiユーザー 09月09日 05:22

>>でるたさん

なるほど、難しい内容ですが、参考にさせて頂きますネ(^^)b

[15] mixiユーザー 09月18日 01:20

>>めーぐさん

そうですねぇ、「ドナー」とか「移植」と言うと、そういうイメージがあるかもしれませんが、安心して下さい。
骨髄移植に関して言えば違います。
骨髄移植とは健康な方の骨髄液を採取し、必要とされる患者さんに移植する事を言いますので、その様な事はありません。
ちなみに骨髄液は採取した後、再生されるとの事です。

参考になるかと思いますので、下記のサイトをご覧下さい。

・骨髄とは
http://www.donorsnet.jp/130/000124.php
・登録から移植まで
http://www.fitweb.or.jp/volunteer/chacha/zukai.htm

[16] mixiユーザー 09月18日 01:27

>>めーぐさん

もう一個見つけたので、参考までに。。。

http://www.fitweb.or.jp/volunteer/chacha/kowai.htm

[17] mixiユーザー 04月13日 08:44

妹がアメリカ在住で、ドナー登録がしたいそうなんですが
アメリカではドナー登録は有料だとか？

詳しいことを知っていますか？

[18] mixiユーザー 04月14日 22:36

>>美佳さん
ちょっと調べてみましたが、多少費用がかかるようです。

ABMDR(American Bone Marrow Donor Registry)
http://www.abmdr.org/
NMDP(National Marrow Donor Program)
http://www.marrow.org/

[20] mixiユーザー 07月08日 03:49

>>ピカタさん
初めまして。

早速ですが、質問にお答えします。
骨髄提供までの流れはこちら↓をご覧下さい。
http://www.fitweb.or.jp/volunteer/chacha/zukai.htm

提供するにあたっての費用ですが、病院へ行く交通費だけだと思います。（経験者の方、違う場合はお教え下さいm(_ _)m）

骨髄の一致は、血液検査で調べる事が出来ます。（ドナー登録の際にも、血液を採取して登録しています。）

また何かあれば、ご質問下さい。

[21] mixiユーザー 07月08日 07:05

ピカタさん
提供するに当たり、交通費や入院費、その他費用は、一切掛かりません。ドナー登録する際の交通費は実費負担となります。

また入院期間は、３泊４日ぐらいが平均のようです。中には、病院の都合などによって、４泊５日などに伸びる場合もあるようです。

[22] mixiユーザー 07月08日 23:37

>>ハートリンクさん

ありがとうございますm(_ _)m

[24] mixiユーザー 07月10日 23:28

>>ピカタさん
いえいえ、少しでもお役に立てればと思いますので、疑問等あれば、遠慮なく書き込んで下さい。
たくさんのコミュメンバーが付いています。

[25] mixiユーザー 04月13日 21:02

提供候補者になってからのことがわからないので、教えてください。

骨髄バンクで、型が人が複数いた場合、全員に提供候補者として通知が来るのですか？

複数の提供候補者の中から、どのように提供者が決まるのですか？

[26] mixiユーザー 04月14日 02:08

>>ぽいっとさん

コーディネートは複数の人に、同時併行的に行われます。
その中で候補者とそのご家族の最終的な同意が得られた方がドナーとなり、提供する事になります。
ご質問の答えになったでしょうか？

[27] mixiユーザー 04月14日 06:29

ドナー候補は、最大５人まで、同時進行となります。
ですので、最大５人までは、適合通知が行きます。
その中で、検査の結果などで、優先順位を付けたりして、最終ドナー候補が決まり、提供になります。

[28] mixiユーザー 04月15日 03:45

>>ハートリンクさん

フォローありがとうございますm(_ _)m

[29] mixiユーザー 04月15日 21:53

>>まいちさん、ハートリンクさん

ありがとうございます。

コーディネートは、最大５人に同時併行的に行われるのですね。

同意は得られるとしたら、最大５人のドナー候補者の中から、適合通知が来てから行われる詳しい血液検査と健康チェックの検査結果などで、提供を受ける人にとってもっとも適した人が選ばれるということでしょうか。

５人以上適合者がいた場合その中から５人選ぶ基準って何かあるのですか？

[30] mixiユーザー 04月16日 07:42

>>ぽいっとさん

う～ん、ごめんなさいm(_ _)m
私にはその辺はよく分かりません。。。

勉強しときます！

[31] mixiユーザー 04月16日 09:25

本コーディネート前の、簡易検索では、人によったら、１０人とか、１５人くらいのドナー候補が上がる人もいるみたいです。
５人の選定基準は分かりませんが、例えば、極端な話、最初の５人がダメな場合、次の５人に適合通知が行きます。

おそらく、５人の基準は、上から順に調べて、適合した５人だと思います。

[32] mixiユーザー 04月16日 15:39

>>ハートリンクさん

いつもありがとうございます。

[33] mixiユーザー 04月16日 20:33

>>まいちさん、ハートリンクさん

ありがとうございます。m(_ _)m

[34] mixiユーザー 07月31日 02:49

ドナーとなった場合
何回までドナーになれるんでしょうか？

それと、１回ドナーとなった場合
次回は１年間提供できないなど、
提供不可な期間はありますか？

[35] mixiユーザー 07月31日 06:51

ドナーは現在のところ２回までとなっています。

１回目の提供後１年間は登録が保留されていますので
新しいコーディネートはありません。

ただし、ドナーリンパ球輸注(DLI)の拒否をしなかったら、
提供後半年ほどで依頼が来る場合があります。

[36] mixiユーザー 07月31日 07:24

> orangeさん
あっくん　ぱぱさんが、書き込みされていますように、１回目の提供後は、１年間の保留となります。提供後１年を過ぎるくらいの時に、登録を継続するかどうかの意思確認（封書）が届き、登録を継続される場合は、それ以降、また患者さんと適合しているか、検索が行われます。
最大で２回までの提供となり、それ以降は、保留となり、検索は行われません。
３回目提供の、可否が検討されているようですが、今現在は、骨髄バンクを介しての提供は、２回までとなっています。

[37] mixiユーザー 10月15日 12:35

はじめまして！
ドナー登録をしたいと資料を請求したところ…体重が足りませんでした

38kgでここ５年くらい安定してます

たまに献血は誤魔化してやってるんですが、ドナー登録は誤魔化して…というのはまずいですよね(^_^;)

[38] mixiユーザー 10月15日 22:48

>>ぬかちぃさん

初めまして。
・体重が男性45kg以上／女性40kg以上の方
と言うことですので、38kgですと確かに少し足りませんね。。。

私の後輩（男性）は登録しているのですが、体重が足りなくてコーディネートの初期で断念となった様です。彼の場合は痩せ過ぎでしたが。。。

この体重ですが、ドナーの健康も考えて基準ですので、可能性はあるかと思います。
私自身多少体重が基準から言うとオーバーしていますが、説明員の方からは、「体重等の制限をしている意味は、選ばれた時に出来るだけ提供できる可能性を上げたいと言う事で、折角適合したと思い、コーディネートを開始したら病気だったという事を避ける意味があり、疎かには出来ませんが、その時に健康であれば多少の差は大丈夫ですよ」と言われました。
ですので、実際に体重だけで必ずＮＯとなるとは思えないのですが、確認はしていないので、正確ではありません。

取り急ぎの回答で曖昧になってすみませんm(_ _)m
後日確認してみます。

これから宜しくお願いします。

[39] mixiユーザー 10月16日 21:46

ありがとうございます！
こちらこそよろしくお願いします(^-^)

[40] mixiユーザー 10月18日 23:28

>>ぬかちぃさん

知人の説明員の方に連絡したところ、以下の様な返事が来ました。

「体重は、ドナーさんの骨髄液提供時の健康管理をおもんばかるためにあ
ります。
登録時に４０ｋｇを多少切っていても、患者さんとＨＬＡが合った時の
体重が４０ｋｇ以上で、このとき行う各種の検査で合格なら問題はなく、
ドナーになり得ます。
逆に登録時に４０ｋｇ以上でも、患者さんとＨＬＡが合った時に４０ｋｇ
を下廻る場合には、ドナー候補から外れることになります。

当然登録時に４０ｋｇ以下で登録して、患者さんとＨＬＡが合った時にも
４０ｋｇを下廻る場合には、ドナー候補から外れます。
この確率が、高いと予想される場合、患者さんがドナーが見つかったと
喜んだものが失望に変わる事になりますので、ドナー登録は避ける方が
良いと思います」

との事でした。
ぬかちぃさんの体重は38kgで安定されている様ですので、残念ながら登録は見送った方が良いみたいです＞＜
この様な結果ではありましたが、骨髄バンクのドナー登録の考えを広める為に、ご助力頂ければ幸いですm(_ _)m

これからも宜しくお願い致します。

[41] mixiユーザー 10月19日 12:46

わざわざ聞いて頂いてありがとうございます☆
そうですか…残念ですが今は登録は諦めようと思います(>_<)
今すぐ登録は出来なくても、今後基準を満たすようになったら登録しようと思います！
その時の為に勉強しておきたいので宜しくお願いします(^-^)

[42] mixiユーザー 10月20日 00:14

>>ぬかちぃさん

有難いお言葉☆
こちらこそ、宜しくです＾＾

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