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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
【相談】脱毛と髪型について
今年の４月にＳＬＥと診断されて 現在プレ15m服用しています。 ＳＬＥと診断される前の去年の １１月〜２月くらいまで、脱毛
- 2022年06月22日 08:53
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人気ブログの作り方！のトピック
はじめましてkenbowと申します
京都生まれ京都育ち、50代職業税理士、2021年7月に難病SLE全身性エリテマトーデスを発症し、フルスロットルの生き方から、無理
- 2022年03月07日 20:20
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針灸＆東洋医学をもっと知ろう！
&comm_id=440571 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 ＳＬＥという病気の治療について質問があったので、針灸 治療の例として挙げてみます。 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 ＳＬＥとは全身性エリテマトーデスと言っていわゆる膠原病の一つです。膠原
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
プレドニンの副作用ー不眠について
初めましてで初投稿です。 8月2日にSLEと診断され入院し、21日に退院しました。 プレドニン30mgを朝20mg夜10mgで分
- 2021年08月30日 21:26
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
薬を服用しながらの妊活について。
はじめまして。 第一子を妊娠した時に、SLEを発症して4年になります。症状は主に血小板減少と倦怠感です。 現在
- 2021年04月07日 15:06
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
sleの方でどのような仕事についているのか教えてください！
初めて投稿します。 自分は現17歳なのですが、13歳の頃にsleにかかりましたが学力が追いつかなかったり、体力
- 2021年03月23日 02:38
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
LINEのオープンチャット
少しでも仲間が増えたらなっと思い、 全身性エリテマトーデス、SLEの オープンチャットをしてます よかったらメッセージください
- 2021年02月21日 18:07
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
補体の数値・上げ方を教えて下さいッ
こんにちは。初めてトピ立てさせて頂きます 私はSLEになって10年です。 去年体調を崩し ３ヵ月入院して治療 今は
- 2020年07月16日 08:06
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
SLE発症しました。
2019/11にSLEと診断され、 緊急入院し、 1000mg×3のステロイドパルスをし、 今は退院して元気にしています。 そこ
- 2020年05月08日 15:43
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
妊娠と仕事について
こんにちは。 数年ぶりにmixi開きました。 尚ちゃんと申します。 20歳でSLE発症。 28歳の ときに国立成育センター母性内科にて 妊娠許可を得て29歳で結婚、妊娠。 現在妊娠6ヶ月で妊娠、SLEともに経過は順調です。 妊娠
- 2019年08月31日 22:25
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名人治療家をめざそう！のトピック
難病だったお母さん、「チック症」診断された息子さんを連れて・・
12年前、産後体調を悪化、その後4回の流産を繰り替えし・・ 全身性エリトマトーデス（SLE:膠原病）と、難病診断されて・・ その
- 2019年08月06日 19:34
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
質問(いろんな不安がいっぱいです)PART2
はじめまして。SLE歴もうすぐで3年になる♂です。ステロイド7.5㎎プログラフ1.5㎎服用中。 感染症が怖くて、友達
- 2019年07月17日 08:59
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
LINE友達募集！
グルチャのトピはありますが、個チャのトピはないので…。 私はSLE歴8年で、今は自宅療養中です。 1日中ほとんど部屋にいるので、色
- 2019年05月07日 17:18
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岐阜で平日格安ゴルフのトピック
気軽に自己紹介など書き込んでください。
フエルボーになってしまいました。 SLEルールが気になって ドライバーを購入しました。 試打して、r5dual TP ディアマナS73 フレックスSでした。 やや
- 2019年04月28日 16:58
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
【質問と相談】この先のことについて…。
初めまして SLE歴4年半のキャシーといいます(*v v) 私は今、大学2年です 来年には教育実習があり、今実 年間で初めてです そこで、質問・相談なのですが ?SLEで教育実習行った方はいますか？ いらっしゃいましたら、何か
- 2019年04月03日 16:40
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
【薬/その他】ヒドロキシクロロキン（プラケニル）
世界70ヶ国でSLEに認可されながら 過去に日本だけで慢性腎炎に適応され大量投与で重篤な網膜症の副作用が多発したため 薬害 事件となり認可停止されていたクロロキンが、再認可され9月からSLEとCLEの皮膚症状、倦怠感等の全身症状、筋骨格系症状に適応になりました！ まだ先生からお話が出ていない方は相談してみてください
- 2019年01月07日 17:05
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
SLE患者の超過死亡に改善なし
https://medical-tribune.co.jp/news/2018/0309513276/ 昨年３月の記事ですが、 20
- 2019年01月07日 16:45
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SLE 関西支部のトピック
SLE 関西 支部です！初めましてはコチラ！
管理人のさやかです。 よろしくお願いします！ 2007年にSLEを発症しました。 両脚
- 2018年10月27日 17:16
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日光マジ無理だから！！！
けできずに真っ赤になっちゃう 身近に日光が無理な人間がいる。理解したい という方 また 紫外線アレルギー 全身性エリテマトーデス ＳＬＥ 膠原 性エリテマトーデス・ＳＬＥ 膠原病・色素性乾皮症・日光過敏症・先天性白皮症 アルビノ・紫外線過敏症・光線過敏症 血管
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名人治療家をめざそう！のトピック
対症療法と、難治・難病と、『薬害デトックス』
腰痛、股関節痛などに限らず・・ アトピーなどの皮膚疾患、花粉症など難治性の症状の患者さん、 また、メニエルや、SLE（全身
- 2018年07月26日 07:55
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名人治療家をめざそう！のトピック
アトピ性皮膚炎 ⇒ステロイド皮膚炎へ
う必要があります。 以前、ステロイド剤の乱用から、 難病指定されているSLE（全身性エリテマトーデス）や、ITP（突発性血小板減少性紫斑病） と診
- 2018年07月19日 06:34
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
特定疾患受給者証について!!
はじめまして!! SLE歴11ヶ月です！ あたしは、昨年の10月頃にSLEを発症して1ヶ月入院して、退院 した後は最初はｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽの為2週に1度通院して点滴治療してました。 ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽが終わった後は月1の通院で済み、SLE自体
- 2018年07月12日 07:47
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
【症状：頭髪】質問です！（脱毛）
かしは効いているのですがこれ以上続くとどうなってしまうのか不安です 皮膚科にも通っていますが、先生は「SLEとは違うんじゃないか…。」と言われるだけで何とも。症状としては、頭皮が赤くなってます。 皆さんはこんな経験ありますか？？？
- 2018年06月26日 10:14
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SLE/全身性エリテマトーデスのトピック
SLEになって11年目になりました。
14歳で発病し、今25歳の男です。 みなさんの話を聞けたらと思いました。 よろしくお願いします。
- 2018年05月19日 08:14
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全身性エリテマトーデスのトピック
初めまして
初めまして、いけと申します。SLE歴、16年目の36歳です。周りに相談できる方がいないので参加させていただきました。よろ
- 2018年05月18日 22:19
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名人治療家をめざそう！のトピック
解熱・鎮痛剤、ステロイド剤等、対症療法薬は、難治・難病化へのスタート
SLE（全身性エリトマトーデス）の ●二大自己免疫疾患が免疫亢進どころか免疫抑制状態になっていることを示している。 ・・（略）・・ p
- 2017年11月07日 12:25
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膠原病（こうげんびょう）のトピック
内部疾患のハートプラス・マーク
にこのマークを使用されている方で、こんなプラス、こんなマイナスがあったという体験があれば、教えていただけませんか？ わたしは、SLE、シェーグレン症候群、それ
- 2017年10月11日 21:49
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膠原病（こうげんびょう）のトピック
LINEグループメンバー募集
; 男女問わず募集です!! 現在LINEグループメンバー少し参加して頂いてる方は主に、ＳＬＥ・ＭＣＴＤ・強皮症・二分脊椎症の方なのですが、それ
- 2017年09月12日 22:23
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SLE/全身性エリテマトーデスのイベント
募集終了難病専門 就労移行支援事業所 説明会
2017年09月08日(14時〜、90分〜120分程度を予定)
東京都(文京区湯島2-31-15 和光湯島ビル７F リドアーズお茶の水会議室)
の方専門の就労移行支援事業所を開所することになりました。 この度、見学会を開催することになりましたので、ご案内をさせていただきます。 私自身は、SLEと橋本病の当事者です。 リド
- 2017年09月12日 12:52
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名人治療家をめざそう！のトピック
シェーグレン症候群、リウマチ、膠原病
えざるを得ない結果が出つつある。ここではそのデータをまず紹介していく。・・（略）・・ このような臨床データは、RA（慢性関節リウマチ）とSLE（全身性エリトマトーデス）の にステロイド剤から脱出することが可能になります。 ◎昨年12月に、難病指定の膠原病（SLE）、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と 診断されたUさん（41歳・女性）が、全身
- 2017年09月10日 06:37
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mixi総合医療センターのトピック
線維筋痛症について
科をたらい回しにされています。 （参考までに私はSLEで、母方にはリウマチを持病の者が多くいます。が、それらの検査も陰性でした） どの科も「どこも悪くない」か「専門
- 2017年09月03日 22:50
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