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海峡からの風@下関LECのイベント
募集終了橋本みさお講演会「なくして与えられたもの」在宅ALS患者の日々日常から生まれるあんなこんな
2008年03月30日(13:00-16:00)
山口県(下関市民センター)
上で発症することが多く、10万人に１人の割合でかかる病気と言われている。呼吸障害で死亡するケースが多く、現在治療法は解明されていない。国の難病指定を受けている疾患の１
- 2008年03月22日 12:38
- 1人が参加中
NPO法人日本マルファン協会のトピック
患者・家族の声を！全国大行動 パート２
の参加はできませんでした。 ですが、全国大行動の趣旨に賛同し、再度マルファン症候群の難病指定に関する要望書を提出しました。 詳細はこちらから http
- 2008年02月29日 11:52
- 155人が参加中
腎臓の悪い方。のトピック
腎臓病の地域医療の停滞を助けてください。。。
はじめまして。 先天性の多発性嚢胞腎という難病指定の病気で腎不全となり、現在保存期間ですが、この
- 2008年02月21日 16:37
- 725人が参加中
腎臓大丈夫？のトピック
腎臓病の地域医療の停滞を助けてください。。。
はじめまして。 先天性の多発性嚢胞腎という難病指定の病気で腎不全となり、現在保存期間ですが、この
- 2008年02月21日 16:36
- 179人が参加中
腎臓１個のトピック
腎臓病の地域医療の停滞を助けてください。。。
はじめまして。 先天性の多発性嚢胞腎という難病指定の病気で腎不全となり、現在保存期間ですが、この
- 2008年02月21日 16:35
- 440人が参加中
☆CCJAPAN☆のトピック
■第20回 慶應病院IBDディスカッショングループ勉強会＆交流会■
部：患者交流会（レクチャー終了後、ＰＭ2:3０前後〜） 『ＩＢＤ生活相談』 〜ＩＢＤの難病指定について考える〜 近年、厚生 労働省は、難病指定の「希少性」の要件である5万人を、潰瘍性大腸炎は大幅に超えている状況などから、医療
- 2008年02月12日 12:13
- 487人が参加中
病、病気、医療、医学のトピック
フィッシャー症候群、ギランバレー症候群
ッシャー症候群と診断されました。 難病指定もされており不安です。どなたかこの病気について知識のある方は教えて頂けたら嬉しいです…
- 2008年02月10日 23:45
- 12392人が参加中
- 1
人生はタイミングがすべてのトピック
（#´Д`#） 続・あなたはどこまで自分を赦すことが出来るか ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ
)))・°°・。 2003年10月17日 難病指定特発性両大腿骨頭壊死症発病。 同、右足付け根人工関節移植手術を受け、3級身体障害者となる。 医療
- 2008年01月13日 22:47
- 178047人が参加中
- 5
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
思春期の子のケア・メンタル（教えて下さいm(__)m）
させてもらいました。 私のいとこがまだ17歳なのですが、潰瘍性大腸炎は難病指定の病気で、今のところは原因も治す方法もないと言うことも、思春
- 2008年01月12日 12:30
- 6127人が参加中
- 25
｢未婚の母｣ノススメのトピック
遺伝の病気
難病指定にはなってないものの、私には、ポルフィリン症という病気があります。 病名がつくまでいろんな病院にいきました。 この
- 2008年01月05日 22:33
- 290人が参加中
- 1
Concent Productionのトピック
一人のスノーボーダーを救うために
神経から壊れていく。 感染者が少なすぎるために国が治療費を補助してくれる「難病指定」にも登録されておらず、保険の利かない高額治療を強いられる。治療方法としては、治る
- 2007年12月21日 13:52
- 126人が参加中
☆ガガーっと 雪山滑 福井☆のトピック
スノー大好きの皆さん
もわからない、対処方法もわからない、 珍しい病気過ぎて、国の難病指定にも入っていない・・・。 なので、治療費は個人負担という現実。 現段
- 2007年12月11日 13:53
- 214人が参加中
- 1
UNKNOWNのトピック
荒井DAZE善正君を救うために力を貸してください
DAZE善正君といいます。 彼はライダーとして活動していますが、本当にスノーボードが大好きな一人の人間です。僕たちと同じです。 そんな彼がいま症例が少なすぎて国の難病指定
- 2007年12月08日 09:33
- 216人が参加中
- 1
☆WSA 西日本スポーツ協会☆のトピック
真面目な話
か考えてみようと思うのですが。 daze[ダゼ] と呼ばれているスノーボーダーがいます。 dazeは今、難病指定されていない難病と戦っています。 難病指定
- 2007年12月04日 00:52
- 249人が参加中
特発性血小板減少性紫斑病のトピック
家族の気持ち。
ｭﾆﾃｨｰなんてなぃだろうな。｣と思いつつも探したら、発見してとても嬉しくて、みなさんの書き込みを読んで涙が止まりませんでした。一週間前の事で難病指定
- 2007年11月29日 11:44
- 1807人が参加中
- 12
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
薬の影響で・・・？
性大腸炎に関して全く知識もなかったのですが、難病指定されていると聞き、かなりショックを受けました。また、主人の症状がどこまで進んでいるのかもとても気になりました。 一週間後、かか
- 2007年10月21日 00:50
- 6127人が参加中
- 14
ネフローゼ症候群の会のトピック
傷病手当について教えてください
で何か特別な補助金制度のようなものはあるんでしょうか？浅い知識ですが、この病気は難病指定だとか。
- 2007年09月07日 12:34
- 1341人が参加中
- 5
KAT-TUNファンと「FOP」の絆
聖君と武田捷冶君のと絆に感動した方はとても沢山いらっしゃると思います。 2007年3月12日にご家族や協力団体の努力で いわゆる難病指定に追加されました。 しかし、それは患者数が少なく、治療 竜也・中丸雄一 ジャニーズ・難病指定・しょうや君・武田捷冶君・ジャニーズJr、24時間TV ・SMAP・TOKIO・Kinki Kids・V6
- 40人が参加中
MIXI民事法律相談のトピック
親戚との金銭(保険金)トラブル
叔父の口座にあと何か月かの障害年金(父はかなり前から難病指定の病気を持っています)が入るまで、保険料を2万ずつ支払うように言われました。 これ
- 2007年08月12日 13:04
- 19946人が参加中
- 23
ジストニア闘病記録のトピック
署名活動に対する謝罪と経緯について
この度ジストニアを特定疾患の対象として認定していただきたく、 インターネット上で「ジストニアの難病指定を求める会」と言 してこの会を立ち上げたのか ジストニアの難病指定を求める会のＨＰ http://www.geocities.jp/japandsa/sub1.html で説
- 2007年08月02日 13:33
- 519人が参加中
- 11
膠原病（こうげんびょう）のトピック
歯科治療【抜歯について】
膠原病（SLE)と診断されて７年位経ちますが、 検査項目が１つ該当しなかったとの理由で難病指定は受けていません。 現在
- 2007年07月25日 14:22
- 4982人が参加中
- 21
ヘルニア・腰痛・総合情報局のトピック
【定義：関節リウマチ】
は傷つき、滑液分泌が不安定となり、関節のなめらかな可動は失われ、その関節周辺の 筋肉は炎症反応を起こし、痛みを発してしまいます。 1972年に悪性関節リウマチは難病指定
- 2007年07月04日 21:20
- 898人が参加中
痛みをとる整体の研究のトピック
難病指定！
今来院中の方から相談されました。ギャランバレー症候群と言われ、６年経過のお母さんの話を伺いました。年間１０万人に１〜２人がいるそうです。
- 2007年07月02日 11:58
- 77人が参加中
- 7
ジストニア闘病記録のアンケート
特定疾患の指定を受けるための意識調査
現在、一次性ジストニア （Wilson病など明らかに他の疾患によるジストニアを除く）に関して、 厚生労働省で難病指定 の動きがあります。 難病指定に関しての概要についてはこちらをご参照ください。↓ http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html
- 2007年06月07日 21:28
- 519人が参加中
- 14
予防医学って、何だろう？のトピック
難病から生還できたお水について！！
難病とは、原因が不明・治療方法が確立されず、長期療養を必要とされている病気です。 私が難病指定の病気になったのが１０年前 のお水は水道水より透明で お水の交換は 全くしなくてもアカ・匂い・ヌメリが無く 菌検査も０です。 私の難病もお水で改善され１年で難病指定
- 2007年06月04日 08:26
- 2472人が参加中
来たれ！ＤＭくらぶ！のトピック
きーこです、糖尿の新米です宜しくお願いします
だけ自己免疫の病気ばかり」と慰められ、でも頑張る力があると認めて 頂きました ちなみに病歴は ☆50歳 原発性胆汁性肝硬変（国の難病指定です） ☆52歳
- 2007年05月24日 14:47
- 236人が参加中
- 3
タイヨウのうた★のトピック
皆さんにおねがいがあります。
勝手にトピ立ててすみません。 皆さんの署名、お願い出来ればと思うのですが。 「色素性乾皮症（ＸＰ）」の難病指定 的な負担を負わなければならない。 日本中でその患者数は約５００人と言われているそうだ。 難病指定の要件の (1)患者数が少ない (2)原因
- 2007年05月07日 03:06
- 8388人が参加中
- 34
「FOP」今、私達にできること！のトピック
５月７日（６日深夜）
ミヤギテレビで放送された捷冶君のドキュメンタリーが放送されます。 ＮＮＮドキュメント０７ 「ボクの体が骨になる〜難病ＦＯＰと闘う少年」（仮） ミヤギテレビが武田家に密着しての取材 石川県の患者さんとの対面や難病指定
- 2007年05月07日 01:36
- 92人が参加中
- 2
KAT-TUNファンと「FOP」の絆のトピック
５月７日（６日深夜）
ミヤギテレビで放送された捷冶君のドキュメンタリーが放送されます。 ＮＮＮドキュメント０７ 「ボクの体が骨になる〜難病ＦＯＰと闘う少年」（仮） ミヤギテレビが武田家に密着しての取材 石川県の患者さんとの対面や難病指定 への請願などの様子など 是非ご覧になってください。 ☆難病指定の報告の電話を受ける場面で、聖君
- 2007年04月25日 09:23
- 40人が参加中
花粉症を馬鹿にするヤツは死ね！
ぶっかけられながら平気な顔してるデリカシーのないヤツらに花粉症をバカにされてたまるかぁぁぁ！ あと、花粉症はもう国民病みたいなもんになっているんだから、国側の医療負担を多めにするとかよお、治療費の保証するとか、難病指定
- 43人が参加中
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
難病指定について
先週疑いから、潰瘍性大腸炎との診断が下りました。 先生からは直腸炎型で医療費などがかからない難病指定に あた
- 2007年03月16日 18:30
- 6127人が参加中
- 15
結節性多発動脈炎（PN、MPA）のトピック
教えて下さい。
こんにちわ、ひろです。 私は今、この病気（PN）の発症が労災上（仕事）のことと思い、公務災害認定の請求をしています。この病気は国の難病指定
- 2007年03月09日 23:08
- 130人が参加中
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「FOP」今、私達にできること！のトピック
衆議院厚生労働委員会にて
「FOPの難病指定を求める会」の事務局長さまのmixiより抜粋させていただきました。 以下 衆議院厚生労働委員会でFOP
- 2007年03月03日 20:37
- 92人が参加中
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