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環境共生施設研究所のトピック
難病指定か、＜化学物質過敏症＞障害２級と認定
難病指定か、＜化学物質過敏症＞障害２級と認定 ■＜化学物質過敏症＞３１歳女性に年金支給 障害２級と認定（毎日新聞 - 12月05日
- 2008年12月05日 21:31
- 28人が参加中
素敵な家を造るのトピック
難病指定か、＜化学物質過敏症＞障害２級と認定
難病指定か、＜化学物質過敏症＞障害２級と認定 ■＜化学物質過敏症＞３１歳女性に年金支給 障害２級と認定（毎日新聞 - 12月05日
- 2008年12月05日 21:30
- 719人が参加中
茅ヶ崎のトピック
11/9（日）難病指定を求める署名活動にご協力を
行し、日常生活の介助が必要となります。 国の難病指定を求める活動を行わせていただきます。 【日にち】 １１月 ９日
- 2008年11月16日 17:38
- 11098人が参加中
- 9
茅ヶ崎西浜高校のトピック
茅ヶ崎西浜高校の皆様に 国の難病指定を求める活動
行し、日常生活の介助が必要となります。 国の難病指定を求める活動を行わせていただきます。 【日にち】 １１月 ９日
- 2008年11月16日 17:37
- 1110人が参加中
- 2
ニーマンピック病C型のトピック
ニーマンピック病C型は難病指定されています。
にごめんなさい まずは・・・ニーマンピック病C型は難病指定されています。 ?難病指定の中に“ライソゾーム病（代謝異常）”＝ニーマンピックC型が
- 2008年10月12日 10:07
- 61人が参加中
NPO法人日本マルファン協会のトピック
厚生労働省、厚生労働副大臣に陳情
8月21日、日本マルファン協会は、CTDサポーターズ協議会（結合組織疾患の難病指定を目指している。旧マルファンサポーターズ協議会）・エー
- 2008年09月19日 09:13
- 155人が参加中
MIXI民事法律相談のトピック
【長文です】叔父が父の通帳を返してくれません。
父は離婚して独り身です。 精神的な病と、難病指定の病があります。 現在祖父、祖母と三人で暮らしています。 私は妹と二人姉妹。 お互い嫁いで家を出ています。 父に を全く信用できないと判断しています。 父には難病指定の病があり障害年金が十数万毎月入ってくるのですが、叔父が握る通帳に一旦入り、それ
- 2008年08月23日 21:45
- 19939人が参加中
- 21
CREWのお気に入り&eのトピック
皆様にお願いがあります。
コンからでも 「遠位型ミオパチー」 http://enigata.com/ の難病指定及び特定疾患の認定 を国
- 2008年08月19日 02:02
- 348人が参加中
- 1
ボランティア募集！のトピック
岡山で署名活動のボラをしていただける方募集┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ
ては寝たきりになる可能性の大きな難病です。 遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために 私達は ＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定 ＊ 希少
- 2008年08月14日 15:51
- 31479人が参加中
やらない後悔よりやって後悔のトピック
自然のために！自分のため、子供のために！！ やりませんか？？
れからのため変えてみませんか？？ ちなみに私は病気になってから食事などに気づくことができました。 今難病指定されている病気にもかかわらず、約半
- 2008年08月14日 10:53
- 84724人が参加中
- 1
多発性硬化症（ＭＳ）のトピック
質問です
はネットを調べてもどこにもそのような記述はなかったのですが、そのような情報を聞かれた方おられますか？ 再発予防や症状緩和にこれはいいというお話があれば教えていたえだけませんか？もっともそのようなものがあれば難病指定なんかされないのでしょうが・・・
- 2008年08月13日 20:36
- 2025人が参加中
- 9
小田原好きの集まりのトピック
hama-mari-freakから〜遠位型ミオバチーという病気の患者さんを救うため、皆さんの賛同・ご協力をお願いしますm(__)m〜
小生のマイミクさんの日記に、「遠位型ミオバチー」という病気のコトが掲載されていました。 進行性筋疾患のひとつです。現在、マイミクさんのマイミクさんが厚生労働省にこの病気の難病指定
- 2008年07月25日 12:24
- 7711人が参加中
- 6
メタボリックと睡眠時無呼吸の会のトピック
はじめまして！ 51歳でメタボフルセット＋SAS+心サルコイドーシスです。
検査を続けています。緊急入院した際に 病名を心サルコイドーシスと聞かされ、訳の解からないまま、難病指定だからと言う事で、1級の身障者になってしまいました。 1
- 2008年07月09日 04:23
- 119人が参加中
- 2
Rainbow Lightのトピック
映画「宇宙の約束」予告編 のお知らせ
.dtiblog.com/ 雪絵ちゃんの願い MSと言う国の難病指定の病をもちながら、とてつもなく前向きに生涯を生き、 遺言
- 2008年06月29日 14:00
- 103人が参加中
成人Ｔ細胞白血病ウイルスのトピック
ＨＡＭが難病指定されます！
HTLV-1関連脊髄症（ＨＡＭ）がようやく難病指定されることになりました。 一歩前進しましたね！
- 2008年06月24日 10:32
- 383人が参加中
- 1
樫村智代さん応援☆広場♪のトピック
難病指定
ちょんぴちゃん達が、闘っている魚鱗癬が今日、やっと難病指定になりました 今日のNewSzeroで、詳細は、分かると思います
- 2008年06月23日 23:53
- 18人が参加中
- 3
JJSのトピック
ウィラクンチャナでバリダンス習ってた人！
もありとあらゆるクリニックにかかり 診断された病名は 「先天性表皮水泡症」 という病気でした。 この病気は日本でも難病指定をされている病で全国で1000人し
- 2008年06月22日 22:16
- 1475人が参加中
AA-MDS 再生不良性貧血のトピック
京大病院石川ﾄﾞｸﾀｰ
しないらしいので気長に付き合って行く事が大切らしい。 ※原因は不明で、生まれ持ったものでもなく、食べ物や環境や遺伝でもない。 なんだかよくわからん病やし、難病指定されてるけど、簡単
- 2008年06月18日 19:06
- 137人が参加中
- 2
M君とS君をはげますコンサートのイベント
募集終了M君とS君をはげますコンサート
2008年06月08日(午前9時半〜午後5時)
大阪府(西成区区民ホール大ホール)
腹膜偽粘液腫にで悩むＭ君と家族をはげますコンサートです。(ライブハウスクロスロード主催) たくさんの署名を集めて難病指定
- 2008年06月10日 08:37
- 10人が参加中
- 65
チェアウォーカーファッションのトピック
はじめまして
私は、難病指定（特定疾患）の病気 「特発性多発性骨頭壊死症」という、病気を持ってます。 なかなか、同じ病気の人と合ったことがないので この
- 2008年05月29日 21:16
- 203人が参加中
頑張らない在宅介護のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認
- 2008年05月29日 19:01
- 922人が参加中
- 1
競技ダンス。のトピック
ある元競技ダンサーのドキュメンタリー 22日（木）日テレ系
法が確立されていないのが現状。今も難病指定されず、吉野さんは厚労省への働き掛けを精力的に行なっている。加藤幸二郎ディレクターは「少しでも、この
- 2008年05月25日 22:59
- 2427人が参加中
- 9
北海道岩内町のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認
- 2008年05月23日 11:21
- 673人が参加中
- 7
難病患者を救いたい！のトピック
ミオパチー患者の活動にご協力を！！
効果の 期待できる物質が見つかりました。 しかし、その研究開発には莫大な費用がかかるため、国の難病指定に入ることが 必要 となっています。 どうか、みなさん！難病指定に入るための、署名、募金等に ご協力下さい！ 詳しくはこちら→http://enigata.com/
- 2008年05月23日 01:05
- 567人が参加中
社交ダンスお笑い部屋のトピック
明日木曜日放映のテレビ番組から
、目の不自由な少女との友情を、番組は追っていく。 この病気は患者数、専門医が少なく、治療法が確立されていないのが現状。 今も難病指定
- 2008年05月21日 12:07
- 177人が参加中
社交ダンスお笑い部屋のトピック
“５年後…私は生きていますか”
病気は患者数、専門医が少なく、治療法が確立されていないのが現状。 今も難病指定されず、吉野さんは厚労省への働き掛けを精力的に行なっている。 加藤
- 2008年05月20日 13:53
- 177人が参加中
- 1
働く女の会のトピック
タバコの煙とお香の煙
て社内でお香って有り得ますか 狭いスペースなのでとにかく臭くて耐えれず毎日が苦痛です。 また私は難病指定
- 2008年05月12日 02:53
- 24827人が参加中
- 21
学園前（奈良市）のトピック
ご協力お願いしますm(_ _ )m
頭遠位型ﾐｵﾊﾟﾁｰ』という難病と闘っています。 この度、『遠位型ﾐｵﾊﾟﾁｰの患者会』が設立され、私も一会員となりました。 患者会では難病指定 ては寝たきりになる可能性の大きな難病です。 この病気は国の難病指定の定義に当てはまっているにも関わらず、難病指定されていません。 最近、空胞型に対して「効果の期待できる物質」が見
- 2008年05月10日 02:56
- 2596人が参加中
IBD（炎症性腸疾患）の集いのイベント
募集終了「クローン病体験から学んだ難病克服のカギ」 講演会のご案内
2008年05月03日(10:00-12:00)
東京都(京急蒲田駅東口から徒歩３分)
的には"緩解"といいますが、"完治"との確信がありました） クローン病とは、原因不明の消化管の疾患として厚生労働省から難病指定されている、治療
- 2008年05月05日 15:19
- 1人が参加中
- 3
障害者と家族と仲間のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認
- 2008年05月04日 17:06
- 179人が参加中
ふくしーずのトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認
- 2008年05月04日 16:52
- 1662人が参加中
車椅子−wheel chair−のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認
- 2008年05月03日 14:04
- 470人が参加中
岩内 生命保険 損害保険のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認
- 2008年04月28日 13:12
- 10人が参加中
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mixi総合医療センターのトピック
皆さん知ってますか？
した治療法もなく手探りな状態です。 医療従事者でも知らない人はいます。 難病指定の要素を満たしているのに難病指定になっていません。だから、あま
- 2008年04月28日 01:45
- 53488人が参加中
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