☆ハンドパワー☆アースハートのトピック

はじめまして、名古屋の城グループです。

はじめまして、せっかくパワーをもらってそれなりに使っていましたが私が難病指定の病を患いました。 将来の治療法確立を願い、あえ

• 2009年06月05日 23:51
• 28人が参加中
• 6

大阪市旭区のトピック

署名活動のご協力をお願いします！！

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年06月03日 18:52
• 2484人が参加中

MSと,仲良くつきあって行こう！のトピック

署名活動のご協力をお願いします！！

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年06月03日 18:49
• 336人が参加中

大阪市旭区、都島区情報交換のトピック

署名活動にご協力をお願いします！！

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年06月03日 18:45
• 577人が参加中

☆♪世界HAPPY連合♪☆のトピック

署名活動にご協力をお願いします！！

にしていないため補助金が出ず、薬の開発が行き詰まっています そのため日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年06月03日 08:48
• 404人が参加中
• 4

◆HAPPYゴミひろいリレー◆のトピック

署名活動にご協力をお願いします！！

にしていないため補助金が出ず、薬の開発が行き詰まっています そのため日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年06月02日 00:22
• 265人が参加中
• 3

難病患者の独り言のトピック

遠位型ミオパチー

にしていないため補助金が出ず、薬の開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年06月01日 17:02
• 25人が参加中
• 2

【難病】小さな力で明るい光をのトピック

署名活動にご協力をお願いします！！

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年05月31日 11:46
• 43人が参加中
• 1

心のつぶやきに輝きを！のトピック

署名活動のご協力をお願いします！！

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年05月30日 19:02
• 3人が参加中

集まれ！！小さな幸せ！！のトピック

遠位型ミオパチー

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年05月29日 16:31
• 5人が参加中
• 2

親切は心の通貨です☆のトピック

遠位型ミオパチー

開発が行き詰まっています 日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます そこで難病指定

• 2009年05月28日 21:06
• 12人が参加中

中和医療専門学校のイベント

募集終了麻痺改善の必然を知る『渡辺氏のリハビリ講演』　

マッサージ師） が日記で紹介している渡辺氏とひけをとらない改善した症例紹介。 また再発のつど悪化といわれる難病指定の多発性硬化症発症再発計６回 再発から２

• 2009年05月27日 01:56
• 1人が参加中

名古屋鍼灸学校のイベント

募集終了麻痺改善の必然を知る『渡辺氏のリハビリ講演』

マッサージ師） が日記で紹介している渡辺氏とひけをとらない改善した症例紹介。 また再発のつど悪化といわれる難病指定の多発性硬化症発症再発計６回 再発から２

• 2009年05月27日 01:50
• 1人が参加中

mixi総合医療センターのトピック

線維筋痛症について、教えてください。

違う痛みが発生していました。 今は、自力歩行でき、なんとか生活していますが、この痛みからは、解消されるのでしょうか。 難病指定じゃないので、働けない私には、病院

• 2009年05月16日 20:08
• 53488人が参加中
• 11

成年後見・権利擁護のトピック

被後見人のリウマチ治療について。

がなくてもすぐに使用は止められない、と厳しい条件があります。 　今までも、他の薬とかで治療は試みられています。 　被後見人のリウマチは、難病指定

• 2009年05月15日 23:35
• 1783人が参加中
• 2

海綿状血管腫のイベント

募集終了「混合型血管奇形ってどんな病気？」医療講演会

://www.kongougata.com/iryoukouenkai.pdf 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」岐阜本部主催の 医療講演会です わたしも北海道から聞きに行きます

• 2009年05月14日 20:01
• 1人が参加中

血管奇形 vascular malformationのイベント

募集終了「混合型血管奇形ってどんな病気？」医療講演会

://www.kongougata.com/iryoukouenkai.pdf 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」岐阜本部主催の 医療講演会です わたしも北海道から聞きに行きます

• 2009年05月14日 12:47
• 2人が参加中
• 1

形成外科を知ってもらおうのイベント

募集終了「混合型血管奇形ってどんな病気？」医療講演会

://www.kongougata.com/iryoukouenkai.pdf 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」岐阜本部主催の 医療

• 2009年05月14日 08:50
• 1人が参加中

「難病克服！」

.pdf XPを難病指定に!:Q and A 難病 www.geocities.jp/xp_shomei/qaid.html 特定

• 3人が参加中

【難病】小さな力で明るい光をのトピック

約25億円から100億円へ

終了時に評価を受け、2年目以降の継続可否が決定されます。 「研究奨励分野」では、「難病指定」に入っていなくとも、 100疾患

• 2009年05月09日 21:17
• 43人が参加中

暴力・脅迫に負けないで♪のトピック

自衛官の脅迫と恐喝。4

ら心臓に血液を送り届ける肺動脈の血圧が原因不明で高くなる病気です。 この病気は、厚生労働省により難病指定されている病気で、原因も分からなければ決定的な治療法もなく非常に厄介なんです。 症状は、めまい・失神

• 2009年04月21日 23:34
• 104人が参加中

ＲＳＤ／ＣＲＰＳ仲間の座談会のトピック

RSDの難病認定・署名活動について

的には幾分楽になると言われたことがあります。 難病指定を求める署名用紙の文言には、 まさよさんのように長年診断自体もされず治療が遅れた事例も考慮して、 「ＲＳＤが難

• 2009年04月02日 13:43
• 67人が参加中
• 5

あげます＆くださいのトピック

EPP知ってください！できれば署名してください。

署に配布したという。 　生徒の兄（２１）も同症患者で、同日、難病指定を求める署名への支援を求めて平井伸治知事と面会。「病気への理解がなかったことが原因。多く の認知度の低さがこのような事件を引き起こすこともあるのだ、と遺憾に思いました。 私は、この病気を多くの人に知っていただきたいと思うと同時に、 この病気を難病指定

• 2009年04月01日 14:19
• 44987人が参加中
• 24

海綿状血管腫のトピック

難病指定について

なれることの限界にも悩んでいます。 結局は彼が一人で生きていかなければならないんですよね。 で、難病指定についてですが。 弟の民間の生命保険の期間が20歳で

• 2009年03月23日 09:43
• 287人が参加中
• 19

【難病】小さな力で明るい光をのトピック

今回、コミュニティを作成しましたＫＡＤＯＹＡです。皆様のご協力を心から願っています。よろしくお願いいたします。

あげたいと思っている彼女から聞いた言葉は 「署名をしてもらいたい。遠位型ミオパチーという難病で難病指定に認定してもらいたいと」 それからいろいろ調べたり、情報

• 2009年03月16日 12:12
• 43人が参加中
• 5

形成外科を知ってもらおうのイベント

募集終了３月18日北海道新聞 朝刊

３月18日水曜日 北海道新聞 朝刊 生活欄に 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の 北海道支部の活動として わた

• 2009年03月16日 10:59
• 1人が参加中

血管奇形 vascular malformationのイベント

募集終了３月18日 北海道新聞 朝刊

３月18日水曜日 北海道新聞 朝刊 生活欄に 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の 北海道支部の活動として わた

• 2009年03月16日 10:58
• 1人が参加中

海綿状血管腫のイベント

募集終了３月18日北海道新聞 朝刊

３月18日水曜日 北海道新聞 朝刊 生活欄に 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の 北海道支部の活動として わた

• 2009年03月16日 10:56
• 1人が参加中

海綿状血管腫のイベント

募集終了３月15日朝日新聞 北海道版

３月15日日曜日 朝日新聞 朝刊 北海道版に 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の 北海道支部の活動として わた

• 2009年03月14日 21:16
• 1人が参加中

形成外科を知ってもらおうのイベント

募集終了3月15日朝日新聞 北海道版

３月15日日曜日 朝日新聞 朝刊 北海道版に 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の 北海道支部の活動として わた

• 2009年03月14日 21:13
• 1人が参加中

血管奇形 vascular malformationのイベント

募集終了３月15日朝日新聞 北海道版

３月15日日曜日 朝日新聞 朝刊 北海道版に 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の 北海道支部の活動として わた

• 2009年03月14日 20:59
• 1人が参加中

形成外科を知ってもらおうのイベント

募集終了混合型血管奇形 患者交流会☆札幌

さんや家族の情報交換・交流 難病指定を求める会の活動報告 　 北海道支部での今後の活動 患者ご本人さん・ご家族の方 どち らでも参加出来ます 人数を把握したいので 参加希望の方は 直接メッセージをいただけますか 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 「混合型血管奇形の難病指定

• 2009年02月16日 22:18
• 1人が参加中

海綿状血管腫のイベント

募集終了混合型血管奇形 患者交流会☆札幌

さんや家族の情報交換・交流 難病指定を求める会の活動報告 　 北海道支部での今後の活動 患者ご本人さん・ご家族の方 どちらでも参加出来ます 人数 を把握したいので 参加希望の方は 直接メッセージをいただけますか 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 「混合型血管奇形の難病指定

• 2009年02月16日 22:15
• 1人が参加中

血管奇形 vascular malformationのイベント

募集終了混合型血管奇形 患者交流会☆札幌

さんや家族の情報交換・交流 難病指定を求める会の活動報告 　 北海道支部での今後の活動 患者ご本人さん・ご家 メッセージをいただけますか 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の北海道支部 増田里江と申します。 男の子２人の母親で長男が疾患を抱えています。 「混合

• 2009年02月16日 21:58
• 1人が参加中

宮崎で異業種の人と交流するのトピック

2/7異業種交流会報告

会場　エムズシスコム森田社長の事務所の一室（パソコン教えてくれる先生です） 参加者５名。 初参加　タケロックさん 議題「ペットボトルキャップなどをリサイクルし集めたお金を宮崎県に住む難病指定

• 2009年02月11日 18:13
• 117人が参加中
• 2

EXILE☆えぼりゅーしょん☆

ジテレビで放送された「EXILE0 6年目の真実」の番組内で難病指定を受けている不全型ベーチェット病に侵されていることを告白し、左目

• 15人が参加中

フライ＆クルーズ＝高くない★のトピック

お願いします。

フィリン症）を難病指定を獲得する為に 署名 活動に協力してくれませんか？ 　　　　（１）署名期日　　〜３月３１日 　　　　（２）目標

• 2009年01月31日 09:46
• 1250人が参加中
• 12

妖怪クルーズ☆準備室のトピック

ご協力お願い！

すら出来ない人がいます。 紫外線に対する特異体質の病気（ポルフィリン症）を難病指定を獲得する為に 署名 活動に協力してくれませんか？ 　　　　（１）署名

• 2009年01月30日 14:46
• 11人が参加中

MIXI民事法律相談のトピック

亡くなった父の親族内金銭問題についてアドバイス下さい【長文です】

入院中のため。←父はお見舞いにほぼ毎日通う） 父には難病指定の病気・うつ病があり通院中。また、月々障害年金を受給中でした。 父は

• 2009年01月27日 21:06
• 19939人が参加中
• 27

消化管間質腫瘍（ＧＩＳＴ）のトピック

署名活動をしています

実はこの度、とても個人的なことなのですが「GISTを難病指定することを求める請願書」を厚生労働省に提出すべく、署名

• 2009年01月20日 11:58
• 297人が参加中
• 2

1957年(昭和32年)のトピック

署名の協力依頼です。

弟の親友の娘さんが１００万人に２〜３人しか 発症しないという難病にかかってしまったとのこと。 現在、この病気を政府に難病指定してもらうため、 署名 な治療法は確立されておりません。 そんな中、私たちの病気は国から難病指定及び特定疾患に 認定されておらず、それによって実態調査がなされない事が、 研究を進める上で、大き

• 2009年01月14日 12:53
• 674人が参加中
• 25

ＳＥＡＬのトピック

■12月27日(土)TBS　「報道特集NEXT」■

〜 「報道特集NEXT」 (ポルフィリン症のその後) また、ポルフィリン症患者の会(さくら友の会)は 病気の難病指定

• 2009年01月07日 04:00
• 135人が参加中
• 2

人工透析・腎不全のトピック

プロトポルフィリン症の難病指定へ向けて署名のお願い

透析とは関係ないトピックで申し訳ありません。 私達の先輩も難病指定のため大変努力されて現在の医療が受けられています。 高校

• 2008年12月28日 12:08
• 4324人が参加中
• 6

やっぱり高円寺！のトピック

プロトポルフィリン症の難病指定へ向けて署名のお願い

日光に当たると皮膚が腫れ上がり最悪の場合死に至る、数百万人に1人の病気です。 今、病気の患者の会(さくら友の会)はポルフィリン症の難病指定へ向けて署名活動をしています。 会員

• 2008年12月27日 19:58
• 13890人が参加中
• 3

乳がん患者をケアする会のトピック

署名お願いします！

位置づけで治療に結びつかないので保険適応はできないとしています。しかし、髪はモノではありません。長い友と書いて髪、だから必要なものなのです。 そんな厚生労働省に対して、難病指定

• 2008年12月27日 13:14
• 389人が参加中
• 3

脱毛症ケア 薄毛 髪情報交換のトピック

署名のご協力をお願いいたします

位置づけで治療に結びつかないので保険適応はできないとしています。しかし、髪はモノではありません。長い友と書いて髪、だから必要なものなのです。 そんな厚生労働省に対して、難病指定

• 2008年12月26日 22:40
• 399人が参加中
• 6

筋疾患＆筋力低下コミュ。のトピック

遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>

なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。 　その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認

• 2008年12月09日 14:23
• 723人が参加中
• 23

環境共生施設研究所のトピック

難病指定か、＜化学物質過敏症＞障害２級と認定

難病指定か、＜化学物質過敏症＞障害２級と認定 ■＜化学物質過敏症＞３１歳女性に年金支給　障害２級と認定（毎日新聞 - 12月05日

• 2008年12月05日 21:31
• 28人が参加中