すべての検索結果：484件
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血管奇形 vascular malformationのトピック
札幌☆交流会
ご希望の方はメッセージください。 混合型血管奇形の難病指定を求める会 北海道支部 増田里江
- 2014年05月27日 13:41
- 230人が参加中
- 4
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
UCでも活躍する人々！！
り顔を出す病気。シード権こそ確保できたが苦しみのシーズンが続いた。 昨年あたりからやっと国が難病指定
- 2014年04月26日 21:29
- 6126人が参加中
- 104
難病患者を支援しましょう。のトピック
ジストニア患者の ＢＬＡＣＫ ＪＡＣＫさんの情報
ジストニア患者の ＢＬＡＣＫ ＪＡＣＫさんの日記にジストニア難病認定への道筋への予測がありましたので紹介します。 難病指定 トニアのガイドラインを作りますと聞いていました。難病指定にはガイドラインが必須条件になっています。 難病指定の病名は11月に決まる予定です。時間がありません。 日本
- 2014年04月05日 20:28
- 72人が参加中
- 5
ジストニア闘病記録のトピック
東京新聞、中日新聞にジストニアの記事が載っていました
中日新聞 3月28日 映画でジストニア理解を難病指定求め患者ら活動 榊原○○病院 東京新聞 3月24日 左手
- 2014年03月29日 05:06
- 520人が参加中
線維筋痛症の認知を願う会のトピック
管理人の活動報告・最新更新情報
ます活動を行い、それに伴う更新情報、活動報告を ここに掲載して参ります。 一刻も早く、線維筋痛症が難病指定になり、苦しむ患者さんが 減る
- 2014年03月22日 17:23
- 685人が参加中
- 92
海綿状血管腫のイベント
募集終了札幌で交流会開催します
2014年03月29日
北海道(札幌市)
混合型血管奇形の難病指定を求める会 北海道札幌市で交流会開催します！！ ◇日 時◇ 2014.3.29（土）13:00
- 2014年02月03日 19:57
- 1人が参加中
血管奇形 vascular malformationのイベント
募集終了北海道地区交流会開催します
2014年03月29日
北海道(札幌市)
混合型血管奇形の難病指定を求める会 北海道札幌市で交流会開催します！！ ◇日 時◇ 2014.3.29（土）13:00
- 2014年02月03日 19:55
- 1人が参加中
ボランティア募集！のトピック
希少難病についてのコピペ、リツイートのボランティア募集しています。
が思うように進まない現状です（∋_∈） そのため、患者会を設立し、 難病指定を得るため 署名活動を始めました┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ ご賛同いただけたなら ぜひ ://www.jfsa.or.jp/ コケイン症候群ネットワーク難病指定のための署名活動 http://jpcsnet.com/nannbyou1.html
- 2014年01月04日 04:05
- 31479人が参加中
不随意運動の患者の会のトピック
.希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病です。周知と理解のため放送日１月５日１９時、よろしくお願いします・
が思うように進まない現状です（∋_∈） そのため、患者会を設立し、 難病指定を得るため 署名活動を始めました┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ ご賛同いただけたなら ぜひ ://www.jfsa.or.jp/ コケイン症候群ネットワーク難病指定のための署名活動 http://jpcsnet.com/nannbyou1.html
- 2014年01月04日 03:55
- 91人が参加中
難病患者を支援しましょう。のトピック
希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日１９時RT希望
が思うように進まない現状です（∋_∈） そのため、患者会を設立し、 難病指定を得るため 署名活動を始めました┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ ご賛同いただけたなら ぜひ ://www.jfsa.or.jp/ コケイン症候群ネットワーク難病指定のための署名活動 http://jpcsnet.com/nannbyou1.html
- 2014年01月04日 03:52
- 72人が参加中
希少難病支援SORD応援コミュのトピック
希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時RT希望
が思うように進まない現状です（∋_∈） そのため、患者会を設立し、 難病指定を得るため 署名活動を始めました┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ ご賛同いただけたなら ぜひ ://www.jfsa.or.jp/ コケイン症候群ネットワーク難病指定のための署名活動 http://jpcsnet.com/nannbyou1.html
- 2014年01月04日 03:40
- 37人が参加中
登録販売者のトピック
希少難病の周知と理解に向けてにご協力ください。歌手の徳永英明さんが「希少難病もやもや病」を乗り越えている姿を通じて、希少難病の患者さんに少しでも前向きな気持ちを発信できればと思います。
が思うように進まない現状です（∋_∈） そのため、患者会を設立し、 難病指定を得るため 署名活動を始めました┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ ご賛同いただけたなら ぜひ ://www.jfsa.or.jp/ コケイン症候群ネットワーク難病指定のための署名活動 http://jpcsnet.com/nannbyou1.html
- 2014年01月04日 01:58
- 5030人が参加中
名人治療家をめざそう！のトピック
「“動”における生活習慣からの不調・病気」のまとめ
球増大による活性酸素の増多から・・ リウマチをはじめとする自己免疫疾患にも 難病指定＝原因不明で治療法がないといわれる疾患には、 上記の『腱・靭帯理論』が関
- 2013年11月21日 12:46
- 62人が参加中
難病対策の行方・・・
等のサービスなど今まで委員会や患者会などで論議されて来ましたが、まだまだ納得の出来るものではありません。 とりわけ、医療費の負担増、重症者認定、難病指定医での受診と我々の生
- 2013年11月08日 16:16
- 633人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
重症難病患者でも生活保護世帯以外は無料から有料へ
仮にジストニアが難病指定を受けても、生活保護世帯以外は有料化されそうです 興味のある方は日記の方を見てください
- 2013年10月28日 20:50
- 520人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアが難病指定を受けたら医療費は3割から2割へ
ジストニアが難病指定を受けたら、ジストニアの医療費は3割から2割に軽減されます。 厚生労働省から案が示されました。 興味がある方は日記を見てください
- 2013年10月21日 21:26
- 520人が参加中
- 1
あなたの理解を広げよう
紹介トピ http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=54184757&comm_id=5104878 【難病指定】自己 ン症 アスペルガー ADHD ADD てんかん 脳性麻痺 事故 けが 怪我 後遺症 車いす 麻痺 分娩麻痺 難病 難病指定 難治性疾患 特定
- 24人が参加中
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
塩の力・・・？（長文になります）
て、ちゃんと診察してもらったほうがいいよ、とも言われました。 （この病院は内視鏡専門） 初めて聞く病名なので調べてみると・・・なんと難病指定
- 2013年08月20日 17:23
- 6126人が参加中
- 2
脳動静脈奇形（ＡＶＭ）の方のトピック
AVM患者さんの声を国会議員に届けます。
と高次脳の後遺症と闘って頑張っています。 難病指定等を叶えるため、国会議員に、 今月AVM患者さんの実体験と願いを持っていきます。 お一
- 2013年05月24日 11:17
- 262人が参加中
血管奇形 vascular malformationのイベント
募集終了医療講演会
2013年02月23日
鹿児島県
混合型血管奇形の難病指定を求める会 鹿児島県支部よりお知らせです。 下記の通り、医療
- 2013年03月10日 08:30
- 1人が参加中
- 1
名人治療家をめざそう！のトピック
『体内蓄積薬害』と・・冷え性、花粉症・・
ピーなども医原病と診ます） 医療保険軽減を狙った処置かもしれませんが・・ 逆に「難病指定」の増
- 2013年02月16日 12:40
- 62人が参加中
政治・政策コミュニティ索引集のトピック
医療問題等関連トピック一覧
/view_bbs.pl?id=38103376&comm_id=13263 身体障害者、難病指定に関して http://mixi.jp
- 2012年11月17日 14:03
- 15人が参加中
福島県白河市のトピック
若年性パーキンソン病の患者さんへ
で発症でも若年性の方に入ります。 パーキンソン病は難病指定されており、特定疾患に申請できるのですが、重症度がヤール３にならなければ特定疾患の手続きができないので、ヤール１、２
- 2012年10月13日 20:22
- 2842人が参加中
政治・政策コミュニティ索引集のトピック
社会保障関連トピック一覧
インフルエンザ http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=28288078&comm_id=13263 身体障害者、難病指定
- 2012年09月22日 18:17
- 15人が参加中
生活保護者の集いのトピック
病気が重症のようですが医療費がないです。
されていなかったのですが、今は、公費負担の難病指定になっていますが、入院していた病院では、メンタルお断り。内分泌系も糖尿病しか専門じゃないとの理由で、今後
- 2012年08月18日 12:41
- 624人が参加中
- 3
稀少難病支援ネットワークのトピック
厚生労働省疾病対策課から回答がありました。
疾患の対象とすることは科学的・疫学的な知見によって 判断されますので、署名の有無や署名数が難病指定の要件となり、直接影響を及ぼすものはなってはおりません。 つまり難病指定 は別途厚生労働省の契約する倉庫に保存されます。 また、現在の難病対策（難病指定）は疾患間の公平性・公立性を欠いているという指摘が多く寄せられており ますが、これ
- 2012年03月11日 16:43
- 76人が参加中
- 13
希少難病支援SORD応援コミュのトピック
稀少難病について回答がありました。
疾患の対象とすることは科学的・疫学的な知見によって 判断されますので、署名の有無や署名数が難病指定の要件となり、直接影響を及ぼすものはなってはおりません。 つまり難病指定 は別途厚生労働省の契約する倉庫に保存されます。 また、現在の難病対策（難病指定）は疾患間の公平性・公立性を欠いているという指摘が多く寄せられており ますが、これ
- 2012年02月24日 07:10
- 37人が参加中
【難病】小さな力で明るい光を
には治療法があるものやないものがたくさんあり、いろいろな難病と闘っている方がたくさんいることを他人事と思えなくなり、そして、まだ薬や病気に対する研究が進んでいないどころか、難病指定
- 43人が参加中
弘前市onlyコミュのトピック
署名にご協力下さい
ファン症候群という病気なんですが、難病指定されていません。 マルファン症候群だけではなく、難病･慢性疾患の総合対策を求める署名でもあります！ ２月16日まで、大学
- 2012年01月22日 05:46
- 6597人が参加中
脳動静脈奇形のトピック
脳動静脈奇形の難病指定
脳動静脈奇形（AVM）をお持ちの皆さんへ。 夫が脳動静脈奇形で手術しその間こちらのコミュで治療に苦しむ皆さんの様子を拝見して、なぜ脳動静脈奇形が難病指定
- 2012年01月18日 08:33
- 785人が参加中
- 5
長毛ねこちゃんお手入れのトピック
猫の多発性嚢胞腎（PKD:DNA)
リカンショートヘアー、スコティッシュホールド、雑種などでも存在することが分かっています）。この多発性嚢胞腎は、他の動物種やヒトでも報告がありますが、ヒトでは難病指定
- 2011年11月24日 08:39
- 218人が参加中
- 1
政治・政策コミュニティ索引集のトピック
２００８年４月作成トピック一覧
/view_bbs.pl?id=30105480&comm_id=13263 身体障害者、難病指定に関して http://mixi.jp
- 2011年09月17日 12:44
- 15人が参加中
