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拡張型心筋症患者同志の会

でも長く楽しい人生を送りましょう！ (*^_^*) ☆患者が管理人しております、・特発性拡張型心筋症(国の難病指定) ・糖尿病・橋本病(国の難病指定) ・wpw症候群経験

UP3時間前
763人が参加中

拡張型心筋症患者同志の会のトピック

国の特定疾患難病指定について

雑談トピだと長くなるので、こちらへ　良かったらどうぞ。今年も、特定疾患難病の更新書類が来ました。今年から、郵送のみの扱いみた

2023年09月26日 10:48
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サザンなBar Ｅ★ＳＰＯＴのトピック

ご報告

■ご報告ふとした病になってしまいました。病名は、重症無筋力症。難病指定されている病気です。わざわざ、ネッ

2023年05月19日 03:52
599人が参加中

サザンなBar Ｅ★ＳＰＯＴのトピック

ご報告

■ご報告ふとした病になってしまいました。病名は、重症無筋力症。難病指定されている病気です。わざわざ、ネッ

2023年05月18日 17:08
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血管奇形 vascular malformation

抜粋） ◇混合型血管奇形の難病指定を求める会 HP：http://www.kongougata.com/ 混合型血管奇形の難病指定を通してみて下さい。 ●目的第３条　　この会は、『混合型血管奇形』に関する活動を行うことにより、もって混合型血管奇形を難病指定

230人が参加中

再生不良性貧血

性のものもありますが特に多いのは原因不明の突発的なものです。難病指定されています。難病なんて言われたら不安になりますよね。でも移植も薬も昔よりもずーっと進歩しました。ＡＴＧで治

909人が参加中

生活保護者の集いのトピック

反貧困ネットワーク　事務局長　瀬戸大作さん　声明

訴えに対しても、大臣の答弁通りと回答し、明確な根拠を示せませんでした。　難病指定されている下垂体前葉機能低下症を患う息子と暮らす母親から、息子

2022年06月30日 20:46
615人が参加中

成人Ｔ細胞白血病ウイルス

は極めて不良のケースが多く、さらには効果的な治療法も確立されていません。なお、厚生労働省では2008年現在、ＡＴＬとＨＡＭを難病指定していません。未治療だとほぼ確実にエイズを発症してしまうＨＩＶとは異なり、HTLV-1感染者が必ずしもＡＴＬやＨＡＭを発症しないことが難病指定を難しくしている要因なのかもしれません。役人

384人が参加中

生活保護者の集いのトピック

「まる見えリポート」生活保護者に過度な指導か　鈴鹿市で運転記録票の提出求める

元年10月から生活保護を受給する。小野さんは12歳の時の脳腫瘍の後遺症で、現在は難病指定の下垂体全容機能低下症で身障手帳２級を持ち、親子

2022年04月10日 17:59
615人が参加中

多発性硬化症とCCSVIのトピック

CCSVI（慢性脳脊髄静脈不全）について

よりご本人の承諾を経て一部変更して引用させていただきました。「多発性硬化症は現在決定的な治療法が確立されておらず、日本でも難病指定に認定されていて、完治が難しいとされています。この

2021年05月19日 21:00
82人が参加中
226

重症紫外線過敏・光線過敏

ております。当事者ではない方の励まし等の投稿もご遠慮くださいね〜☆ ポルフィリン症を難病指定へオンライン署名 - さくら友の会http://www ..sakuratomonokai.com さくら友の会では、すべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出致します。外出

242人が参加中

どこに住んだらええのやら２のイベント

募集終了9/21−2

2020年09月22日(その②)

開催場所未定(全国ｗ)

性大腸炎と同様、今後難病指定が必要だろ＞厚労省！ withコロナなんて無理。 @washingtonpost 9月20日

2020年09月21日 19:10
1人が参加中

骨髄増殖性疾患（MPD）のトピック

骨髄線維症（MF）

の方が軽度の体調不良や、貧血、脾腫などを体験するそうです。骨髄異形成症候群や急性白血病に移行してしまう場合もあり、 MPDでは唯一難病指定を受けています（公費

2023年01月28日 15:17
356人が参加中
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天皇制なんていらない！

病気は全ての条件に該当しているのだが、厚生労働省は、「予算不足」「難病指定の制度や難病そのものの制度の見直し」を理由に、難病に指定する気はないという。患者

701人が参加中

オスラー病（HHT)

がひどい方は輸血をする場合もあるようです。同じHHTの患者さんでも人によって血管奇形の有無や大きさ、形状など異なる疾患です。難病指定

51人が参加中

小児発症ミトコンドリア病支援

ビン酸脱水素酵素複合体欠損症、難病指定、小児慢性特定疾患　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2010年9月 2日　開設 2010年9月12日　一部

57人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

難病だったお母さん、「チック症」診断された息子さんを連れて・・

後、突発性血小板減少紫斑病（ITP）・・と、こちらも難病指定の病名診断され 3年前の2月に入院していたという女性が、その年の12月に

2019年08月06日 19:34
62人が参加中

コピペの部屋のトピック

【体験・思い出】最近なんかしんどいな…でも仕事やしな…

か…なんか急にこわなってきた…」ぼく「つらい」医者「ちなみに国で難病指定されてるあかんやつや」ぼく「つらい」医者飲み薬ちゃんとくれるようになった…」医者「一生飲み続けなアカンで」ぼく「ああ、健康だけが取り柄やったんになあ…」ぼく「でもなんか難病指定

2019年06月04日 09:44
1606人が参加中

サルコイドーシスの苦しみのトピック

初めまして

がどうなっていくのか心配です。難病指定の申請ってした方がいいですか？

2019年05月20日 07:29
520人が参加中
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目から鱗のトピック

オアシス日記　「ホーム」

る訳です。それが失われてしまった。病気には誰でもなりますが、病人になるには社会からの認定が必要です。障がい者手帳を持つにも、難病指定

2019年04月09日 04:26
43人が参加中

ボランティア　オアシスのトピック

オアシス日記　「ホーム」

る訳です。それが失われてしまった。病気には誰でもなりますが、病人になるには社会からの認定が必要です。障がい者手帳を持つにも、難病指定

2019年04月09日 04:23
78人が参加中

気になる mixi ニュース保存版のトピック

女性の1割が過食症の疑い…「摂食障害」ってどんな病気？

う病気があります。大きく「拒食症」と「過食症」に分けられ、行きすぎたダイエットや、意志が弱い食いしん坊の症状だと誤解されがちですが、厚生労働省が難病指定

2018年10月19日 06:37
19人が参加中

病気は自分で治す

エル・多発性硬化症・潰瘍性大腸炎・クローン病・重症筋無力症・・・などの難病指定されている疾患群、また、過食症・拒食

675人が参加中

気になる mixi ニュース保存版のトピック

2018年08月14日「見えていない」を見せる勇気　ヘルプマークを持つということについて

ーン病というのは大腸や小腸に炎症が多発し、腹痛や下痢、血便、体重減少を引き起こす国が難病指定している疾患。炎症が強い時は食事も制限され、いつ起こるか分からない腹痛や下痢に悩まされるこの疾患は健康な人にしてみれば想像を絶する状態。　そんなクローン病を持つ都内在住のBさん（女性）は、内部疾患の割には体格が良く健康そうに見えてしまうらしく、自分の疾患についての不安もあった事からヘルプマークを手にしておこうと難病指定

2018年08月15日 04:31
19人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック