すべての検索結果：34件
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■エーラスダンロス症候群■のトピック
3月19日、開催された指定難病検討委員会！！
ーバー症候群 48.結節性硬化症 49.色素性乾皮症 50.先天性魚鱗癬 51.家族性良性慢性天疱瘡 52.類天疱瘡（後天性表皮水疱症
- 2015年03月22日 07:25
- 37人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！
レムミオパチー 32、自己貪食空胞性ミオパチー 33、シュワルツ・ヤンペル症候群 35、神経線維腫症 36、天疱瘡 37、表皮水疱症 38、膿胞
- 2014年10月11日 09:54
- 37人が参加中
- 1
■エーラスダンロス症候群■のトピック
平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）
貪食空胞性ミオパチー 33、シュワルツ・ヤンペル症候群 35、神経線維腫症 36、天疱瘡 37、表皮水疱症 38、膿胞性乾癬 39、スティーブンス・ジョ
- 2014年08月28日 17:32
- 37人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
特定疾患（1月実施分）113疾患
瘡 37、表皮水疱症 38、膿胞性乾癬 39、スティーブンス・ジョンソン症候群 40、中毒性表皮壊死症 41、高安動脈炎 42、巨細
- 2014年08月09日 09:09
- 37人が参加中
UC(潰瘍性大腸炎)神戸のトピック
プレドニン（プレドニゾロン)
性疱疹を含む）、先天性表皮水疱症、帯状疱疹（重症例に限る）、★紅皮症（ヘブラ紅色粃糠疹を含む）、顔面播種状粟粒性狼瘡（重症例に限る）、アレ
- 2012年04月29日 09:00
- 10人が参加中
表皮水疱症の署名を集め隊のトピック
表皮水疱症友の会交流会報告
わたしたちは仲間１３人で参加してきました。 はじめて実際に患者さん達に接する機会を得られたことでいろんな発見が ありました。 わたしが
- 2010年06月05日 09:27
- 33人が参加中
- 5
表皮水疱症の署名を集め隊のトピック
夢をかなえたい！！
見てみてください。 http://www.dai2ntv.jp/news/realtime/streaming/index.html 「風を切って走りたい〜表皮水疱症
- 2010年01月11日 03:27
- 33人が参加中
- 2
京都地区リアル友達サークルのトピック
京都 表皮水疱症署名集め隊
表皮水疱症っていう病気を知ってますか？ 生まれつき肌とその下の筋肉が定着しないという特性を 持っ
- 2010年01月09日 09:21
- 3876人が参加中
ボランティア募集！のトピック
京都 表皮水疱症署名集め隊
表皮水疱症っていう病気を知ってますか？ 生まれつき肌とその下の筋肉が定着しないという特性を 持っ
- 2010年01月09日 08:46
- 31440人が参加中
ボランティア募集！のトピック
ご協力お願いします。
わずかな刺激で 皮膚や粘膜に "水疱"や"ただれ"が できる難病中の難病 【表皮水疱症】 知っ は 調べてみてください。 発信元は表皮水疱症友の会 http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com
- 2009年12月06日 23:40
- 31440人が参加中
- 16
Nuskin ニュースキンのトピック
表皮水疱症に関する署名集め協力のお願い
表皮水疱症っていう病気があるのをしってますか？ ニュースキンを仕事にされているかたならご存知とおもいますが、 生ま
- 2009年11月26日 18:37
- 1209人が参加中
- 2
sorairo appartementのトピック
みなさんにお願いがあります
きょうは皆さんにぜひ知ってほしいことがあります。 ＥＢ病（表皮水疱症）っていう病気があるのを知っていますか？ これ な過酷な病気があるってはじめは信じられない思いでした。 でも事実でした。 いま表皮水疱症友の会では、署名活動を進めています。 内容は、彼ら
- 2009年11月23日 23:41
- 268人が参加中
- 8
京都市立音羽中学校のトピック
1986年から1987年の卒業生です。
私はいま、 ＥＢ病（表皮水疱症） という病気の方々に対する署名を集めています ＥＢ病の子達は、 生ま に亡くなってしまう方が多いのです。 いま表皮水疱症友の会では、署名活動を進めています。 内容は、彼ら
- 2009年11月21日 00:00
- 767人が参加中
京都市立大塚小学校のトピック
1986年から1987年の卒業生です。
私は今、 ＥＢ病（表皮水疱症） という病気の方々に対する署名を集めています ＥＢ病の子達は、 生ま に亡くなってしまう方が多いのです。 いま表皮水疱症友の会では、署名活動を進めています。 内容は、彼ら
- 2009年11月20日 23:59
- 232人が参加中
難病患者を救いたい！のトピック
表皮水疱症に関する署名のお願い
わたしは難病患者ではありません。 仕事関係で表皮水疱症患者さんをもつお母さんを通じて 署名
- 2009年10月11日 16:18
- 563人が参加中
- 1
世界遺産掃除隊のトピック
是非知ってほしいことがあります。
に亡くなってしまう方が 多いのです。 こんな過酷な病気があるってはじめは信じられない思いでした。 でも事実でした。 いま表皮水疱症友の会では、署名
- 2009年09月22日 01:16
- 405人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
速報 ジストニア難病指定決定
性肺高血圧症、慢性肺血栓塞栓症、混合性結合組織病、神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）、神経線維腫症II型、結節性硬化症（プリングル病）、表皮水疱症
- 2009年09月04日 01:24
- 522人が参加中
- 9
FAMILY SPACE ＠さっぽろのトピック
署名協力のお願い
表皮水疱症という難病の 国からの援助支援を求める署名活動です。 詳しいことは私の日記をご覧下さい。 http 協力をしたい！ って方はメッセ・コメどちらでも♪ ２４時間いつでも連絡ください。 ○表皮水疱症友の会サイト http
- 2009年07月16日 14:15
- 23人が参加中
NPO法人日本マルファン協会のトピック
第７回日本遺伝看護学会学術大会交流集会に参加しました
二分脊椎症協会 ＊日本プラダー・ウィリー症候群協会 ＊日本網膜色素変性症協会 ＊表皮水疱症友の会 ＊マルファンネットワークジャパン ＊天使の保護者(ルカ
- 2008年10月22日 09:57
- 154人が参加中
難病、奇病を東洋医学でのトピック
難病とは
症 多系統萎縮症 ? 線条体黒質変性症 ? オリーブ橋小脳萎縮症 ? シャイ・ドレーガー症候群 表皮水疱症（接合
- 2006年07月28日 21:23
- 22人が参加中
