コミュニティ検索結果(1ページ目)

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膠原病（こうげんびょう）

病ノート全身性エリテマトーデス（SLE）、多発性筋炎・皮膚筋炎、シェーグレン症候群、強皮症、悪性関節リウマチ、結節性多発動脈炎、ベーチェット病、抗リ

4970人が参加中

多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！

【膠原病】特定疾患(難病)多発性筋炎・皮膚筋炎の方、ご家族、友人の方も大歓迎です。膠原病コミュはいっぱいあるけど流石に約6000人

605人が参加中

ステロイド剤＋免疫抑制剤★

移植全身性エリテマトーデス(SLE) 全身性硬化症(SSc) 皮膚筋炎(DM) 多発性筋炎(PM) 関節リウマチ(Rheumatoid

823人が参加中

難病患者を救いたい！

靭帯骨化症全身性エリテマトーデス前縦靭帯骨化症多発性筋炎・皮膚筋炎　広範脊柱管狭窄症シェーグレン症候群特発性大腿骨頭壊死症成人スティル病特発

563人が参加中

多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！のトピック

合併症が多発してる方…

題名の通り、皮膚筋炎以外にも合併症を多発に発症しています。同じように、合併症が多発してる方…仲良くしていきたいのですが… 現在

2024年12月16日 08:54
605人が参加中
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ステロイドの副作用を叫んでみるのトピック

精神面にキませんか？？

こんばんは！こんなコミュがあったとは・・・ありがたいです。エリテマトーデス＆皮膚筋炎＆間質性肺炎とお付き合いを始めて今年で丸4年目になります、し〜と申します。プレドニゾロン40ミリから開始、発病二年目13ミリで皮膚筋炎が再燃再び40ミリに！そして免疫抑制剤（イム

2021年05月12日 13:11
2224人が参加中
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多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！のトピック

プレドニン減薬での禁断症状

すいません。みなさんに質問したかったので初めてトピ立てさせていただきます。今年始めにに皮膚筋炎を発症し、パルス→内服60mg 検査の数値はいいのになんで体調は良くないんだろう。。皮膚筋炎一年生だから無理してないと思っても無理してるんですかねぇ。。みなさんは減薬しても禁断症状とか出なかったですか？ちな

2023年04月05日 12:57
605人が参加中
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鼻呼吸

症・免疫疾患に罹患する（シェーグレン症候群。ベーチェット病。潰瘍性大腸炎。皮膚筋炎。多発性筋炎。膠原病。強皮症。などなど。）・顔や肩、首の

81人が参加中

間質性肺炎についてのトピック

間質性肺炎発症から5年半ぶりの再入院の記録

2012.2.13に空咳、息苦しさ、から、突然に。膠原病内多発、皮膚筋炎に間質性肺炎が合併して緊急入院2ヶ月。肺気管洗浄、ステ

2018年10月07日 23:59
440人が参加中
1000

日光マジ無理だから！！！

://mixi.jp/view_community.pl?id=43591 全身性エリテマトーデス（SLE）、多発性筋炎・皮膚筋炎、シェーグレン症候群、強皮性硬化症(SSc) 皮膚筋炎(DM) 多発性筋炎(PM) 関節リウマチ(Rheumatoid ahthritis; RA) リウマチ熱(RF

3404人が参加中

間質性肺炎についてのトピック

仕事復帰について教えてください。

初めて投稿します。先月、皮膚筋炎、間質性肺炎と診断され、パルス治療を受け、これから、経口投薬治療となります。医師

2017年12月04日 21:31
440人が参加中
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多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！のトピック

医療講演会などのお知らせ

今まで私が気が付かなかっただけかもしれませんが、最近「皮膚筋炎・多発性筋炎」の講演会が目に付くようになりました。保健

2017年07月23日 19:01
605人が参加中
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名人治療家をめざそう！のトピック

「膠原病」のきっかけは？

性筋炎・皮膚筋炎　○血管・・・結節性多発動脈炎・血管炎症候群　　など。又、本来なら異物から身体を守るはずの免疫システムが正常に働かず自分症（全身性硬化症）４．多発性筋炎・皮膚筋炎５．シェーグレン症候群６．ＭＣＴＤ（混合性結合組織病）７．結節性多発動脈炎８

2016年12月19日 06:33
61人が参加中

SLEの症状が気になる！

性エリテマトーデス) ★SJS(シェーグレン症候群) ★SSC(全身性硬化症または強皮症) ★PM(多発性筋炎) ★DM(皮膚筋炎) *:..｡o

165人が参加中

多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！のトピック

皮膚筋炎・多発性筋炎の患者会が発足しました。

「ペンタスの会」と申します。正確には、「皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会」ですが、今年５月に

2016年01月12日 00:58
605人が参加中
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膠原病（こうげんびょう）のトピック

公費についてお尋ねします

ックを立てさせてください。皮膚筋炎・多発性筋炎，その他症状としてシェーグレンがあります。今日は大学病院で眼科の受診でした。以前ってきました。その他にも，モーラスという湿布が皮膚科や内科では６袋/月までのみ公費負担（皮膚筋炎の病名で）。整形

2015年06月17日 14:20
4970人が参加中
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ダイエット♪くらぶのトピック

『膠原病』です！

病にかかると、筋肉にも炎症が起こって、筋肉痛や筋力の低下、脱力などの症状もあらわれることがあります。多発性筋炎・皮膚筋炎

2015年01月13日 16:34
23人が参加中

難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック

指定難病を確認していますか？

球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎／多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェ

2014年12月06日 21:59
71人が参加中

■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！

、原発性抗リン脂質抗体症候群 50、全身性エリテマトーデス 51、皮膚筋炎／多発性筋炎 52、全身性強皮症 53、混合

2014年10月11日 09:54
37人が参加中
1

■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）

性エリテマトーデス 51、皮膚筋炎／多発性筋炎 52、全身性強皮症 53、混合性結合組織病 54、シェーグレン症候群 55、成人スチル病 56、再発

2014年08月28日 17:32
37人が参加中

■エーラスダンロス症候群■のトピック

特定疾患（1月実施分）113疾患

関節リウマチ 48、バージャー病 49、原発性抗リン脂質抗体症候群 50、全身性エリテマトーデス 51、皮膚筋炎／多発性筋炎 52、全身

2014年08月09日 09:09
37人が参加中

GVHDのトピック

体重減少について

症・皮膚筋炎・レイノーetc・・・肺活量が落ちてきたのでステロイドを始めましたが、最近、体重の減少が止まらず、心配しています。主治

2014年04月16日 20:55
748人が参加中

間質性肺炎についてのトピック

抗体検査

リカに血液を送って抗体検査してもらった結果が抗ARS抗体陽性という結果でした。と、いうことは多発性筋炎/皮膚筋炎による膠原病関連の間質性肺炎と解ったのです。私が

2014年03月04日 10:53
440人が参加中
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UC(潰瘍性大腸炎)神戸のトピック

イムラン錠（アザチオプリン）

な免疫反応をおさえ、膠原病の炎症を落ち着かせます。適応となるのは、全身性エリテマトーデス（ネフローゼを含め）、多発性筋炎・皮膚筋炎（間質性肺炎を含め）、強皮 -Strauss症候群、大動脈炎症候群等）全身性エリテマトーデス（SLE）多発性筋炎、皮膚筋炎強皮症混合性結合組織病難治

2013年03月10日 14:20
10人が参加中

栃木県矢板市のトピック

マルチ商法にご用心…矢板広報より

前、息子が皮膚筋炎という全国で子供の患者が約500人という難病になって、医者からはステロイドを勧められたのですが、治療は断りました。　この

2012年10月05日 07:03
584人が参加中
1

UC(潰瘍性大腸炎)神戸のトピック

プレドニン（プレドニゾロン)

ゲナ肉芽腫症を含む）、多発性筋炎（皮膚筋炎）、強皮症。 (4)腎疾患：ネフローゼ及びネフローゼ症候群。 (5)心疾患：うっ血性心不全。 (6)アレ

2012年04月29日 09:00
10人が参加中

痛みをとる整体の研究のトピック

シェーグレン症候群！

患は主として中年女性に好発する涙腺と唾液腺を標的とする臓器特異的自己免疫疾患ですが、全身性の臓器病変を伴う全身性の自己免疫疾患でもあります。シェーグレン症候群は膠原病（関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎

2012年04月02日 16:37
77人が参加中
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多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ！のトピック

コみゅのお知らせ　アオバの愛用者のコミュニティです

いろな体験をシェアし合って行きましょう。私は基本的に匿名というのはとても抵抗があります。胸を張って、人間同士として関わっていきたいと思っています。息子は二年前、4歳のときに皮膚筋炎になりました。起き上がれず、歩けず…。一時は筋ジストロフィかもと病院で言われましたが、皮膚筋炎でした。病院を何軒もハシゴして、大きなＭＲＩのあ