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【特発性大腿骨頭壊死】患者の会

難病『特発性大腿骨頭壊死症』のコミュニティです。 1. 特発性大腿骨頭壊死症とは ■概念大腿骨頭壊死症は大腿骨頭が阻血性壊死に陥って破壊され、股関節機能が失われる難治性疾患である。大腿骨頭壊死症のうち、明らかな基礎疾患がないものが特発性大腿骨頭壊死症とされ、ステロイド性、アル

598人が参加中

難病患者を救いたい！

靭帯骨化症全身性エリテマトーデス前縦靭帯骨化症多発性筋炎・皮膚筋炎　広範脊柱管狭窄症シェーグレン症候群特発性大腿骨頭壊死症成人スティル病特発

567人が参加中

【特発性大腿骨頭壊死】患者の会のトピック

教えてください。

うちの主人が特発性大腿骨頭壊死になってしまいました。発症は去年の５月で、もうすぐ一年になります。年齢は５３歳です。医者

2017年12月21日 16:41
598人が参加中
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難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック

患者会に書籍を紹介していただきました

こんにちは、浅川です。たびたび書籍繋がりで失礼しますね。先日、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会「おれんじの会」で書

2015年02月09日 21:06
70人が参加中

■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！

靱帯骨化症 71、広範脊柱管狭窄症 72、特発性大腿骨頭壊死症 73、下垂体性ADH分泌異常症 74、下垂体性TSH分泌亢進症 75、下垂

2014年10月11日 09:54
37人が参加中
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■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）

、IgＡ腎症 68、多発性嚢胞腎 69、黄色靱帯骨化症 70、後縦靱帯骨化症 71、広範脊柱管狭窄症 72、特発性大腿骨頭壊死症

2014年08月28日 17:32
37人が参加中

■エーラスダンロス症候群■のトピック

特定疾患（1月実施分）113疾患

、黄色靱帯骨化症 70、後縦靱帯骨化症 71、広範脊柱管狭窄症 72、特発性大腿骨頭壊死症 73、下垂体性ADH分泌異常症 74、下垂

2014年08月09日 09:09
37人が参加中

【特発性大腿骨頭壊死】患者の会のトピック

病院について

初めまして。先週主人が特発性大腿骨頭壊死症と診断されました。 2年ほど前に右足に痛みが出て、近所もかなり酷いので先月再度MRを撮ったところ、『特発性大腿骨頭壊死症かもしれない…ここの病院ではなく専門医に診てもらったほうが…』と言われ、先週

2014年04月13日 15:19
598人が参加中
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難病患者　貞と愉快な仲間達

） 27 後縦靭帯骨化症 28 黄色靭帯骨化症 29 前縦靭帯骨化症 30 広範脊柱管狭窄症 31 特発性大腿骨頭壊死症 32 特発

57人が参加中

【特発性大腿骨頭壊死】患者の会のトピック

障害者手帳について

トピたてさせていただきます。さくやです。特発性大腿骨頭壊死症になって 1年くらいになります。前回

2011年02月21日 21:01
598人が参加中
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私の勉強部屋のトピック

難病メモ

性胆汁性肝硬変重症急性膵炎特発性大腿骨頭壊死症混合性結合組織病原発性免疫不全症候群難病と小児慢性疾患とが重複する疾病一覧（原発

2010年03月11日 00:58
13人が参加中

ジストニア闘病記録のトピック

速報　ジストニア難病指定決定

靱帯骨化症、広範脊柱管狭窄症、特発性大腿骨頭壊死症、特発性ステロイド性骨壊死症、網膜色素変性症、加齢性黄斑変性症、難治性視神経症、突発性難聴、特発

2009年09月04日 01:24
519人が参加中
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【特発性大腿骨頭壊死】患者の会のトピック

誠に勝手ですが・・・

マメなほうではないのですが、せっかく前管理人さんが立ち上げてくれたこのコミュをなくすのも寂しいですし、一番は【特発性大腿骨頭壊死】と言う難病で、患者に大学病院へ紹介　　　　　　　　　　　昭和大学病院にて「特発性大腿骨頭壊死」と診断　　　　　2008年7月　入院・手術　　　　　　　　　　　C4まで進んでいたが、29歳と