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mixi総合医療センターのトピック
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
こんにちは。どうぞよろしくです。 サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です。 希少疾患
- 2021年12月28日 16:38
- 53508人が参加中
原因不明のトピック
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
こんにちは。どうぞよろしくです。 サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です。 希少疾患
- 2021年12月28日 16:37
- 233人が参加中
アラジール症候群（Alagille）のトピック
清水健 チャリティー講演
いよいよ 今週の土曜日です！！ 1人でも多くの方に #難病 #希少疾患 #アラジール症候群 について、知っ ジール症候群 #alagille #希少難病 #希少疾患 #難病 #難治性疾患 #小児慢性特定疾患 #特定疾患 #想い #知ってほしい
- 2019年11月07日 18:18
- 60人が参加中
アラジール症候群（Alagille）のトピック
大阪 交流会
ジール症候群 #alagille #希少疾患 #難病 #小児慢性特定疾患 #指定難病 #染色体異常 #遺伝子 #交流会 #懇親会 #仲間 #繋がりたい #啓発 #拡散希望
- 2019年08月29日 19:37
- 60人が参加中
アラジール症候群（Alagille）のトピック
アラジール症候群 アンケートにご協力お願いします
手帳を確認しながら回答くださるとスムーズかと思います。 #アラジール症候群 #alagille #難病 #希少疾患 #患者実態調査 #アンケート #患者会 #情報収集 #集約 #未来
- 2019年07月03日 11:08
- 60人が参加中
消化管間質腫瘍（ＧＩＳＴ）のイベント
募集終了GIST・肉腫おしゃべり会・広島
2018年07月07日(14：00〜16：30)
広島県(広島市中区大手町5丁目6-9 ゆいぽーと４F)
GIST（消化管間質腫瘍）・肉腫は、「がん」の中でも希少疾患とされています。このため、治療
- 2018年06月11日 23:12
- 1人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
患者会に入ると言うことは
を広め，要望を実現するためには，社会的関心を高めることが重要であり，そのためには会員数を増やすことが近道である．希少疾患では工夫が必要で，積極
- 2016年05月19日 20:51
- 519人が参加中
希少難病支援SORD応援コミュのトピック
難病新法における厚労省疾病対策課からの回答がありました。
根拠と疾患名はどうなっているか。 → 希少疾患として、欧米では5000〜7000の疾患があげられていますが、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患（５６疾患）に該
- 2015年01月06日 18:51
- 37人が参加中
不随意運動の患者の会のトピック
難病新法における厚労省疾病対策課からの回答がありました。
根拠と疾患名はどうなっているか。 → 希少疾患として、欧米では5000〜7000の疾患があげられていますが、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患（５６疾患）に該
- 2015年01月06日 18:48
- 91人が参加中
稀少難病支援ネットワークのトピック
難病新法における厚労省疾病対策課からの回答がありました。
根拠と疾患名はどうなっているか。 → 希少疾患として、欧米では5000〜7000の疾患があげられていますが、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患（５６疾患）に該
- 2015年01月06日 18:45
- 76人が参加中
東日本地震難病障がい高齢者支援のトピック
難病新法における厚労省疾病対策課からの回答がありました。
根拠と疾患名はどうなっているか。 → 希少疾患として、欧米では5000〜7000の疾患があげられていますが、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患（５６疾患）に該
- 2015年01月06日 18:41
- 1154人が参加中
難病患者を支援しましょう。のトピック
難病新法における厚労省疾病対策課からの回答がありました
根拠と疾患名はどうなっているか。 → 希少疾患として、欧米では5000〜7000の疾患があげられていますが、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患（５６疾患）に該
- 2015年01月06日 18:40
- 72人が参加中
山中伸弥さんを応援する会のトピック
文部科学省iPS細胞等研究ネットワーク第4回合同シンポジウム「再生医学研究の最前線」その２
で治療したい。ALS以外の希少疾患にも適用できる。 米国厚生省や米国大学では運動ニューロンを作っている。 *iＰＳ細胞研究所の10年間
- 2012年06月19日 18:15
- 198人が参加中
福井謙一のトピック
参加報告(1/5)：「CiRA一般の方対象シンポジウム2010「iPS細胞研究の最前線」」
化細胞残存による奇形腫 (8)京大での研究 *細胞調製施設 *ＣｉＲＡにおける創薬プロジェクト(対象は難病、希少疾患） (9)iPS細胞
- 2011年02月15日 14:45
- 10人が参加中
樹-Itsuki-
下していく進行性の筋肉の疾患だそうです。 しかも、治療の確立されていない難病で、早期に薬や治療法を 開発しないと助かる手立てはありません。 ところが、希少疾患の場合は、製薬
- 22人が参加中
山中伸弥さんを応援する会のトピック
京都大学iPS細胞研究所 開所式
による治療薬開発（難病、希少疾患など）などを挙げました。 【山中所長のコメント】 「多くの方々のご支援により、素晴らしい施設が完成し、心よ
- 2010年05月21日 20:25
- 198人が参加中
- 5
消化管間質腫瘍（ＧＩＳＴ）のトピック
RFL2010in茨城のご案内
/gist_sti571/gisters.html GISTERSは2006年に日本で初めて開催されたつくばでのリレーフォーライフから生まれました。 希少疾患
- 2010年05月20日 22:08
- 298人が参加中
ルフィナミド「BANZEL(R)」のトピック
プレスリリース
レノックス・ガストー症候群(希少疾患)に対するてんかん治療剤「ルフィナマイド(一般名)」の第3相臨床試験を日本で開始 Tokyo , May 7, 2010 - (JCN Newswire) - エーザイ株式会社(TSE:4523)は、このたび、希少疾患
- 2010年05月17日 18:28
- 3人が参加中
山中伸弥さんを応援する会のトピック
山中教授「１０年で臨床試験を」…「京大ｉＰＳ研究所」開所
キンソン病や糖尿病などのほか、国内で患者が５０人から１０００人程度しかいない希少疾患や難病の患者向けの新薬開発に力を注ぎ、安全性を確かめる臨床試験を、１０年以
- 2010年05月13日 11:42
- 198人が参加中
- 3
1957年(昭和32年)のトピック
署名の協力依頼です。
になり、やがて寝たきりになる難病です。 １００万人に数人といわれる希少疾患であるこの病気は 日本人医師により発見されましたが、同じ は不可欠です（中略） 希少疾患である「遠位型ミオパチー」に対して研究が進むよう、 そして日本中、世界中の同病者へ、治療薬を一日も早く 届け
- 2009年01月14日 12:53
- 675人が参加中
- 25
筋疾患＆筋力低下コミュ。のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どのような経緯をたどるかというと、体の
- 2008年12月09日 14:23
- 723人が参加中
- 23
ボランティア募集！のトピック
岡山で署名活動のボラをしていただける方募集┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ
ては寝たきりになる可能性の大きな難病です。 遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために 私達は ＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定 ＊ 希少疾患
- 2008年08月14日 15:51
- 31492人が参加中
頑張らない在宅介護のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どのような経緯をたどるかというと、体の
- 2008年05月29日 19:01
- 922人が参加中
- 1
北海道岩内町のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どの
- 2008年05月23日 11:21
- 674人が参加中
- 7
障害者と家族と仲間のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
助で電動車椅子を利用しています┏ｏペコッ この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どの
- 2008年05月04日 17:06
- 180人が参加中
ふくしーずのトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
助で電動車椅子を利用しています┏ｏペコッ この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どの
- 2008年05月04日 16:52
- 1663人が参加中
車椅子−wheel chair−のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どのような経緯をたどるかというと、体の
- 2008年05月03日 14:04
- 470人が参加中
岩内 生命保険 損害保険のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。 どの
- 2008年04月28日 13:12
- 10人が参加中
- 2
NPO法人日本マルファン協会のトピック
「難病医療費適用範囲の見直し」意見交換会に参加しました
体患者会（下垂体関連の希少疾患） マルファン症候群は、マルファンサポーターズ協議会と日本マルファン協会の連名で、「難治性疾患克服研究事業」の要
- 2006年11月11日 09:52
- 155人が参加中
