脳神経内科

群（多系統萎縮症・進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症等）、てんかん、多発性硬化症、重症筋無力症、ギラン・バレー症候群、慢性

• 778人が参加中

難病患者を救いたい！

異形成症候群) 膿疱性乾癬 骨髄線維症 天疱瘡 特発性血栓症 大脳皮質基底核変性症 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP) 重症多形滲出性紅斑(急性期) 特発

• 567人が参加中

五つの赤い風船のトピック

知っていましたか・・・・

風船のメンバ-だった東 祥高さんが、2012年10月11日に肺炎で死去 奥様のフ-子ちゃん（藤原秀子さん）が翌年、大脳皮質基底核変性症

• 2015年09月01日 12:47
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• 4

ジストニア談話室のトピック

新しい難病制度と関連する問題について

に関する厚労省の説明文書（〈Ａ〉の資料5）を見ますと、たとえば「7大脳皮質基底核変性症」の説明にはジストニアという言葉が7回出てきますが、それらはすべて「症候」とし

• 2015年02月05日 20:27
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• 22

難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック

指定難病を確認していますか？

キンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘（ゆうきょく）赤血球を伴う舞踏病▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症▽先天

• 2014年12月06日 21:59
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高齢者情報のトピック

146.くらしナビ・医療・健康:若年性認知症と向き合う

症の原因疾患の一つ「大脳皮質基底核変性症」と診断された。大脳の神経細胞が減る進行性の病気だ。 　秀男さんはまもなく退職し、経済的にも苦しくなった。佐智

• 2014年12月04日 08:41
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■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！

、大脳皮質基底核変性症 8、ハンチントン病 9、有棘赤血球を伴う舞踏病 10、シャルコー・マリー・トゥース病 11、重症筋無力症 12

• 2014年10月11日 09:54
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• 1

■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）

縮性側索硬化症 3、脊髄性筋萎縮症 4、原発性側索硬化症 5、進行性核上性麻痺 6、パーキンソン病 7、大脳皮質基底核変性症 8、ハン

• 2014年08月28日 17:32
• 37人が参加中

■エーラスダンロス症候群■のトピック

特定疾患（1月実施分）113疾患

キンソン病 7、大脳皮質基底核変性症 8、ハンチントン病 9、有棘赤血球を伴う舞踏病 10、シャルコー・マリー・トゥース病 11、重症

• 2014年08月09日 09:09
• 37人が参加中

難病患者　貞と愉快な仲間達

大脳皮質基底核変性症 119 重症多形滲出性紅斑(急性期) 120 肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ) 121 スモン

• 57人が参加中

元看護師長が答える 看護相談室のトピック

自助具

担当の患者さんについて、自分では思いつかないので、みなさんの知恵を貸していただきたいです。 大脳皮質基底核変性症の方で、右上

• 2009年11月12日 22:53
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ジストニア闘病記録のトピック

速報　ジストニア難病指定決定

水疱症、膿疱性乾癬、天疱瘡、大脳皮質基底核変性症、重症多形滲出性紅斑（急性期）、肺リンパ脈管筋腫症（LAM）、進行性骨化性線維異形成症（FOP）、色素

• 2009年09月04日 01:24
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• 9

難病、奇病を東洋医学で

線維症 天疱瘡 特発性血栓症 大脳皮質基底核変性症 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP) 重症多形滲出性紅斑(急性期) 特発性血小板減少性紫斑病 肺リ

• 22人が参加中

ｵｰﾌｧﾝﾄﾞﾗｯｸﾞ

異形成症候群) 膿疱性乾癬 骨髄線維症 天疱瘡 特発性血栓症 大脳皮質基底核変性症 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP) 重症多形滲出性紅斑(急性期) 特発

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若年認知症　SMILE！のトピック

「1年を経て･･･」　管理人より

いてみようと思います。 　　　　☆　　　　☆　　　　☆　　　　☆ 父が「大脳皮質基底核変性症」という認知症の診断がおりて３ヶ月ほどが経過した昨年の３月。 当時のミクシイでは「若年認知症」で検

• 2007年04月15日 17:06
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