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膠原病（こうげんびょう）
ゲナー肉芽腫、アレルギー性肉芽腫性血管炎etc」等に関係される方もどうぞご参加下さい。 ■膠原病とは「自己免疫疾患・結合組織疾患・リウ マチ性疾患」の３つの顔を持つ疾患です 。現在、原因・治療法がわかっておらず一部は「難病・特定疾患」に定められている病気です。 全身
- 4982人が参加中
難病患者を救いたい！
性ステロイド性骨壊死症 高安病（大動脈炎症候群）網膜色素変性症 バージャー病 加齢黄斑変性 結節性多発動脈炎 難治性視神経症 ウェゲナー肉芽腫症 突発性難聴 アレルギー性肉芽腫性血管炎 難病患者を救いたい！
- 567人が参加中
どこに住んだらええのやら２のイベント
募集終了7/23−3の②
2020年07月24日(その③)
開催場所未定(全国ｗ)
ニックに分子栄養学のご相談が 異常に多くなった しかも今年2月以降に 悪化している人が大半だ #Covid_19 が引き金で 血管炎 は目指せなかった大久保みよ氏の夫ですね。宮城県内の選挙に見境なく出まくる泡沫候補ですが、夫もこんな問題を起こすとは。 難病患者に薬物投与 嘱託殺人容疑で医師２人逮捕―ＳＮＳで知
- 2020年07月23日 22:08
- 1人が参加中
- 1
結節性多発動脈炎（PN、MPA）のトピック
家族会はありますか？
はじめまして。父親が間質性肺炎をずっと患っていたのですが、先日定期的な精密検査から尿検査でひっかかり、顕微鏡的多発血管炎 であろうということで急遽入院しました。難病ということで驚いています。いろいろな情報収集をしていきたいと思っていますが家族会のような団体はあるのでしょうか？ 母親
- 2018年06月19日 04:51
- 130人が参加中
- 9
結節性多発動脈炎（PN、MPA）
の年間発症数が古典的PNで60〜100人、顕微鏡的多発血管炎で1400人と患者さん同士すら出会うことがなさそうな発症人数の病気です。情報 注意事項でトラブルが発生しても管理人は責任を負わないものとします。不適当な記事や発言は削除する事がありますのでご了承下さい。 【参考リンク】 難病情報センター http
- 130人が参加中
名人治療家をめざそう！のトピック
「膠原病」のきっかけは？
性筋炎・皮膚筋炎 ○血管・・・結節性多発動脈炎・血管炎症候群 など。 又、本来なら異物から身体を守るはずの免疫システムが正常に働かず 自分 も治療法もわからず・・「難病」と指定されています。 「膠原病」と診断された皆さんに・・ 経緯を訊いてみますと・・共通
- 2016年12月19日 06:33
- 62人が参加中
膠原病（こうげんびょう）のトピック
膠原病の原因はアレルギーとの研究が進んでいます
アレルギー性肉芽腫性血管炎も膠原病になり、 新設される膠原病科がアレルギー内科併設であったり… 整形外科、皮膚 科併設であった一昔前からすると 近い将来、不治の病では無くなり難病指定からも外れ 根治治療法が確立される日が近いのかもしれません。 京大
- 2015年12月04日 03:25
- 4982人が参加中
- 17
難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック
指定難病を確認していますか？
ンソン症候群▽中毒性表皮壊死（えし）症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症▽好酸球性多発血管炎 指定難病を確認していますか？
- 2014年12月06日 21:59
- 70人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！
、顕微鏡的多発血管炎 45、多発血管炎性肉芽腫症 46、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 47、悪性関節リウマチ 48、バージャー病 49 平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！
- 2014年10月11日 09:54
- 37人が参加中
- 1
■エーラスダンロス症候群■のトピック
平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）
ンソン症候群 40、中毒性表皮壊死症 41、高安動脈炎 42、巨細胞性動脈炎 43、結節性多発動脈炎 44、顕微鏡的多発血管炎 45、多発血管炎 性肉芽腫症 46、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 47、悪性関節リウマチ 48、バージャー病 49、原発性抗リン脂質抗体症候群 50、全身
- 2014年08月28日 17:32
- 37人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
特定疾患（1月実施分）113疾患
胞性動脈炎 43、結節性多発動脈炎 44、顕微鏡的多発血管炎 45、多発血管炎性肉芽腫症 46、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 47、悪性 知らない、難病だらけです。 一つでも、知る機会になればと思います！ 残り200前後の疾患については、来年夏頃に実施されます。 ぜひ、夏分
- 2014年08月09日 09:09
- 37人が参加中
Universal Design Productsのトピック
はじめまして
私は多発性硬化症(MS:難病)、リウマチ、膠原病（血管炎、シェーグレン）を患っています。 両膝は人工関節ですが、フルタイムで仕事、電車
- 2012年05月21日 16:32
- 319人が参加中
- 3
ロコミ★医療!介護・福祉のトピック
全身性エリテマトーデスとは
な方とほとんど変わらない、普通の生活が出来ることも珍しくありません。一方、腎臓、中枢神経、血管炎などでは、多種類の薬剤を、大量に、そか 病気の患者さんはどのくらいいるのですか 頻度 日本全国に２万人〜４万人程の患者さんがいると考えられています。難病の申請をしている方は、43,177（平成８年）ですが、申請
- 2010年02月15日 20:25
- 30人が参加中
- 3
病、病気、医療、医学のトピック
アレルギー性肉芽腫血管炎について
先日30台の友人が動悸、息切れ、気分不快で受診し肺塞栓症で入院してました。原因不明で精査した結果 好中球が異常に上がっていたこと小児のころ軽い小児喘息が既往にあったことなどからアレルギー性肉芽腫血管炎
- 2010年02月12日 13:00
- 12393人が参加中
- 1
脳神経外科を考えるのトピック
アレルギー性肉芽種性血管炎のリハビリテーション
アレルギー性肉芽種性血管炎の方のリハビリをされている先生は いらっしゃいますでしょうか？ 症例数も少なく難病とのことで、どう アレルギー性肉芽種性血管炎のリハビリテーション
- 2009年12月23日 15:13
- 8596人が参加中
- 2
ジストニア闘病記録のトピック
速報 ジストニア難病指定決定
脈炎症候群）、ビュルガー病、結節性多発動脈炎、ウェゲナー肉芽腫症、アレルギー性肉芽腫性血管炎、悪性関節リウマチ、側頭動脈炎、抗リン脂質抗体症候群、強皮 速報 ジストニア難病指定決定
- 2009年09月04日 01:24
- 519人が参加中
- 9
甲状腺で向上！のトピック
甲状腺ホルモン不応症の症状と治療について教えてください
ょうど安定していましたが、残念ながら、副作用のAnca関連血管炎が出て、抗甲状腺薬は飲めなくなってしまいました。 ●ヨード剤 亢進 されるべき分泌刺激ホルモンであるTSHの量が減らずに、正常または高くなってしまいます。 概要は、難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp
- 2009年05月04日 19:33
- 3728人が参加中
- 30
難病、奇病を東洋医学で
ジャー病 加齢黄斑変性 結節性多発動脈炎 難治性視神経症 ウェゲナー肉芽腫症 突発性難聴 アレルギー性肉芽腫性血管炎 特発性両側性感音難聴 悪性 難病、奇病を東洋医学で
- 22人が参加中
ｵｰﾌｧﾝﾄﾞﾗｯｸﾞ
性ステロイド性骨壊死症 高安病（大動脈炎症候群）網膜色素変性症 バージャー病 加齢黄斑変性 結節性多発動脈炎 難治性視神経症 ウェゲナー肉芽腫症 突発性難聴 アレルギー性肉芽腫性血管炎 難病に関連して、下記のページはワンクリックするだけで、恵まれない人や場所に募金ができます。 http
- 19人が参加中
◆きちんと知ろう健康美♪のトピック
バージャー病という難病 http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=3844664&comm_id=115058
ジャー病（英語読み）、あるいはビュルガー病（ドイツ語読み）と名つけられた病気で、閉塞性血栓血管炎（thromboangiitis obliterans 病気の原因はわかっているのですか 原因は不明ですが、四肢末梢血管の炎症（血管炎）に起因するものと考えられています。その発症・増悪
- 2006年07月12日 01:10
- 138914人が参加中
- 6
映画を診る「シネマ特診外来」のトピック
第１回「解夏」
【 失明の恐怖と救いと 生真面目なよさがある 】 『解夏(げげ)』はベーチェット病の青年が主人公。 全身諸臓器に再発性の血管炎 られる磯村一路が脚本・監督した、一言で言うなら品のすこぶるいい静謐（せいひつ）な作品だ。 （２００５年２月１日掲載） また難病
- 2005年08月28日 20:47
- 39人が参加中
