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■エーラスダンロス症候群■のトピック
3月19日、開催された指定難病検討委員会！！
医療費助成開始される予定です。 下記、196疾病を記載します。 1.先天性ミオパチー 2.マリネスコ・シェーグレン症候群 3.筋ジストロフィー 4.非ジ 3月19日、開催された指定難病検討委員会！！
- 2015年03月22日 07:25
- 37人が参加中
難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック
第二次の指定難病検討が始まっています
施分の検討を始めているそうです。 先日、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど４１疾患の追加を大筋了承したそうです。 （参照：アピタル http に筋ジストロフィーや遺伝性ジストニアの方がいるので、個人的には少しうれしいです。 追加で了承された疾患は次の通りです。 先天性ミオパチー マリネスコ・シェ
- 2015年02月11日 20:25
- 70人が参加中
難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック
指定難病を確認していますか？
性多巣性白質脳症▽ＨＴＬＶ−１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュ 指定難病を確認していますか？
- 2014年12月06日 21:59
- 70人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定！
関連脊髄症 27、特発性基底核石灰化症 28、全身性アミロイドーシス 29、ウルリッヒ病 30、遠位型ミオパチー 31、ベスレムミオパチー 32、自己貪食空胞性ミオパチー 33、シュワルツ・ヤンペル症候群 35、神経線維腫症 36、天疱瘡 37、表皮水疱症 38、膿胞
- 2014年10月11日 09:54
- 37人が参加中
- 1
■エーラスダンロス症候群■のトピック
平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）
性基底核石灰化症 28、全身性アミロイドーシス 29、ウルリッヒ病 30、遠位型ミオパチー 31、ベスレムミオパチー 32、自己貪食空胞性ミオパチー 平成27年1月、指定難病1次実施分（110疾病）
- 2014年08月28日 17:32
- 37人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
特定疾患（1月実施分）113疾患
性多巣性白質脳症 26、HTLV-1関連脊髄症 27、特発性基底核石灰化症 28、アミロイドーシス 29、ウルリッヒ病 30、遠位型ミオパチー 31 、ベスレムミオパチー 32、自己貪食空胞性ミオパチー 33、シュワルツ・ヤンペル症候群 34、スモン 35、神経線維腫症 36、天疱
- 2014年08月09日 09:09
- 37人が参加中
ボランティア募集！のトピック
希少難病についてのコピペ、リツイートのボランティア募集しています。
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 希少難病についてのコピペ、リツイートのボランティア募集しています。
- 2014年01月04日 04:05
- 31488人が参加中
不随意運動の患者の会のトピック
.希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病です。周知と理解のため放送日１月５日１９時、よろしくお願いします・
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 .希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病です。周知と理解のため放送日１月５日１９時、よろしくお願いします・
- 2014年01月04日 03:55
- 91人が参加中
難病患者を支援しましょう。のトピック
希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日１９時RT希望
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日１９時RT希望
- 2014年01月04日 03:52
- 72人が参加中
希少難病支援SORD応援コミュのトピック
希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時RT希望
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時RT希望
- 2014年01月04日 03:40
- 37人が参加中
登録販売者のトピック
希少難病の周知と理解に向けてにご協力ください。歌手の徳永英明さんが「希少難病もやもや病」を乗り越えている姿を通じて、希少難病の患者さんに少しでも前向きな気持ちを発信できればと思います。
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 希少難病の周知と理解に向けてにご協力ください。歌手の徳永英明さんが「希少難病もやもや病」を乗り越えている姿を通じて、希少難病の患者さんに少しでも前向きな気持ちを発信できればと思います。
- 2014年01月04日 01:58
- 5033人が参加中
逆境・難病を乗り越えた人の秘訣のトピック
あなたにはどんな使命がありますか？
今回は、遠位型ミオパチー患者会代表代行の織田友里子さんをご紹介します。 http://www.tv-tokyo.co.jp で医師から診断されたのは、全身の筋力が少しづつ失われる「遠位型ミオパチー」です。 全身の筋力が失われるこの病気、ある日、医師から「ある宣告」を受
- 2013年09月05日 12:54
- 23人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
今日なのです。第１２回香夢comeフェスタ
関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 同時開催 ジェルキャンドル教室 劇団まる紙芝居 出演 12
- 2013年07月07日 05:21
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
出演時間変更のお知らせ。
金募集 3.11東北関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 出演 13:00 高松千春 13:30
- 2013年04月26日 18:42
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
これからのスケジュール
)13:00〜 場所:香川県高松市トキワ街ジャンヌガーデン 義捐金募集 3.11東北関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジ
- 2013年04月22日 18:27
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
フライヤー第１１回『黄金国再生計画 香夢comeフェスタ』
関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 出演 13:00 銭形千春 13:30 高松千春 14:00 福井
- 2013年04月20日 17:49
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
第１１回『黄金国再生計画 香夢comeフェスタ』
県高松市トキワ街ジャンヌガーデン 義捐金募集 3.11東北関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 出演 13:00 銭形
- 2013年04月15日 18:41
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
第３回夢奏演者プログラム
モン 19:00高松千春 3.11東北関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 予約
- 2013年04月01日 18:14
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
予約受付
BONITO 他出演者交渉中 3.11東北関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 予約
- 2013年03月31日 18:51
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
「第2 回音楽旅団夢奏演者」
関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 第2回『音楽旅団 夢奏演者』 場所:蔵カフェこうらく（香川 特典 ワンドリンクサービス 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 13:00海太
- 2013年02月02日 17:41
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
出演者、時間変更のお知らせ
関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 13:00 S＆Eファミリーズ 13:40 コージ君 14:20 近座
- 2013年01月07日 18:13
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
宇多津町第9回『黄金国再生計画 香夢comeフェスタ』
りジェルキャンドル教室 ＊義捐金募集 3.11東北関東沖大地震復興募金、 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 ２０１３年１発目
- 2012年12月17日 18:39
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
第1回音楽旅団夢奏演者-予約終了いたしました。
東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動
- 2012年11月24日 00:29
- 10人が参加中
ネットラジオ もんダベのトピック
11/21 テーマ「あなたが進化したいことはなんですか?!」
:20ふかせひとひろ(from長野県) 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動
- 2012年11月21日 17:27
- 14人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
11/21 テーマ「あなたが進化したいことはなんですか?!」
:20ふかせひとひろ(from長野県) 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動
- 2012年11月21日 17:26
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
12月８日(土)庵治町「香夢comeフェスタ」
東北関東沖大地震復興募金 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動等をしております。 クリスマス直前ですので、楽し
- 2012年11月16日 18:23
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
改めて活動について
関東大震災の募金、赤十字への寄付 実際は難病なのに患者数が少ないことから、難病に指定されず、薬や治療の研究が進まない筋ジストロフィーに近い病状の病気ミオパチー
- 2012年11月16日 08:55
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
ボランティア募集
関東沖大地震復興募金 難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動等をしております。 音楽ライブ会場設営、準備
- 2012年11月10日 12:24
- 10人が参加中
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
潰瘍性大腸炎・クローン病について（３）
）骨粗鬆症、大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死、ミオパチー（頻度不明） ７）緑内障、後嚢白内障、中心性漿液性網脈絡膜症、多発 続き全文紹介します。 ＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊＊＊ ４．薬剤治療 今回は、潰瘍性大腸炎とクローン病の「治療」について考えてみます。 まず、現代医療での治療法について、ホームページ「難病
- 2012年11月08日 23:35
- 6127人が参加中
- 12
きゃっとう〜く.jp chのトピック
第１回夢奏演者 詳細
:40 rookie 19:20サイモン 20:00ふかせひとひろ(from長野県) 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー
- 2012年11月04日 18:33
- 10人が参加中
名人治療家をめざそう！のトピック
潰瘍性大腸炎・クローン病について（３）
）骨粗鬆症、大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死、ミオパチー（頻度不明） ７）緑内障、後嚢白内障、中心性漿液性網脈絡膜症、多発 続き全文紹介します。 ＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊＊＊ ４．薬剤治療 今回は、潰瘍性大腸炎とクローン病の「治療」について考えてみます。 まず、現代医療での治療法について、ホームページ「難病
- 2012年11月03日 06:42
- 62人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
出演時間のお知らせ(夢奏演者)
時間は変更になる場合があります予めご了承ください。 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィー
- 2012年10月29日 18:38
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
新企画イベント
竜太 高松千春 ルーキー ふかせひとひろ(from長野県) 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動
- 2012年10月27日 08:50
- 10人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
９月のきゃっとうぉ〜く.jp
関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 プログラム 13:00 Little Dreaming
- 2012年09月09日 18:29
- 10人が参加中
江畑 浩規のトピック
浩規主演舞台『Letter』（再演）予告！
だ手と手があるから 難病「遠位型ミオパチー」をテーマに、ダンスを通して ファンタジックに描くダンスドラマです。 収益金の一部は、「遠位型ミオパチー 浩規 遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語。 僕の手が君に繋がる 君の手が僕に届く 今、繋い
- 2012年08月19日 23:42
- 18人が参加中
筋疾患＆筋力低下コミュ。のイベント
募集終了Letter〜遠位型ミオパチー：病を抱えた青年と飼い猫の物語
2012年08月24日(〜25日)
東京都(世田谷区立玉川区民会館ホール)
作品に参加するまでは病気について無知でしたが、実際に遠位型ミオパチーを患っている方や、家族の方にお会いし、話を聞くことで、病気に対する知識を深めることが出来ました。 薬も開発されていない難病 Letter〜遠位型ミオパチー：病を抱えた青年と飼い猫の物語
- 2012年08月18日 15:11
- 1人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
8/18『黄金国再生計画 香夢comeフェスタ』
シャンkei 3.11東北関東沖大地震復興募金、難病ミオパチー(筋ジストロフィーの一種)募金署名活動 (出演者は都合により変更になる場合がありますご了承ください。)
- 2012年07月24日 00:54
- 10人が参加中
家事ボラ募集♪
とは※ １．先天性ミオパチーはどんな病気か 先天性ミオパチーは、筋原性疾患※１ の一つです。遺伝的な難病で、今の す主夫あんどニート ※先天性ミオパチー 身体障害者手帳：１種１級 ※電動車椅子ユーザー ※慢性呼吸不全（夜間
- 11人が参加中
中岡亜希
「遠位型ミオパチー」という難病と戦いながらもいろんな活動をされている中岡亜希さんを応援するコミュです。 亜希 中岡さんの病気は指先などの体の遠い部分から徐々に筋繊維が萎縮する「遠位型ミオパチー」と呼ばれるものの一種です。国から難病
- 117人が参加中
【難病】小さな力で明るい光を
難病について何も行動を移してこなかった自分ですが、この度『遠位型ミオパチー』という病気を友人から話を聞いて、全国・世界 士さんのかたも積極的に参加して欲しく本当に意義のあるコミュニティにしたいと願っています。 このコミュはみんなで作っていくものにしたいと思っております。 本当に小さな力が大きな力（明るい光）に変わると思います。 〜遠位型ミオパチー
- 43人が参加中
江畑 浩規のトピック
浩規主演舞台『Letter』予告！
という病を抱えた青年とその飼い猫の物語。 僕の手が君に繋がる 君の手が僕に届く 今、繋いだ手と手があるから 難病「遠位型ミオパチー」をテーマに、ダン と少ないのが残念ですが、 皆さまぜひ足を運んでみてはいかがでしょうか？ 『 Letter 』 脚本・演出・振付｜西口綾子 遠位型ミオパチー
- 2011年06月29日 00:50
- 18人が参加中
三重短期大学のトピック
三重大学祭のお知らせ。読んでいただければ幸いです。
終わってぶっ倒れる程に命込めて歌うロックバンド「おかん」と ワタベユウヤを初めとして三重県にゆかりのある人たちが歌ってくれます。 難病指定されようと頑張っている「遠位型ミオパチー」とい と今回の目玉は人気急上昇中のロックバンド「おかん」のライブです！そんな中で、今回は１つのテーマを持ちます。それは、「難病」。具体的に遠位型ミオパチー
- 2011年06月06日 22:10
- 450人が参加中
- 2
2008年度三重大学入学！のトピック
三重大学祭 はまゆう祭！！
ベユウヤを初めとして三重県にゆかりのある人たちが歌ってくれます。 難病指定されようと頑張っている「遠位型ミオパチー」という病気があります。 それらを合せた複合型のイベントを、さんすいホール(学内 テーマを持ちます。それは、「難病」。具体的に遠位型ミオパチーという病気を通してイベント中の少しの時間、それを投げかけます。楽しい中でも、ぜひとも難病
- 2010年11月06日 00:34
- 345人が参加中
三重県人 この指止まれ★のトピック
三重大学祭が変わった事します．読んでいただければ嬉しいです。
ベユウヤを初めとして三重県にゆかりのある人たちが歌ってくれます。 難病指定されようと頑張っている「遠位型ミオパチー」という病気があります。 それらを合せた複合型のイベントを、さんすいホール(学内 テーマを持ちます。それは、「難病」。具体的に遠位型ミオパチーという病気を通してイベント中の少しの時間、それを投げかけます。楽しい中でも、ぜひとも難病
- 2010年11月02日 16:47
- 4626人が参加中
