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筋疾患＆筋力低下コミュ。
原性疾患」の２種類が存在します。 ■筋原性疾患……ミオパチー（myopathy）とも呼ばれ、 筋肉そのものに異常があって、筋力 が低下したり 萎縮したりする。 →筋ジストロフィー（デュシェンヌ型、ベッカー型、 先天性、肢帯型）、先天性ミオパチー、代謝性筋疾患、 ミト
- 723人が参加中
どこに住んだらええのやら２のイベント
募集終了11/22−1
2020年11月23日(その①)
開催場所未定(全国ｗ)
学的合併症の根底になっている可能性がある。 ・COVID-19 神経免疫学的合併症には、ギラン・バレー症候群、ミオパチー、脳脊髄炎が含まれる。 ・免疫療法はCOVID-19に関 機関/保護者 学校を再開させるなら、子どもがどんな症状を出そうとも速やかに医療機関に受診し、適切な治療が受けられるよう、自治体/知事
- 2020年11月22日 13:42
- 1人が参加中
- 1
ボランティア募集！のトピック
希少難病についてのコピペ、リツイートのボランティア募集しています。
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 アイザックス症候群りんごの会難病指定（特定疾患治療研究事業認定）嘆願署名のお願い https://sites.google.com/site
- 2014年01月04日 04:05
- 31491人が参加中
不随意運動の患者の会のトピック
.希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病です。周知と理解のため放送日１月５日１９時、よろしくお願いします・
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 アイザックス症候群りんごの会難病指定（特定疾患治療研究事業認定）嘆願署名のお願い https://sites.google.com/site
- 2014年01月04日 03:55
- 91人が参加中
難病患者を支援しましょう。のトピック
希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日１９時RT希望
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 アイザックス症候群りんごの会難病指定（特定疾患治療研究事業認定）嘆願署名のお願い https://sites.google.com/site
- 2014年01月04日 03:52
- 72人が参加中
希少難病支援SORD応援コミュのトピック
希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時RT希望
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 アイザックス症候群りんごの会難病指定（特定疾患治療研究事業認定）嘆願署名のお願い https://sites.google.com/site
- 2014年01月04日 03:40
- 37人が参加中
登録販売者のトピック
希少難病の周知と理解に向けてにご協力ください。歌手の徳永英明さんが「希少難病もやもや病」を乗り越えている姿を通じて、希少難病の患者さんに少しでも前向きな気持ちを発信できればと思います。
かいさんからの呼びかけです。 遠位型ミオパチー 実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず 国の難病認定がされていず 研究 難病の患者さんに少しでも前向きな気持ちを発信できればと思います。 もやもや病―若年性脳卒中 徳永英明もなったもやもや病の原因と症状と治療 ＲＴ.希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手
- 2014年01月04日 01:58
- 5036人が参加中
きゃっとう〜く.jp chのトピック
改めて活動について
関東大震災の募金、赤十字への寄付 実際は難病なのに患者数が少ないことから、難病に指定されず、薬や治療の研究が進まない筋ジストロフィーに近い病状の病気ミオパチー
- 2012年11月16日 08:55
- 10人が参加中
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
潰瘍性大腸炎・クローン病について（３）
）骨粗鬆症、大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死、ミオパチー（頻度不明） ７）緑内障、後嚢白内障、中心性漿液性網脈絡膜症、多発 続き全文紹介します。 ＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊＊＊ ４．薬剤治療 今回は、潰瘍性大腸炎とクローン病の「治療」について考えてみます。 まず、現代医療での治療法について、ホームページ「難病
- 2012年11月08日 23:35
- 6122人が参加中
- 12
名人治療家をめざそう！のトピック
潰瘍性大腸炎・クローン病について（３）
）骨粗鬆症、大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死、ミオパチー（頻度不明） ７）緑内障、後嚢白内障、中心性漿液性網脈絡膜症、多発 続き全文紹介します。 ＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊＊＊ ４．薬剤治療 今回は、潰瘍性大腸炎とクローン病の「治療」について考えてみます。 まず、現代医療での治療法について、ホームページ「難病
- 2012年11月03日 06:42
- 62人が参加中
江畑 浩規のトピック
浩規主演舞台『Letter』（再演）予告！
浩規 遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語。 僕の手が君に繋がる 君の手が僕に届く 今、繋い だ手と手があるから 難病「遠位型ミオパチー」をテーマに、ダンスを通して ファンタジックに描くダンスドラマです。 収益金の一部は、「遠位型ミオパチー
- 2012年08月19日 23:42
- 18人が参加中
リウマチを自然治癒力で治そう！のトピック
リウマチに対する現代医療
管出血 4）膵炎 5）精神変調、うつ状態、痙攣 6）骨粗鬆症、大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死、ミオパチー 7）緑内障、後 突然のトピックで、失礼します。 私は、市井の治療家ですが、是非皆さんにも知って頂きたく投稿させて下さい。 ＊＊＊＊＊＊＊ 約
- 2012年07月14日 08:27
- 337人が参加中
- 2
名人治療家をめざそう！のトピック
リウマチに対する現代医療
管出血 4）膵炎 5）精神変調、うつ状態、痙攣 6）骨粗鬆症、大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死、ミオパチー 7）緑内障、後囊 約10年前「腱鞘炎」と診断され（治療効果がないので） 次に、「リウマチ」と診断されて、10年間に渡る「リウマチ治療」で、 関節
- 2012年07月03日 07:38
- 62人が参加中
家事ボラ募集♪
とは※ １．先天性ミオパチーはどんな病気か 先天性ミオパチーは、筋原性疾患※１ の一つです。遺伝的な難病で、今のところ根本的な治療 す主夫あんどニート ※先天性ミオパチー 身体障害者手帳：１種１級 ※電動車椅子ユーザー ※慢性呼吸不全（夜間
- 11人が参加中
【難病】小さな力で明るい光を
難病について何も行動を移してこなかった自分ですが、この度『遠位型ミオパチー』という病気を友人から話を聞いて、全国・世界には治療 士さんのかたも積極的に参加して欲しく本当に意義のあるコミュニティにしたいと願っています。 このコミュはみんなで作っていくものにしたいと思っております。 本当に小さな力が大きな力（明るい光）に変わると思います。 〜遠位型ミオパチー
- 43人が参加中
リハビリテーション栄養のトピック
Intensive care unit acquired weakness(ICUAW) とリハ栄養
/Myopathy（重症疾患多発ニューロパチー・ミオパチー）などの総称です。 ICUには敗血症も含めて当然、高度侵襲の患者が数多くいますので、1-2 不全も関わります。 ICUAWの治療としては、原疾患の治療はもちろんですが、敗血症の管理、早期離床・早期リハ、血糖コントロール、ステロイド・神経筋阻害剤・鎮静
- 2010年12月26日 16:09
- 414人が参加中
樹-Itsuki-
の中で取り組めるボランティアを行いながら、 病気について情報交換や交流の和を広げていく活動をしています。 きっかけ 「遠位型ミオパチー」とい う聞きなれない難病と闘っている方の ドキュメンタリーを目にしたことがきかっけとなりました。 遠位型ミオパチーとは、心臓から遠い体の部位から筋力が 徐々に低
- 22人が参加中
みんなのATARIMAEプロジェクトのトピック
署名活動のご協力をお願いします！！
僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが て寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の
- 2010年06月05日 10:38
- 21人が参加中
- 1
西武学園PO科のトピック
今までありがとうございました
喘息の治療と、その副作用との兼ね合いで ミオパチーやら廃用性症候群やら緑内障やらもう数え切れないほどの病気をもち この
- 2010年03月21日 07:38
- 17人が参加中
湊川短期大学.｡.:*･ﾟ☆のトピック
遠位型ミオパチー
はみんなひとり一人に会ってきちんとお礼をいいたいのですがこの場ですいません(;_;) 私も遠位型ミオパチーの患者の1人ですが、 私の場合はまだまだ1人で歩ける状態なので そんなに実感が沸いてないのですが、 もう
- 2009年12月22日 00:29
- 386人が参加中
作業療法士（OT）since2010のトピック
人間発達学・小児科学
ッピーインファント）。 低緊張児には（筋原性 先天性ミオパチー）の筋力低下が起こる、（先天性筋ジストロフィー）と、明らかな筋緊張は伴わない（中枢神経障害）があ は高い不規則な波である（ヒプスアリズミア）がみられる。シリーズ形成は+で、意識は（精薄）である。この治療には（ACTH−副腎皮質刺激ホルモン）が有
- 2009年10月10日 00:56
- 44人が参加中
ボランティア募集！のトピック
遠位型ミオパチー署名活動
僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動をお手伝いさせて頂いています この病気は手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが
- 2009年07月06日 17:24
- 31491人が参加中
- 2
海外ボランティア/国内ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱのトピック
遠位型ミオパチー署名活動！！
僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動をお手伝いさせて頂いています この病気は手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが
- 2009年07月06日 17:23
- 5647人が参加中
- 2
大阪市旭区のトピック
署名活動のご協力をお願いします！！
貴重なスペースをお借りします 僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが て寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の
- 2009年06月03日 18:52
- 2483人が参加中
MSと,仲良くつきあって行こう！のトピック
署名活動のご協力をお願いします！！
貴重なスペースをお借りします 僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが て寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の
- 2009年06月03日 18:49
- 336人が参加中
大阪市旭区、都島区情報交換のトピック
署名活動にご協力をお願いします！！
貴重なスペースをお借りします 僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが て寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の
- 2009年06月03日 18:45
- 577人が参加中
☆♪世界HAPPY連合♪☆のトピック
署名活動にご協力をお願いします！！
コミュニティの貴重なスペースをお借りします 僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰 えていき、やがて寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定
- 2009年06月03日 08:48
- 404人が参加中
- 4
◆HAPPYゴミひろいリレー◆のトピック
署名活動にご協力をお願いします！！
コミュニティの貴重なスペースをお借りします 僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰 えていき、やがて寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定
- 2009年06月02日 00:22
- 265人が参加中
- 3
【難病】小さな力で明るい光をのトピック
署名活動にご協力をお願いします！！
僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが て寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の
- 2009年05月31日 11:46
- 43人が参加中
- 1
心のつぶやきに輝きを！のトピック
署名活動のご協力をお願いします！！
僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています 手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やが て寝たきりになることもある進行性の病気です 待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の
- 2009年05月30日 19:02
- 3人が参加中
登録販売者を今から目指そうのトピック
管理人から稀少難病の署名のご協力をお願い致します。
患者会』ＨＰ http://enigata.com/index.php 遠位型ミオパチーと言う病気があります。稀少難病です。どうしても新薬承認によって治療 管理人です。遠位型ミオパチー患者の立場から署名活動を進める、 僕の大切な友人、雷ぐんじさんが進める遠位型ミオパチー
- 2009年05月21日 21:08
- 193人が参加中
登録販売者のトピック
稀少難病・・遠位型ミオパチー新薬承認に向けて皆様の署名のご協力をお願い致します。
患者会』ＨＰ http://enigata.com/index.php 遠位型ミオパチーと言う病気があります。稀少難病です。どうしても新薬承認によって治療 稀少難病・・遠位型ミオパチー新薬承認に向けて皆様の署名のご協力をお願い致します。
- 2009年05月21日 21:06
- 5036人が参加中
1957年(昭和32年)のトピック
署名の協力依頼です。
病気の患者は 世界中に存在しています。 現在、遠位型ミオパチーの研究は日々進められていますが、いまだ 有効な治療 は不可欠です（中略） 希少疾患である「遠位型ミオパチー」に対して研究が進むよう、 そして日本中、世界中の同病者へ、治療薬を一日も早く 届け
- 2009年01月14日 12:53
- 675人が参加中
- 25
筋疾患＆筋力低下コミュ。のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
て寝たきりになる可能性のある難病です。 そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療 遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
- 2008年12月09日 14:23
- 723人が参加中
- 23
裏・京都のトピック
京都ときどき・なんぶ・ほくぶニュース（通号第３６９号）
タリー及びローターアクトメンバー =========================================================== ★関連リンクです★ ◆京都文化塾プロダクション http://www.kyoto-bunka.com ◆「遠位型ミオパチー -----------------------------------------------------◆ ◆第３６９号コンテンツ◆ ?「がんの予防・診断・治療」最前線！ 「けいはんな光医療産業バレー拠点創出シンポジウム」開催。 日時 平成
- 2008年11月16日 22:14
- 20976人が参加中
- 1
浜松難病ケア市民ネットワーク
交換や関連患者団体様のPRの場としてもお使い下さい ［2008．4．5 管理人よりお知らせ］ 遠位型ミオパチー 特定 ）、 遠位型ミオパチー患者会の皆様が署名を募っておられます。 紙面での署名の他、オンラインでの署名も可能とのことです。 目標値は60万人
- 14人が参加中
ボランティア募集！のトピック
岡山で署名活動のボラをしていただける方募集┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ
ては寝たきりになる可能性の大きな難病です。 遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために 私達は ＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定 ＊ 希少 遠位型ミオパチー患者会http://enigata.com/index.php （PC・携帯 対応） より
- 2008年08月14日 15:51
- 31491人が参加中
頑張らない在宅介護のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
て寝たきりになる可能性のある難病です。 そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療 遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
- 2008年05月29日 19:01
- 922人が参加中
- 1
北海道岩内町のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
の中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療 遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
- 2008年05月23日 11:21
- 674人が参加中
- 7
難病患者を救いたい！のトピック
ミオパチー患者の活動にご協力を！！
お見えになった中岡さんも、２０歳を過ぎてから、体の不調に気づき、ミオパチー患者と なったそうです。 これまでずっと治療法がないと言われていましたが、最近 ミオパチー患者の活動にご協力を！！
- 2008年05月23日 01:05
- 567人が参加中
障害者と家族と仲間のトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
の中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療 遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
- 2008年05月04日 17:06
- 180人が参加中
ふくしーずのトピック
遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
の中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療 遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>
- 2008年05月04日 16:52
- 1663人が参加中
