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を神経細胞の集合体に成長させて脱落部位に注入するという治療になるのでしょう。一方、ジストニアは大脳基底核や小脳の変性に原因があると考えられていますが、パーキンソン病のような明白な細胞脱落は報告されていないため、iPS 細胞治療はジストニアでは難しいだろうとおっしゃる先生もいらっしゃいます。しかし、ジストニア

2014年03月08日 10:52
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ジストニア闘病記録のトピック

2月10日放送　難病新法（ジストニアを取り上げています）

難病認定されていない疾患の例として、ジストニアを詳しく解説しています。放送

2014年03月01日 04:46
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ジストニア闘病記録のトピック

難病40年ぶりの大改革新制度の課題　テレビ放送

本日PM8時から放送がありました。ジストニアで一番有名な先生が出ています。見逃した方は再放送を是非とも見てください。明日

2014年02月11日 20:14
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ジストニア闘病記録のトピック

日大、慶應共同研究、新しいタイプのDBS

日大の脳神経外科、慶應の理工学部の共同研究チームが新しいタイプのDBSを作りました。書痙、フォーカルジストニア

2014年02月01日 23:19
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ジストニア闘病記録のトピック

痙攣性発声障害（喉頭ジストニア）のマウスピース療法

私は舌と顎と喉（痙攣性発声障害）のジストニアがあります本日東京のNCNP(国立精神神経研究センター病院に行って来ました舌と

2014年01月25日 11:58
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ジストニア闘病記録のトピック

舌ジストニアの治療の為のマウスピース療法

舌ジストニアのマウスピース療法の文献のダウンロード先（ただし有料です）を日記に書きました。興味のある方は見てください。顎ジストニアも効果があるかも

2014年01月13日 20:02
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ジストニア闘病記録のトピック

首下がりの治療に理学療法が有効な場合があります

論文を書いたのは順○堂大学、論文に高い評価を書いたのは、ジストニアで有名なM先生です。論文のリンク先を日記に貼っておきます。興味のある方は見てください！

2014年01月12日 03:43
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ジストニア闘病記録のトピック

週刊誌にジストニアも関連する治療法が載っています

週刊誌に薬剤抵抗性うつ病の新治療が載っています。ジストニアの治療にも使われている治療法です。興味ある方は1月4日の日記を見てください

2014年01月05日 09:38
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ボランティア募集！のトピック

希少難病についてのコピペ、リツイートのボランティア募集しています。

谷区区民会館で開催された会合において、シェーグレン症候群・錐体ジストロフィー・ジストニアなどの希少難病患者さんが集った患者さんに「新しい段階を迎えた難病問題を考える」といジストニア大樹の会⇒http://jisutonia-taijyunokai.com/ http

2014年01月04日 04:05
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不随意運動の患者の会のトピック

.希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病です。周知と理解のため放送日１月５日１９時、よろしくお願いします・

福祉部会委員）は１２月２６日渋谷区区民会館で開催された会合において、シェーグレン症候群・錐体ジストロフィー・ジストニアジストニア大樹の会⇒http://jisutonia-taijyunokai.com/ http

2014年01月04日 03:55
91人が参加中

難病患者を支援しましょう。のトピック

希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日１９時RT希望

2014年01月04日 03:52
71人が参加中

希少難病支援SORD応援コミュのトピック

希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時RT希望

2014年01月04日 03:40
36人が参加中

登録販売者のトピック

希少難病の周知と理解に向けてにご協力ください。歌手の徳永英明さんが「希少難病もやもや病」を乗り越えている姿を通じて、希少難病の患者さんに少しでも前向きな気持ちを発信できればと思います。

谷区区民会館で開催された会合において、シェーグレン症候群・錐体ジストロフィー・ジストニアなどの希少難病患者さんが集った患者さんに「新しい段階を迎えた難病問題を考える」とい

2014年01月04日 01:58
5012人が参加中

徳永英明のトピック

希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんが「もやもや病」から奇跡の復活。周知と理解のため放送日RT希望

福祉部会委員（は１２月２６日渋谷区区民会館で開催された会合において、シェーグレン症候群・錐体ジストロフィー・ジストニア

2014年01月02日 20:08
10427人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック

ジストニアも近い将来は自宅で治療する時代へ

大学と企業の共同研究でジストニアの自宅での治療が予定されています、リハビリテーションの病院で症例を積んでから、ジストニア

2014年01月02日 18:20
522人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック

神経科学最前線

ジストニアに関連する雑誌が出版されました。注目記事はアルツハイマー病、強迫神経症のDBS治療開頭

2013年12月31日 00:13
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2013年冬　朗読会イン町田のトピック

大分冷え込んできましたね・・・

皆さん　お疲れ様でした。皆さんのおかげでジストニア大樹の会主催、町田

2013年12月21日 22:33
9人が参加中
1

ジストニア談話室のトピック

難病医療費助成制度をめぐる動きと厚生労働大臣への要望書提出

具体的プロセスがこれほど拙速に進められてもいいものかと疑問に思います。ただ、一患者会としては、厚労省がこういう素案を出してきた以上、ジストニアが新たに300疾患に指定されるよう、できることをやるしかないというのも現実です。以上のような状況を踏まえ、私たちはジストニア友の会として、医療費助成の対象にしてもらうための「要望書」をご

2013年12月18日 12:54
610人が参加中
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ジストニア談話室のトピック

智内威雄さんの特集番組

.html ご存じの方はもちろん、初めて知った方も是非ご覧になってみてください。（現在公開中の映画『ジストニア』の最後の方でも、素敵な演奏の一部が映されています。）

2013年12月17日 23:13
610人が参加中
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ジストニアのピアノ奏者の会のイベント

募集終了ジストニアから復活したピアニストの演奏会！

2013年12月29日

東京都

ジストニアから復活したピアニストの演奏会！みなさん、こんにちは＾＾来る１２月２９日、ジストニア

2013年12月14日 11:57
1人が参加中
4

(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック

ジストニアから復活したピアニストの演奏会！

ジストニアから復活したピアニストの演奏会！みなさん、こんにちは＾＾来る１２月２９日、ジストニア

2013年12月12日 22:05
189人が参加中

2013年冬　朗読会イン町田のトピック

決まったことを列挙していくトピックス

体制　　主催　ジストニア大樹の会　　　　　　　　協力　町田ヒューマンネットワーク　　　　　　　　　　　　　協力内容　　　　朗読くださる方の募集ならびに　朗読　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この朗読会の広報支援開催目的　　ジストニア

2013年12月10日 14:03
9人が参加中
24

ジストニア談話室のイベント

募集終了第22回交流会・第9回講演会

2013年12月07日(土)

東京都(グラクソ・スミスクライン株式会社)

ジストニア友の会による定期交流会・講演会が上記の日程で開催されます。今回、事情の講演会のテーマは「ジストニアの遺伝子検査」ですが、詳しい内容については講師に確認していません。ジストニアの発症に関連している遺伝子の話や、遺伝

2013年12月08日 18:12
2人が参加中
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ジストニア談話室のトピック

場違いだったら申し訳ありません。

身は偏頭痛を15年以上、患っており、何とかよくできないかといろいろと模索しているところです。その勉強会でフォーカルジストニア？の方が数名、参加また、ピアノが弾ける（ロング編）ーフォーカルジストニア http://www.youtube.com/watch?v=Rbk28KSLPJU

2013年12月02日 00:41
610人が参加中
2

(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック

場違いだったら申し訳ございません。

身は偏頭痛を15年以上、患っており、何とかよくできないかといろいろと模索しているところです。その勉強会でフォーカルジストニア？の方が数名、参加不必要であれば削除なさってください。 Youtube映像また、ピアノが弾ける（ロング編）ーフォーカルジストニア http://www.youtube.com

2013年11月28日 22:46
189人が参加中

ジストニアのピアノ奏者の会のトピック

NHK [ETV特集]にて音楽家のジストニアが特集されます

NHKの「ETV特集」という番組にて、フォーカル・ジストニアをきっかけに「左手のピアニスト」とし

2013年11月22日 11:01
30人が参加中
2

ジストニア闘病記録のトピック

見た目の病気のサバイバーたち後編

明日午後8時からEテレで、見た目の病気のサバイバーたち後編があります。ジストニアの患者さんも共感できる内容ですので、皆さん是非見てください

2013年11月18日 21:48
522人が参加中

ジストニア談話室のトピック

DFA通信第18号の内容紹介

への関心から入会を考える方もいらっしゃるかと思います。今号の主な内容には以下のようなものがあります。 ●映画『ジストニア』ができるまでのいきさつの紹介 ――現在公開中の作品が偶然の出会いから生まれるに至ったお話です。 ●京都医療センター歯科口腔外科医長の吉田和也先生による講演「口と顎のジストニアの症状とその治療」の一挙掲載 ――吉田先生は口顎ジストニア