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ジストニア談話室のトピック
中国・四国地方交流会を開催します！
ジストニア友の会 交流会in岡山を開催します！ この機会にぜひご参加ください。 ★ ＜中国・四国地方交流会＞開催のご案内 ★ 会員ではないけれど参加してみたいという方は、NPO法人ジストニア友の会 dystonia2005@yahoo.co.jp（件名「中国・四国地方交流会参加申込み」）にてお問い合わせください。
- 2015年08月19日 08:44
- 610人が参加中
坂上 領のトピック
残暑お見舞い申し上げます
の疾患でフルートが思うように吹けないでおります。口唇ジストニアという病気です。 東洋医学、西洋医学どちらの治療も受けつつ、三響フルートに僕専用の世界初の補助器具も作って頂き、なん
- 2015年08月15日 22:36
- 312人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアで身体障害者手帳取得を目指しましょう！
舌ジストニア、顎ジストニア、喉のジストニアで 身体障害者手帳 音声、言語2種4級取得しました。 腎臓癌による腎機能障害で 身体
- 2015年08月07日 21:16
- 522人が参加中
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ジストニア談話室のトピック
映画とテレビ番組のご紹介
●映画「ジストニア」が山口県で上映されます！ 詳しくは以下をご覧ください。 http://movie -dystonia.her.jp/joueiannai.html 近い地域にお住まいの方は、この機会にぜひご覧ください。 ●ジストニア
- 2015年07月29日 20:24
- 610人が参加中
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ベゲタミンB
いときは早めに受診してください。 大量を長く飲んでいると、 手足が勝手に動いたり、口周辺の異常運動や 舌のふるえが続く遅発性のジスキネジアや ジストニア ）．． 体の強い硬直、じっとして動かない、 ふるえ、意識がはっきりしない、発汗、高熱。 * 遅発性ジスキネジア・ジストニア
- 173人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
○都医療センター、○田先生の舌、顎ジストニアの治療法
○都医療センター口腔外科の○田先生の舌、顎のジストニアの治療法 (私も今年の2月、6月にうけました) を日記に書きました。興味
- 2015年07月18日 09:18
- 522人が参加中
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ジストニア談話室のイベント
募集終了ジストニア友の会第10回定期総会・第27回交流会
2015年06月28日(日)
神奈川県(川崎市立多摩病院)
NPO法人ジストニア友の会では、以下の要領で総会・交流会を開催いたします。 交流会は、ジストニア患者や家族の交流、情報
- 2015年07月14日 11:37
- 1人が参加中
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ジストニア談話室のトピック
TBSラジオでジストニアと難病指定の現状について放送されました
先日（6月28日）行われたジストニア友の会の交流会にTBSラジオの記者も参加され、ジストニア
- 2015年07月05日 14:20
- 610人が参加中
発声障害のトピック
声帯以外のボトックス注射で痙攣性発声障害を良くする方法
○都医療センター、○田先生の舌、顎のジストニアの治療は 喉のジストニア(痙攣性発声障害)の治療にも効果があります。 スカ
- 2015年07月03日 23:07
- 209人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアの症状を改善する為の生活習慣
遺伝性ジストニアや2次性ジストニアを除けば、 ジストニアは改善する可能性があります。 脳内物質に着目して日記に書きました。良かったら見てください
- 2015年06月28日 09:11
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
今日Mixi ニュースで痙攣性発声障害(声帯ジストニア)が載りました
今日Mixi ニュースで痙攣性発声障害が取り上げられました！ 少しでも一般の方に周知されることを希望します！
- 2015年06月25日 07:51
- 522人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
眼瞼痙攣の方いませんか？
なんとか乗り越えたいと思ってます。 現在ボトックスを一回打ち、症状に波はあるもののなんとか仕事しています。 どなたか眼瞼痙攣を克服した方いませんか？！ あとジストニア
- 2015年06月23日 15:53
- 522人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアの最近の話題は小脳とファンクショナルMRI
東京○子医大、高知大学、琉球大学、ジストニアの最近の 話題は小脳とファンクショナルMRI です。 興味のある方は日記を見てください
- 2015年06月19日 21:50
- 522人が参加中
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
演奏会のお知らせ ジストニアと共に歩む
演奏会のお知らせです チューバコンサート 場所 京都府八幡市生涯学習センター三階ふれあいホール アクセス 京阪樟葉八幡市よりタクシ
- 2015年06月14日 13:25
- 189人が参加中
ジストニア談話室のトピック
充電式DBSの使用具合に関するアンケート
ジストニア友の会では現在、充電式DBSの使用具合に関するアンケートを実施中です。 詳し の問題点や課題についてメーカーさんと話し合う予定ですので、DBSを使用されているジストニア患者の方々の状況を少しでも改善するため、ご協力の程よろしくお願い致します。 ※上の
- 2015年06月07日 23:45
- 610人が参加中
ジストニア談話室のトピック
【緊急アンケートへのご協力のお願い】
ジストニア友の会会員「以外の」ジストニア患者の皆さまへ この度ジストニア 友の会では緊急に匿名のアンケートを実施することに決めました。 このアンケートの目的は、ジストニアの難病指定に向けて残された可能性を少しでも広げることにあります。 現在、厚生
- 2015年06月07日 23:16
- 610人が参加中
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ジストニア談話室のトピック
遺伝性ジストニアの難病指定が確定しました
はなかなか余裕がありませんでした。 その間に、7月から実施される「指定難病」第2次実施分の疾患に、最終的に「遺伝性ジストニア」が確定しました。 ご覧のように5月13日付
- 2015年06月07日 23:03
- 610人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
昨日、口、顎、舌のジストニアの記事が新聞に載りました
昨日、口、顎、舌のジストニアの記事が新聞に載りました。 興味のある方は日記を見てください
- 2015年06月07日 07:26
- 522人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
ストレスを緩和してくれる、間接的にジストニアに良い飲み物は？
ストレスを緩和してくれる、間接的にジストニアに良い飲み物は？ 興味のある方は日記を見てください！
- 2015年06月03日 21:07
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアを悪化させる可能性のある飲み物は？
ジストニアを悪化させる可能性のある飲み物を2品、日記に書きました。 興味のある方は見てください！
- 2015年06月02日 15:02
- 522人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアに効果がある食べ物は？
ジストニアに効果がある食べ物を日記に書きました。 (カリウムチャンネル理論に基づいています) (夏の果物です) (2種類
- 2015年05月26日 04:16
- 522人が参加中
ジストニア談話室のトピック
鈴木俊明先生について
ジストニア友の会が京都で開催する交流会・講演会が2週間後に近づいてきました。 今回 にねじれやゆがみが生じて自分の思い通りに動かなくなる難治性疾患「ジストニア」。原因が未解明のうえ、個々の症状の違いが大きく、治療も対症療法しかないのが現状だ。そうしたなか、関西
- 2015年05月24日 19:10
- 610人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
来年度から薬価に費用対効果導入決定
来年度から薬価に費用対効果を導入することが決定しました。 ジストニアの中で痙性斜頸のポツリヌスA,Bどちらかの薬価が 下がるかも？
- 2015年05月16日 07:26
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
医療事故調査委員会報告書公開
医療事故調査委員会報告書公開されました。 今回は耳鼻科の小児の死亡事故ですが、小児ジストニアの手術でも起こりえる 事故です。興味のある方は日記を見て下さい
- 2015年05月06日 09:15
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
2つの大学病院が特定機能病院取り消し！
2つの大学病院が特定機能病院取り消しになりました。 ジストニアの診療・治療にはあまり影響はないと思われますが、 最先
- 2015年05月05日 19:06
- 522人が参加中
ジストニア談話室のトピック
MRIガイド下集束超音波治療について
ジストニア診療ガイドライン作成委員会への質問に関するトピックの方で取り上げましたMRIガイド下集束超音波治療について、この 当します。 無償で研究対象になる方を、「本態性振戦」に対してのみ募って協力していただいている状況です。 ジストニアに関しては、書痙や奏者クランプのような手の局所ジストニア
- 2015年04月19日 14:11
- 610人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
小児全身性ジストニア、DBSの右刺激、左刺激、3ヶ月後
素晴らしい、治療効果です！ http://www.youtube.com/watch?v=DKa8eeeGWpY&feature=yo
- 2015年04月05日 05:28
- 522人が参加中
■エーラスダンロス症候群■のトピック
3月19日、開催された指定難病検討委員会！！
ストロフィー性ミオトニー症候群 5.遺伝性周期性四肢麻痺 6.アトピー性脊髄炎 7.脊髄空洞症 8.脊髄髄膜瘤 9.アイザックス症候群 10.遺伝性ジストニア
- 2015年03月22日 07:25
- 37人が参加中
ジストニア談話室のイベント
募集終了第26回DFA交流会 in 京都
2015年03月07日(土)
京都府(京都私学会館)
第26回ジストニア友の会（DFA)交流会（in 京都）のご案内 今年も関西での交流会を下記のように開催する運びとなりました。ぜひ について疑問のある方はこの機会を利用して相談していただくこともできます。 今年2015年、設立10周年を迎えるジストニア友の会をよろしくお願いいたします。 − 記 − 日 時：2015年3月7日（土
- 2015年03月18日 22:05
- 3人が参加中
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発声障害のトピック
知覚トリックを利用した、痙攣性発声障害のマウスピース療法
私は舌、顎、声帯のジストニア（痙攣性発声障害）の症状があります 筑波 大学神経内科の論文と同じ方法で仕事中マウスピースを利用しています。 舌のジストニアは症状が半減、顎、声帯（痙攣性発声障害）は症状がほぼ消えます。 詳しくは日記を見て下さい
- 2015年03月14日 05:27
- 209人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
舌、顎、声帯のジストニアの症状半減、ナイトガード療法
筑波大学神経内科の論文と同じ方法でナイトガード療法（医療用マウスピース療法） を仕事の時にしています。 舌のジストニアは半減、顎、声帯のジストニア
- 2015年03月14日 05:16
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
変形性筋ジストニア、瀬川病の難病指定は？
変形性筋ジストニア、瀬川病ともに遺伝性ジストニアの中に含まれるということで、 指定難病にはなりません。遺伝性ジストニアのみ難病に指定されます。
- 2015年03月09日 21:28
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアの病態と疫学に関する研究 が公開されました
ジストニアの病態と疫学に関する研究（2014年5月バージョン）公開 されました。 最新情報を知りたい方はPDFなのでPCでダ
- 2015年03月06日 19:51
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
医療保険制度改革関連法案が閣議決定（悪法です）
い治療法、画期的な新薬を保険診療で受けられるようにするのが、本筋です。 ジストニアで分かり易く説明すると 今、痙攣
- 2015年03月05日 21:48
- 522人が参加中
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
ジストニア友の会・京都交流会のご案内
こんにちは。3月に毎年恒例ジストニア友の会の関西交流会が京都で開催されます。 普段はひとりで悩みを抱えてしまいこみがちな、ジストニア
- 2015年02月27日 18:21
- 189人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
高額療養費限度額が今年から変わりました
高額療養費限度額が今年から変わりました（私の場合） ジストニアでは、これから入院される方、手術され方、痙性
- 2015年02月20日 22:41
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアの難病入りが難しいなら、障害者総合支援法入りを
ジストニア（特に局所ジストニア）の難病認定は非常に難しいですが、 障害者総合支援法入りは可能性があります
- 2015年02月16日 22:12
- 522人が参加中
難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック
第二次の指定難病検討が始まっています
://apital.asahi.com/article/news/2015020500001.html ） 友人に筋ジストロフィーや遺伝性ジストニア 性二分脊椎（せきつい） アイザックス症候群 遺伝性ジストニア 神経フェリチン症 脳表ヘモジデリン沈着症 禿頭
- 2015年02月11日 20:25
- 71人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニアと直接関係ないですが、腫瘍が難病にノミネート
ジストニアと直接関係ないですが、今回は沢山の腫瘍が難病にノミネートされています。 私も癌患者の一人として注目しています。 皆さ
- 2015年02月06日 21:55
- 522人が参加中
ジストニア談話室のトピック
新しい難病制度と関連する問題について
今急ピッチで準備が進んでいる新しい難病制度について、また関連するいくつかの問題について、一ジストニア 新規の46疾患の中に、「疾患」としてのジストニアは含まれていません。（二次的な「症状」としてジストニア
- 2015年02月05日 20:27
- 610人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
局所ジストニアは難病指定にノミネートされていません
今日の指定難病検討委員会で、眼瞼痙攣、痙性斜頚、痙攣性発声障害等の 局所ジストニアは難病指定の候補にノミネートされていないことが はっ
- 2015年02月04日 21:17
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
小児全身性ジストニアで有名な先生が亡くなられました
心からご冥福をお祈りします。 DBSが非常に有効なのがDYT 1 L-dopaが有効なのがDYT 5（瀬川病）です。 小児難病にジストニアが選ばれたのは先生の功績だと言っても過言ではありません。
- 2015年01月29日 20:26
- 522人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
残りの難病200疾患の検討、昨年12月から3月に延長
予定では残りの200疾患を決めるのは、去年の12月までだったのが、３月まで延長！ ジストニア診療ガイドライン（日本神経学会）は3
- 2015年01月23日 21:32
- 522人が参加中
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ジストニア談話室のイベント
募集終了映画「ジストニア」上映会＋DBS交流会のお知らせ
2015年02月14日
静岡県(静岡市清水区)
映画「ジストニア」上映会と脳深部刺激（DBS）手術に関心のある方のための交流会が開かれます。 静岡
- 2015年01月06日 14:41
- 1人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
顎ジストニアのボトックス治療、関東では
顎ジストニアのボトックス治療は徳島大学、国立精神神経研究センター病院、 京都医療センターだけかと思ったら、日本
- 2014年12月30日 16:34
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
本日、テレビ東京系で難病医療の放送があります
送します。 大変厳しい状況に置かれている状況はジストニアと同じです。参考になるので、 皆さん見て下さい。 新潟県は残念ながら見られないです。
- 2014年12月20日 08:08
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
本日、ジストニアも含めた研究班の班会議開催
本日、ジストニアも含めた研究班の班会議開催されました。 プログラムが公開されています。 興味のある方は日記を見て下さい！
- 2014年12月19日 20:39
- 522人が参加中
