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ジストニア談話室のイベント
募集終了第33回DFA交流会【中部・東海】
2017年02月11日
静岡県(シズウエル)
静岡市難病障害者協議会主催の「第6回しゃべくり広場・希望」はジストニア交流会です。 堀内正浩理事長はじめ、ジストニア 力 NPO法人ジストニア友の会 （赤い羽共同募金会助成事業） http://www.geocities.jp
- 2017年02月05日 16:15
- 2人が参加中
- 3
ジストニア闘病記録のトピック
税務署に行って払った医療費を取り戻しましょう！
医療機関の領収書と交通費が10万円を越えたら、お金が戻ってくる可能性があります。 私の場合20万支払って、1万8千円戻ってきます。ジストニア
- 2017年01月21日 03:18
- 522人が参加中
- 7
ジストニア闘病記録のトピック
1月22日(日)東京神経病院主宰 第15回ジストニア研究会
1月22日(日)東京神経病院主宰 第１５回ジストニア研究会開催 内容は難しいです。
- 2017年01月12日 20:53
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニア友の会 私からの希望
と会員で揉めたりすることが少なくなる) 4 ジストニア友の会の仕事をした人に対して賃金を払う (理事の人は多少私生活を犠牲にしているので、それに対して賃金を 払うのは当然だと思います)
- 2017年01月08日 14:03
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
国立精神･精神研究センター病院の2010〜2014、ジストニア新患数
まず基礎知識として、日本の神経内科医は約9000人、ジストニア 患者は約20000人です。計算上は神経内科医がジストニア患者の メイ
- 2017年01月08日 12:56
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
今大ヒット中の映画の主題歌を担当したドラマーがジストニア
今大ヒット中の映画の主題歌を担当しているドラマーが去年足の フォーカルジストニアで去年休んでいました。どうやって治したんだろう?
- 2017年01月03日 18:46
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のイベント
募集終了ジストニア交流会 IN静岡
2017年02月11日(（土祝）)
静岡県(静岡駅から徒歩10分〜15分)
今日現在で九州や関西を含め10名の参加希望者がいます。 赤い羽根ふれあい基金助成事業ですので参加費も無料です。 近隣、遠方問わずに皆
- 2017年01月03日 15:26
- 1人が参加中
不随意運動の患者の会のトピック
ジストニア患者、誰もが考える生活保護について
私もジストニア発症当初(9年前)、市役所に生活保護について相談に行きました。 生活
- 2016年12月30日 15:28
- 91人が参加中
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ジストニア談話室のイベント
募集終了第13回講演会・第32回交流会のご案内
2016年12月11日(日)
神奈川県(川崎市立多摩病院)
NPO法人ジストニア友の会による第13回講演会・第32回交流会を以下の要領にて開催します。 講演会・交流 /access.html ●講演会 講師：玉川 聡 先生（たまがわクリニック院長） 演題：職業・スポーツ・外傷に伴うジストニア
- 2016年11月25日 20:28
- 1人が参加中
- 20
ジストニア闘病記録のトピック
12月に障害者手帳取得者や難病等の患者の生活しづらさ調査
国により、12月に障害者手帳取得者と難病等(難病指定されていない病気も含む)の患者に対して 生活のしづらさ調査があります。 ジストニア 患者は全て調査対象です。 ジストニアがいかに生活しづらいか国に訴える絶好の機会です!
- 2016年11月17日 21:27
- 522人が参加中
- 3
ジストニア闘病記録のトピック
先週末のジストニア関連学会の動画セッション
先週末のジストニア関連学会の動画セッションの内容がわかりました。 ジストニア患者も多数でています。 興味
- 2016年10月10日 02:22
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニア患者、誰もが考える生活保護について
私もジストニア発症当初(9年前)、市役所に生活保護について相談に行きました。 生活
- 2016年10月05日 22:07
- 522人が参加中
- 10
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
日本バリアフリー協会
の日本経済新聞にタイトルの団体の記事が掲載されていました。 ジストニアとは関係ありませんが、障害者、音楽という切り口からみて興味深い団体だと感じました。 以下、URLを貼り付けます。 宜し
- 2016年10月05日 21:17
- 189人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
職場でストレスチェック制度が始まりました。ジストニア患者は?
場合ですが 1 ストレスチェック制度はまだ受けていません 2 構音障害がある(舌、顎、喉のジストニア)為にコムニュケーションがうまく とれ
- 2016年10月03日 23:03
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
浜村淳さんのラジオ番組でジストニアがとりあげられました。
浜村淳さんのラジオ番組でジストニアがとりあげられました。 悲しい話しです
- 2016年10月01日 09:19
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
第17回指定難病検討委員会 小児交互性片麻痺が遺伝性ジストニアに
第17回指定難病検討委員会 小児交互性片麻痺が遺伝性ジストニアに加わります 痙攣性発声障害は残念ながら選ばれませんでした。 その他のジストニアは検討の対象外です
- 2016年09月30日 20:11
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
肩こりには体操が一番効果的(ジストニアには直接関係ないですが)
ジストニアには直接関係ないですが、肩こりは血流不足によりおきます。 特に冬の時期発症しやすいです。肩こりを感じたら、まず
- 2016年09月14日 21:19
- 522人が参加中
- 2
ジストニア闘病記録のトピック
若い人に支持を集めるシンガーソングライターがジストニア発症
若い人に絶大な支持を集める、女性シンガーソングライターがジストニア発症、休業発表
- 2016年08月30日 21:22
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
私の場合のデパス0.5mg、ソラナックス0.4mgの効果の違い
私の場合デパス0.5mg(1日1回夜1錠、肩凝りで処方、ジストニアの為昼飲んでも可) ソラナックス0.4mg(ジストニア の症状が悪い時に飲む、3日に1錠です) 似たような効果があると言われている薬ですが、私の場合ちょっと違います 因みに科学的にジストニア
- 2016年08月20日 04:36
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
眼瞼痙攣、痙性斜頚、痙攣性発声障害、書痙は制度上違う病気
えば身体障害者手帳、年金可 私のかかっている舌ジストニア ボトックス有効性30% DBSは未知数 身体
- 2016年08月19日 20:53
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
舌ジストニアの原因のひとつかもしれないです?
舌ジストニアの原因のひとつかも知れないです。 詳しくはMIXI ニュースで。
- 2016年08月08日 15:00
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
マスクを使った舌ジストニア(顎や眼にも効果?)の知覚トリック
舌ジストニアにはマスクを使った知覚トリックの方法があります。 顎や眼のジストニアにも効果があるかも知れません。 顎や眼のジストニア
- 2016年08月05日 21:25
- 522人が参加中
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
心理療法を使ったフォーカル・ジストニアの治療報告
以前、こちらで治験にご協力してくださる方を募集させていただきましたが、お申込みゼロだったので（泣）、別のジストニア研究会で知り合った方３
- 2016年08月03日 21:07
- 189人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
遺伝性ジストニア（遺伝性全身性ジストニア）難病候補に
遺伝性ジストニア（遺伝性全身性ジストニア）難病候補にノミネートされました。
- 2016年07月15日 19:25
- 522人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
NCNP のS本先生 7月から月1回土曜日に埼玉の病院で診療
最所のうちは月1回土曜日半日、痙性斜頚の患者さんを集めて診察し 混んできたら月1回土曜日1日ジストニア
- 2016年07月12日 22:01
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
号外 痙攣性発声障害が指定難病に正式にノミネートされました
遺伝性ジストニア(指定難病)に次いで痙攣性発声障害が正式に指定難病にノミネート されました。審査
- 2016年07月10日 18:41
- 522人が参加中
- 3
ジストニア闘病記録のトピック
日本年金機構長岡に遡及請求の件で相談に行って来ました
2007年7月舌･顎･喉のジストニア発症 新潟県の病院受診 2007年10月 新潟県の他の病院受診 2007年10月 千葉
- 2016年07月09日 11:43
- 522人が参加中
- 1
ジストニア談話室のイベント
募集終了第3回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会
2016年07月23日(土)
東京都(新橋)
症状の悪化に伴い仕事や生活全般で困難さを強いられるジストニア患者。その具体的な問題解決の道を探る勉強会・相談会の3回目は、主に
- 2016年06月30日 01:00
- 2人が参加中
- 8
- 2
ジストニア闘病記録のトピック
アニメ メジャー イップス(ジストニア)からの復活
梅雨でうっとうしい季節です 野球のアニメでスカットして下さい! 茂野吾朗ｲｯﾌﾟｽ(ジストニア)からの復活の試合: https
- 2016年06月28日 21:03
- 522人が参加中
ジストニア談話室のイベント
募集終了第2回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会
2016年01月16日(土)
東京都(新橋)
＜＜第2回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会＞＞ ◆日時・・・1月16日（土）、13：30〜16：30
- 2016年06月19日 12:37
- 1人が参加中
- 4
ジストニア闘病記録のトピック
アメリカ スタンフォード大学の手術映像(約45分)公開
アメリカ スタンフォード大学 の手術映像公開 ジストニアの手術はどんな手術か?知るのに絶好の動画です 約45分です。覚醒
- 2016年06月12日 10:18
- 522人が参加中
- 4
ジストニア談話室のイベント
募集終了第11回定期総会・第30回交流会のご案内
2016年07月02日(土)
神奈川県(川崎市立多摩病院)
NPO法人ジストニア友の会による第11回定期総会・第30回交流会を以下の要領にて開催します。 定期総会は会員限定ですが、交流
- 2016年06月08日 09:41
- 1人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
数は力なり、組織率も力なり、ジストニア友の会
昨日ジストニア友の会の会報が届き、今日の朝読みました。なかなか読みごたえのある良い 内容です。夕方、ジストニア
- 2016年06月05日 16:18
- 522人が参加中
- 1
ジストニア談話室のトピック
◆ 手のフォーカル・ジストニアに対する経頭蓋集束超音波治療（MRgFUS）の臨床研究が始まります ◆
ド下集束超音波治療の臨床研究を進めていらっしゃいます。これまでは本態性振戦の患者さんだけが対象でしたが、新たに手のフォーカル（局所性）ジストニア
- 2016年05月25日 12:15
- 610人が参加中
発声障害のトピック
号外 痙攣性発声障害が指定難病に正式にノミネートされました
遺伝性ジストニア(指定難病)に次いで痙攣性発声障害が正式に指定難病にノミネート されました。審査
- 2016年05月18日 20:46
- 209人が参加中
- 1
親子連動型発達障害の世界のトピック
発達障害と姿勢保持
） さて。 久しぶりにトピを立てたいと思うのは、お子さんの姿勢についてです。 実は私、先日、神経内科で色々と検査をしてみたら、ジストニア とミオパチーを身体に同居させているらしいことがわかって来ました。 ミオパチーは筋肉由来の病気で、筋ジストロフィーの仲間です。筋肉に筋力がなくて力が弱いのです。 ジストニアは脳神経由来の病気で、逆に
- 2016年05月13日 06:56
- 402人が参加中
- 20
ジストニア闘病記録のトピック
今年10月から始まるマイナンバー法について
員や家族のマイナンバーを集めることになります。 難病関係でマイナンバーが必要になるのは 障害年金、生活保護、医療費助成、 働いているジストニア患者、働いていないジストニア
- 2016年05月08日 22:40
- 522人が参加中
- 2
ジストニア談話室のトピック
他の身体疾患を併発されてる方おられますか？
お久しぶりの方こんにちは。 初めましての方、よろしくお願いします。 全身性ジストニアのまいとです。 DBSが中
- 2016年04月29日 13:38
- 610人が参加中
- 1
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
管理人様へ
、ジストニア、誰でも参加自由ということで参加させて頂きましたが、フォーカルジストニアのコミュに、私のような突発性の分節性ジストニア
- 2016年04月25日 16:38
- 189人が参加中
- 2
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
ジストニアの音楽家交流会 in 奈良
関西での貴重なチャンス！ぜひこの機会に他の音楽家の皆様とお話しませんか？ こんな活動が広がっていくと嬉しいですね。 ＜音楽家のジストニア
- 2016年04月24日 21:18
- 189人が参加中
- 3
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニア診療ガイドラインの発表メンバー
大○美貴雄 (医療法人財団 健貢会 東京クリニック ボツリヌス神経治療センター) / 柏○健一(岡山旭東病院 神経内科)ジストニア
- 2016年04月23日 11:14
- 522人が参加中
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
初めまして あひるのせいちゃんと申します
あひるのせいちゃんと申します。 6年前突発性ジストニアを発病しました。 30年近 く前からアマチュアのベーシストとしてバンド活動を続けていましたが、ジストニアを発病してバンド活動が出来なくなりました。 地元のアマチュア、プロのミュージシャン、音楽学校の講師、ライ
- 2016年04月21日 21:00
- 189人が参加中
- 6
(音楽家の)フォーカルジストニアのトピック
初めまして。
り症を治す心理療法を開発し、その心理療法によって、あがり症を完治しました。 昨年、日本テレビの「News Zero」で「フォーカル・ジストニア」に悩 むピアニストのことを知りました。 そのTV番組を見ていて「あ！私のあがり症と同じだ！だったら、心理療法で治せるんじゃない？」とピン！ときました。 ジストニア
- 2016年04月20日 22:45
- 189人が参加中
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ジストニア闘病記録のトピック
T先生の掲示板みてびっくり、私と年齢･症状そっくり
T先生の掲示板みてびっくり、 年齢55才 舌ジストニア デパスで少し良くなる 私と全く同じ、いや顎のジストニア や痙攣性発声障害があるから、私の方が具合悪いかも 9年前のジストニア友の会でT先生のプレゼンで舌ジストニアの患者さんの DBS 術前、術後
- 2016年04月06日 19:55
- 522人が参加中
発声障害のトピック
痙攣性発声障害(舌、顎ジストニアを含む)で障害厚生年金3級
舌ジストニア、顎ジストニア、喉頭ジストニア(痙攣性発声障害) は構音障害、音声障害になります。 構音障害、音声障害は2015年6月
- 2016年03月18日 19:45
- 209人が参加中
