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ジストニア談話室のイベント
募集終了NPO法人ジストニア友の会 第13回定期総会・第36回DFA交流会
2018年07月16日((祝・月）)
神奈川県(川崎市立多摩病院 2F講堂)
総会受付開始時間：12時30分〜13時00分 総会：13時〜13時30分 （但し会員以外の総会出席はご遠慮ください） 交流会受付
- 2018年07月14日 05:20
- 2人が参加中
- 5
ジストニア闘病記録のトピック
音楽大学生における音楽家のジストニアの実態調査
日本神経学会2015・4 音楽大学生における音楽家のジストニアの実態調査 認知度（予想より少ない）、発症数、興味のある方は日記を見て下さい！
- 2018年07月02日 20:46
- 522人が参加中
- 3
ジストニア談話室のアンケート
【アンケート】どのタイプのジストニア？
ジストニアに多いタイプは痙性斜頸と聞きますが、このコミュではどんな患者割合なのでしょうか？ そこでアンケートです あなた、又は、あな
- 2018年06月29日 19:22
- 610人が参加中
- 66
ジストニア談話室のイベント
募集終了第４回ランチ会「大樹の会主催」
2018年03月29日(木曜日)
神奈川県(小田急新百合ヶ丘)
：ジストニア大樹の会・不良患者になろう。https://jisutonia-taijyunokai.com/古川要治 不良 %80%85%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%82%8D%E3%81%86%EF%BC%81 記載承認：ＮＰＯ法人ジストニア
- 2018年04月04日 08:48
- 3人が参加中
- 123
- 2
不良患者になろうのイベント
募集終了第４回不良患者ランチ会
2018年03月29日(木曜日)
神奈川県(新百合ヶ丘)
&owner_id=21124064にポチッとお願いします。 主催：ジストニア大樹の会・不良患者になろう。
- 2018年04月01日 07:26
- 1人が参加中
- 2
- 1
ジストニア談話室のトピック
ジストニアでも働いている方に質問です
私は、口舌ジストニア(舌が前にでる)で 現在は再就職を目指して就活中です。 相談したいことは、面接等でジストニア
- 2018年03月27日 18:24
- 610人が参加中
- 87
【重篤】遅発性ジスキネジアのトピック
遅発性ジスキネジアでも仕事を続けている方
遅発性ジスキネジアだけではなく、ジストニアもふくめて、 闘病しながらお仕事をされている方はいらっしゃるのでしょうか？ もし
- 2018年03月23日 12:30
- 287人が参加中
- 3
【重篤】遅発性ジスキネジアのトピック
イチョウ葉エキスについて
遅発性症候群（遅発性ジストニア・ジスキネジア・アカシジアなど）の患者さんにとってかなり重要と思われる情報がありましたので、報告 薬として検討すべきものとしてかなり高く評価されていることが分かりました。 日本のジストニア・ジスキネジア関連の雑誌特集号でも報告されています。 （以下は英語ですが、米国
- 2018年03月23日 12:10
- 287人が参加中
- 1
ジストニア談話室のトピック
ジストニアが良くなった人いますか
わたしはエビリファイ飲んでて（他のクスリも影響あるみたいですが）眼瞼痙攣と斜頸になりました。 でもエビリファイやめたら頑健痙攣がなくなった
- 2018年03月07日 06:45
- 610人が参加中
- 29
ジストニア談話室のイベント
募集終了第１４回関東不良患者会『大樹の会主催』
2018年02月17日(土曜日)
東京都(上野)
に飲んで語らって前向きに闘病して行きましょう。 主催：ジストニア大樹の会不良患者になろう。https://jisutonia-taijyunokai.com/ 不良 %80%85%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%82%8D%E3%81%86%EF%BC%81 記載承認：ＮＰＯジストニア友の会
- 2018年02月19日 07:10
- 2人が参加中
- 45
眼球使用困難症のイベント
募集終了マンガ「眼精疲労の恐怖」と眼瞼けいれんパンフ販売
2018年02月11日
東京都
こ）さん 『ジストニアについて患者も社会的啓発活動をしよう』と、個人で活動されている元看護師で眼瞼痙攣患者。 立川くるみ（たちかわ くる み） 当会社会活動部部長兼『ジストニア漫画部』部長で眼瞼痙攣患者。 荒川和子（あらかわ かずこ）さん NPO法人『目と心の健康相談室』理事
- 2018年02月05日 23:19
- 1人が参加中
不良患者になろうのイベント
募集終了第１４回関東不良患者会
2018年02月17日(16：00〜19：00)
東京都(上野)
病気で苦しむ者同士、大いに飲んで語らって前向きに闘病して行きましょう。 主催：ジストニア大樹の会不良患者になろう。 お子様連れも歓迎。 主催 ：ジストニア大樹の会不良患者になろう。
- 2018年01月11日 10:17
- 1人が参加中
- 1
ジストニア談話室のトピック
就労上の苦労や知恵と工夫についてお聞かせください
ジストニア（やジスキネジア）患者にとって、症状を抱えながら仕事を続けるのはなかなか困難な面があるかと思います。 不安
- 2017年11月22日 22:05
- 610人が参加中
- 64
ジストニア闘病記録のトピック
NPO 法人ジストニア友の会謎の2度の消去?
旬に送られて来た、ジストニア友の会の会報に ① 第２号議案として理事の辞任と新任のご承認を お願いします。と書いて有ります。実際
- 2017年11月09日 05:14
- 522人が参加中
- 11
ジストニア闘病記録のトピック
BLACK JACK 闘病記録PART2
とは言いません。あと腎臓の手術を受けたことにより 腎機能は健康な人の半分しかありません。5年後ぐらいにおそらく、 透析治療になります。私の場合ジストニア
- 2017年11月04日 06:38
- 522人が参加中
- 18
(音楽家の)フォーカルジストニアのイベント
募集終了『フォーカルジストニア』からの復活 〜音楽家の10人に1人が発症する難病を克服するヒントを伝授します〜
2018年02月11日(14時から)
東京都(高田馬場フェリーハ JR高田馬場駅徒歩5分 新宿区高田馬場4-13-10 佐野ビル4F)
自らもジストニアを患い、定位脳手術、独自のリハビリを経て 演奏活動に復帰したテルイショウ氏による講義＆トークセッション ▼こん
- 2017年10月25日 00:07
- 1人が参加中
- 3
ジストニア闘病記録のイベント
募集終了 『フォーカルジストニア』からの復活 〜音楽家の10人に1人が発症する難病を克服するヒントを伝授します〜
2018年02月11日(14時から)
東京都(高田馬場フェリーハ JR高田馬場駅徒歩5分 新宿区高田馬場4-13-10 佐野ビル4F )
自らもジストニアを患い、定位脳手術、独自のリハビリを経て 演奏活動に復帰したテルイショウ氏による講義＆トークセッション ▼こん
- 2017年10月24日 23:50
- 1人が参加中
- 1
ジストニア談話室のイベント
募集終了 『フォーカルジストニア』からの復活 〜音楽家の10人に1人が発症する難病を克服するヒントを伝授します〜
2018年02月11日(14時から)
東京都(高田馬場フェリーハ JR高田馬場駅徒歩5分 新宿区高田馬場4-13-10 佐野ビル4F)
自らもジストニアを患い、定位脳手術、独自のリハビリを経て 演奏活動に復帰したテルイショウ氏による講義＆トークセッション ▼こん
- 2017年10月24日 23:32
- 1人が参加中
- 1
ジストニア談話室のトピック
イチョウ葉エキスについて
遅発性症候群（遅発性ジストニア・ジスキネジア・アカシジアなど）の患者さんにとってかなり重要と思われる情報がありましたので、報告 薬として検討すべきものとしてかなり高く評価されていることが分かりました。 日本のジストニア・ジスキネジア関連の雑誌特集号でも報告されています。 （以下は英語ですが、米国
- 2017年10月01日 18:48
- 610人が参加中
ジストニア談話室のトピック
病院以外でのジストニア治療
込む際は以下の質問の回答形式でお願いします。 ※長文は見にくく、眼のジストニアの方の負担になりますのでなるべく簡略化して下さい。 ※人によって症状も原因も違い、ネッ
- 2017年08月01日 11:57
- 610人が参加中
- 8
ジストニア闘病記録のトピック
ジストニア友の会の会報は?振込用紙は?総会日時は?
去年は6月1日にジストニア友の会の会報(5月号)届きました。 とても読みごたえのある内容でした。 今年は?ジストニア
- 2017年07月17日 23:57
- 522人が参加中
- 10
ジストニア談話室のトピック
上腕ジストニアで困っています
ボトックスをうってなんとか生活をしているのですが、最近あまり調子がよくなくて勝手に悪い方の手が動いてしまい、困ります。皆さんどうされてますか
- 2017年07月11日 07:23
- 610人が参加中
- 5
ジストニア談話室のトピック
ミクシィはじめてしてみました！
大人になってから下肢ジストニアになられた方はいますか？ いろんなところで聞いてみたのですが出会ったことがなくて自分と同じような方とお話してみたいと思っています( ´∀｀)
- 2017年07月03日 01:13
- 610人が参加中
- 13
ジストニア談話室のトピック
ジストニア歴２０年、初参加 グレコです。
まだ、どういう風に参加すればいいか、右も左もわかりませんが、書き込んで見ました．．
- 2017年06月29日 23:05
- 610人が参加中
- 1
ジストニア闘病記録のトピック
6月1日にジストニア関連の雑誌が発売されました
ジストニア関連の雑誌が6月1日に発売されています。 私が気がついたのは6月23日(金)、当日、医学系書店に発注、 6月27日(火)なか
- 2017年06月29日 19:52
- 522人が参加中
ジストニア談話室のトピック
選択的末梢神経遮断術について
初めまして。 今、頸部ジストニアになって３ヶ月です。 近々、ボツリヌス治療を開始しますが 一年経っても寛解が見られない場合 外科
- 2017年06月27日 11:45
- 610人が参加中
- 9
打倒イップス
う人でもかまいませんし、 自分は違うけど友達がそう、とか そういう人も歓迎です。 またジストニアなども関係ありそうなので、そう まともに送球出来なくなってしまう、など テニス・卓球→フォアハンド・サーブ時にラケットが震える、など ジストニア 脳（主に大脳基底核）や神
- 446人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
今年も指定難病検討委員会開催へ
よりも短期間で決まるようですが、 パブコメ等で広く意見を聞いて定めることになっているので、 患者団体としては精いっぱい、 働きかけることが大事だと思います。 遺伝性以外のジストニアが難病指定されますように
- 2017年06月21日 22:21
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
新潟ジストニアの会発足
私は新潟に住んでいるけど知りませんでした。 第1回 2017.1.7 第2回 2017.2.25 特筆すべきは会員42名(そのうち
- 2017年05月01日 06:59
- 522人が参加中
- 11
ジストニア闘病記録のトピック
もしも東京開催のジストニア患者会があるのなら
もしも東京開催のジストニア患者会があるのなら(私からの希望) 1 開催は東京駅近郊で(東京
- 2017年04月23日 07:48
- 522人が参加中
ジストニア談話室のトピック
友の会退会に伴い管理人を下りることになりました
ご報告が遅れましたが、私は3年9か月間務めてきたジストニア友の会副理事長の職を3月末で辞任し、また その後諸事情により友の会を退会させていただく運びとなりました。 それに伴い、このジストニア談話室の管理人を、新たに友の会理事になられたマツやんさんにお引き渡ししました。 この間、談話
- 2017年04月20日 15:39
- 610人が参加中
- 8
ジストニア談話室のトピック
ジストニア診療ガイドラインが完成間近です
ジストニア専門医の先生方が１年半にわたって作成に携わってこられた「日本神経学会ジストニア診療ガイドライン」の完成が、近づいてきました。5月
- 2017年03月20日 18:24
- 610人が参加中
- 2
ジストニア闘病記録のトピック
ラジェーションハウス(診療放射線技師)のアニメ
私の仕事は診療放射線技師です 昨年から診療放射線技師のアニメの連載がはじまりました。 プロからみても良くできた内容です。 ジストニア
- 2017年03月18日 06:39
- 522人が参加中
統合失調症から回復した人の話のトピック
はじめまして！！
初めまして。統合失調症歴13年の36才主婦です。 よろしくお願いします。 現在は障害者枠でフルタイム働いています。遅発性ジストニア
- 2017年02月22日 16:48
- 859人が参加中
- 3
ジストニア闘病記録のトピック
Sience Zero NCNP でのtDCSを使った手のジストニアの治療
私はTVで見ました。動画はYou Tubeにありました。 先週の坂本先生の診察の時に聞いたのはこれです。 いまのところ、手のジストニア
- 2017年02月19日 20:26
- 522人が参加中
ジストニア闘病記録のトピック
舌･顎のジストニア患者さんは歯を痛める
痙性斜頚の患者さんの頚椎に負担がかかるように、 舌と顎のジストニアの患者である私は歯に負担がかかります。 会話の時に食い縛り(酷い
- 2017年02月08日 21:11
- 522人が参加中
