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拡張型心筋症患者同志の会のトピック

国の特定疾患難病指定について

雑談トピだと長くなるので、こちらへ　良かったらどうぞ。今年も、特定疾患難病の更新書類が来ました。今年から、郵送のみの扱いみた

2023年09月26日 10:48
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サザンなBar Ｅ★ＳＰＯＴのトピック

ご報告

■ご報告ふとした病になってしまいました。病名は、重症無筋力症。難病指定されている病気です。わざわざ、ネッ

2023年05月19日 03:52
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サザンなBar Ｅ★ＳＰＯＴのトピック

ご報告

■ご報告ふとした病になってしまいました。病名は、重症無筋力症。難病指定されている病気です。わざわざ、ネッ

2023年05月18日 17:08
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生活保護者の集いのトピック

反貧困ネットワーク　事務局長　瀬戸大作さん　声明

訴えに対しても、大臣の答弁通りと回答し、明確な根拠を示せませんでした。　難病指定されている下垂体前葉機能低下症を患う息子と暮らす母親から、息子

2022年06月30日 20:46
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生活保護者の集いのトピック

「まる見えリポート」生活保護者に過度な指導か　鈴鹿市で運転記録票の提出求める

元年10月から生活保護を受給する。小野さんは12歳の時の脳腫瘍の後遺症で、現在は難病指定の下垂体全容機能低下症で身障手帳２級を持ち、親子

2022年04月10日 17:59
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多発性硬化症とCCSVIのトピック

CCSVI（慢性脳脊髄静脈不全）について

よりご本人の承諾を経て一部変更して引用させていただきました。「多発性硬化症は現在決定的な治療法が確立されておらず、日本でも難病指定に認定されていて、完治が難しいとされています。この

2021年05月19日 21:00
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骨髄増殖性疾患（MPD）のトピック

骨髄線維症（MF）

の方が軽度の体調不良や、貧血、脾腫などを体験するそうです。骨髄異形成症候群や急性白血病に移行してしまう場合もあり、 MPDでは唯一難病指定を受けています（公費

2023年01月28日 15:17
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名人治療家をめざそう！のトピック

難病だったお母さん、「チック症」診断された息子さんを連れて・・

後、突発性血小板減少紫斑病（ITP）・・と、こちらも難病指定の病名診断され 3年前の2月に入院していたという女性が、その年の12月に

2019年08月06日 19:34
62人が参加中

コピペの部屋のトピック

【体験・思い出】最近なんかしんどいな…でも仕事やしな…

か…なんか急にこわなってきた…」ぼく「つらい」医者「ちなみに国で難病指定されてるあかんやつや」ぼく「つらい」医者飲み薬ちゃんとくれるようになった…」医者「一生飲み続けなアカンで」ぼく「ああ、健康だけが取り柄やったんになあ…」ぼく「でもなんか難病指定

2019年06月04日 09:44
1607人が参加中

サルコイドーシスの苦しみのトピック

初めまして

がどうなっていくのか心配です。難病指定の申請ってした方がいいですか？

2019年05月20日 07:29
520人が参加中
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目から鱗のトピック

オアシス日記　「ホーム」

る訳です。それが失われてしまった。病気には誰でもなりますが、病人になるには社会からの認定が必要です。障がい者手帳を持つにも、難病指定

2019年04月09日 04:26
43人が参加中

ボランティア　オアシスのトピック

オアシス日記　「ホーム」

る訳です。それが失われてしまった。病気には誰でもなりますが、病人になるには社会からの認定が必要です。障がい者手帳を持つにも、難病指定

2019年04月09日 04:23
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気になる mixi ニュース保存版のトピック

女性の1割が過食症の疑い…「摂食障害」ってどんな病気？

う病気があります。大きく「拒食症」と「過食症」に分けられ、行きすぎたダイエットや、意志が弱い食いしん坊の症状だと誤解されがちですが、厚生労働省が難病指定

2018年10月19日 06:37
21人が参加中

気になる mixi ニュース保存版のトピック

2018年08月14日「見えていない」を見せる勇気　ヘルプマークを持つということについて

ーン病というのは大腸や小腸に炎症が多発し、腹痛や下痢、血便、体重減少を引き起こす国が難病指定している疾患。炎症が強い時は食事も制限され、いつ起こるか分からない腹痛や下痢に悩まされるこの疾患は健康な人にしてみれば想像を絶する状態。　そんなクローン病を持つ都内在住のBさん（女性）は、内部疾患の割には体格が良く健康そうに見えてしまうらしく、自分の疾患についての不安もあった事からヘルプマークを手にしておこうと難病指定

2018年08月15日 04:31
21人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

アトピ性皮膚炎　⇒ステロイド皮膚炎へ

う必要があります。以前、ステロイド剤の乱用から、難病指定されているSLE（全身性エリテマトーデス）や、ITP（突発性血小板減少性紫斑病）と診

2018年07月19日 06:34
62人が参加中

特発性血小板減少性紫斑病のトピック

この病気の患者が就職活動する場合について

、パートやアルバイトの場合でも、仕事を見つける場合、病気を伝えた方がいいのでしょうか。難病指定はされている病気ですが、幸い私の場合、普通

2018年02月25日 19:29
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メニエール病のトピック

難病指定の意味

が「難病」とはなりたくないはずでありますがその疑いがあるのであれば、真摯に受け止めて欲しいと感じます。メニエールが「難病指定」され

2017年11月06日 10:54
6320人が参加中
12

名人治療家をめざそう！のトピック

シェーグレン症候群、リウマチ、膠原病

にステロイド剤から脱出することが可能になります。 ◎昨年12月に、難病指定の膠原病（SLE）、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断されたUさん（41歳・女性）が、全身

2017年09月10日 06:37
62人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

“押し売り”した方が親切！？『（不思議靴下）ヤギ足くん』

でもおすすめした方が親切なようです。 2007年以来・・産後体調を崩し・・難病指定されている・・膠原病（SLE）と診断された40代の女性です。最初は、全身・・頭痛、肘痛

2017年08月29日 17:49
62人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

（100％憑依現象による）膝痛

の視点から、診ることにしていますが・・・『薬害・医原病』が原因の難病指定の診断をされて・・昨年の暮れ以来・・来院

2017年08月05日 06:43
62人が参加中

ジストニア闘病記録のトピック

今年も指定難病検討委員会開催へ

よりも短期間で決まるようですが、パブコメ等で広く意見を聞いて定めることになっているので、患者団体としては精いっぱい、働きかけることが大事だと思います。遺伝性以外のジストニアが難病指定されますように

2017年06月21日 22:21
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名人治療家をめざそう！のトピック

“土台”が安定すれば、回復・改善も早くなる

“押し売り気味”にでも『（不思議靴下）ヤギ足くん』をお勧めしています。このところ、難病指定

2017年05月08日 06:51
62人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

ドライアイと、腰痛と・・・

（ステロイド剤による薬害で）難病指定の膠原病と、診断された女性を、昨年12月に集中的に施術（3回）してきました。最初、頭痛

2017年05月02日 07:04
62人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

「旅行にも行けました！」（膠原病・血小板減少症）

・・＊＊＊＊＊＊＊　　　＊＊＊＊＊＊難病指定である・・全身性エリトマトーデス（SLE：膠原病）及び、血小板減少症（ITP）と、診断されて、入院

2017年03月28日 07:16
62人が参加中

潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック

潰瘍性大腸炎に薬を使わずに戦っている方

と緩解を繰り返していましたが）大学生の頃の発症だったので、難病指定するのも万一会社の就職に響いてはと不安に思い、指定はしませんでした。ですが25歳の時に、ずっ

2017年02月24日 19:46
6127人が参加中
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名人治療家をめざそう！のトピック

線維筋痛症（難病）

人の実家が同町内という）ご主人に連れられて・・車椅子での来院でした。（ご主人が私のブログを読まれたようです）難病指定である『線維筋痛症』と、診断

2017年02月20日 07:33
62人が参加中

名人治療家をめざそう！のトピック

「全身チクチク痛い！」、【低周波治療器の副作用】＆【揉み・叩きの弊害】

紹介されて来院されたわけです。私のところへ来院される前他の病院では「メニエル」と診断され、（メニエルは難病指定で原因も治療法もない）体の“チクチク”痛い

2017年01月02日 14:23
62人が参加中