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コミュニティの検索結果:32

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拡張型心筋症患者同志の会

でも長く楽しい人生を送りましょう! (*^_^*) ☆患者が管理人しております、 ・特発性拡張型心筋症(国の難病指定) ・糖尿病 ・橋本病(国の難病指定) ・wpw症候群 経験

  • 762人が参加中

血管奇形 vascular malformation

抜粋) ◇混合型血管奇形の難病指定を求める会 HP:http://www.kongougata.com/ 混合型血管奇形の難病指定 を通してみて下さい。 ●目的 第3条  この会は、『混合型血管奇形』に関する活動を行うことにより、もって 混合型血管奇形を難病指定

  • 230人が参加中

再生不良性貧血

性のものもありますが特に多いのは原因不明の突発的なものです。 難病指定されています。 難病なんて言われたら不安になりますよね。 でも移植も薬も昔よりもずーっと進歩しました。 ATGで治

  • 909人が参加中

成人T細胞白血病ウイルス

は極めて不良のケースが多く、さらには効果的な治療法も確立されていません。 なお、厚生労働省では2008年現在、ATLとHAMを難病指定していません。未治 療だとほぼ確実にエイズを発症してしまうHIVとは異なり、HTLV-1感染者が必ずしもATLやHAMを発症しないことが難病指定を難しくしている要因なのかもしれません。役人

  • 384人が参加中

重症紫外線過敏・光線過敏

ております。当事者ではない方の 励まし等の投稿もご遠慮くださいね〜☆ ポルフィリン症を難病指定へ オンライン署名 - さくら友の会http://www ..sakuratomonokai.com さくら友の会では、すべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働 大臣に 提出致します。 外出

  • 242人が参加中

天皇制なんていらない!

病気は全ての条件に該当しているのだが、厚生労働省は、「予算不足」「難病指定の制度や難病そのものの制度の見直し」を理由に、難病に指定する気はないという。患者

  • 700人が参加中

オスラー病(HHT)

がひどい方は輸血をする場合もあるようです。 同じHHTの患者さんでも人によって血管奇形の有無や大きさ、形状など異なる疾患です。 難病指定

  • 51人が参加中

小児発症ミトコンドリア病支援

ビン酸脱水素酵素複合体欠損症、難病指定、小児慢性特定疾患                        2010年9月 2日 開設 2010年9月12日 一部

  • 57人が参加中

病気は自分で治す

エル・多発性硬化症・潰瘍性大腸炎・クローン病・重症筋無力症・・・などの難病指定されている疾患群、また、過食症・拒食

  • 674人が参加中

松本利夫FAMILY『一日一笑』

テレビで放送された「EXILE〜6年目の真実」の番組内で難病指定を受けているベーチェット病に侵されていることを告白し、左目

  • 76人が参加中

慢性活動性EBウイルス感染症

な事なんでも書いてくださいな。 自分も元患者です。 今年の4月に移植して一応寛解したみたいです。 小児では特定疾患に指定されていますが、成人ではまだ難病指定

  • 173人が参加中

■エーラスダンロス症候群■

スクがあるみたいです。予後も健常者とは違うみたいです。 もう少し、この体質を知っていただいて、難病指定や少しでも辛い思いをされている方々の力

  • 37人が参加中

脊髄性筋萎縮症

性筋萎縮症:SMA 難病指定で最近特定疾患に仲間入りしました ウェルドニッヒ・ホフマン、デュボビッツ、クーゲルベルグ・ウェランダ などの別名もあります 染色

  • 59人が参加中

難病患者を支援しましょう。

が思うように進まない現状です(∋_∈) そのため、患者会を設立し、 難病指定を得るため 署名活動を始めました┏(o'ェ'))) ペコ ご賛同いただけたなら ぜひ

  • 72人が参加中

難病、精神疾患、患者、家族の会

移植 うつ病 躁鬱病 パニック障害 特定疾患 難病指定 心の病気 自殺願望 ボーダー 自傷行為 癒し 笑い 病人の家族 初め

  • 24人が参加中

重症筋無力症

国の難病指定もされている病気です。見た感じは健康な人と変わりませんがストレスや疲労でさまざまな症状を引き起こします。ズバ

  • 82人が参加中

茜堂。     占い処です。

だと言うことに気が付く 占い師になる前に母が、国から難病指定を受けるほどの重病にかかり、闘病生活を共に過す、どうして治らないこんな病気に掛かってしまったのだろう、と常

  • 29人が参加中

あなたの理解を広げよう

紹介トピ http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=54184757&comm_id=5104878 【難病指定】自己 ン症 アスペルガー ADHD ADD てんかん 脳性麻痺 事故 けが 怪我 後遺症 車いす 麻痺 分娩麻痺 難病 難病指定 難治性疾患 特定

  • 24人が参加中

沢尻エリカを応援し隊♪

/ XP(色素性乾皮症)を難病指定に! http://www.geocities.jp/xp_shomei/index.html 沢尻

  • 401人が参加中

中岡亜希

中岡さんの病気は指先などの体の遠い部分から徐々に筋繊維が萎縮する「遠位型ミオパチー」と呼ばれるものの一種です。国から難病指定

  • 117人が参加中

【難病】小さな力で明るい光を

には治療法があるものやないものがたくさんあり、いろいろな難病と闘っている方がたくさんいることを他人事と思えなくなり、そして、まだ薬や病気に対する研究が進んでいないどころか、難病指定

  • 43人が参加中

チャレンジド by佐々木蔵之介

介さんがこのドラマで失明した原因として設定されているのが、「網膜色素変性症」という、難病指定されている病気です。4000人に1人の割合で発症するとされており、中途失明の3大疾患の一つだそうです。ドラ

  • 158人が参加中

ウェルナー遠藤さんをかこんで

支援をいただきました。 全国のみなさんにも難病指定の署名をいただき現在3万筆ほど集まり、千葉大学の厚生労働省ウエルナー研究班の研究事業もすすめられ、来年2月に

  • 5人が参加中

樹-Itsuki-

さんらは自らの手で署名活動をし、 「難病指定及び特定疾患の認定を訴えていくつもりだ」、 と語っていました。 たった8分ほどの短い時間でしたが、その内容に衝撃を受け、 「何か

  • 22人が参加中

癌とミネラル酵素水

ミクで紹介させて頂いているのは エンザイム・マテリアルで作ったお水を 私が12年間飲み続けて難病(頚椎後縦靭帯骨化症) を克服し、難病指定解除にもなり、今の

  • 73人が参加中

しめじクル〜

じクルー、シメジCREW、横浜、GA-ROW、レゲエ、いかれぽんちん、おふざけBAD、不器用、ちょっと普通じゃない感じ 目くら出っ歯ノーベル賞200人難病指定

  • 17人が参加中

「FOP」今、私達にできること!

の自由が利かなくなってくるという難病です。 2007年3月12日にご家族や協力団体の努力で いわゆる難病指定に追加されました。 しかし、それは患者数が少なく、治療 検索ワード FOP・進行性骨化性線維異形成症 難病・難病指定・健康・病気・署名活動・難病支援 24時間テレビ・24時間TV・障害・医療・福祉・障害

  • 92人が参加中

「難病克服!」

.pdf XPを難病指定に!:Q and A 難病 www.geocities.jp/xp_shomei/qaid.html 特定

  • 3人が参加中

EXILE☆えぼりゅーしょん☆

ジテレビで放送された「EXILE0 6年目の真実」の番組内で難病指定を受けている不全型ベーチェット病に侵されていることを告白し、左目

  • 15人が参加中

M君とS君をはげますコンサート

腹膜偽粘液腫と言う難病にかかったM君とS君家族をはげますコンサートです。 難病指定を勝ち取る署名を集める事を趣旨としています。 皆さ

  • 13人が参加中

KAT-TUNファンと「FOP」の絆

聖君と武田捷冶君のと絆に感動した方はとても沢山いらっしゃると思います。 2007年3月12日にご家族や協力団体の努力で いわゆる難病指定に追加されました。 しかし、それは患者数が少なく、治療 竜也・中丸雄一 ジャニーズ・難病指定・しょうや君・武田捷冶君・ジャニーズJr、24時間TV ・SMAP・TOKIO・Kinki Kids・V6

  • 40人が参加中

花粉症を馬鹿にするヤツは死ね!

ぶっかけられながら平気な顔してるデリカシーのないヤツらに花粉症をバカにされてたまるかぁぁぁ! あと、花粉症はもう国民病みたいなもんになっているんだから、国側の医療負担を多めにするとかよお、治療費の保証するとか、難病指定

  • 43人が参加中