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でも長く楽しい人生を送りましょう! (*^_^*) ☆患者が管理人しております、 ・特発性拡張型心筋症(国の難病指定) ・糖尿病 ・橋本病(国の難病指定) ・wpw症候群 経験
拡張型心筋症患者同志の会のトピック
雑談トピだと長くなるので、 こちらへ 良かったらどうぞ。 今年も、特定疾患難病の更新書類が来ました。 今年から、郵送のみの扱いみた
サザンなBar E★SPOTのトピック
■ご報告 ふとした病になってしまいました。 病名は、重症無筋力症。 難病指定されている病気です。 わざわざ、ネッ
サザンなBar E★SPOTのトピック
■ご報告 ふとした病になってしまいました。 病名は、重症無筋力症。 難病指定されている病気です。 わざわざ、ネッ
抜粋) ◇混合型血管奇形の難病指定を求める会 HP:http://www.kongougata.com/ 混合型血管奇形の難病指定 を通してみて下さい。 ●目的 第3条 この会は、『混合型血管奇形』に関する活動を行うことにより、もって 混合型血管奇形を難病指定
性のものもありますが特に多いのは原因不明の突発的なものです。 難病指定されています。 難病なんて言われたら不安になりますよね。 でも移植も薬も昔よりもずーっと進歩しました。 ATGで治
生活保護者の集いのトピック
訴えに対しても、大臣の答弁通りと回答し、明確な根拠を示せませんでした。 難病指定されている下垂体前葉機能低下症を患う息子と暮らす母親から、息子
は極めて不良のケースが多く、さらには効果的な治療法も確立されていません。 なお、厚生労働省では2008年現在、ATLとHAMを難病指定していません。未治 療だとほぼ確実にエイズを発症してしまうHIVとは異なり、HTLV-1感染者が必ずしもATLやHAMを発症しないことが難病指定を難しくしている要因なのかもしれません。役人
生活保護者の集いのトピック
元年10月から生活保護を受給する。 小野さんは12歳の時の脳腫瘍の後遺症で、現在は難病指定の下垂体全容機能低下症で身障手帳2級を持ち、親子
多発性硬化症とCCSVIのトピック
よりご本人の承諾を経て一部変更して引用させていただきました。 「多発性硬化症は現在決定的な治療法が確立されておらず、日本でも難病指定に認定されていて、完治が難しいとされています。 この
ております。当事者ではない方の 励まし等の投稿もご遠慮くださいね〜☆ ポルフィリン症を難病指定へ オンライン署名 - さくら友の会http://www ..sakuratomonokai.com さくら友の会では、すべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働 大臣に 提出致します。 外出
どこに住んだらええのやら2のイベント
2020年09月22日(その②)
開催場所未定(全国w)
性大腸炎と同様、今後難病指定が必要だろ>厚労省! withコロナなんて無理。 @washingtonpost 9月20日
骨髄増殖性疾患(MPD)のトピック
の方が軽度の体調不良や、貧血、脾腫などを体験するそうです。 骨髄異形成症候群や急性白血病に移行してしまう場合もあり、 MPDでは唯一難病指定を受けています(公費
名人治療家をめざそう!のトピック
後、突発性血小板減少紫斑病(ITP)・・と、こちらも難病指定の病名診断され 3年前の2月に入院していたという女性が、その年の12月に
コピペの部屋のトピック
か…なんか急にこわなってきた…」 ぼく「つらい」 医者「ちなみに国で難病指定されてるあかんやつや」 ぼく「つらい」 医者 飲み薬ちゃんとくれるようになった…」 医者「一生飲み続けなアカンで」 ぼく「ああ、健康だけが取り柄やったんになあ…」 ぼく「でもなんか難病指定
目から鱗のトピック
る訳です。 それが失われてしまった。 病気には誰でもなりますが、病人になるには社会からの認定が必要です。 障がい者手帳を持つにも、難病指定
ボランティア オアシスのトピック
る訳です。 それが失われてしまった。 病気には誰でもなりますが、病人になるには社会からの認定が必要です。 障がい者手帳を持つにも、難病指定
気になる mixi ニュース 保存版のトピック
う病気があります。大きく「拒食症」と「過食症」に分けられ、行きすぎたダイエットや、意志が弱い食いしん坊の症状だと誤解されがちですが、厚生労働省が難病指定
気になる mixi ニュース 保存版のトピック
ーン病というのは大腸や小腸に炎症が多発し、腹痛や下痢、血便、体重減少を引き起こす国が難病指定している疾患。炎症が強い時は食事も制限され、いつ 起こるか分からない腹痛や下痢に悩まされるこの疾患は健康な人にしてみれば想像を絶する状態。 そんなクローン病を持つ都内在住のBさん(女性)は、内部疾患の割には体格が良く健康そうに見えてしまうらしく、自分の疾患についての不安もあった事からヘルプマークを手にしておこうと難病指定
名人治療家をめざそう!のトピック
う必要があります。 以前、ステロイド剤の乱用から、 難病指定されているSLE(全身性エリテマトーデス)や、ITP(突発性血小板減少性紫斑病) と診
特発性血小板減少性紫斑病のトピック
、パートやアルバイトの場合でも、仕事を見つける場合、病気を伝えた方がいいのでしょうか。 難病指定はされている病気ですが、幸い私の場合、普通
名人治療家をめざそう!のトピック
にステロイド剤から脱出することが可能になります。 ◎昨年12月に、難病指定の膠原病(SLE)、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と 診断されたUさん(41歳・女性)が、全身
名人治療家をめざそう!のトピック
でもおすすめした方が親切なようです。 2007年以来・・産後体調を崩し・・ 難病指定されている・・膠原病(SLE)と診断された40代の女性です。 最初は、全身・・頭痛、肘痛
名人治療家をめざそう!のトピック
の視点から、診ることにしていますが・・・ 『薬害・医原病』が原因の難病指定の診断をされて・・ 昨年の暮れ以来・・来院
ジストニア闘病記録のトピック
よりも短期間で決まるようですが、 パブコメ等で広く意見を聞いて定めることになっているので、 患者団体としては精いっぱい、 働きかけることが大事だと思います。 遺伝性以外のジストニアが難病指定されますように
名人治療家をめざそう!のトピック
“押し売り気味”にでも 『(不思議靴下)ヤギ足くん』をお勧めしています。 このところ、難病指定
名人治療家をめざそう!のトピック
(ステロイド剤による薬害で)難病指定の膠原病と、診断された女性を、 昨年12月に集中的に施術(3回)してきました。 最初、頭痛
名人治療家をめざそう!のトピック
・・ ******* ****** 難病指定である・・全身性エリトマトーデス(SLE:膠原病) 及び、血小板減少症(ITP)と、診断されて、入院
潰瘍性大腸炎に克つ。のトピック
と緩解を繰り返していましたが) 大学生の頃の発症だったので、難病指定するのも万一会社の就職に響いてはと不安に思い、指定はしませんでした。 ですが25歳の時に、ずっ
名人治療家をめざそう!のトピック
人の実家が同町内という)ご主人に連れられて・・ 車椅子での来院でした。(ご主人が私のブログを読まれたようです) 難病指定である『線維筋痛症』と、診断
名人治療家をめざそう!のトピック
紹介されて来院されたわけです。 私のところへ来院される前 他の病院では「メニエル」と診断され、 (メニエルは難病指定で原因も治療法もない) 体の“チクチク”痛い
脊髄小脳変性症患者の会のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
脊髄小脳変性症のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
ミトコンドリア病のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
The副腎白質ジストロフィーのトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
多発性硬化症(MS)のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
視神経脊髄炎(NMO、デビック病)のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
シャルコーマリートゥース病のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)のトピック
に闘病の経験がある方々のご意見を伺いたく、 アンケートのご協力依頼を投稿いたしました。 難病指定されている疾患に罹患されておられる方々に対して、 医師
ジストニア闘病記録のトピック
国により、12月に障害者手帳取得者と難病等(難病指定されていない病気も含む)の患者に対して 生活のしづらさ調査があります。 ジス