膿疱性乾癬

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詳細 2024年7月5日 13:10更新: 難病特定疾患『膿疱性乾癬』のコミュです。

同じ乾癬として『尋常性乾癬』のコミュはあり、また患者数も多い事から皆さん情報交換が出来るのですが。。。

膿疱性乾癬に関しては、患者数が少なく1997年の時点では日本に約1,000人の患者しか確認されていません。

年々、増加傾向にあるといわれていますが中々同じ病気の方とお話しする機会も、情報交換する機会もありません。

医療関係者たちもこの病気に関しては研究対象になっているので、病院へ行っても治療しているのかモルモットにされているのかわからない状態になってしまい、通院するのも苦痛です。

同じ病気を持った方との情報交換をと思っています。

もし、ご自身が、またはご家族や身近におられる方が『膿疱性乾癬』と診断されている方、もしくは医者にかかってもなかなか病名がつかずご自身が『膿疱性乾癬かも？』と感じておられる方、または膿疱性乾癬の研究などをされている医療関係の方もどうぞご参加下さい。

トピたては自由です。

ちなみに膿疱性乾癬の概要についてはこちらを参考にしてください。
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http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/088.htm

たくさんのご参加お待ちしております。