- 詳細 2016年3月28日 03:08更新
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このコミュニティーは難病に苦しんでいる方やその家族の方々を支える為に作られたコミュニティーです。
しかし、この方々だけでなく健康な我々及びこれから生を授かる我々の子孫たちも難病と対面することなく生涯を迎えられる保証は一つも無いことを大勢の健康な方々にも意識して戴きたい気持ちで止みません。
一生涯健康でいられる方はそう沢山はいませんが、たとえ難病までには達しなくとも、健康な人達がこの人達を支えて上げられたらどんなに素晴らしいことでしょうか。
もちろん健康保健などでは金銭面において支えて上げられている部分もありますが、治療に関しまして他国では認可されているのに我が国では認可されず、早期の死を直視する子供たちが大勢いる現状を変えて行けられたら本当に素晴らしいことだと思います。
このコミュニティーを作る一番のきっかけになりました事は以下に記しました友人が日記に致しました「ムコ多糖症」という恐ろしい難病です。
昨年購入致しました医学辞書にも載っていませんでした。
多くの子供たちたちを「ムコ多糖症」から救って上げましょう！。
御存知の方もいらっしゃると思いますが、この難病に関しまして１０のコミュニティーへ記事を出しましたが、マルチポストというmixiのルールを守らなかったということで、記事を削除されてしまいました。
その後何かの形でこの難病も含め、私も知らない他の多くの難病で苦しんでいる子供たち(人達)の助けになれないかと思ったこともこのコミュニティーを作るきっかけになりました。
日本ムコ多糖症親の会
http://mps-jap an.org/
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)公式ホームページ
http://www.muc onet.jp /
同じ時代を生きる。 ■ムコ多糖症について考える■
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=22914 162&com m_id=26 06535
認知されている難病
難病関係のサイト,救援団体
難病情報センター
www.nanbyou.or.jp
島根難病研究所ホームページ
www.nanken.or.jp
財団法人 北海道難病連|トップページ
www.do-nanren.jp
大分県難病医療ネットワーク
www.oct-net.ne.jp/~o-nanbyo
難病情報データベース-財団法人大阪難病研究財団
www.nanbyo.or.jp
JPA 日本難病・疾病団体協議会 WEB SITE
www.nanbyo.jp
難病支援研究会 ご案内
www.shinki.gr.jp/sayama/nanbyou.htm
全国保健所長会災害時難病支援マニュアル www.phcd.jp/manual/saigainanbyo/saigaijinanbyo.htm
徳島神経難病セミナー
www.hosp.go.jp/~tokusima/sinkin_semi.html
大阪狭山市難病連絡会
www.shinki.gr.jp/renraku
福岡県難病医療連絡協議会
www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou.html
難病ボランティア
www.hosp.go.jp/~tokusima/bora.html
難病情報ガイド
www.med.net-kochi.gr.jp/kensei/nanbyo/nanbyo01.html
奈良県難病相談支援センター:トップページ
www.pref.nara.jp/nanbyounet
日本難病看護学会ホームページ
square.umin.ac.jp/intrac
岐阜難病連の紹介
www.gifunanbyo.org/explain.html
難病治療,治る難病もある
www.marutoku.jp/nanbyou/index.htm
聖マリアンナ医科大学/難病治療研究センター
www.marianna-u.ac.jp/ims
難病セミナー (PDF)
www.nanbyo.or.jp/zaidan/nanbyo/pdf_files/0208-04.pdf
XPを難病指定に!:Q and A 難病
www.geocities.jp/xp_shomei/qaid.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト
www.kaigofukusi.net/nanbyou
湘南乃風 [toysfactory.co.jp]
http://www.toy sfactor y.co.jp /shonan /
湘南乃風がムコ多糖症支援についての特集に出演しました!!
日本テレビ 「The・サンデー」
放送日 2007 2月4日（日）
時間 朝8：00〜10：00
番組名 The・サンデー 日本テレビ 司会：徳光和夫
日本テレビNEWS「リアルエンタメ」コーナーにてオンエアされました、
ムコ多糖症支援の特設ページが、日本テレビのサイト「第2テレ報道部」に特設ページがアップされました。
http://www.dai 2ntv.jp /p/a/04 6a/
http://www.dai 2ntv.jp /common /misc/k ochi2/m uco/
僕はこちらの方面に関しましてはまだまだ未熟ですが、皆様の知恵をどんどんとおよせ下さい。そして僕も何時かは皆様と共に救世主として世の中の役に立つのでは？ と期待しておりますので宜しくご協力下さい。
嫌な事から逃げたいと思う人は大勢います。
何時かは自分にも降りかかると思う方は多くありません。
その逃げたいモノが自分に降りかかってきた時には手遅れに成る方も大勢おります。しかし、自分に降りかかって来るモノだから仕方なく嫌な事を行おうという気持ちも真っ当な考えではないと思います。
生きている者同士がお互いに健康で平和な世の中が来ることが一番幸福な社会ではないかと思う気持ちで止みません。それを作り上げるのには私たちが人や生き物、自然に対しての愛が不可欠だと感じます。正しくそれが人生のアンサンブルなんだと思います。
管理人 ; 石本 弾
