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日本患者学会コミュの【情報】患者コミュニティ総合

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コミュ内全体

患者が情報交換をするコミュニティを探しやすくし、新たな価値観を持つ患者会の結成や、孤独に闘病される方の生活をサポートできれば、と思います。コミュニティは同じ疾患のものも、参加者の層などに違いがあり、名前だけでは判断できないものが多いです。将来的には、コミュニティ管理人様にコメントを頂戴し、リンクをお願いしたいと思っています。

以下に、桜坂が参加している患者コミュニティを挙げます。皆様からの追加の情報があれば、ある一定期間で整理・編集していきたいと思います。

コメント(9)

>おーばさん
>Yumikoitさん

 ありがとうございます!情報板に追加しました。
しばらくしたら、書き込みいただいたコメントも削除させて
頂きますね!

 上記コミュニティの管理人さま、宣伝コメント載せますので
お寄せください。
こんにちは。
ゆうさん、マルファン症候群のためのマルファン協会のリンクありがとうございます。

細かいことなのですが、【結合組織の疾患】というカテゴリーを作って、マルファン症候群のコミュニティを移動してもらえませんでしょうか。
今は、【免疫内科・膠原病内科・リウマチ科・マルファン症候群】に関連する患者コミュニティ に属した形になっています。

そして、その結合組織疾患カテゴリーに、エーラスダンロス症候群友の会コミュニティも追加していただけると大変うれしいです。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1347763

先日厚生省を訪れたのですが、しみじみと「結合組織」という言葉が一般的でないことを感じました。
でも、私たちの疾患を表すとしたら結合組織疾患というのが一番適した表現だと思っています。
もっと「結合組織」という言葉自体を広めたいという思いがあります。

お時間のある時でかまいませんので、よろしくお願いしますm(__)m
mixi、膨張してますよね。

IBD(クローン病と潰瘍性大腸炎)関連のコミュニティはこんなにあります。


IBD(炎症性腸疾患)の集い
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=3366
クローン病
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=58393
絶食ブラザーズ/絶食BAND
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=75248
潰瘍性大腸炎に克つ。
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=81278
IBD芸能部
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=112961
CD患者の内緒話
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=232915
CD家族会
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=339912
エンシュア・リキッド
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=389700
クローン病不良患者
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=413459
チーム5フレンチ(鼻チュー)
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=426963
筑紫病院CD会
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=481235
IBDで音楽活動している会
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=511680
クローンちゃん
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=532320
Crohn's戦隊 エレンジャー
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=537620
UC女子部
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=565293
クローン病のアーティスト
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=674782
ラコール
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=808781
ちょwww特定疾患!!
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=854777
潰瘍性大腸炎不良患者
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1067100
クローン病!! 男塾
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1081948
戦え!!社保中☆
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1106075
■UCヴィジュアル系■
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1165287
NO.1潰瘍性大腸炎治療医院
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1267786
IBDお絵かき大好きくらぶ
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1283167
プレドニン
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1296681
IBD(UC・CD)働き隊!
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1324503
IBDカラオケ友の会
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1335875
絶食生活
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1352102
難病の無料治療縮小に反対する会
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1448255
東北のクローンさん
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1457216
CD家族のウップン晴らし
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1493366
◆◇◆IBDコスプレイヤー◆◇◆
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1505121
††IBD腐女子連合††
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1505125
IBD患者の集い
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1510988
関西クローン病連合
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1513100
クローンさんの恋愛事情
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1518748
クローナしずおか
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1552676
クローンin薩摩
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1578271
絶望した!! for IBD
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1592714
◇◆IBDモンハン倶楽部◆◇
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1657620
☆CCJAPAN☆
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1683492
潰瘍性大腸炎を知ろう!
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1694505
東海地方のIBD(CD・UC)さん♪
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1757645
潰瘍性大腸炎は治るんだ!!
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1780139
☆IBD東日本オフ会〜昼の部
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1826249
★IBD東日本オフ会〜夜の部
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1826285
☆クローン病の妻っ!☆
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1865872
IBD患者 伊丹人会
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1871552

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その他の患者コミュニティ

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☆ 経営・社会起業

NPO(法人)、NGOなど(2971)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2737
ソーシャルアントレプレナー(721)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=427123

☆ 患者同士による趣味のコミュニティ

ゆず病み友会(2)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1676499

☆ 治療法別の患者コミュニティ

臓器提供意思表示カード(1582)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=48594
骨髄移植(造血幹細胞移植)(1007)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=274665
医療:臍帯血バンク・臍帯血移植(583)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=65410
移植(368)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=11784
病気は自分で治す(195)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1641112
一般用(OTC)医薬品を語ろう
http://mixi.jp/view_community.pl?id=922486
移植ドナー(98)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=644211
ステロイド治療中(58)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1092000

☆ 通院・入院に関する患者コミュニティ

病気療養中(1352)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=164058
通院しまくり(291)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=26333
病弱の会(171)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=125239
自宅療養しています(126)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=37526
セカンドオピニオン(104)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=888329

☆ 医療事故・医師不信に関する患者コミュニティ

医療事故、医療ミス(469)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=143545
現代医療への疑問、不満、改善点(151)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=302309
ヤブ医者被害を考える会(119)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=855316
医療事故と思ったら(91)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=511412
いつもお世話になっています。

お手数ですが、

☆【呼吸器科】に関連の患者コミュニティ

に追加してください。

間質性肺炎・肺線維症(85)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1250994

お時間のあるときでかまいませんので、よろしくお願いします。
コミュニティの追加を願います。

☆【免疫内科・膠原病内科・リウマチ科・マルファン症候群】に関連する患者コミュニティ

に追加をお願いします。

リウマチ膠原病相談藪医(59)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2055135

全身性エリテマトーデス(25)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1833526

混合性結合組織病(MCTD)(84)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1353747

以上です。

こちらも、お時間のあるときでかまいませんので、よろしくお願いします。

大量のまとめを作成していただいて、感謝しています。
ありがとうございます。

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