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ギランバレー症候群についてコミュの自己紹介トピ♪

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コミュ内全体

ココにきて何だか人数が増えてきましたので、みなさん自己紹介はここに♪いろいろ情報交換しましょうねー!

コメント(404)

はじめまして。
ギランバレー症候群になり入院中です。
私の場合は症状も軽く1週間程度の入院で退院が決まりました。
ですが手の痺れ感や麻痺感、力が入らないなどの症状は、ほぼ良くなっていません。
こんな状態で退院して元に戻るのかが不安です。
初めまして
夫がフィッシャー症候群と診断されて10日前から治療を受けています。
皆様の書き込み参考にさせていただきます。
よろしくお願いします。
初めまして、中学3年の娘がギランバレーに
かかってしまいました。
よろしくお願いします
去年11月に、中学一年の娘がギランバレー症候群になりました。
発病から約3ヶ月、いまだ歩行困難の為、学校へも行けず自宅療養しています。
>>[368]
初めまして。
その後の娘さんの体調はどーですか?

私も動けるようになるまで時間がかかりました。私には入院中に知り合った同じギランバレーの友人がいますが全員回復の仕方が違います。娘さんにあったリハビリができると良いですね!
はじめまして。
2年前にギランバレー症候群を発症し、4ヶ月入院、2ヶ月のリハビリで社会復帰した者です。
症状は手足の感覚麻痺から始まり、顔面麻痺、運動失調による歩行困難、一時は自発呼吸が難しく挿管されかけましたが、なんとか酸素マスクでしのぎ、現在に至ります。
今は麻痺と共同運動が顔面に残る、握力が多少落ちるなどの僅かな後遺症はありますが、結婚もして概ね発症前と変わらない生活を送れています。
経験者として、何か参考になれることがあればと思います。よろしくお願いします(*´ェ`*)
>>[369]
はじめまして。
お返事ありがとうございます。

足の痺れはとれず、立ち上がりや階段の移動は困難です。

あと睡眠障害があり昼夜逆転生活です。最近髪の毛もごっそり抜ける事があり、自律神経の方も心配しています。

学校からは今年に入ってから全く連絡がなく、何か見捨てられた気分です。
>>[371]

私も未だに両手足の痺れはとれず感覚も鈍いですが、幸い歩けるようになりました。段差等で躓く事も多々ですが。立ちあがり、歩けるようになるまで時間がかかりました。先の見えないリハビリで嫌になることもあるでしょう。

私も自律神経がダメで薬で調整してましたが授乳中のため一次中止してますが、何か薬を飲んでますか?眠剤とか?


学校からの連絡が来なくなったのは焦らない様に必要最低限の連絡を控えているのかもですよ。お友達はお見舞いとか来られてますか?

>>[372]
友達はお見舞いに来たいと言ってくれているんですが、娘が断ってしまってます。

薬はメチコバールとリズミック、睡眠調整のロゼルム飲んでたんですけれど変わらずなんで、ガバペンに変えてもらっんですが、それも効かず‥今はすごく髪の毛が抜けるのでツムラの漢方を処方されています。
女の子なんで髪の毛をとくたびにブラシにごっそり髪の毛が。
それもギランバレーの症状なのでしょうか。
>>[373]
断ってしまうのですね。
恐らく見られたくないのでしょう。突然自由を失うのは辛かったです。自分で食事もトイレすら行けないのですから。
1日も早く会えるようになると良いのですね。私はお見舞いに来てくれた友人や職場の上司・同僚が病気になる前と同じ接し方をしてもらえてとても嬉しかったし、気持ちも前向きに考えられるようになりました。


薬ですが、私はメチコバール・リリカ・睡眠調整でデパス・排便調整でマグラックス。

髪の毛ですが私や一緒に入院してた人にはゴッソリ抜けることはありませんでした。ただ人によって違うので一概に違うとは言えません。ただ薬の副作用やストレスもあるのかなと思います。
はじめまして。パートナーが3年前にギランバレー症候群にかかり、入院。退院しましたが今も後遺症が残っています。30代男性です。

彼は今、フォークリフト運転士をしているのですが、長時間の立ち仕事をすると足がしびれてダメなようで、退職を検討しているようなのですが、事務仕事をしたことがなく、転職がとても難しくて悩んでいます。

また、長い時間立っていられないので通勤も不可。車通勤できるところでしか働けなくて困っています。

経験者の皆様、後遺症が残っている場合で、事務仕事をしたことがない場合、どんな仕事に就いたらいいのか、アドバイスをいただけると嬉しいです。

ギランバレーの後遺症で体が上手く動かないため、精神状態もあまりよくなく(いつもイライラしています)どうにかしてあげたいです…。
先月からギランバレーにかかり入院してます。
手足の麻痺、しびれ、顔面麻痺、嚥下障害により、歩けず食べれず寝たきりです。
体位変更してもらってますが兎に角背中こし、おしりが痛いです。
けっしょうこうかん、めんえきグロブリンちりょうしましたが、立ち上がりがいまいちです、
皆さん即効性があるようなので、不安です。

来週2回目のめんえきグロブリン予定です

足を触られると痛いです。
体位変更も苦痛です

支離滅裂ですみません
何かアドバイスほしいです
>>[377]

とても大変ですね。自分のことのようによく分かります。2013年 11月にギランバレーと診断された私は、顔面麻痺などはなく食事も自分で摂れましたが、歩けず、手にもあまり力が入らず、手足のしびれ、足の感覚はあまり無く、車イス生活でした。ガンマーグロブリンの点滴5日間のみの薬物治療以外は全てリハビリで普通の生活が出来るまでに回復しました。それもいつの間にか出来ることが増えていたという感じで、治った!!という感覚はないまま日々過ごしています。
なので多分点滴には即効性はないと思います。
時間はかかると思います。でも、希望を捨てずに、どうか日々の小さな目標の達成を積み重ねて回復していって欲しいと思います。病院の方々や家族やお友だちに支えてもらわずしての回復は不可能です。焦らずゆっくりと、心も大切にしながら日々をお過ごし下さい。応援しています。
追伸です。
もう既になさっていたらごめんなさい。ギランバレー症候群の症状や回復に必要、有効な事などを調べたり、過去にギランバレー症候群になってしまった方の体験記などを読まれると近道になると思います。無知は回復を遠ざけます。

調べるのが難しいようでしたら、かわりに良さそうなホームページ等調べますので、遠慮なくおっしゃって下さいね。

何はともあれ、ギランバレー症候群と間違いなく診断されたことは本当によかったと思います。無知なお医者様に当たって誤診&正しい治療がなされなかった方がいるそうなので…
>>[379]

手がうまく動かないので、調べて頂けると助かります!!

ギランバレーと診断されるまでに10日かかりました。そこが本当に悔やんでいるところです。。

グロブリン2回目は来週末あらの予定で、今は一時間のリハビリ、30分の言語リハビリです。
>>[380]
早速調べてみました。かなりたくさんのサイト数になってしまい、重複する情報もありますが、目を通していただけたらと思います。

http://www.nmnweb.net/wadai/38.html

https://sites.google.com/site/gbskanjyanokai/

https://welq.jp/7822

https://rehatora.net/%E3%82%AE%E3%83%A9%E3%83%B3%E3%83%BB%E3%83%90%E3%83%AC%E3%83%BC%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%E3%81%AE%E3%83%AA%E3%83%8F%E3%83%93%E3%83%AA%E6%B2%BB%E7%99%82/

http://www.skincare-univ.com/article/013718/

http://www.skincare-univ.com/article/013719/

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000322.html

https://www.c-notes.jp/diseases/gbs/symptom

http://karadanote.jp/6578

http://www.gdm-clinic.com/2010/10/post_139.html

http://rayofhope-link-gbshiroba.blogspot.com.au/2016/01/blog-post_9.html

http://fukugi2910.com/blog/?p=2473

http://d.hatena.ne.jp/gordon-07_1004/20090830

https://www.neurology-jp.org/guidelinem/gbs/sinkei_gbs_2013_05.pdf


アメリカのGBS/CIDPの団体
日本語訳可
http://www.gbs-cidp.org/gbs/
パンフレット(英語のみ)
http://www.gbs-cidp.org/get-support/resources/publications/


診断までに10日くらいだったら全然早い方ですよ!だから大丈夫。
私は初期症状が出てからすぐ医者に行きましたが1か月半かかりました。オーストラリア在住なのですが、まず初めに一般医に見てもらって専門医を紹介してもらうというシステムなのですが、3人の一般医の誰もギランバレーのことを知らず、そのうちの2番目に見てもらったお医者さんが幸いにも「神経系の何か」と辿り着いたので神経科の専門医に診てもらえました。でもそこから神経科のお医者さんの予約も3週間待ちました。その間にどんどん症状は悪化し、入院前に既に車いす生活が既に始まっていました。

いくつかのサイトにあるように最初の1か月が大変な時期で、そこからだんだんと回復していくとあります。しおりんさんも今が一番辛い時だと思いますが、今はリハビリや回復への道に専念して、日々をお過ごしください。寝れるのであれば寝て、栄養バランスよく食べて、お友達や家族とお話しして、それでも辛くなったら同じギランバレー仲間と話したり、こういうコミュニティー(ミクシーがもっと盛んだったら良かったのに)があれば参加してメッセージを送ってみたりしてみてください。私もフェイスブックのコミュニティ(英語)に入って、色々と励ましの言葉をもらったり相談に乗ったり載ってもらったりしていました。だいぶ救われました。

グロブリンの点滴、痛いですよね!血管が膨張するような感覚がして、だいっきらいでした! 辛いことばかりだし、自分の体温の調節が出来ない感じがあって暑いと息苦しくなるし、死んだ方がマシだと思うこともありました。だけれども、ギランバレー症候群は「絶対に治らない病気ではない」ので、まずは退院出来ることを目標に、退院したら出来そうなことでしたいことを目標にあげて日々リハビリに励むのも良いと思います。家族と散歩に行くとか、そういう叶いそうな目標が良いですね。私は11月入院だったので家族とのクリスマスパーティーに参加するということを目標にひたすらリハビリをしていました。リハビリの内容も日常生活において必要なことを改めてしていました。それこそペットボトルやジャムの蓋あけから、椅子に座っている姿勢から立ち上がる等。繰り返し繰り返しです。

凄く長くなってしまいましたが、時間はたっぷりあります。どうか焦らずにゆっくりと。また何かあったら遠慮なくご連絡下さいね。
>>[380] もうひとつ、たむらあやこさんがギランバレー症候群の体験を漫画にされています。私のお気に入りの漫画なのでご紹介したいと思います。
http://www.moae.jp/comic/funbareganbareguillainbarre
>>[381]
早速ありがとうございます。
とても勉強になりました。

リハビリのこともとても参考になりました。
今まさに座る練習、立つ練習などしています。
一歩一歩頑張ります
>>[382]
つい先日読みました。リアルにかかれてますよね。
>>[384]、 どうか無理をなさらずにね。また色々とお話ししましょう(^-^)
>>[385]

 はじめまして。ずっと読み落としてました。

 以前は「ギランバレーの広場」というサイトがあって、そこにいろいろ
闘病記があったりしたので紹介してたのですが、無くなってしまったの
が残念です。
 GBSは症状や回復のスピードが本当に人さまざまなので、焦らず、
気長にリハビリを続けて下さい。
 私自身は発症から既に7年半たっていますが、痛み等は無いものの
の、いまだに歩行等に後遺症が残っています。年齢的にも、今後死ぬ
まで付き合っていくのかな、と諦めています。
 ブログにも経過等を載せています。良かったらご覧ください。
http://ameblo.jp/chackn3064/themeentrylist-10097664828.html
>>[387]
ブログ拝見させて頂きました。
リハビリなど勉強になりました。
私もリハビリ頑張ります
ご無沙汰しています。
明後日リハビリ病院に転院することになりました。
二度目のグロブリンも終わり、効果が現れているのか足の動きが良くなりました。
まだ痛みがあり車椅子に乗れる時間も少ないですが、歩行練習も少しだけ行えています。
今週から口からゼリーなど嚥下食をたべれるようにもなり、もうすぐ鼻の管も取れそうです。

こんな痛みが強くでる人は珍しいと医師に言われてます。。重い筋肉痛のような感じで筋肉を触られると痛みが強いです。張りも強いです
皆さん痛みはあまりなかったのでしょうか?
>>[392]

リハビリの病院に転院とのことで、前進していますね。一歩一歩少しずつ回復しているようで良かったです。

私の祖母に言われたのが病気や怪我からの回復は薄紙を剥がすような感じで、本当に少しずつだと。
なので焦らずにリハビリ頑張って下さいね。応援しています。
>>[393]
薄紙をはがすような感じ。本当にその通りですね。確かに日に日に良くなっていってます。
焦らず一歩一歩頑張ります!
>>[394]
日に日に良くなっていると聞いて安心しました。
また良かったら近況教えて下さい。
>>[395]

お久しぶりです。
ご報告遅くなりましたが、昨年末に退院しました。

普通に歩けるようになりました!食べれるようになりました!有難いことに普通の生活が送れています!

痺れは範囲が狭まり手足の指先のみになりました。疲れると痺れの範囲が広がりジンジンしてきます。
そしてやっぱり人より疲れやすいです。

不安はありますが、春からパートで働こうかなと考えてます!
>>[397]
退院に普通の日常生活が送れるようになったとのことでおめでとうございます!
本当によく頑張っていますね。
パートに出るの凄くいいと思いますよ顔(笑)
これからも出来ることから体力づくり頑張って下さい。
私も足先にたまーに痺れがありますがもうあまり気にしていません。
最初はできなかった1時間のエアロビも徐々に出来るようになり、3年ちょい経った今では不自由なく過ごしています。
なので色々なことがいつの間にか出来るようになると思います。
これからもずーっと無理せずにゆっくりと歩んでいってください。
疲れたらちょっと休憩、立ち止まろうって感じで。

またいつの日か良かったら近況を教えてください。
楽しみにしていますバラムード
本当にわざわざメッセージ有難うございました顔(笑)
はじめまして。私は2013年8月にギランバレー症候群を発症し、2014年5月までと半年近い入院生活を送っていた者です。

私も、突然の発熱と下痢と嘔吐の後に体が動かなくなり、ICUに3日ほど入り、その後個室に移ってからリハビリ生活を始めました。
私も最初は寝たきりで常にベッドの上にいる時間が長く、ICUと個室に移って間もない頃は自分で寝返りを打つことができないため、背中や尻が、何より頭も痛かったです。そして、リハビリも筋肉が機能していない両足を使って立ったりなど、かなり痛くてしんどかったです。

2014年5月に退院してから、市内の障害者福祉センターに通所しながらリハビリ生活を今も続けています。そこで私の見聞を広めるために、私と同じ病気にかかった人たちの集まりなどを探していたところ、このコミュニティを見つけたので本日から参加させて頂きました。

今は普通の生活を何とか送ることができている身ですが、同じ病気にかかった者として是非ともお話をさせて、私でよければご相談にも乗らせて頂きたいと思っていますので、どうか宜しくお願い致します。
>>[401] 初めまして。ギランバレー症候群かも知れないとのことで不安と恐怖を感じてしまうのは当然のことだと思います。聞き慣れない病気ですし。
良かったら何でも質問してみてください。私の分かることであれば相談に乗りますよ。
これからグロブリンの点滴やリハビリ等乗り越えなければいけない山はいくつかありますが、どうか希望を捨てずにゆっくりと前に進んでいって欲しいと思います。
399に投稿させて頂いたシンです。
先日、トピック「患者交流会 in Tokyo」にもありました、田町の東京都障害者福祉会館のギラン・バレー患者の会に参加しました。

実を言うと、患者の会の参加はこれが2度目で、同じ病気にかかった患者の方たちと出会い、そこで交流を深めると共に体験談など様々な話を聞くことができました。よって、遠出のため少しばかり時間と運賃を費やしましたが、とても有意義ある時間を過ごすことができたと思います。

そんな中で、患者の会で配布された参考文献の印刷に、たむらあやこ氏の「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」があったのを見て、私はこの作品とは少々異なる形で、ギラン・バレーにかかった時の自身の体験談を闘病記として自筆していることを患者の会の方たちに話しました。そこで近日、その修正中の闘病記が間もなく完成しますので、このmixiでのみんなの日記、そしてfacebookのノートという機能を借りる形で公開させて頂きたいと思っています。

これはたむらあやこ氏と同じように自身の生計、もとい将来のためでもありますが、その将来、物書きを志す人間として、ギラン・バレーという病気にかかった人間として、この経験を活かして自分自身のための第一歩としての試みであると思っています。私のこの体験を皆さんにも知ってもらって、闘病生活は勿論、ギラン・バレーという病気がどのようなものなのかについて参考になってくだされば幸いです。

少々セールスみたくこの場を借りて告知させて頂きましたが、よろしくお願いいたします。

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