掌蹠膿疱症コミュの掌蹠を確定する検査ってありますか!?

初めまして！６年前に出産した数日後、入院中に膿疱と骨関節炎を同時に発症した者です。

５年前にかかりつけの耳鼻科に紹介状をもらい、扁桃腺摘出の予定でしたが、妊娠が分かり手術をｷｬﾝｾﾙをしました。

その後４年ほどセレスタミンとゆうステロイド内服薬で膿疱は殆ど出なくなりましたが、関節炎は相変わらずです。

ステロイドの副作用と思われる胃の出血性びらん、膀胱炎があったり、視神経がおかしかったり…顔が丸くなったり…

ステロイドを止める為にも扁桃腺手術をしたいと思っています。

かかりつけ耳鼻科に再度紹介状を書いてもらい、大学付属病院に行きましたが、掌蹠膿疱症である事や手術が有効であるとの証明をもらいに、別の病院へ行ってきてくださいとの事。

しかも２つ…皮膚科と膠原内科です。

確かにかかりつけの耳鼻科では血液検査で扁桃炎を示す値が高かっただけです。

整形外科のレントゲンでは病変はありませんでした。

骨関節炎を伴うみなさんはどうやって診断が確定しましたか？

膿疱がないので本当に掌蹠かと疑われても仕方ないのですが、日常生活ができないほど痛む時があり…何とかしたいです。

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[4] mixiユーザー 12月18日 00:40

>>[3]
貴重な情報ありがとうございます。
ちょうど歯周病は現在歯科で治療中なので
…これで治ると良いな♪
虫歯はないのでこんせん病変は該当しないかな。

『骨膜炎』ですが

骨シンチグラフィーやレントゲンの骨の状況を私でもわかるように説明してください、とお願いしたときに先生が表現された言葉です。
具体的に私の状況がどんな風になっているのか掴む事は出来ていません。
骨シンチで黒くなっているところは
骨になにか変化が起きて集積していることを表しているのでガン患者の骨転移や骨折等でも黒くなるようです。
私がかかっている病院では内科(関節リウマチや繊維筋痛症のエキスパート)の大学教授以外に整形外科の助教授にも診てもらいますが
レントゲンから骨の詳細を読み取ってくれます。
レントゲンが最新のものなのかもしれません。
茨城県の田舎の整形外科で同じ月に胸鎖肋骨診てもらいましたが『う～ん掌蹠膿疱症性骨関節炎かも?とは言えるけどはっきりと診断出来るほど悪くない。』と言われました。

前橋先生と同じ処方をしてほしくて
聖母病院にかかろうかなぁと思っていたので
次回かかられたら是非結果若しくは感想を教えて下さいませ。
お互い辛いですが頑張りましょうね♪

[5] mixiユーザー 12月18日 14:41

>>[4] こんにちは。

こんせん病変が無いのでしたら歯周病を完治されたら治ること大ではないでしょうか。

実は今日聖母病院でMRIの日で今帰宅したところです。

予約してるのに１時間は必ず(今のところ）待つ状態で少々疲れますが良い先生は混むのかなと。。。。

MRIの結果（腰は撮り方が違うので同時には出来ないとのことで鎖骨周辺を撮りました）は鎖骨の真ん中の骨(左ひどく）の両サイドが白くなって炎症を起こしてるとのことでした。

歯科の先生に言われたこんせん病変は神経を取る治療をしてる人にはよくあることで・・・・とのことを今日も先生に話しましたが、やはりこの治療をしてくださいとのことでした。

歯科の先生には金属アレルギーの方を調べてきてくださいとのことでしたので、先生は薦めませんでしたがお願いして予約（一月は私が忙しいので二月に）を入れました(一週間に４回行くので）

私の場合、扁桃腺は血液検査である程度のことが解る様で私にはあてにならないようでした。

甲状腺や他も異常は無いとのことでした。

やはりこんせん病変なのかと・・・この治療をするにあたってはブリッジしてる歯、差し歯なので全て作り変えるということになるので正直高額になるので悩むところですが、病気が完治出来るのであればしなければいけないかと・・・

後、古き治療でアマルガムという50％水銀の入ったものを詰めてありましたらそれは交換した方が良いとのことで本日一本だけありましたのでこれから治療へ行きます。

また、新たな情報などありましたらお知らせください、私もお知らせします。

[6] mixiユーザー 12月19日 01:07

guniさん、まーくんmanさん、貴重な情報本当にありがとうございます☆

こんせん病変…初めて聞きますが、私は神経取りまくってます

４人の子どもを産む度に神経取ったり抜歯したり…なので歯周病もあるでしょうね

ｱﾏﾙｶﾞﾑは二本あって、一本を保険適応で除去してもらった所です。先生が虫歯とゆう事で治療するから保険内で大丈夫！って事で…。

骨シンチでもMRでも骨の病変があれば黒く映るんですね(>_<)

私は特に頸椎と鎖骨周辺が痛く、骨盤や膝や足首にまで痛みが広がっています。

MRは部分的な検査のようですが、骨シンチは全身検査できるのでしょうか？

もしもそれらの検査でｼｮｳｾｷと思われる病変があれば扁桃腺摘出したいです。

いま喉が腫れてて頸椎の痛みが倍増しています。

同じ病気でも原因や治療が違うって不思議ですが、とにかく早く完治させたいとゆう気持ちは同じですね！

ネット検索では出てこなかった情報を知れてとても嬉しいですo(^-^)o

体の冷えがハンパないのですが、恐らく冷えも関係しますね。冷えると痛みが強くなる気がします。

[7] mixiユーザー 12月19日 10:44

>>[6]
guniさんこんにちはー
何か初めて同士が出来たみたいで嬉しいです。

医師も周囲もこの病気理解(診断)してくれなくて
血液検査やＣＴレントゲンで異常ないと(その診療科の範囲で無いと判断されると)
『気のせいじゃないの？心療内科行ったら？』と
片付けられ…また次の病院へ…10箇所以上病院巡りへ。

私も胸鎖骨肩痛ぁい。
とうとう鎖骨付近腫れてきました(>_<)。
膝や足首の痛み…わかりまぁす(泣)
喉腫れて頸椎痛む…わかる(T0T)。
リリカ命(笑)

骨シンチグラフィーは全身検査が基本だと思います。
MRIの撮る部分の動くバージョンかな。
骨シンチグラフィーて黒く映るのはあくまでも、
そこに集積して何か起こっていることがわかるもので
掌蹠膿疱症性骨関節炎の判断の一助(いちじょ)になりますが
これだけでは確定できないと思います。

この間歯科医院で超音波で歯石取りに挑んだのですが…
超音波って骨に振動がダイレクトに伝わるんですね。
上半身全ての骨の痛みのスイッチが押されたようで
初めて泣きました…。

寒いので体つき温めて頑張りましょう！

[8] mixiユーザー 12月19日 14:08

>>[6] こんにちは。

アマルガムは交換されるようなので良かったです。

私も神経とってる歯が多いのと口を開けたら治療してる歯が無いくらい金属ギラギラですよ（笑）

akikoさんもあるようですが、まず歯周病があるようでしたらそちらの治療はされた方がいいですね。

骨シンチのことネットで調べ全身撮影出来るのですね。

MRIは上半身と下半身の撮影の仕方が違うので同時には出来ないそうですが、検査ばかりで被爆から癌になるのではと心配にもなったりしています。

私が秋田の前橋先生に３年前初めて受診した時、どう見ても普通のレントゲン室で体の向きを変えたりしながらの撮影で先生は当時頚椎二ヶ所、骨盤が石灰化していると言われました。

それから年に一度通い始め二年間は検査しても何も出ないからと数分お小言を言われただけで終りでしたが、今年（三年目）は漸くレントゲンを撮りますと言っていただき、結果頚椎の一箇所は良くなってますが後はよくないと言われビオチンを飲むことで治るとのことで終わりましたが、今まで一番今が痛くてロキソニンを飲む日もあり良くなってるのに何故？三年前より今の方がひどくなってるので正直疑問が沸いています。

前橋先生の診察が出来なくなり聖母病院をこちらで知り行ったわけですが、聖母病院の先生はMRIでなければ骨の常態は解らないと言われるし、歯のことも初めて聞きました。

扁桃病巣はこの病気で22％とのことで、私もダメもとで切除のこともお話しましたが、取ったところでこんせん病変を治さなければ変わらないとも言われ歯を治すしか手立ては無いのかなと思う今日この頃です。

三年前に鎖骨の下のところの骨が出ていることに気づきビックリして病院へ行ったことがこの病気の関節炎の始まりで、今は鎖骨(両サイド）、首、肩、胸骨、腰痛で辛く家事をするのも辛い（特に掃除機がけ）です。

左側では荷物など持つことは全く出来ないので外出時は右側のみに負担がかかっていたのか最近は右側も痛く、今回のMRIで鎖骨の右側まで白く炎症を起こしていて泣きたくなりました。

食事の買い物はキャリー無しでは行かれません。

でも、見た目は元気そのものなので誰にも解ってもらえないのが辛いですね。

私もこちらで、辛い方と情報交換出来ることで元気をもらいました。

こらからも宜しくです。

[9] mixiユーザー 12月19日 14:16

>>[7] こんにちは。

歯の超音波の振動が体に響くとか・・・・相当ひどいのではないですか？

お住まいがどちらかわかりませんが聖母病院へ一度行かれて見てはどうですか？

私は次回は２月に金属アレルギーの検査までのビオチンとロキソニンを処方していただきましたよ、是非行かれてみてください。

火曜、木曜が予約の専門外来です。

私もまだ二度目ですが、予約してるのに一時間以上待っての診察なので何か時間を潰せるよう本など持っていかれるとよいかと思います。

待ち時間でも疲れますが、良い先生は混んでいるのだからと自分に言い聞かせながらガンバって行きたいと思っています。

[10] mixiユーザー 12月19日 16:57

>>[9]
ありがとうございます！
痛みをわかって貰えるだけだけで
涙が出るくらい嬉しいです。

住まいは千葉県ですが
主治医は千代田区霞ヶ関なので
聖母病院新宿区落合周辺でしたよね。
月曜予約の電話を入れてみます。

霞ヶ関の整形外科の医師は
個別(胸鎖骨&仙骨)のレントゲンを撮り
そこから状態を読み取ってました。
石灰化なのか骨化なのかわかりませんが
他のところより白の濁りがあります。

骨シンチグラフィーでは
肩胸鎖骨肋骨仙骨が真っ黒に写ってましたが
茨城の田舎の整形外科医はそれをみて
『これぐらい誰でもなる。普通じゃないか。』と
云い放ちました。(T0T)

とにかく振動がダメなのでキャリーもこの秋から
引けなくなりました。
でもこうやって治療の足掛かりが出来たので
明るく前向きに頑張りまぁす。

[12] mixiユーザー 12月19日 20:38

>>[10] 今晩は～

私の仕事先は霞ヶ関です、偶然ですね。

聖母病院は目白駅で駅前から都バスで白61（練馬駅、練馬車庫行き）又は池65(江古田二丁目行き）でバス停三つ目の聖母病院入り口で降りたら進行方向すぐの信号を左へ曲がり100ｍ位？で聖母病院が右側にあります。女医さんでとても良い先生なので診ていただくと良いと思います。

自分はひどい方の部類に入りますが、まーくんMamさんは私以上ではないかと思い本当に辛さをお察しします、どうか元気をだしてガンバってくださいね。

予約の電話を入れた時に今までの状況を説明して辛いので早くお願いしたいと言われるとよいかもです。

私は月曜にネットで調べた歯科の予約が取れた（3Mix-mp法の治療の認定医）ので行って来るのでまたお知らせしますね。

ではではまた情報交換しましょう。

[13] mixiユーザー 12月19日 20:47

>>[11] 追伸です。

この痛みはなってる者にしか解りません、私もこの3年寝る体制も横向きになれない、うつ伏せにも痛くてなれず泣きたいくらい痛いこともあります。

手や足を見せなければ、外見はは何ともないので周りからは仮病のように思われることもあり本当に辛いですが、こちらで情報交換をするようになってから皆ガンバってるのだから自分もガンバろうと思っています。

痛みのない明るい日が必ず来ると信じてガンバりましょうね。

[14] mixiユーザー 12月19日 22:09

guniさん
私も、口に中は金属だらけです（汗
中期歯周病、こんせん病変きっとありそうな気がします。
3Mix-mp法の治療は、神経をとってしまい、根幹治療して被せている歯にも使えるのでしょうか？
入れてしまっているさし歯やブリッヂを外さないで、こんせん治療が出来るといいのですが～
ぜひ、3Mix-mp法の治療の結果お待ちしてます。

私も、ＭＲＩの結果では、頸椎や肩甲骨まで炎症がおきていると言われました。
扁桃腺や甲状腺は正常で、リウマチの反応も出ませんでした。
しかし、血清補体価・ＣＲＥ換算値が高かったです。
ますます、鎖骨下の骨が腫れあがり、痛く辛いです。

[15] mixiユーザー 12月20日 11:15

私は歯の治療して金属たくさん入れて、半年後くらいから、足底と手の指先に湿疹が出来てしまいました。ビオチン治療一年間しても良くならなかったので、歯の金属すべて取りました。自費の歯にも土台は金属だったりで。その間に骨折して、チタンのプレートとステンレスのボルト入れましたが、歯の金属すべて取ったら、かなり良くなりました。足底に湿疹は出来ますが、グザグザに切れて、脱脂綿当てながら歩くことは無くなりました。手にはできなくなりました。その後、夏に前橋先生にみてもらいました。8時間おきにビオチン飲み漢方薬はやめたら、もっと良くなりました。まだ足底に湿疹は出来、痒いですが、靴下2枚で歩くことが出来ます。今のところ骨に異常ないのでこれ以上悪くならないと良いです。痛み痒みは辛いですが治ると信じて頑張りましょう

[16] mixiユーザー 12月20日 11:20

>>[13]
おはようございます！
聖母病院への行き方詳細ありがとうございます。
ますます前向きに挑めそうです(笑)。
私は手足の症状が全くといっていいほどないのでf(^^;
外から見たら
ただの元気でパワフルなおばさんにしか
見えない(T0T)。

この半年さ迷っていたことが
このトピでメチャ晴れてきました！
年内には目処をつけたいと神様仏様ご先祖様に
お願いしてたのが通じたのかも(笑)。
って何でもすがれるものには
全てのすがりたいくらいの心境で
心が折れる寸前だったのです。

ありがとうございます…ルンルンルン。
随時経過報告して参ります。
心なしか、痛みも軽いようなo(^o^)o
寒いので皆様お体ご自愛下さいませ。

仕事も休職中…

[17] mixiユーザー 12月20日 14:33

>>[14] こんにちは。

3Mix-mp法はネットで必死に調べて見つけたもので、その治療を出来る専門医は全国で現在10名程でその中では私の住んでいる埼玉にはなかったので認定医の登録番号を持っている歯科が戸田公園にあったのでメールで問い合わせしたところ診てみないと解らないとのことで明日12/22午後予約が取れたので行ってきます。　

私も自費でのブリッジ、差し歯もありますが治療するには外すことになると思いますが、また結果報告いたしますね。

私も鎖骨の下の骨が盛り上がっていて、最近では左だけではなく負担をかけていた右側まで痛いです。

一昨日のMRIで両サイドの鎖骨が白く炎症を起こしてるのを確認し悲しくなりました。

でも、辛いのは自分だけじゃいと思いガンバっていこうと思っています。

[18] mixiユーザー 12月20日 14:44

>>[16] こんにちは。

聖母病院の予約はとても混んでいるようなので辛いとお願いして入れてもらうといいかもですね。

私も外見はなんとも無いノーテンキなおばさんですよ（笑）

まーくんMam、もしかしてボールルームダンスしてますか？　写真拝見してそうかなと・・・・

私はラテンが大好きで以前やってましたが、ここ数年前からは相手もいないのでジムでのダンス（リトモス、メガダンス、ズンバ）に切り替えて楽しんでいたのですが、この状況で出来なくなりものすごいストレスです。

なので一日も早く完治して復活しなければと思っています。

私もこのトピでとても救われています。

また、来週歯科へ行ってきましたらUPするので見てくださいね。

ではでは・・・・

[19] mixiユーザー 12月20日 16:38

>>[18] 聖母病院という確固たる救いが出来…
何て素敵な年末でしょうo(^o^)o。

お察しの通りポールルームラテンやってました。
今年の５月まで…プロフィールの写真は
昨年12月のパーティーのものです。
初デモンストレーションでした。
お相手はプロの先生です。
私も大好きなダンスが出来ないのが辛い…辛過ぎます！

が…しかしレジェンドデモンストレーションを
心に頑張りますよぉ。

このトピで互いに経過報告やら
理解されない苦しみさらしたり
痛みでのたうち回るのを吐いて(笑)
何とか乗り越えましょう。

[20] mixiユーザー 12月20日 22:29

guniさん
22日ですね！良い治療が出来るといいですね＾＾
私も、上顎はすべて差し歯＆ブリッジです。神経も取り、中に金属のポストを立てて差し歯に！
もし、外すとなると、自分の歯の根っこ自体が薄く削られてるので、破損の恐れがあるとのことで、外すことを躊躇してます。
差し歯さえ不可能になるからです（汗

でも、この痛みから救われるのなら・・・入れ歯も仕方ない？とも思ったり・・・
外さないでできる治療法模索中です。
こちらで、得られる皆さまの体験談・病院情報など本当にありがたいです。
本当にこの病気の、確固たる治療法が確立されることを切に願っています。

[21] mixiユーザー 12月21日 09:30

>>[20] 初めまして。

診断できる医師の増加
正しい治療方法の普及が待ち望まれますね。
この病気にかかっている方は決して少なくないのですが
(私の周囲もかなりいる)
増悪と寛解(のような)を繰り返すため
最後まできちんと治療に取り組む人も少ないし
医療側の治療方針が統一されておらず
ネットでは様々な情報が反乱し
何が正しいのか判断が難しいですよね。

流されず共に頑張りましょう。

私の歯は軽い歯周病と詰め物幾つかです。
アマルガムも有るかも！
歯については歯の主治医と相談してみます。
前橋先生の本も読んで頂いて
先生にも治療方法を考えて貰います。

[23] mixiユーザー 12月21日 10:14

>>[2] その後体調&病院進捗はいかがですか？
Akikoさんがこのトピを立ち上げてくれたお陰で
わたくし救われました。
ありがとうございます…
理解されないって辛いってことを
人生でこんなに痛感したことありません。

これからもどうぞよろしくお願いいたしますm(._.)m。

[24] mixiユーザー 12月21日 11:37

>>[19] こんにちは～

早くダンス再開したいですよね～　私も元気になり一日も早く動けるようになることを待ち望んでいます。

また色々新しい情報を報告しますね。

ではでは・・・

[25] mixiユーザー 12月21日 11:42

>>[20] こんにちは。

私も22日に差し歯、ブリッジを何とか外さないで出来る方法がないものか聞いてみてお知らせしますね。

何せ初めて行く歯科なので少々怖いですがこの悪魔のような病気から開放されるには良いということは全てやるしかないなと思っています（笑）

このトピに出会えて今は自分一人ではないと本当に心強いです。

これからも色々情報交換お願いしますね、私も経過報告しますので宜しくです。

[26] mixiユーザー 12月22日 20:50

今日、歯科へ行きパノラマデジタルレントゲンというのを撮っていただき説明を受けました。

私は二本の歯（二本とも差し歯です）に病変があるそうですが、この歯を外すとなると心棒が太くてもとの歯が割れてしまうかもしれない・・・・後、治してもこの病気が治る保障は無いので今は痛くないとのことなので様子を見ましょうとのことになり来年年初めにまた行くことになりました。

本当にどうしたら良いものなのかと頭が痛いです。

アレルギー検査を2月にお願いしてあるので、後はその結果次第で歯の治療も考えようかと思っています。

[27] mixiユーザー 12月22日 23:18

guniさん
おつかれさまでした～
歯医者さん行ってきたのですね。
やはり、状況は私と同じようですね（汗
ほぼ同じことを私もかかりつけの歯医者さんに言われました。
上顎の右奥歯と左犬歯に病変があるとのことでした。同じくブリッジを外せば、元の歯が割れる可能性があると・・・全く同じですね（汗
それでも・・・絶対に治るのなら入れ歯になってもしかたないかな？なんて思ったりするのですが、確実に治るとは言えないと言われるとねぇ・・・
レントゲンでみたうえなので、実際に今痛くないのなら…使えるところまで使ったほうがいいのでは？との判断でしたよ～私も！
ただ、私のかかりつけの歯科医は「掌蹠膿疱症」の原因が、歯科中期歯周病、こんせん病変、歯科金属アレルギーとは、考えにくいとの見解があるようでした。
歯科医の先生ももっと、「掌蹠膿疱症」について勉強してもらいたいですね。
どちらかというと、「掌蹠膿疱症」は、皮膚科の分野と思っておられるようでした。

差し歯を外さないで、外科的にこんせん病変の治療が出来るといいのですがねぇ（汗

アレルギー検査（金属）のですか？私はまだ受けたことがありません。
パッチテストですよね、夏場は受けられないようなので、今の時期が最適ですね。
原因がつかめるといいですね！

こちらもまた新しい情報などありましたら書き込みますね！

みなさん、亀の歩みですが、少しずつ進んでいけるといいですね！がんばりましょう～～～♪

[28] mixiユーザー 12月23日 10:36

>>[27] おはようございます。

私も昨日は期待をして行ったのですが・・・歯科医の方の意見は同じようですね。

後は2月にする金属アレルギーの検査結果で問題が無ければ、ダメ元で二本のこんせん病変の治療をしていただくしかないのかなぁと思っていますが・・・

今は自分一人ではないという気持ちでこの病気に取り組みガンバりたいと思えるようになりましたので、また、色々情報交換を宜しくお願いしますね。

[30] mixiユーザー 12月25日 14:12

私も15年以上前から掌蹠膿疱症です。
8年位前から関節炎もあり痛み止めを飲んでいましたが数ヶ月前から薬も効かなくなり辛い日々を送ってます。
痛さで寝返りするたび目が覚めます。
我慢しかないのでしょうか（泣）
レントゲン検査では綺麗な骨だと言われました。
心が折れそうになります…>_<…

[31] mixiユーザー 12月25日 16:01

>>[30]
初めましてm(._.)m メリークリスマス(*^^*)
同じく関節炎でリリカ命のものでございます。
病歴は半年と長くありません。
薬効かないとは
さぞお辛いと思います。
私も最近茨城県Ｋ市の整形外科にかかったときは
胸鎖骨と背骨のレントゲン見て『どこも問題なく強いて言えば背骨が掌蹠膿疱症かなぁ?って感じ』
胸鎖骨肩仙骨脊椎が真っ黒だった
骨シンチグラフィーを見て『これのどこが異常なの？普通の人でもこれぐらいでるよ』と言われました。
同じ月に
日医大の助教授には
『これだけ真っ黒で炎症反応強ければ痛いですよね。』
胸鎖骨のレントゲン見ても『相当痛み強いと思います。鎖骨の辺腫れていませんか？』と言われたのにf(^^;。
なのできちんと診てくださるお医者様にかかられてはいかがでしょうか？

私は千葉在住で
このトピの中に出ていた聖母病院明日受診予定です。
お大事になさってください。

共に頑張って行きましょう！

[33] mixiユーザー 12月25日 23:49

まーくんMamさん
明日、聖母病院に行かれるのですね＾＾
良い結果が得られるといいですね！
私も、昨日から風邪をひいたせいか？手ののう胞が酷いですよ（汗

[34] mixiユーザー 12月26日 08:45

セレスタミンでは一瞬症状を緩和できるくらいで、完治は無理です、時間と医療費の無駄です
今すぐビオチン治療の処方（ビオチン、ミヤBM、ハイシーなどのビタミンC）を出してくれる医者を探してください
ステロイドに頼る学習能力ゼロの皮膚科より馴染みの内科でよいです。

[35] mixiユーザー 12月26日 08:54

ちなみに、扁桃を切っても歯を入れ替えても治りません、再発しますよ
ろくな血液検査すらしない、無知な医者の点数稼ぎに付き合う必要はありません
セレスタミンを出してくるような、いかにも完治させたことの無い医者には関わるべきではありません。

[37] mixiユーザー 12月27日 17:42

>>[33]
体調不良になると色んな症状が辛くなりますよね(T0T)。

昨日の聖母病院受診はとても内容が濃く充実したものでした。
きちんとこちらのお話聞いて
その上で詳しい説明をしっかりしてくださいました。
掌蹠膿疱症性骨関節炎ではなく
SAPHO症候群の可能性を示唆されました。
診断や治療方針は
他院の検査結果及び
かかっている歯医者へこんせんびょうへんがないか
オルソパントモ撮影&診断の回答後に
決めましょうと、年明けにまた受診する予定です。

体中の痛みがとれ以前のようなイキイキとした生活を

[39] mixiユーザー 12月27日 19:45

まーくんMamさん

お疲れさまでした。
受診の結果が内容の濃いものだったようで良かったですね！SAPHO症候群、いったいどのような病気なのかネットで見てみたいと思います。
なにはともあれ、一歩前進ですね＾＾
わたしも、年明け掌蹠膿疱症のことが分かる歯科医院に受診予定です。
また、受信結果書き込みしますね。

[40] mixiユーザー 12月29日 09:52

>>[33]
文章が途中で終ってしまいました(^.^)(-.-)(__)。
送れるよう
来年は更に治療&通常生活改善など
努力を、重ねていきたいと思います

[41] mixiユーザー 12月29日 10:59

atakeさん
その通りです。
私は3年半程前に、足底と手の指先に湿疹が出来てしまいました。
痒いし、皮膚が裂けて歩くと痛いし、皮膚科で、掌蹠膿疱症と言われました。
金属アレルギーからなることもあると言われ、パッチテスト受けました。
2種類の金属に反応が出ました。ビオチン、ミヤBM等1年飲んでも少しも良くならず、
仕事で歩いたり立っていることが多いので、辛い毎日でした。
リント布に白色ワセリンをたっぷり塗って足底に貼って脱脂綿を当て包帯巻いて、
シルクの靴下に綿の靴下を重ねて履き、大きな靴を履いていました。
一年経っても良くなりません。
発病前に歯の治療していたので、歯医者さんに相談して、金属アレルギー改善の為、歯の金属すべて取りました。
その間に、足底が痛くて足をまともに着けなかった為か、
転んで足の膝を骨折して、チタンとステンレスを入れました。
歯の金属すべて取ったら、湿疹はかなり良くなりました。
靴下二枚だけで歩けるようになりました。
秋田の先生にみて貰い、血液検査をして、一つだけ値が悪いものがありました。
だから免疫力が下がっているので、掌蹠膿疱症は進行中と言われました。
クスリは、ビオチン等同じですが、飲み方を教えて頂いた様に変えました。
8時間おきに飲むのですが、忘れて1時間以上たつと痒くなります。ビオチン等が効いていると実感しています。
でも、秋田の先生にみて頂いてから4月半たち、かなり良くなりましたが完治はしていません。
歯の根尖治療もすべてしてあります。
扁桃腺はありますが、菌が入っていないこと検査してあります。
秋田の先生がおっしゃるとおり、歯も扁桃腺も関係無いようです。
免疫力の問題のようです。
血液検査で、色々な数値検討して下さいました。
ビオチン等しっかり飲んで、免疫力を高めるしか完治する方法はないと思っています。

[42] mixiユーザー 01月19日 14:48

>>[39] 今日は。
年始に霞ヶ関の何時もの医者と
聖母病院受診してきました。

歯科で根尖病変無いことをオルソパントモ(歯の全体写真)で確認し
あとは閉所恐怖症の私が頑張れるか、鎮静剤打つかして
骨盤や上半身のMRI検査で今後の治療を聖母病院で決めていくことになりました。

ビオチンは８時間毎に頑張って飲んでます。
一時の激痛はあまり襲わなくなったものの
動いたり、肩先を何時もより使うと翌日は節々に激痛が
最近は荷物を持って少し移動すると手首のしたが腫れるようになりました…腱鞘炎らしいのですが(T0T)

痛みと体の不自由さと上手く折り合えなくて
心が折れそうになってます(;゜∇゜)。
諦めずにコツコツ頑張りますね♪

[43] mixiユーザー 01月19日 20:51

まーくんMamさん

歯科医受診の結果、根尖病巣が3か所あり、治療始めることになりました。
そして、1年後ぐらい目安に扁桃腺摘出考えてます。
まったく、無駄かもしれませんが、やれることやってみようと考えてます。
ビオチンも引き続き飲んでおります。
鎖骨当たりの腫れは、相変わらずですが、痛みは今少し、治まっています。
年末年始の風邪ひきで、手は逆にひどくなっています。
痛みで、首をすくめて猫背でいるせいか、肩が前に巻き込んできており、胸が圧迫され、呼吸が浅くなってきました。
いろんな弊害が出てきてます（汗

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