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ギランバレー症候群についてコミュのフィッシャー症候群の症状の経過を教えてください

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コミュ内全体

皆様初めましてm(_ _)m
フィッシャー症候群を発症してしまわれた方の 完治までの症状の経過、また、再発をしてしまったという方がいらっしゃいましたら
どういった症状の再発だったかを教えて戴けると、非常に助かります。


私は今年の1月半ばに、フィッシャー症候群になってしまいました。
神経内科の先生は、フィッシャー症候群の患者は診たことがないようです。実は昨年にもフィッシャー症候群と思われる症状が出ていまして、先生は再発ではないか?とおっしゃっています。
今回の発症時の症状は
◆右目が右の端っこまでとんでしまうくらいの斜視
◆両眼ともに眼振(左目は、常にビクンビクンと上下に揺れ 右目は斜め上方向にビクンビクンと揺れるため、視力としては見えるけれど、物体として見て捉えることは不可能でした)
◆物が二重に見える複視
◆体が激しくふらつき、立てない(1ヶ月間近く1人では歩けませんでした)
◆バランス感覚、遠近感、立体感が分からない
◆視力低下(1.5から0.2まで下がりました)
◆斜視が出ている右目は、左方向と上方向には動かない

発症から2ヶ月が経ち
◆現在は家の中なら歩けるようになりました。
◆複視なので二重に見えますが、片目を瞑って生活しています。(片目を瞑ればひとつに見えるため)
◆斜視は残っています。右目は、左方向と上方向には動かせません
◆左目の眼振が少し残っています
◆視力はまだ0.5に満たない


神経内科と眼科を受診していますが
神経内科は飲み薬と経過観察。
眼科では眼圧検査、眼底検査、視力検査 複視による物の見え方のズレ幅を定期的に検査しています(プリズム検査っていうのですかね)



フィッシャー症候群は 症状が出始めた箇所から治っていくと聞きました。
ですが目だけは
なかなか治らないと…。
複視だけならまだいいのですが
かなり酷い斜視があるため これが治らないことには、ろくに見えませんので、視覚的に生活が大変です…。


眼科の先生は様子をみるしかないと言いますが
1〜2年間斜視が変わらないようであれば
外科的手術もありますからと言っていました。

長いスパンでの様子見なんだな…と思いました。


フィッシャー症候群の方、またはご家族の方々のの記述は大変少なく
自分と同じような目の症状をもつ方の記述を
ネットを含め、mixiでも見たことがありません…。


フィッシャー症候群自体が希らしいので
そういった方々の体験記などをお聞き出来たら、【頑張ってるのは自分だけじゃないんだ】【大変な思いをされている方は他にもいるんだ】という励みになれると思い
トピックを立てさせて戴きましたm(_ _)m


どうか情報をお寄せください!
よろしくお願いします!

コメント(31)

 以下のサイトの闘病記にフィッシャー症候群のものも、数は少ないですが
載っています。
 参考になるかと。

http://homepage3.nifty.com/ikasarete/
>>[001]
情報ありがとうございます。
早速見てみます。

>>[1]

サイトのほう、読んでみました。
症状は、本当にいろいろあって
どれもが、大変苦しく長い道のりのような気がします。

ですが『フィッシャー症候群は絶対治る』
これを信じてめげずにいこうと思います。

貴重な情報を、有難うございました。
>>[4]

ご自身の大変だった体験をお話してくださり
有難うございます。

斜視が治るまでに1年も掛かったのですね・・・。
やはり、眼球運動に障害が出てしまうと
治るのにも時間が掛かるんでしょうかね。

現在は問題なく暮らしていらっしゃるようで
本当に良かったですね。

フィッシャー症候群は予後が良いと
私も先生から聞いております。
諦めずに、頑張ります。

貴重な情報を、本当に有難うございました。
私もちょうど1月半ばに発症し、限りなくGBSに近い症状だそうですが、Fisher'sだろうと言われています。

発症時からピークまでは、約4週間でした。
症状としては
両下肢の痺れ→麻痺→筋力低下→胸痛→呼吸困難→脱水→心筋症様発作→斜視・複視→頭痛→悪心→胃腸障害→肝・腎機能低下→皮膚症状(湿疹、傷が治りにくい、化膿し易いetc...)が、日に日に増える様に出ました。

現在は、筋力が徐々に回復してきて、
歩行、車の運転も出来てます。
残っている症状は程度が軽くなっただけで、ほぼ全て。

睡眠時は、寝ている時に低呼吸・無呼吸になる時が、まだ有るので、C-PAP(陽圧酸素マスク)を今も使っていま
す。

やっと、神経科の検査が始まったところですが、普段は主治医から、痺れ緩和にVitamin製剤、痛み止め、抗炎症剤としてMotrinなどのイブプロフェンを出されています。

因みに、斜視は、右のみ。
呼吸困難・心筋症様発作の時にハッキリと出ますが、普段はわからない程度で、右側の顔面麻痺を伴いました。

複視も、元々強い左右違う方向の乱視なもので、私自身は、変な意味で慣れもあり、視覚的には、ある程度の感覚で見れる為に、それほど困るといった感じが有りませんでした。

呼吸困難は、ギリギリ切開せずに済む程度だったので、必要な時に酸素吸入でカバーするだけに留まっていました。現在は、意識的に呼吸する(呼吸法を教わり)事で、酸素吸入は、ほとんど必要なくなりました。
夜だけC-PAP使用です。

元々、身体は鍛えられていたので、筋力が著しく低下した際も、何かに掴まりながらであれば、かろうじて歩行は出来てました。
現在は、元には程遠いですが、それでも、一般的な筋力には戻って来ていると思います。
ただ、すぐに疲れてしまい、筋肉痛に襲われますが(笑)。

日本で発症していたら、入院など、直ぐに治療が出来ていたとは思うのですが、良いのか悪いのか…アメリカで発症したため、治療や検査も含め、医療システムが違うのもあり、基本的にリスクのある検査・治療は医師がしたがりません(汗)。
特にGBS/Fiher'sは、アメリカでは、自然治癒が前提で、残った症状に対して必要ならば、その症状に対する治療をする…といった感じで、経過観察が主の様です。

でも、Fisher'sなら予後良好だって言いますし、
様々な症状があってキツいですけど
時間は掛かかっても、後遺症も少なくて済むと、私もDoctorから説明を受けてますので、少しでも早く元に戻れるようにリハビリ頑張ろうと思ってます☆

お互い頑張りましょうね。


>>[008]
御自身の大変だった経験をお寄せ下さって
ありがとうございます。
寝ている時に低呼吸・無呼吸になる
だなんて…
FSの中では、重症化のほうなのですかね…。

辛く厳しい闘病だったろうと思います…。


☆MAKOTO☆さんも斜視や複視があったのですね。
自分と同じような症状の方が
頑張って回復しようとなされている記述は
私にとって、この上ない励みになります!


貴重な情報を
本当にありがとうございました!
>>[010]
GBSとFSの併発とは…あまりの壮絶さに絶句します…。
どれだけお辛く、心身に堪えたことでしょう…。
そのように、症状が酷くて辛い時期のことを詳しく教えてくださり
本当にありがとうございます。

のーちゃんさんは
眼球が動かなくなってしまったのですね。
そして複視も…。
さらにGBSの症状もあるのですから
どれだけ辛辣な状態だったでしょうか…。

よくぞ乗り越えましたね!素晴らしいです!



実は私は18年前に
FSにかかっていたと思われ
体のふらつき、バランス感覚がない、立てない、歩けない、左眼球が動かない、複視
などがあり
複視はその時の後遺症なのか、真正面から1mmでも左に視線がズレると複視になる症状が、18年前からずーっと残ったままだったのです。

一昨年の9月、またもFSと思われる症状が出てしまい…それは3ヶ月程で回復したのですが
さらに今年1月にまた…。
医者は『極希に再発になる人がいるんだけれど、あなたはその【再々発】かも知れません』と。


症状は回数を増すごとに酷くなっていますが
斜視は、ここ2〜3日で少しだけ良くなっている気がしますし
完治の月日は掛かれども、必ず治るし、絶対に良くなると信じていきます。
のーちゃんさんのお寄せ下さった
貴重なご経験をしっかりと頭に入れて、また希望に変えて
私も気を病まずに
前向きにいきたいと思います。

本当にありがとうございました!

>>[9]さん
私の場合は、出てきた症状が、ほぼ、
GBSと変わらなかったんです。
でも、程度は若干軽かったのでFisher'sだろうって(笑)。
つい最近、Neurologistから線維筋痛症の治療薬を出されました。
Cymbalta(サインバルタ)という薬です。
日本では、抗うつ剤としてや、糖尿病の合併症からくる末梢神経症状にも最近、認可されたとか。。。
アメリカでは、10年程前に開発された薬で、主に末梢神経障害に用いられてきてるそうです。
服用前に自分の主治医に確認したら、
体質に合えば、約1週間~2週間で効果が現れ、
線維筋痛症の症状が改善されるだろうという話でした。

GBSもFisher'sも、後遺症というべき様々な症状を残してしまうので、それらをひとつずつケアすると同時に、リハビリが重要な治療であり、定期的に血液検査などのフォローアップが必要だとの説明を受けました。
>>[012]
線維筋痛症の薬ですか…。
Cymbaltaという薬が、しっかり効いてくれることを願うばかりです!

私は抹消神経を回復させるアデホスとビタミン剤を飲んでいます。
効くのか効かないのか分りませんが
効くと信じて飲まなければ、どんな良薬も効果がないですからねっ!

☆MAKOTO☆さん、いろいろ教えてくださりありがとうございますぴかぴか(新しい)☆MAKOTO☆さんが、一日も早く治癒することを願います…お願い

>>[14]さん
私も当初から飲み続けている
Cyanocobalamin(Vitamin-B12製剤)が、
残念ながら効果を得られず、
気休め程度という事で、続けていますが、
痺れや麻痺よりも、
常にドコかが痛む線維筋痛症の症状が強いので、
Oxycodone(モルヒネ級痛み止め剤)を飲みながら、
胃腸機能障害には、
Polyetylene Glycol(下剤)を、
皮膚症状にClindamycin Phosphate(抗生物質)
のローションと、
Ibuprofen(解熱消炎鎮痛剤)で、
痛みなどの不快な症状を抑えています。

どれも日本では、あまり聞いたことのない薬ばかりだし、量も日本の規定より大幅に多いのが若干、不安でもあるんですが(苦笑)

それでも、何とか気力も失わず(笑)
気合半分で生活してます(^_^)v
子供達も居るので、家事は休み休みマイペースですが、続けてきたのが、重篤な筋萎縮などを防げたんだろうとNeurologistには言われましたょ(笑)。

旦那が中東に長期派遣中なもんで、
ERに運ばれたりと
Doctorや旦那の職場が
大騒ぎになったりもしましたが(^.^;
とても理解のある環境で、非常に助けてもらってます。

海外で発症した日本人の例がナカナカ見つけられず、Doctorの言うことを信じて、私も、ある意味、手探りですが、それでも、何とか成ってますしwww
レアな病気で辛い症状と闘いながらですが、お互いに頑張りましょうね☆
急遽、Cymbaltaにストップかけられちゃいました(汗)。
ストップ掛けたのは、doctor ではなく、私の加入している軍の保険会社でした。
副作用が理由らしく、Cymbaltaを服用する前に、他の類似する効果がある薬を服用してからではないと、この薬を保険会社としてカバーする事が出来ないんだそうです。
…と、いうワケで、
急遽、別の薬に切り替えるべく、
今、主治医が色々と調べています(笑)。
明日の昼頃に主治医から返事をもらう予定です。
まだ飲んでなくて良かったwww。

ついでに、中東に派遣中の旦那にも、
この薬を飲み始める事をメールで伝えたら、
早速、副作用を調べたらしく、慌ててメールでこの薬を飲む事を止められましたョ(笑)。

知らなかったとはいえ、危なく、そのまま手にしてたら飲んじゃってましたね(汗)。



>>[015]
モルヒネに近い薬を服用しなくてはならないお体ですと
常に痛みとの闘いですよね…。

私は一昨年と去年
二年連続で頭の手術を受けていますが
術後の痛み止め点滴が 一番強い鎮痛剤だったかも…。

おそらく☆MAKOTO☆さんの痛みは
こういった劇薬を使用しなければならないほどの痛みなんでしょうね…。
薬の副作用が早く分かって良かったですねexclamation
薬の怖いところはそこですからあせあせ(飛び散る汗)


私は、家族に【お母さんは異常】と言われるくらい、家事完璧徹底主義なもので、FSになってから、ふらつきで立てなくなったり 見えなくなったりしたことで
家事が出来ないこと(きちんと自分でやり遂げたいのに出来ないもどかしさ)が、かなりストレスだったかも知れません…。

それを解消したいがために、すっごい無理をして家事をしてしまい→さらに体に負担をかけて→起き上がれない程の身体的ダメージをくらい→精神的に追い詰められる→だけどまた無理をして…の
繰り返しでした…。


受診日、担当医の顔を見たら
ボロボロ泣いてしまい
『…普通のことが満足に出来ない…だけど無理してやってしまう…休みたいのに休めない… 一生このままじゃないことは分かっているけど、いつ治るのか先が見えない…このままじゃ私は…壊れてしまう…』
と泣きながら呟いていました。

先生は、体を休めるためにも入院したらどうかと言って下さいましたが
家族の負担を考えたら(どんなに無理してでも私がやらなきゃ…)と思い、入院は断りました。

そして今に至ります。
>>[17]さん
凄く気持ち、解ります!
私も同じく、必死に無理してました。

私と子供達は、初の海外生活ですし、
日本語も通じない環境で、
1番の頼みの綱である旦那が長期不在中に
発病してしまい、正直、かなり不安ではありました。

ですが、
急車で、主治医のclinicから2度ERへ運ばれてから、主治医の支持で、旦那の職場が日常生活のhelpをしてくれる体制が作られ、通院、子供の学校の送迎、買い物、ベビーシッターetc... もしてもらえる事になったのですが、どうしても心苦しくて、利用できずにいます。
それでも、
理解してもらえる、
いざという時は助けてもらえわ、
というのが心の支えに成ってます。
だから、私は頑張れてるんだと思います。

私の子供は、まだ3歳と11歳ですし、
この娘達の将来の為にも、
そして、遠く離れて心配している旦那の為にも、
早く回復すべきだとお思ってらは、
自分の体調と相談しつつ、上手く
この病気・症状と付き合いながら
無理をし過ぎない様にする事が、何よりも回復に早く繋がるという事にも気づきました。

このGBS/Fisher'sの怖い点は、
長引く後遺症よりも、合併症だと思います。
あまり無理をし過ぎれば、神経や脳に影響し、全身の疾患、それも難病と言われる様な厄介で、完治や治療が難しくなる病気に発展してしまう様々な合併症があります。
そうなると、もう家族や周囲に迷惑を掛けたくないと思っても、自身では、どうする事も出来なくなってしまいます。
なので、この先ずっと一生 迷惑を掛けたくないから、今、掛けている迷惑だけで済むように、無理のし過ぎをしない。。。と私は考えを切り替えましたょ。


どうか、ねぇさんも無理のし過ぎをしないように。

>>[018]
ここぞという時に、手助けをしてくださる機関があるのは、いいですね。
【無理をしない】
これは私の永遠のテーマです(笑)出来そうで出来ない…いつもこのジレンマです。


でもやはり無理はダメですよね。
今までいろんな手術や病気にかかり
そのたび家族をハラハラさせてきました。

でも、いつも克服してきました。
一昨年、FSを発症してからは、数か月間、鬱になっていたと思います。だから今回は余計に、病気を払拭したくて、がむしゃらになってるのかも知れません。


自分の体
労らなきゃダメですねぇ…。

>>[19]さん
helpをしてくれるのは
機関じゃないんですょ。
旦那のCommand(職場)の上司・同僚と、
その家族なんです。

Militaryなので、任務中に
軍人本人に何か起きた時、
また、離れている家族に何かあった時に
その軍人の家族をサポート/ヘルプする…という
「Command Family」という考えがあって、
そのヘルプする側の軍人は、家族も、みんな一緒に協力して支える…って感じなんですょ。


主治医に変更してもらったカプセル薬ですが
結局は、同じ系統のSNRIであるVenlafaxineという薬が出されました。
副作用と離脱症状が強い薬だそうで、神経系の疼痛には効くらしいですが、薬を辞めるのが難しいそうなので覚悟して飲もうと思っています。
Venlafaxineを服用して2週間が経ち、
ようやく副作用にも慣れてきました。
副作用も少しずつですが、
おさまってきているようでもあります。

今日は、NeurologistのClinicでの検診日でした。
因みに、Venlafaxineは、しばらく服用する事になり、Neurologistの次回検診は、2ヶ月後…。
カプセルは、月1でHome Doctorから検診を受けて処方される形です。

正直、カプセルの痛みを止める効果は確実にありました。
電気の走るような痛みや、骨が痛むような痛みはカプセルが効いている間は、ありません。
切れた途端、痛みが復活しますが(汗)。

それでも、カプセルの効いている間に家事やリハビリして、最近は筋力も徐々に回復しだしたみたいで、片足で数秒間ですが立てるようにもなりましたし、3歳の娘を抱っこする事も出来るまでになりました。
昼間の呼吸困難も、ほぼ無くなりました。

まだまだ元通りには、程遠いですが、
ピーク時の辛さに比べたら、本当に楽に感じます。
この調子でリハビリを頑張り、早く回復したいと思います。

お久しぶりです。
Venlafaxineを服用して2ヶ月目から、効果が薄れるようになり、今月から当初の処方薬だったCymbaltaを開始しました。
ホームドクターが、Venlafaxineでは、これ以上効果が期待出来ないと判断して、保険会社にオーダーしてくれたおかげで、無事に保険でカバーされる事になり、5日後に手にする事ができました。

まずは、
30mgを2週間→その後60mgを30日間、服用する事になりました。

まだ💊飲み始めて2日なので、副作用と効果の実感も曖昧なんですが、少なくとも、この2日間、全身に起こる疼痛は軽減してると思います。
フィッシャー症候群から5ヵ月目。
斜視と複視は残りつつもだいぶ安定していた矢先
またもや斜視が悪化
瞼も半分くらいしか開かなくなってしまい
ステロイド点滴を3日間やりました

それも順調に回復していた今月7/9 体の痺れと脱力で緊急入院
右上下肢麻痺になってしまいました

今はあらゆる検査とリハビリに努める毎日です
サルコイドーシスや多発性硬化症など フィッシャー症候群だけではなく、その他の難病も視野に入れての検査をしています。

1月にフィッシャー症候群を発症してから、今回のことまで、 全体公開の日記にしました。

平仮名ばかりでお見苦しい写真もありますが
お時間がある方は どうぞ読んでみてください
一度退会して再度入りましたので
改めまして、経過報告させていただきます。
以前はねぇさんというハンネで投稿していました。

フィッシャー症候群を発症してから4年になりますが、
未だ、複視は残っています。
バランス感覚や、遠近感も元通りにはなっていません。

2ヶ月に1度、眼科での
眼底検査やプリズム検査などをしていますが
その時の体調により
複視のズレが違っていて
近くの物を見ると寄り目になってしまったり
遠くのものを見ると右目の黒目が外側にズレてしまったりと
眼科の先生も首をかしげています。

後遺症なのでしょうが
おそらく全治は無理でしょうと告知されました。

右目だけでは物をスムーズに目で追えなくて
ガクガクと動いてるそうです。


フィッシャー症候群は、再発も無く
完治しやすいとのことですが
私のように、後遺症が残ったり
完治が不可能と言われることもあります。


同じように後遺症に苦しんでる方も
いらっしゃるかと思いますが
苦悩ばかりでは生きられないのが事実です。
前向きに!と言われても
そうもいかないのが現状です。

初めまして。
2011年の春に父がフィッシャー症候群になりました。
(当時 67歳)
グロブリン点滴と数週間の入院中のリハビリで
複視のズレ幅は少しずつ小さくなりましたが、
6年たった今でもまだ複視が残っています。
父は左半身の神経に違和感があり、
食事も舌の左半分がうまく動かないので
食べづらいようです。
医師からの処方でプリズム眼鏡を作っているのですが、
眼(視神経?)の疲れがひどく夕方になると
左眼をつぶって見ています。
病院からは フィッシャーに関する治療は終了と言われました。

最近 左 肩甲骨部分の痛みが強く、病院で検査を
しているのですが、原因が分かっていない状況です。
私個人の考えでは、おそらくフィッシャー症候群での
複視の疲れが原因で神経が炎症を
おこしているのでは…?
と思っているのですが、病院からは痛み止めを
処方されただけです。
フィッシャー症候群にかかった方で、
複視の状態で生活されていて 何か改善の方法や
眼の疲れに関して病院から別の科を紹介された
とか フィッシャー症候群から他の新たな病気を
発症された…などの情報がありましたら
お聞きしたいなぁ と思っております。
珍しい病気なので なかなか情報が得られず
困っております。
フィッシャー症候群になり7カ月になる女性です。復視はまだ治らず片目で生活しています、本当に少し元に動いてます、キツイ寄り目でグロブリン点滴で動かずステロイドパルスを点滴しました。元に戻るのかと不安な毎日です、ふらつきは3カ月で治ります。

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