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ギランバレー症候群についてコミュの身体障害者認定について教えてください

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コミュ内全体

初めまして。
私は9月に入院して、半年が経ちました。
今はまだ車椅子で、リハビリの時に小さめの装具と杖で150m歩ければいい方。

つい最近、この病気でも身体障害者認定を受けられると聞きました。
自分の体がどの程度まで回復するのかも分からないし、いざ受けなければならなくなったときに困らないように色々知っておきたいんです。

皆さんの中で認定を受けている方は、いらっしゃいますか?
いらっしゃったら教えてください。
どの時期に受けましたか?
等級はどのくらいですか?
(私は同じ部屋の方に1級にはなれるはずと言われました)
受けるメリット・デメリットは何がありますか?
特に、『こんなときは壁になるよ』っていうことがあれば教えてください。

ちなみに私は、退院してある程度のことが自分でできるようになったら、いずれ仕事に戻りたいと思っています。
『個人的なことなので、書き込みはしたくない』と言う方はメッセージでお返事いただければありがたいです。よろしくお願いします。

コメント(38)

こんばんは。
私は以前、障害者福祉法担当のケースワーカーをしていました。
そのときの情報で書きますね。

身体障害者手帳は概ね原因となっている疾病の発症から6ヶ月経過していると申請できるといわれますが正確に言うと、「状態が固定」しているか否かが判定のポイントとなります。ですから3ヶ月でも状態固定していれば申請をすることができます。

状態をお会いして見てみないとなんともいえませんが、指定医(身体障害者福祉法指定医)に聞いてみたほうがいいですね。1〜2級かと思いますが・・・・
メリットは1・2級ならほぼ同条件で受けられます。メリットの詳細に関しては他の方に任せるとして、あまり知られていないデメリットをお知らせしておきますね。
障害者手帳には級の他に種の判定があります。種に関しては1種か2種しかありませんが。
これはJR運賃等の割引に使用する判定なのですが、1種だと本人と介助者、2種だと本人だけ運賃が半額になります。ですからよく窓口に1種にしてくれっと言いに来られる方がいましたが、1種は1人で交通機関を利用できないために介助者まで割引になるものですから、駅によっては1人では乗せてくれない場合もあるようです。ですから1人で乗る場合も想定される場合は2種のほうがいいです。

長くなりそうなのでバトンタッチします。
では(⌒∇⌒)
読んで思わずコメントさせていただきますm(__)m

私の母が9月に発症して12月末に申請して2月頭にとれました。現時点で手は力はまだないですが、ある程度のことはできて、下肢はまだまったく立位がとれず、動かすこともままならない状態で、上肢2級、下肢1級でした。

私は老健に勤めてて、SWがいろいろ相談に乗ってくれて、申請してみたら?って言ってくれて、主治医に相談したらそのドクターが指定医で、3ヵ月経過したら即書類を書いてくれました。うちの事情とかすべて話してたからってのもあると思います。

相談できるつて全てを使って、ぜひ最善の方法をみつけてください! お祈りしてます!
ありがとうございますm(_ _)m
とても参考になります。

ネットで調べたら、半年が目安と書いてあったので今したほうがいいのか、もうしばらく様子をみた方がいいのかとか色々心配になってきて…。
でも、制度のことも知らずに申請するのも不安で皆さんはどうしたのかお聞きしました。
まだ状態も安定してないし、もうしばらく様子をみてみようと思います。
また何かありましたら、よろしくお願いします。
あともう一つ、お聞きしたいことがありました。
例えば今1級か2級の認定を受けるとします。
それからもし急激に回復してほぼ元通りになったら、その時は認定を取り消したりできるんでしょうか?
同じ部屋の方に一度受けると、一生付いて回ると聞きました。
特に1級に認定されると仕事はできないと聞いたんです。
できれば働きたいと思ってるので、心配なんです。
認定は取り消しにする必要はないと思いますよ。
あまり良い話ではありませんが、法定雇用率を考えたときには身体障害者の方に働いていただいたほうがよいですし、雇用助成金をうけることが出来る場合もありますから。
最近の改正で301人以上の企業は雇用義務があります。ですから「身障手帳をもっている人の中でより良い人材が欲しい」わけです。

以上のことから取り消す必要はないことがおわかりいただけたと思います。
しかし、取り消したい場合は再認定を受ければ簡単にできますよ。

ではでは。
本当にとてもわかりやすい説明、ありがとうございますm(_ _)m
ちょっと安心しました(^^)
私の場合、7ヵ月入院。6ヵ月を過ぎたところで手帳を申請しました。(もちろん指定医と話しをして)ちなみに現在1種1級です。その時点では車イスでしたが、その後1年半がたち、オルトップと杖でがんばれば500mは歩けるようになりました。さらに5年がたちましたがあまり変化無し。ちょっと早さと距離が伸びた感じでしょうか。手帳はそのまま持っています。2年後に区役所から更新するようにお知らせがくるようにしましたので、状態をみて等級をかえましょう〜と医師はいいましたが、そのまま何もきません。また体がおかしくなるかもしれないので、そのままにしています。病院までわざわざ認定を受けに行くのも大変なので。

収入がそこそこあるので、手帳を持っていてのメリットはあまりありません。そーだな・・車を買うときに税金が取られないこと。毎年の自動車税も免税されます。高速が半額になること。その他、国営・都営・市営の施設がタダ(例えば美術館とか、水族館とか、バスも地下鉄も。)タクシーも割り引かれます。※見せれば10%割引。あとは、へろ♪さんが書いたように、会社側は助成金をもらえるので実力あるかたなら喜んで受け入れてくれるはず。

デメリットはとくに感じたことないかな・・見た目元気な私が手帳を持っているのを知ると、友人には「なんちゃって障害者じゃん!」て言われることがありますが(^^;)いやいや、なんちゃってじゃありませんよ。

こういうコミュもありますのでご参考に
http://mixi.jp/view_community.pl?id=909488

ちょっと元気になると、見た目障害者とわかりにくいと街中でも何か証明するものが必要になるときがあります。車の話しばかりで申し訳ないが、ちょっと障害者スペースに車を止めたいときとか、見せてから置かせてもらう場合があります。というか、その方が置きやすいです。いろんな目で見られますから。ある意味「印籠」です。もちろん悪用はダメですけど。
ありがとうございますm(_ _)m
私は手帳を持った時点で、年金が降りるから仕事ができなくなるのかと思ってました。
年金をもらわないなら仕事が続けられるということなんですね。
よかった…。
本当に個人差がある病気。
貴重な情報をありがとうございました!
年収が関係するのは20歳前に生涯認定を受けた場合です。
その後は年収が多かろうが少なかろうが全額支給されますよ。
仕事を続けていても年金はもらえますのでご安心ください。
また、障害者手帳の交付と障害年金の認定はまったく別物で、認定機関(担当行政)も違います。手帳は都道府県、年金は社会保険事務所(厚生省管轄)です。

ちなみに私はどちらも2級の認定を受けています。
認定を受けるなら早い方が良いですよ。
年金の場合は傷病手当とのからみもあって、1年6ヶ月(症状が固定したとき)以降に申請可能です。
障害者手帳はもう、申請できると思うので医療費の問題等もあるので、早めにした方がいいと思いますよ。毎月締め日があるので、それを過ぎると3ヶ月くらいまたされることもあります。
医療費の補助が受けられるんですか?
高額医療費分が健康保険から降りるだけじゃないんですか?
現行の3割負担が1割負担もしくは負担なしになることが多いです。市町村によって異なります。(世帯の収入要件を問われる場合もあり)私の場合は負担無しになったので医療費については随分助かっています。
そうなんですか!
それはすごく助かりますね!
知らないことだらけですが、色々教えてもらって本当に助かりますm(_ _)m
発症12年、1種1級です。基礎年金2級です。
〉12のろーさまに補足。
私の住んでいる市は、健康保険で7割払われ、残り3割は市が払う事になってますが、
外来では、毎月2500円までは、自己負担です。
毎月2回目までは500円の自己負担が要ります。
A病院でリハビリを1ヶ月5回受けたら、自己負担1000円。
B歯科に1回行くと500円。こんな感じで、1ヶ月3ヶ所以上医療機関を使うと、2500円を越す。2600円になると100円返してくれます。申告しなければいけないですが…

あとはここには書けませんf^_^;

興味があれば、メッセージくださいね(^-^)/
今日担当PTから『手帳の申請しないの?不謹慎だけどGBSの患者さんは手帳の申請しとくと何かとお得よ。』と言われて、これまで手帳を持つことに抵抗があり、詳しく調べることもしませんでしたが、このトピ大変参考になりました。

捕捉情報あれば教えて下さい。
私も最近、同じような事をいわれました。
医師に相談したところ、症状が固定してないから無理でしょうと言われました。実際どうなのか、知っていり方が、みえたら教えて下さい。
> 虫くんさん

ドクターの言うのは、ギランバレーの自然治癒とリハビリで今後どこまで治るかによって障害の等級等が決まるので、症状が確定しない限りは障害者手帳の申請そのものが無意味だと言うことだと思います。
私の場合は、発症から6ヶ月たった時点で病院のソーシャルワーカーから申請のお話があり、担当ドクターが申請書類を書いてくれました。
その時、握力は右約10kg、左約8kg。
歩行はロフストランドクラッチ一本で、50m位歩けました。ピンチ力はかなり弱かったです。
それで上肢4級、下肢4級 合わせて2種3級です。

ドクターの申請書類は2級になってました。
リハビリスタッフです。自分の担当のGBS患者さんの場合ですが。

身障手帳は、基本的には発症から6か月後に認定されるように、手続き時期も踏まえ3・4週前に評価用紙を記入して申請です。ただ、今までに発症4か月目に申請した患者さんが1名いました。詳しく知りませんが条件を満たしていたようです。

あと、GBSの場合は身障手帳の等級判定が1年ごとの見直しになってます。なので、発症6か月目に等級判定された場合は、発症18か月後に再審査の評価があります。
おそらく、自然寛解の疾患と考えられているから毎年見直しなのでしょう。

一言にGBSと言っても、年齢や、病型、呼吸筋麻痺の有無、脳神経障害の有無、急性期での臥床期間など、様々な因子で予後は変わる印象です。あとは、やはり一番影響するのはリハビリだと思います。

主人(31歳)がGBSでリハビリ中の者です。

赤ちゃんが生まれたばかりなので、先日、保険(学資や終身)の相談をFPの方に致しました。
その際に、手帳の申請をするデメリットとして「保険に関しての話ですが、手帳を取ると保険加入が(どの程度か分からないのですが…)ぐっと制限されるので“数年間かもしれないが、手帳を取得しよう”という障害ならば取得しない方がよいかもしれません。」と言われました。

FPの方がおっしゃるには(あくまでもその方のお話ですが)、
GBSで不自由さが残っている段階でも、医師から後遺症はまだあっても「“病気”としては完治」という証明があれば2年で終身保険は加入が出来るものも多いそうです。
ですが、身障手帳を取得すると話が変わってくるそう・・・。

日常大変に不自由ですし、PT・OTの方々の勧めもあり、手帳を取得するつもりで申請の準備をしていましたが、どうするのがベストなのか分からなくなったところです。。。
あまりに保険に疎いのでよく調べてみようと思います。
みーちゃん>

私は発症後7ヶ月たってから障害者手帳をうけました。子供が同時に産まれたので、今までの保険も見直そうと思い、いろいろやったのですがどこもダメでした。しかし、5年が経過した後、新たな終身は入れましたよ。会社によってはダメなところはありましたが、ソニーは入れました。金額の上限は決められたような気もしますが・・

基本的に5年たつと、過去5年での病気に関しては説明しなくても違法にはならないそうで、診断のときにその辺はふれないようにしてました。どちらにしろ、「今の状態」の診察をうけないと保険にははいれないようで、手帳があるないはあまり関係なかったように思います。

いろいろ仕組みが変わる保険業界なので、ライフプランナーにちゃんと相談したほうがイイですよ。その場合も複数に聞くことをオススメします。間違っても、保険のおばちゃんレベルの人ではダメです。

その他のメリット・デメリットは上部「7」でコメントしてますので見てください!
16で書き込んだ者です。
発症し入院して1年になる為に、先月ダメ元で手続きしたいと、医師にお願いし、書類を書いてもらいました。
それを市役所に提出した所、判定に2〜3ヶ月かかるかもしれないとの事。
実際、1ヶ月弱で出来上がり今日、受け取ってきました。


左右上肢 4
左右下肢 4

総合 2種2級でした。
1年後に、再認定が必要ですが。


中身は、実情に合わないものが、かなり有りますが、医療費控除等を、上手く使っていきたいですね。

> 虫くんさん

こんにちは!

私は上肢4級、下肢4級で2種3級です。

お尋ねしたいのですが

『再認定』の場合、手帳に「いつ頃に再認定」

みたいに記入がされているのでしょうか?

私は手帳を見ると『再認定を要する障害名と再認定時期』というところは空欄になっているのですが。
> asamixさん

手帳には、何も書いて有りません。
市の福祉課で受け取った時に、再認定の説明を受け、内容を書いた紙も受けとりました。
こちらの市では、再認定の一月程前に、市から必要書類を送付してくれるそうです。
この辺りは、自治体によって、対応に違いがありそうですね。

> 虫くんさん

ありがとうございました。

私の所では再認定の説明等はありませんでした。

市の指示に従うしかないですね。

認定が20年10月だったので、来月9月頃何かお知らせが来るかもしれません。
> asamixさん

医療費控除の証明書…。
保険証の一面くらいの奴。
あれって1年毎に更新だったような…。
その時に同時に手続きだったかもしれません。

> 虫くんさん

私は愛知県ですが

医療費受給者証は有効期間は3年になってます。

3年は再認定無しでいけるかもしれません。

地方自治体によって若干?の違いがあるようですね。
障害者手帳の更新しました。
去年、手帳を作った時は、1年後に再認定でしたが、今回は再認定の記述はありませんでした。
再認定の説明を受けましたが、無いとの事でした。
もう良くならないのかな…(´・ω・`)
今日、夫の確定申告に行きました。

再認定の日は、11月30日でしたが

ずいぶん良くなったので、もう手帳はいいか・・と思っていましたが

障害者雇用だったため、会社に迷惑がかかるといけないので

更新申請をすることにしました

現在2級ですが、今は、おそらく4級程度ではないかと医者に言われました。

ところが、年末調整で、「本人・特別障害」の控除に○がついてました。

11月30日までは特別障害で、12月1日から31日までは返金?なんて

甘く考えていました。

係りの人は、12月31日時点での障害の状態により

その一年間の障害控除(特別か、普通か)が変わるとのことです。

今日は、特別障害 → 普通障害に 修正してきました。

つまり、昨年1月から12月まではすべて同じ扱いになるということでした。

うちは、2年後に再認定だったので、2年間は二級の特別障害と思っていたのですが

まさか、さかのぼって、しかも1年間も普通障害扱いになるとは思いませんでした。

まったく体が動かなかった時期もありましたし、あんな辛い体験をしたのだから

せめて障害手帳をとって、少しくらいは優遇されてもいいかなと思ったのですが

裏切られた気持ちでいっぱいになりました。

税務の人は、良くなった時点で言わないと 免責になるよとのこと。

なんなんでしょうね、なんだか悪いことをしている気持ちになりました。

>ぁず+αさん

いつも妻がお世話になっています。

再認定後の手帳は4級だったんでしょうか?
だとしても、認定日以前と以降で、月単位での切り替えにして欲しいですよね。
でないと割りに合いませんよね。

私は、一昨年8月に手帳を取得。
2種2級(左右上肢・下肢 すべて各4級)
市の福祉課でも『おかしい』と言われるくらい軽く認定されてました。
認定医のレベリングは大丈夫なのだろうか?個々の判断が違うと、判断が甘かったり辛かったりするから。

手帳は、1年後に見直しと聞いていたのですが・・・。

連絡が無いので放置してました。

が、最近になり、昨年の5月に送られてきていた再認定の書類を発見し、慌てて福祉課で相談してきました。一応出すように言われたので、今は診断書を作成して貰ってます。

手帳取得時よりも身体は良くなってますが、未だに歩行困難。移動は車椅子です。
正直、再認定が怖いです。

自治体により違いますが、私の市では、タクシー券の交付は、『総合1級、又は下肢2級以上』なのです。
歩ける1級が使えて、歩けない2級が使えないなんて理不尽です。

どこかに線を引かなきゃならないのは理解しています。
手帳の等級の判別も、各種補助も、障害者控除にしても。

ただ、実情に合うように考えて欲しいですね。



>虫くんさん

こちらこそ、お世話になってます。

ギランバレーは、よくなる可能性が高いので再認定と書かれるようですね。

車いすなのに二級とは厳しいですね。

うちは、今、申請中です。(かなり長くかかるようです)

まだ歩く速度は遅いし、つま先立ちはできないし

走ったりもできないし、片足立ちも無理です。

今年の大雪は、転倒しないようにかなり気を付けていたようです。

普通の病院での再認定申請だったため八千円もかかりましたが、

県立病院だと安いということをあとで聞きました・・・。
>タマシさん

よくわからないのですが、手帳に再認定というはんこが
押してないようでしたら
ずっとそのままの級でいいようですよ。

あくまでも、GBSは良くなる可能性が高いということで
他の障害手帳の人は、一生再認定のない人もいます。

古い手帳を持っておられる方もたくさんいますから^^
私は2種3級ですが「再認定」についての記載がないので多分ずっとこのままです。
初回交付年月日は平成20年10月14日で2年以上経っています。
なんの違いで「再認定」と別れるのかは不明です。
が、主治医が提出した書類には「2級相当」となっており「再認定」の文字もありました。
結果3級になったので再認定がなくなったのかもしれません。
>32で書いた者です。


今月初めに再認定の手帳を受け取ってきました。
手帳の交付を受けたときよりかなり症状は改善しているのに、手帳の内容は変わりませんでした。

という事は、最初の交付の時点では、改善の見込みを予測して医師は判定していたのだと思いました。
今までは、実情に合わなかったので納得いかなかったのですが、今回軽くならなかっただけ良しと思います。

診断書には
『これ以上の回復は見込めない』
というようなコメントが有りました。

そのおかげで、『症状はほぼ固定』ということで、今後は劇的に改善しても再判定する必要は無いそうです(自分から再判定を申し入れない限り)


ただ、『ホントに改善がないのか?』と思ってしまうと辛いですね。
実際どこまで回復するかはわからないですが。


ギランバレーでも症状により『回復の見込みが高いのか』、『症状が固定に近いのか』で、再判定の有無を決定してるみたいですね。都道府県や、診断する医師によっても多少の差があると思いますが。

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