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FUCKING☆三叉神経痛コミュのガンマナイフ・・・

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ガンマナイフ・・・

mixiユーザー 2006年09月15日 00:28

主人は３年前から右側の一番下の神経が痛み出しました。
しばらくはテグレトールでおさまったり、再発したり・・・
まだ３０代だったこともあって、医師に手術を勧められ
ＭＲＩを撮った結果、神経を圧迫している静脈が普通の人に比べて
太いので、手術するにはリスクがあると言われ、
当時はまだ薬も効いていたので、とりあえず投薬治療を続行しました。
（でも、以前に手術を断ったのはご本人ですよね？って言われて
私はかなり腹がたちましたよ。）

そして、最近ではテグレトール１日に『１２００ｍｇ！！！』
それでも痛みは増すばかり・・・毎日フラフラです。
いよいよ再度ＭＲＩを撮ったところ、例の静脈が更に成長して
太く長くなっていました・・・

担当医師は手術よりもガンマナイフが効くのではないか・・・
ということで、水曜日に専門の医師も一緒に同席し、ガンマナイフにて
手術を行うことが決定しました。

保険適用外、自己負担５０万円（＠ｏ＠）
主人の症例は３００人に７人の確立とのこと。
痛みがなくなる確率は９５％。後遺症の顔面麻痺の発症率は３０％。
それでも、今の痛みから解放されるなら仕方ない・・・ということで
１０月初めに日帰りにてガンマナイフを受けます。

本人が辛いのはもちろん、家族にも深刻なこの病気・・・
他の方もとても苦しいのでしょうね。
この話が決まったら、精神的に楽になったのでしょうか、
本人は「気のせいだと思うけれど、少し痛くなくなった・・・」
と言っています。病は気から？ですかね〜〜〜

必ず三叉神経痛が治るとは限らないし、金額やリスクを考えると
かなり思い切った選択ですが、今はこれに賭けてみます。

すぐにその日が来るとは思いますが、またご報告します。
みなさま、痛みに耐えるのは大変なことでしょうが、ご自愛ください。

コメント(14)

[1] mixiユーザー 09月15日 13:07

こんにちは・・・はじめまして
私の場合、今はまだお薬でなんとかなっていますが、冬はとても辛いです。
私もガンマナイフについて調べたことがありました・・・
是非またご報告いただけると、うれしいです・・・
心よりご成功をお祈りいたしておりますm(__)m

[3] mixiユーザー 09月15日 19:17

☆さっちゃんさん☆
はじめまして！ご心配いただきありがとうございます。
私の痛みではないので本当の辛さは私にはわかりません。
でも、出産経験のある女性の患者さんに言わせると出産のほうが
まだ良いとのことなので・・・常にそれを抱えているのかと思うと
本当に精神的にも疲れるでしょうね。

ガンマナイフは以前は保険適用だったそうなのですが、今は脳腫瘍の
治療にのみ保険が適用されるそうです。
比べてはいけないけれど、同じくらい患者には深刻な病気なのに・・・
でも、お金にはかえられないという気持ちもあります。
主人の場合は三叉の根元の神経を焼いてしまうそうなので
成功したとしても後遺症が心配です。
あっという間にその時が来ると思うので報告をお待ちください！

☆りんごちゃんさん☆
はじめまして。
神経を圧迫している血管が普通の人なら２〜３mmのところ
主人は７mmほどあるようで・・・
血圧が高いせいもあり、その影響なのか先天性or後天性の奇形かは
医師にもわからないとのこと。
なので、その太い血管に触るのは非常にリスクがあるようです。

でも、３年経ってその血管が更に長くなっていることを考えると
これから先がますますこわいです・・・

テグレトールは医師が「ＭＡＸで１２００飲んでいい」と処方したくせに
いざ、その話をしたら無言だったそうですよ（--；）まったく・・・
土、日はひたすら寝まくりです。
連絡もなく遅い日などはホームから落ちてないかと心配するほどです。

とりあえず、今はガンマナイフのみが残された道です。
お話聞いてもらえるだけでも助かります！

[4] mixiユーザー 09月15日 20:45

>パク・reikoさん
私も数年前にガンマナイフ治療に望みを賭けて東京女子医大のガンマナイフセンターに診察に行きました。私の場合、妊娠を望んでいたので”テグレトール”を飲みたくなかったからです。（テグレトールには胎児への催奇性がありますので。）
残念ながら問題血管が脳内に見つからず治療ができなかったのですが、ガンマナイフでの治療は手術よりリスクが少なく何より患者への負担が少なくて済む個人的には魅力的なものでした。

患者はもちろんですが、やはり傍にいる方々も日々辛いことと思います。
ご主人の手術が無事成功されることを祈っています。
一日も早くよい結果がでるといいですね。

[5] mixiユーザー 09月15日 21:15

☆もゆきさん☆
うちの主人と同じ病院ですね。
大学病院は待ち時間と次の予約への期間が長くて、痛みを抱えている
患者には辛いですよね・・・

今日、たまたまテグレトールをもらいに言った薬局で
飲み続けることのデメリットを聞いたら、ヴァファリンなどの鎮痛剤に
比べれば体には優しいそうです。
それでも、１日に飲む量が普通じゃないですからね・・・

テグレトール、母体に影響するんですか・・・
男性が飲んでいる場合も少なからず影響がありそうですね。
うちはとりあえず、これから子供を作る予定はないですが
ガンマナイフを受けたら、さらに危険性は高まりますね（＾＾；）
（一応、体には影響がない仕組みの放射線治療ですが）


もゆきさんは今は薬無しで耐えている状態ですか？
再度ＭＲＩを撮ると問題血管が見つかるかもしれませんよ。
ごはんを食べ始めたときに悶絶している顔を見ると声もかけられません。
ただただ、見守るのみ・・・
友人に病気を説明して話を聞いてもらうのと、患っているいる方に
話を聞いてもらうのとは、全然違いますね。
本当にありがとうございます！

[6] mixiユーザー 09月15日 22:32

>パク・reikoさん
大学病院の待ち時間は本当に長いですよね〜。
私も初診の時に「次回MRIを撮りましょう。次回は･･･MRIの空きが1ヵ月後になりますね」と普通に言われました（＾＾；）
通うのだけでも時間がかかりますし、精神的にもぐったりきますね。

私は現在はテグレトールを400mg〜800mgぐらい飲んでます。
最近はまた痛みが強く、土・日は眠り姫（笑）状態になることもしばしばです。
中国鍼に3ヵ月半通ったのですが、あまり効果がなくカイロや漢方も試してみようと思ってますが･･･あまり痛みがひどくなったら（続くようなら）また脳外科も行かないといけないかもしれません。
今までのパターンだと晩秋〜春いっぱいは痛みがない時期があり、その頃に子供を考えられれば･･･と思っているのですが（特に危ないのが妊娠5週〜8週で、その後はそれほど危険ではないそうなので）、どうなるかは神のみぞ知るという感じです。

この病気になってから（特に痛みがひどくなってからは）夫婦揃って何事も
「まぁ、いっか。」「しょうがないか。」
と言って済ませるようにしてます。
深夜に泣きながら悶絶することもありますが、ダンナも起きて見守ってくれます。
ちょっとだけ心強いです。
患者にはその”ちょっと”がとても嬉しいものですよ。（＾＾；）
パク・reikoさん はもうすぐ卒業ですけどね。

何かありましたら、またお話してくださいね。

[7] mixiユーザー 09月15日 23:32

☆もゆきさん☆
深夜に痛みで悶絶？？？それはお辛いですね・・・
優しい旦那さまがいらして良かったですね（＾＾）
（私はやさしい嫁ではないなぁぁぁ）
妊娠への危険性も随分細かく分析されているので、ある意味安心ですね。

うちは「卒業」できるかは確実ではないので・・・
でも、薬で騙し騙し暮らすよりは本人は楽になるでしょうね。

こちらこそ、またお付き合いくださいね♪

[8] mixiユーザー 10月02日 12:44

こんにちは(^o^)丿
パク・reikoさん今日がご主人のガンマナイフの治療の日ですよね？きっとよい結果が待っていることと思います・・・
また落ちついたらお話くださいね(^.^)

[9] mixiユーザー 10月03日 00:32

☆さっちゃんさん☆
気に懸けていただいてありがとうございます。
とりあえず、無事に受けてきましたよ。
「日帰りさせるくらいだから帰りも一人で帰るよ」と言っていたのですが
お昼ころに「迎えにこれる？」とメールが来て、フラフラするのかしら？
と思いつつ車で行ってみました。
治療室にいた主人は元気でしたが、頭に包帯がグルグル巻かれていて・・・
ぜんぜん電車でも帰れるけれど、近所の人に会ったら情けない状態。
殴られて怪我しちゃったみたいな、不謹慎ですが笑える姿・・・

施術自体は固定されることが一番の苦痛だったそうです。
そのままでＭＲＩとガンマナイフ治療の両方をあわせて
１時間ほど動けない状態。
終わってから固定されていた部分を外すと
傷があり出血もするのでガーゼと包帯になってしまうわけです。

すぐに効果がでるわけでもなく、毎日の薬の使用量の変化を
紙に書いて提出するという宿題までついてきて、モルモット状態ですが、
とりあえずは１ヶ月ほど様子を見るようです。
本当に痛みがなくなれば良いのですが・・・
また、経過報告しますね！ご心配本当にありがとうございます♪

ひとつ気がつきました。
ガンマナイフをうけた後すぐに日常生活が出来るのですが・・・
頭の傷のことなどを考えるとお仕事をされている方は
週末にうけることをお薦めします。
当日の夜はお風呂も入れませんし、しばらくはガーゼやバンドエイドを
つけている状態らしいので・・・
主人も急遽明日もお休みをとることにしました（＾＾；）

[10] mixiユーザー 10月09日 21:58

こんばんは・・・
その後、具合はいかがでしょうか？
この治療で、傷が残るとは思いませんでした・・・^_^;
経過が少しずつでも良くなるといいですよね(^^)
薬の量が減ることだけでも、精神的に違いますものね・・・

[11] mixiユーザー 11月14日 17:48

こんばんは、初めまして。
私はおばあちゃんが三叉神経痛で、
神経ブロックとお薬で騙し騙し…
でもそれがいつまで持つか、と云う状態です。

もしガンマナイフが良いのだったら、
勧めてみようかと思っています。
その後の経過はいかがですか？
お時間があるときで良いので、ぜひ教えていただきたいです。

[12] mixiユーザー 11月20日 22:20

☆さっちゃんさん＆にくさん☆
主人の様子を気にかけていただき、ありがとうございます。
１ヶ月半が過ぎました。
痛みはなくなってはいないみたいですが、前に比べて楽になったようです。
今までは１２００ｍｇを自分の痛みぐあいにあわせて飲んでいたのですが
（食事前に飲んで、食べるときに痛くならないようにしてました。）
医師から、夜の服用は寝る直前と指示され、そのようにしたら、
朝に飲む薬の量との効果か、昼食時はかなり楽なようです。
１ヶ月を過ぎて、以前より薬を２００ｍｇ減らしています。
定期的に薬を減らしていく予定です。

施術時に出来た傷はすぐに治ったので、あまり深刻に考えないでください。

それと、主人の加入している保険会社で給付金が出るようです。
とても嬉しいことです。（金額ははっきりしていませんが・・・）

また、ご報告したいと思います。
これからの季節、寒さのせいでよけいに痛みますね・・・
患部を冷やさないように皆様、ご自愛ください。

[13] mixiユーザー 03月09日 14:40

みなさま、お久しぶりです。
残念ながら、少しづつ新しい患者さんも増えてますね。

主人のその後ですが・・・ちょうど半年が過ぎました。
現在、薬の量は１日就寝前のテグレトール２００ｍｇになりました！
この寒い時期（暖冬とはいえ冬ですからね〜）をまたいで
快方に向かっているということは、一応ガンマナイフの成果があったようです。

ただ、その効果がどれくらい持つのか？というのが疑問ですが。
痛みもなく薬による極度の眠気もない今の生活は快適のようです。
保険屋からも５万円だけ給付金がでました。

個人差があるので、どの治療法が一番良いかはわかりませんが、
ガンマナイフの経過について興味のある方は参考にしてください。

[14] mixiユーザー 08月19日 20:07

カンマナイフについてですが。

今日、ペインクリニックの先生にカンマナイフ治療に保険適用されるとの情報を
教えてもらいました。

真偽の程は分かりませんが、もしそうであれば三叉神経痛で苦しんでいる方には
朗報かもしれませんよね。

ただ、保険適用外で５０万位なら保険適用でも２割、３割負担であれば１０万１５万
位の負担になるのでしょうか？

高額医療なので６割程は返還されるとは思うんですが。

また、９月２日にペインクリニック受診するので詳しい情報を仕入れて来てみます。

みなさんもカンマナイフの保険適用情報について情報持ってたら教えていただけ
ませんか？

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