[mixi]経過観察の方 - WPW症候群/上室性頻拍

[1] mixiユーザー 06月26日 01:08

まず私から。
年に１回、会社で心電図をとるだけです。
投薬はなし。

心臓がトクトクしても、発作か不安から来る脈拍上昇かわからないです。
「脈を測って下さい」と言われるのですが、弱くて取れないです。

コーヒー好きなのですが、これは心臓には悪いので止めたい・・・と思っています。
何か代わりになる飲みものがあればいいのですが。

先日、自分で止められない発作が起きたので、発作のトリガーである期外収縮が起きないように、規則正しい生活（睡眠、食事、適度な運動）を心がけようと思っています。

[2] mixiユーザー 06月27日 12:09

ウチは現在３歳５ヶ月の長男がＷＰＷで加療中です。

生まれてからしばらく入院、そして発作を起こさせないようにと
一日３回の薬を続けてきました。

退院後からは発作を起こした様子はなく、脈も安定している為
お薬の量を少しずつ減らし、昨年秋からお薬をやめております。

今のところ発作は起きておりません。
２～３ヶ月毎の通院です。

今は落ち着いていますが再発する可能性もあると聞きました。
そのような方もいらっしゃるのでしょうか？
私自身、長男の発作の状況を目の当たりにしたことがないので
実際起きたときにどんな対処をしてあげれば軽減できるのか？と
思っております。

[3] mixiユーザー 06月30日 00:02

今は年1回くらい定期健診行くだけです。

[4] mixiユーザー 06月30日 00:04

私は小学生入学の検診でＷＰＷに引っ掛かりそれから年に１回の定期検診をしてました。それまでは発作も何もなかったのですが就職して不規則な生活、ストレスをかなり感じながら仕事をしていると発作が起きるようになり２年前にカテーテルをしました。その後は半年に１回の定期検診だったのですが…また再発してしまいました…今は１日２・３回発作を起こしながら仕事をしている状態です…発作といっても私は１分位で治まるので軽い方なのかもしれませんがその分体力も消耗するので正直辛いです。。病院の先生にはもう１回カテーテルをやるか仕事を休むか…と軽くドクターストップがかかってます…けどカテーテルはまたやっても１００％治るって保証もないし、カテーテル辛いしまた再発したらもっと辛いからあまり勧められないと言われました…。。なるべくストレスをためないようにしてますが…皆さんは何かしてますかぁ？ＷＰＷが完全に治まると言う薬がないと言われてるのですがあるんですかぁ？

[5] mixiユーザー 07月03日 02:41

今年に入ってから、一日3回の投薬治療してます。
薬を一日2回に減らしてから、発作が増えて。
また、一日3回の投薬治療に戻りました。

手術したほうがいいんだろうなぁと思いながら。
怖くて。

薬飲んでも、発作は出るし。
手術しかないかなぁと。思ってるところですが。
命に関わらないだけに、手術には抵抗があるのです

[6] mixiユーザー 07月18日 13:30

引越しのため、紹介状を持って静岡赤十字病院に行って来ました。
さっそくカテーテルアブレーションを薦められました。

私は「経過観察の方向で・・・」と言ったのですが、「薬では治らないし、だいいち誰もいない時に倒れたらどうするの？」と言われ、二の句が告げなくなりました。

静岡赤十字病院ではカテーテルアブレーションはやっていないと言う事で、静岡済生会病院の紹介をしてもらいました。
この病院には「不整脈科」があり有名な先生もいらっしゃり、ネットで調べた限りでは年間のカテーテル処置件数も１００件以上、アブレーションに使うかどうかわからないのですが、CARTOシステムもあるそうです。

静岡赤十字病院で言われたのですが、関東圏・仙台・京都・福岡では、カテーテルアブレーションの治療の効果でWPW症候群の人がひとんどいないそうです。

来週、静岡済世会病院に行く予定なので、説明の報告などをしたいと思います。

[7] mixiユーザー 07月18日 14:54

クマオさん

我が家の次男も生まれながら発作を起こしていて、直ぐに入院となり、薬合わせの為１ヶ月半＋退院後、薬の副作用で肝機能障害を起こし、また薬合わせのため１ヶ月半入院し、投薬は１歳まで１日４回でした。今月末で3歳になりますが、１歳迄は１ヶ月に１回検診、その後半年に１回X２回検診に行き、今は検診も必要なし！と言われました。
生まれながら発作を起こしてた場合は、お母さんのお腹の中で閉じるはずの場所が閉じる前に生まれて来てしまい、そのせいで発作を起こしてた場合が有り、その場合は成長とともに発作を起こさなくなる場合が有るそうです。
そうなる様に祈っている所です。

発作が起りやすい時期は思春期或は、中年以降だそうですよ。

現在次男は毎日元気で、発作を起こしてる様子はなさそうです。
このままお互い発作を起こさないで成長してもらいたいですよね、、、。

[8] mixiユーザー 12月23日 01:50

クマオさん
yoshieさん

ウチの息子もＷＰＷです。（２００４年４月生）
１ヶ月の時入院しました。付添必須の病院で２４時間心拍モニター？を見ていられる状況でしたので、発作を起こしている時に一緒にいましたが、息子の様子に変化は見られませんでした。たまたま一緒にいた看護婦さんも全く気づかず、ナースステーションでモニターしていた医師が、病室に駆けつけて気がつきました。（大部屋のためモニターの音をＯＦＦにしていたので）

退院後、１歳半のころ、たまたま家で聴診器をあてたときに、「トトトトトトトト・・・」と、小太鼓を軽快に叩くような音がしていて、聞き間違いかと驚いているうちに１０秒ほどしたらパタッといつもの心音に戻りました。
その時もやはり息子の様子に変わりはなかったです。

発作時に、親に教えてくれたり、しゃべれなくても不快そうな顔をしてくれたりと、行動に変化があってくれれば、気がついてあげられるんですけどね

そのせいか、息子の脈をとるのがクセになってしまいました

来春から幼稚園に入園します。先生にどう説明しようかと、ちょっぴり不安な毎日です。

成長とともに発作を起こさなくなる場合があるんですね

皆様のお子さんも、ウチの子もそうなる事を心からお祈りします！！

[9] mixiユーザー 12月25日 03:30

うちの息子(４ヶ月)も、頻拍が確認されて慌てて帝切で誕生し、直ぐに搬送、２ヵ月ちょっと入院になりました!!

発作時も無反応なので、私も心配です…

アブレーションは確実だと思います☆５歳まで待つように言われていますが、現在１日５回のお薬で、副作用も心配です(*_*)

先日、近所の循環器のある小児科へ行きました。そちらの先生には、アブレーションは数をこなしている医師程良い!!失敗するとペースメーカーだと言われて、怖くなってしまいました(>_<)

現在は県立の小児医療センターに通っていますが、もっと詳しく病院を調べた方が良いのでしょうか??

現在はとにかく副作用が心配で…副作用のあった方のお話しが聞けたら嬉しいです!!

[10] mixiユーザー 12月26日 23:33

おげかさん

来春、幼稚園入園なのですね！
ウチは今年入園しました。

私は願書を出す前にその当時まだ投薬中だったのもあって
「不整脈の病気でお薬を飲んでる」旨を伝え、受け入れして頂けるのか？を
確認後願書をだしました。
そして入園決定後診断書をと言う事で提出しました。

一度、園に病気の旨を伝え診断書などを提出されてはどうですか？

発作が出た様子、発作が出たら？等の対処法を担当医と相談しながら
診断書を書いて頂き、わたし的にはとても安心して預けています。

[11] mixiユーザー 12月26日 23:33

おげかさん

来春、幼稚園入園なのですね！
ウチは今年入園しました。

私は願書を出す前にその当時まだ投薬中だったのもあって
「不整脈の病気でお薬を飲んでる」旨を伝え、受け入れして頂けるのか？を
確認後願書をだしました。
そして入園決定後診断書をと言う事で提出しました。

一度、園に病気の旨を伝え診断書などを提出されてはどうですか？

発作が出た様子、発作が出たら？等の対処法を担当医と相談しながら
診断書を書いて頂き、わたし的にはとても安心して預けています。

[12] mixiユーザー 01月06日 02:07

参考になるかどうかはわかりませんが
久しぶりにこのコミュに顔出しましたひしです。

私もwpwと戦ってきた一人です。
お医者さんが言うには1000人に1人の確立で、
そのうち頻脈発作を起こさない人が7割、起こす人が3割らしいです。

私が初めてwpwと診断されたのは小学校の健康診断でした。
おそらく今ほど医学も乳幼児、幼児に対する健康面でもケアも未発達だったと思います。
それまでの7年間も親を含めて親戚、医者も誰も気がつかなかった状態だったみたいです。
ただ、鼓動が突然、意味不明で早くなりとても胸が不快だけど我慢もできてしまうという状態で
子供心になにもいわずに黙っていたような･･･記憶です。
気持ち悪いと感じながら後にそれが”発作”だったということを知りました。
うっすらおぼえてるのは幼稚園のお遊戯のときにタケコプター！っていわれて
ブーンって走ってる最中にすごく気持ち悪くなったけど
ついさっきまでブーンって笑ってたのに「あ。しんどいかも」ともいえずそのまま放置して
そのままだったような記憶があります。

長々と書いてしまいましたが私の時と違い、知識があれば
体操を見学するなりできたと思います。
結局私はそのまま小学校、中学校、高校では過激にソフトボールまでこなし
発作時はだまってることもあったけどともに歩んできました。
社会人になってから放置することがつらくなり体力的にも負担になってきたことを
考えつい去年にようやくアブレーション手術を行いました。
それ以来一度もあの不快な発作に悩まされていません。
私の場合、子供の頃にアブレーションはなかったことと
主治医が言うには発作があっても命に別状はないと言ってましたので
大人になるまで放ってしまいましたが、
できることなら早くされることをお勧めします。
ほんとに気持ち悪いししんどいので・・
手術はぜんぜんこわくないし傷跡も残らないし。
ただ発作を起こしている箇所を特定するのに
経験数の多い信頼のある先生をさがされてまかせたほうが
手術時間が早く終わる可能性が高いし失敗してペースメーカになるなんてことは
ないはずだと思います。あと成功率は確か９０％でした。

少しでも参考になれば。

[15] mixiユーザー 03月04日 21:19

今まで経過観察（会社の診療所で半年に１回心電図をとってました）だった
のですが、発作の頻度が高くなってきたのと長時間化しているので、
４月にアブレーションを受ける事にしました。

経過などは、このコミュや日記に記していこうと思っています。

[16] mixiユーザー 03月11日 01:55

今までに発作が起こったことが無いので、病院にもかかってません。
学生の時に心電図を取って始めて気付いたけれど、発作が起こったら、、、
と思っていたら今まで発作が起きず病院にかかるきっかけが無かったのが現状です。
いつ起こるか解らない発作に不安を抱くより、アブレーションをした方が良いのかな、、とも思いますが、中々症状がないので決心がつきません。。。
こちらのコミュを読んで参考にしたいと思います。

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