♡心室中隔欠損症♡コミュの手術

こんにちは☆

私は21歳♀です。

長くなりますが最後まで読んでいただいてコメントをいただけると幸いです。

私は先天性心室中隔欠損症で１才のときに手術目的で心臓のカテーテル検査をしました。先生が思っていた以上に孔は小さく、早急に手術しなくてはいけない。という状態ではなかったそうです。女の子だし、傷痕も残るため、手術しなくてもいいならそれにこしたことはないと。

小学生のときには、年に１回の定期検診ですむようになりました。

正直自分が心臓病だということも忘れていました。

しかし、今年２月に40度の熱が１週間続いて風邪薬を飲んでもいっこうに熱が下がらないため原因不明で入院することになりました。
すると感染性心内膜炎にかかっていたのです。それから１ヶ月入院しました。

そんなこともあって５月に20年ぶりに心臓のカテーテル検査をすることになりました。

カテーテルの結果は、大動脈弁が孔に入り込み、変形してきている。とのことで、『手術した方がよい』とのことでした。
９月14日に手術することが決まりました。
覚悟していた！とはいえ、少し怖いというのが本音です。
傷痕もどうなるのか心配です。まだまだ水着を着たい年齢ですが、多分今年が最後なのかなぁ‥と考えると悲しくなってきたりします。

成人してから手術受けられた方はいらっしゃいますか？？

術後どれくらいで退院しましたか？

傷痕で病院の形成外科にかかられた方はいらっしゃいますか？？

たくさん質問ですみません。なんでも結構ですのでいろいろ教えていただけると嬉しいです。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 08月01日 22:23

長男が心室中隔欠損症で乳児期に手術をしたので
修子さんの欲しい回答はできないのが申し訳ないのですが。。。

いくら覚悟していても手術って怖いですよね。
わたしも自分のことではないですが
不安に押しつぶされそうになりました。

長男の手術のための入院中、毎日顔を合わせるうちに
６０代の男性と仲良くなり色々とお話するようになりました。

その方は心室中隔欠損症で手術をすることなく
４０代後半まで過ごしたそうです。
体がしんどいため４０代後半で手術をされたそうですが
術後、驚くほど体が楽になったそうです。
その方は術後、弁の変形が問題になり、再手術されました。

長男の退院時にはまだその方に退院のお話はなかったのですが
他の大人の心臓手術をされた方を見ていると１ヶ月ほどで退院
となっているケースが多かったです。

子どもは小さいのでどう感じているのか分からないですがその方が
「手術してよかったよ。もっと早くしておけばよかった。絶対この子も楽になっている。」と
言ってくださったのを今でも嬉しく思っています。

修子さんも不安、恐怖などに押しつぶされそうに
なっているかもしれません。
傷口が気になって水着も着れないかもしれません。
本当にたくさんのことを考えているでしょう。

わたしには頑張ってくださいとしか言えませんが
「楽になった」と言う言葉を励みに
是非頑張ってください。

支離滅裂の内容になってしまい、申し訳ありません。
少しでも修子さんの支えになれれば幸いです。

[2] mixiユーザー 08月02日 01:02

今年手術を受けた1歳児の母親です。

修子さんが答えてほしい内容ではないのでしょうが・・・
私は元看護師で外科病棟にいたのですが、（心疾患はなかったのですが）手術の傷は、先生の技術と、本人の持ってる体質などでも、きれいにくっついている人もいます。

娘の傷は、はっきりわかる傷ですが、同じころ手術をしたお子さんの傷は、ほんとわからないくらいでしたよ。
胸元を大きく開けなければ、水着を着てもしっかり隠れていました。大人の方だったら、傷はほんとわかりにくい位置（うちの子は胸骨のうえです）になると思います。

ほんと、いろいろ不安で心配することばかりだろうと思います。娘の手術入院のころを思い出します。
修子さんが少しでも気持ちの負担が減り手術に望めるよう、心から祈ってます。

[3] mixiユーザー 08月02日 01:29

先天性心疾患を持ち幼少児に手術をしました。先日、数十年ぶりにはなりますが、それに引き続く再手術を行い、現在リハビリをしている30台の男です。循環器医師でもあります。
まずは、大変な経過を送られている事について、あまり気軽には口にしていいせりふではないでしょうが、ご苦労様です、と記させてください。
また、専門的に見てもよくわかる程の病気の理解をされていることに素直に敬意を感じ、また同時にそうせざるを得ない不安等をかんがみると、辛くもなってしまいますが・・・
あまり大々的には患者に周知されていないところもありますが、感染性心内膜炎は恐いものですね・・・僕自身も生涯、心臓病を抱える以上、そのリスクとの隣り合わせにおののき、虫歯には過剰に反応するのだろうな、と常々思ってしまっています・・
それでも、現実的にはよりリスクの高い結果になろうとも、「入院→そのまま緊急手術」になりうる可能性が高い経過の中で、ひとまず落ち着き、「準備を整えた待機的手術」になるまで回復している事を素直に安心もしました。
それでも、専門の僕でも先日の手術の前には眠れぬ日々を送っていました。手術をした方が生き残る可能性は遥かに高い事、待機的な手術であり、専門的にも「死ぬ可能性の方が遥かに、遥かに低い事」を周知していながらもやはり恐かったことを覚えています。30を超えた子供も持つ父親でもあるにも関らず、手術室へ入るときには妻の手を離さなかったそうです。
その「理屈ではない恐怖」というのは痛いほど解る気はします。
しかし、今ではそれでいいのかな、とも思っています。なんとも思わない方が「ただのバカ」に決まっているし、何よりそれだけ自分自身への責任を持って、自ら治療に参画しているなによりも証拠なのだろうな、と思うようになっているからです。
実は僕の場合はある事情が重なり、長く辛いリハビリを迎えることになりました。何度もくじけそうになりました。でも「あれだけ恐れおののいた手術自体からは生還したのだから。」「これ以上何を恐れる必要があるものか。」と自分を奮い立たせる事も多々ありました。その時の原動力にもなっていたのでは、と最近では思っています。
そして今では、その当時の恐れおののく姿の全てが、一族の間での「幸せな笑い話」になっています。
誰が悪いわけでもありません。しかし、心室中隔欠損症を担い、感染性心内膜炎を罹患しながら、それでもなおかつ待機的な手術にまでもちこめたのは、他ならぬ「自分自身がそんなことには負けるはずのない強靱さ」をもっているからなのだと思ってください。事実そうでしょうし。であれば、手術ごときに負けるはずなどありません。そしてその上でも残る不安や恐怖は「自分の自分自身への真剣さの表れ」と思ってください。
数ヵ月後、必ずそれが「愛しむべき感情」と振り返ることができるようになることを信じて。
さて、傷口ですが・・・
僕自身は男なのでそこまで傷痕は気にしてはいません。が、確かに形成外科へ通われる方もいらっしゃいます。どこまでを目標に置くかによりますが、術後だけでも「一見はよくわからない」ということもありますし、「よりわからなくする方法」もないわけではありません。いずれにしても、今の形成外科の手法をもってすれば、「手術の傷痕ぐらいどうとでもなる」と思ってください。その必要性の有無については論じませんが、そこは今の医療を信じ、ひとまずおかれてくれれば、とも思いました。
また、手術時間については・・・
詳しく病態を存じ上げないので解りません。ただ普通に経過すれば1週間以内には全てのケリがつき、1ヶ月前後では退院するのかなとは思います。ただ施設によって全然違います。
それは素直に担当医にぶつけてみてはいかがでしょうか？
入院期間に限らず、「医師に治してもらう」のではありません。「医師に治させてあげる」とすら思い、解らない事はなんでも積極的に聞いてみてください。そうすれば医師としてもその真剣さを「重く」受け止める事が多いのも事実です。最近は「心づけ」を受け取らないのが医師の常識ですが、それ以前に「心づけ」を貰ってもその一瞬後には「誰から貰ったか」なども忘れているのが現状です。それよりも「いかに治療に積極的か」というのがより心に残っている事が多いものです。

ありきたりですが、敢えて記させていただきます。
頑張りましょうね。
9月の終わり、明るい報告をここでお待ちしています。

[4] mixiユーザー 08月07日 22:52

『修子』です。

mamaiyaさん、さーちゃんさん、sorakazuさん、書き込みありがとうございます。読みながら涙が頬をつたりました。本当に頑張ろうと強く思います。

手術が決まった日病院から帰る車の中で、母から『心室中隔欠損の体に産んでしまってごめんね。代われることなら代わってあげたい‥』と涙ながら言われました。母が21年間そんな思いでいたということを知り、私も泣きました。
母の気持ちが嬉しかった涙なのか、いつも心配ばかりかけて申し訳ないという涙なのか、自分でもよくわかりませんが、自分は一人じゃないということを強く感じました。

母がもう自分を責めなくていいように、私が早く元気にならなくてはと思います。

mamaiyaさんの『手術をしてはるかに楽になった』というのはすごく救われました。心内膜炎を引き起こしてから、再発しないように細心の注意を払って生活していますが、少しでも風邪をひくとあの時の恐怖がよみがえります。さらに心内膜炎を引き起こしてから、息苦しいや胸が痛いなどの自覚症状があります。精神的にも肉体的にも楽になれるのなら頑張らなくてはと思います。

さーちゃんさん：傷痕は自分の体質が影響するんですね。今まで大きな怪我をしたことがないので自分がどのような体質かはわかりませんが、なるべくキレイになってほしいなぁと願うばかりです。

sorakazuさんのおっしゃっるように積極的に・わからないことや不安に思うことはどんどん先生に聞いて可能な限り自分の意向は伝えてみようと思います。医学的に判断していただいて先生を信じて手術に臨みます。

本当に温かいお言葉ありがとうございます。辛くなって落ち込みそうになったらまたこの書き込みを見て元気を出そうと思います。

本当に本当にありがとうございました。

[5] mixiユーザー 08月09日 00:18

今さらですが書き込ませていただきます。

僕は先天性中隔欠損症で、（今年で）２１歳です。
僕は孔の場所が悪く、将来を見越し１３歳の夏に手術をしました。

ここからは正直に様子をざっと書いてみます。
あくまで僕の場合であり、しかも手術は８年前なので今では色々と違うかもしれません。参考程度にお読みください。

僕の場合、術前は１週間、術後は２週間ほど入院していました。その後、３週間ほど自宅で安静にしていました。（半ば外出禁止的な感じでした）
入院中は、小児科だったので小学生とゲームをしたりしながら時間を過ごしていたことを覚えています。

手術前は怖くなかったと言えば嘘になりますが、周りで支えてくれている家族や友人のおかげで手術に立ち向かうことができました。

術後は正直、痛かったです。簡単に言えば肋骨骨折みたいなものでしたから。
（幼少期に比べ筋肉もついているので痛みはあるそうです。）

何日か経った後、歩くことができましたが、前かがみじゃないと辛いという感じでした。
ですが、だんだん痛みは引きました。（違和感は残りましたが…）歩き方も普通になりました。

問題の傷跡ですが、今でも残っています。
というのも術後にテープをするのですが、めんどくさいからと言って早々に剥がしていたのからです。
しっかりとテープをしていれば傷跡は多少は残るがきれいになると当時の主治医は言っていました。
僕の場合、男なのでむしろ傷跡は「勲章」。僕の誇りです。
また、僕の場合ですが上半身裸になったとき、この傷跡を見て「どうしたの？」と聞く人が６割。４割は見てみぬふりです。
周りからの目は全然気になりません。
むしろ、触ってみる？と言うくらいです。

術後２ヶ月ともなると運動もできて余裕で普通の生活ができるようになりました。
高校ではがっつりと野球に明け暮れていました。

今は大学に通っています。
年に１回の定期検診は学校の検診＋αぐらいです。
いつまで定期検診があるのか僕自身不明です。

というようなのが僕の経験です。
８年で医療は見違えるほど進歩していると思います。
傷跡もきっとなくなるでしょう。
術後は多少痛みはあるかもしれません。
でも、その痛みこそ「生きている」っていう証拠なんだと思います。

今もドキドキで過ごされていることかと思います。

「頑張る」ではありません。
「顔晴る」んです。
応援しています。

どうか「顔晴って」ください！

p.s.
お節介ですが、もし東京または大阪の病院に入院されるなら、ご家族の宿泊はドナルドマクドナルドハウスがお勧めです。
http://www.dmhcj.or.jp/

またその病院に医療ソーシャルワーカーがいらっしゃいましたらその人に援助金について相談することをお勧めします。
先天性なので補助が下りるそうです。

既知でしたらすいません。
他にも質問が何かありましたら連絡ください。
では。

[6] mixiユーザー 08月09日 22:09

２３歳の女です。
私もなおさんと同じような状況で昨年手術をしました。
自分の不注意で心内膜炎になってのことでした。
携帯からさっとみただけなのでごく簡単に、わかる範囲のことをお答えします。

私の傷跡は胸がかなりあいた服なら見えるというものです。全体で２０センチ弱でしょうか。ブラから指５本くらいが上にはみ出してます。ドレーンの痕が２つ胸の下、真ん中くらいにあります。
これは先生方ができるだけ傷を小さくするようにしつつ危険性を少なくしてくれた最低のラインだそうです。
別の病院では鎖骨より上から切らなくてはいけないと言われていたので、今の病院にも意見を求めてよかったと思っています。
術後は３週間で退院できました。退院後１週間は自宅療養という形で。

こんなことしかお答えできませんが、私が答えられる範囲内であればいつでもお答えします。よかったら訊いてくださいご家族と一緒に頑張って乗り越えられるといいですね

[7] mixiユーザー 08月12日 00:03

まろん伯爵さん、ＡｓｕｋＡさんありがとうございます。

実体験でとてもわかりやすく勉強になります。

まろん伯爵さんの、『傷跡は勲章で、全く気にならずむしろさわってみる？』と言えるのはとても素敵です。私もいつかそう思えるような強い心がほしいです。
援助金とは、小児の特定疾患(違うかも)のようなもののことでしょうか？？
小児にお金が下りるのは知っていましたが21歳でも出るのか病院のソーシャルワーカーに聞いてみますね。もし出るならだいぶ助かりますもんね。ありがとうございます。
『頑張る』のではなく『顔晴る』んですね。笑って前向きに『がんばり』ますね。イイ言葉をありがとうございます。

ＡｓｕｋＡさんは私と同じような年齢で手術されたのですね。安全に手術は受けたいと思う半面、傷跡は嫌だなんて私は少し贅沢すぎたのかもしれません。16日に心臓血管外科の先生と循環器の先生と手術の話をしてきます。傷跡ばかり気にしてましたが、安全を考えて傷が大きくなるということを理解してまずは16日に臨みます。私もいつかこのコミュのみなさんのように勲章と思えるようになるのだろうか‥。

そう思える日が来ることを信じます。

[11] mixiユーザー 09月05日 00:19

はじめまして

あたしは２３歳の女の子です

このトピを読んでいてもたってもいられなくなり、今更ながら書き込みます

あたしは生後３ヶ月に心室中隔欠損症を診断されました。
主治医の先生は、大人になるまでに塞がるかもしれないから、様子をみよぉと言うことで半年に１回病院に通い、経過を見ていました。

高校１年生のとき、合併症（大動脈が狭くなっている）かもしれないという理由でカテーテル検査をし、そして９年前高校２年生のときに手術となりました。

先生が若い女の子だからと、すごく小さな傷にしてくれました