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mixi総合医療センターコミュの若年性関節リウマチについて。

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コミュ内全体

はじめまして。初トピです。
タイトルから察したかもしれませんが、関節リウマチもちです。16歳で発症。今は二十歳なのでだいぶ慣れてはきたのですが、同じ年頃の友達と同じようなことができなかったりして辛かったりします。

質問は、何か自分でできる症状を軽くできることはありますか?今は薬のおかげて日常生活にはあまり支障はありませんが、できれば少しでも痛みを楽にしたいと思っています。でも、あきらかに病人みたいな格好もしたくないのです。

かってなこといってごめんなさい。よろしくおねがいします。

コメント(37)

同じ病の患者として。
難しいですね。私のときは対処療法しかなく、今は変形もひどく、車椅子に乗ってます。一時期は漢方薬も試しましたが、あわないこともわかり、今はプレドニンとリウマトレックスを飲んでいます。
リウマチは骨に関する病でもありますから、カルシウムや鉄分をとることもいいかもしれません。
最初のコメントはわけあって削除しました。
貴重なご意見ありがとうございます!!

Naoさん
リウマチのコミュはいらせていただきました

くるむほるんさん
これから気をつけます。
>3
体を冷やさない事

 同じ意見です。もっと詳しく言えば、体全体が冷えることは絶対にしない事。
 
 昔、リウマチ友の会の雑誌に「私が考えるリウマチ発症の原因」の特集がありました。
・スーパーのレジでパートをしている時、クーラーで体全体が冷えた。
・阪神淡路大震災で冷えきった車で6週間寝泊りした。
・夏に一晩中クーラーをかけっぱなしにして寝た。
 
 上記のことが記載されていました。また、低温だけでなく、高湿も関節症状を悪化させます(6月はリウマチ月間とされています)。
むらさきさん
貴重な意見ありがとうございました。低温だけではなく高温もダメなんですね。これから服装とか見直してみようと思います。私が住んでいるところは夏は暑く冬はとても寒いところなので、いろいろ気をつけてみます。
>低温だけではなく高温もダメなんですね

 高温ではなく高湿です。梅雨の時は、除湿器を使ってください。
私は、もともと小学生からRA抗体がプラスです。

今(34歳)のところ症状は無いけど、発症する可能性は高いんですかね?

調べたけど、健常な人でも2%の可能性でプラスの人がいるって言う事は調べられたけど、そのほかのことは書いていなかったんです・・・。
>私は、もともと小学生からRA抗体がプラスです

 リウマチ因子よりも抗CCP抗体の方が特異性が高いです。もし、手指の関節痛があればリウマチ専門医を受診することを進めます。
むらさきさん
読め間違えました。でも高湿がだめなのは体で分かります。ちょっと調子悪いなーって思うと次の日に雨が降ったりします。私の場合、親戚などにリウマチの人がいないのに私だけが発症したので、自分の子供に遺伝するのかは分からないのですが、遺伝のことについては何か分かりますか?
>遺伝のことについては何か分かりますか?
 患者さんによく同じ事を聞かれますが心配してもきりがないので、自分の子供や家族が同じ症状が出たとき検査するよう勧めています。
>むらさきさん

ありがとうございます

3年前、ドライアイが酷くて、もしかしてシェーングレン症候群?とか思ってアレ膠にかかりました。

でも、大丈夫でした。

関節は今のところ大丈夫です。
それと、私のおばあちゃん、従姉妹。RAプラスでリウマチ症状はないです。
健常2%に引っかかっています。
>25-25さん

病院によって違うのかもしれませんね。
前働いていたところ(大学付属)では、アレルギー・膠原病科というのがあって、みんな「アレコウ」って言っていました。

消化器科の事をS科(えすか)って言っているところもあるみたいですから、いろいろなのかもしれませんね〜。
ちょっと面白いです。

>25-25 さん
 アレルギー・膠原病外来のことを、今はこう略すんですか?

 私も詳しくは知りませんが、独立行政法人化が始まってからリウマチ科は各施設(まず、整形外科の施設と内科の施設で呼び方が違います)によっていろいろな呼び方がされています。 例えば、整形外科:骨関節・・・。内科:膠原病・・・ 

 講演会(単位取りと後のバイキングが楽しみ。飯付きの講演会ではなく講演会付きの飯と呼んでいます)なんか聞きに行くと、演者の役職の呼び方が長すぎて舌がもつれるようなプロフィールになってしまいます。
皆さん、貴重な意見をありがとうございます。
ちなみに私がいたときに通っていた大学病院ではリウマチを第三内科にいれてました。
皆さん、はじめまして。
私は、リウマチ歴10年です。
関節の変形箇所は、両手の親指の第一関節と、左足の踝、変形予備軍は、両手の中指全体に、表れてます。
服用しているのは、リウマトレックス2ミリを5錠と、プレドニン0,5ミリ、フォリアミン、ガスターD、です。
あと、過去にリウマチの服用中の薬(当時は、リマチル0,5ミリ毎食後)のせいもあって、肺炎を繰り返しましたため、内科でも、薬を飲んでます。
 よろしくお願いします顔(願)バッド(下向き矢印)
連投すみません。
リウマチに関連して質問があります。
わたしは最近、「非結核性抗酸菌症肺炎」の疑いあり。と、内科で言われました。そのため、この病気を調べると、「関節リウマチと併発しやすい病気」と、リウマチに関連する病気だ、と、ネットで見ました!
本当に、リウマチとの関連がある肺炎なのですか?もし、そうだったら、リウマチとどう関わりがあるのですか?
>>[19]
状況は良くなりましたか?

専門家ではないので質問にお答えできません。
すみません。
>>[20] コメントを、ありがとうございますm(_ _)m
今は、「非結核性抗酸菌症肺炎」かどうか分からないので、状況は平行線です冷や汗
リウマチは、多少進行しているかもしれません。
この、なんちゃら肺炎がリウマチと関連しているかは、私見としては、免疫細胞に働きかける薬の、せいかと思ってますキノコ
>>[21]
痛みや体の不調など自覚症状はあるのですか?
>>[22] リウマチの症状は、薬のお陰で良く、痛みはありません。ただ多少、指が変形してます。
痛い、痛い。
台風のせい?薬が効かない。
風邪ひいてリウマト休んだらかな?
>>[26]
では、通いながら痛み止の薬をもらって飲んでいるんですね?
生活にどんな支障あるんですか?
>>[28]
お子さんがリウマチなんですね。
お子さんは何歳ですか?
>>[29] はい。
生活の障害は、人それぞれなんです。それは、痛みの箇所が人によって、違うからです。
私は、リウマチではほとんど障害はありません。
しかし、併発する病気や風邪などが、辛いです。
>>[31]
3歳からその状態は辛いですね。
何とかしてあげたいですね。
>>[32]
なるほど。
症状も人によって違うんですね。

今は病気や風邪は大丈夫ですか?
>>[34] はい。
今、肺の病気の疑いがあり、検査してます。
風邪は、ひいてます。

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