mixi総合医療センターコミュの色素性蕁麻疹（肥満細胞症）の治療法

子供が生後２ヶ月の時に診断を受けました。現在１歳１０ヶ月です。主に背中、頭、腕に１センチくらいの薄茶のものがあります。資料を調べましたがあまりピンとくるものが見つけられませんでした。

最初の病院では様子を見ましょうと特に投薬もなく過ごしました。
１歳ごろ引越し先の病院で受診したところ、白血病になる恐れも否定できないからと、リザベンとセルテクトの処方を受けました。控えたほうがいい食べるもの（トマトなど）の紹介もしていただきました。

正直な気持ち、混乱しています。薬を飲まなくて済むのならそっちのほうがいい、でも飲まなかったために何年か後に取り返しのつかないことになったらきっと後悔することでしょう。
今の先生は薬の服用が多少飛んでもいいよと柔軟な対応をしてくださるので、比較的気軽に会話することができます。でも、もやもやした気持ちは晴れることがありません。

皆さん教えてください。
・色素性蕁麻疹とはどういう病気なのですか？
・治療法はどのようなものがあるのですか？
・どのような日常生活を送るのがいいのですか？

自分の進む方向が見つけられるといいなと思っています。
早く安心したいです。

どうぞよろしくおねがいします。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 02月26日 18:22

http://health.nifty.com/cs/catalog/idai_qa/catalog_4760_1.htm
参考にしてください。まず第一はいまの主治医の説明を満足いくまで聞くことだと申し上げておきます。

ヒスタミンを萌出する肥満細胞が集まったものです。そのヒスタミンにより発作的にじんま疹を起こしたり、場合によっては呼吸困難を起こすこともないわけではありません。血液系の悪性腫瘍を起こすこともないわけではありませんが、可能性は低いです。

しかし上の書き込みを見る限りでは発作もないようですから何もしない、というのも間違いではないし白血病になる？と言う限りなく低い可能性を気にするなら毎日めんどくさくても薬の内服をさせてあげるというのも間違いではありません。

薬ですから副作用が全くないというわけではありません(特にリザベン)。
・クスリのリスク
・可能性の低い白血病のリスク
・発作的に出るじんま疹・呼吸困難のリスク
・薬を飲ませる手間
・薬をもらう金銭的負担

などを天秤にかけてご本人とご両親が満足できる選択をしてください。

病人さんを管理する側として意見をすると、必要性は低いけど薬を飲ませるということには「定期的に通院を続けてもらう｣と言う意味があります。薬も出ないと通院を自己判断でやめてしまう人がいるからです。

少なくとも色素性蕁麻疹(肥満細胞腫)がある間は、定期的に先生に診てもらいましょう。話を読んだ限りでは、いま通院している先生は信頼に値する先生だと思います。

[2] mixiユーザー 02月26日 18:58

すてと・酢昆布さま

早速の書き込み、ありがとうございました。
受診を勝手にやめてしまおうと思い始めていたところでした。
もう少し受診を続けようと思います。
初めてこのような場に書き込みをしたので、どうなるのかどきどきしていました。

[3] mixiユーザー 02月26日 19:20

一般論ですが、病気の治療は「これをしなければ死ぬ」というとき以外は、病状によっても、患者さんの性格によっても、年齢によっても、主治医の考え方によっても変わってきます。

よっぽど客観的に見て｢ヤブ｣と言われるような医師でなければ処方内容にも、通院の間隔にも、すべてにおいてその先生なりの考え方があります。それを理解してあげる努力を患者さんの側でもしないと双方にとって良い結果にはなりにくいです。

ほかの病気で通院するときも、受診を勝手にやめることなどはしないようにしましょうね。

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