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レビー小体型認知症コミュのはじめまして

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はじめまして
コミュニティ作成者のtarashiです。

DLBを含むLBD(レビー小体病:パーキンソン病やら自律神経不全症などを含む)について、情報をまとめる時期に来ているのかなと思っています。

小阪先生はDLB研究会を立ち上げてホームページを作っていらっしゃるのですが、更新がなかなかありません。でも、あの研究会は家族会も同時に立ち上げていらっしゃる点で素晴らしいと思います。

僕自身は小阪先生が指揮をとっていらっしゃる塩酸ドネペジルの治験に参加しています。

みなさん、よろしくお願いいたします。

コメント(205)

たっちさん、こんばんは。

多くの医師に診断して貰われていたんですね。
住んでいる地域とか、本当に難しいと思います。
私の場合は、最初老人性ウツと診断され、幻覚幻聴の症状があると食い下がったのですが
何故か笑って相手にしてもらえず、物忘れ外来がある少し遠い病院を予約しました。
一か月待ち位だったと思います。
私が何故あせったかと言うと老人性ウツの薬は
レビーの症状を悪化させる可能性があると書籍で読んでいたからです。
お父様は今入院中との事ですし、遠方での診察は難しいですよね。
最近医師は手術などの説明でも最悪の場合の事を多く説明するそうですし、
確実で無い事は言えない世の中なのかも知れませんね。
多くの患者家族は、可能性を説明してくれればと思っていると想像するのですが
ややこしい世の中になりましたね。
長文のわりには何のアドバイスもできずに申し訳ありません。
皆様、はじめまして。
うちは、母がパーキンソンで、レビー小体型認知症ではないかと、思っています。

今、かかっている先生に検診をしてもらいたいのですが、先生は薬のせいだと言って、薬をいろいろ試してばかりで…

自分なりにいろいろ調べて次の20日の母の病院の時には、先生を説得できるように知識を入れたいです!!

病院も変える方向も考えてますが、とにかく今は20日のために(`ヘ´)

よろしくお願いします!!

はじめまして。
今月の末に小阪先生の講習会に参加します。
今からお話を伺うのが楽しみですぴかぴか(新しい)

デイサービスに6年勤務しており、色々な勉強が好きです。
技術、知識、経験を少しずつ増やしていきたいと思ってます。

よろしくお願いします。
管理人さま、皆さま初めまして。よろしくお願いいたします。

79歳の実母が3年前から認知症の疑いがあり、一昨年前橋市の老研病院でレビーと診断されました。

つい先日まで認知症グループホームに籍を置いていましたが、9月半ばに施設内で転倒、右手首と右大腿骨を骨折してしまい現在は外科に入院中です。

これまで「認知症介護」や「認知症を考える」コミュに参加しておりましたが、トピック内のレスを色々読んでいるうちにレビーのコミュがあることを(今更ながら)発見し、参加させて頂きたく思います。

私自身は現在52歳、子宮筋腫持ちで経過観察中ですが他にも更年期症状に悩まされています。

こと細かに現状をお伝えしたいのですが、いま入院中の母は非常に厳しい状態です。

レビーは進行が早いと聞いて恐れていましたが、今春の要介護認定は「2」。
「今年も下がらないなんて偉いね♪」と母を褒め称え、家族も一同喜んでいたところに入院…。

最初の10日間ほどは普通に、、いや歩き出したりして看護師さん達を困らせるほど元気でリハビリや会話も毎日できたのです。

けれど因果関係は判りませんが、「昼夜問わず誰も居ないのに話をしていて気持ち悪い、うるさくて眠れない」と相部屋の方からクレームが出たらしく、とても病状の重い方ばかりの大部屋に移されて、その直後一日中ウトウト眠ってばかりになってしまいました。

4人部屋の他の方達は同じような年齢ですが、単にリューマチなど外科的治療のため入院しておられましたので、そこに認知症しかもレビーの母が入ったのは予想外な異和だったことかと思います。

今となっては転んで入院して悪くなったのか、悪くなっていたから転んでしまったのか…いくら考えても詮ないことでしょうが残念無念です。

既に外科的処置は全て済んでいるのですが、術後に発熱したり下がったりを繰り返しているため食欲が無く、栄養点滴をしています。
熱が下がり次第、終末期医療の専門医の外部施設に移ることが決まりましたが、移転のための面接で要介護度は一気に「5」になってしまいました。

こんな不安な状態になってから初めてこちらに参加させて頂き、皆さまを驚かせてしまうかもしれません。
が、何時間見舞っても一度も目を開けてくれない日のほうが多くなり、悲しくてやるせない眠れない日々が続いており、せめて何か書かずにいられなくてここにお邪魔させて頂きました。

追ってまた退院や新しい施設のことなどもお伝えしたく思いますが、その際には別のトピにて書かせて頂きます。

夜中の長文で失礼いたしました。
今日は『レビー小体型認知症の家族会』の総会の日。今…会場へ向かっているところ 新横浜なう♪
こんばんは。
28才でレビーの疑いと診断され、早くも2年過ぎ、年子の次男(9か月)の子育ても一段落ついたので、前から勧められていた検査入院を先月してきました。

MRI、脳シンチ、心シンチ、光トポグラフィーなどなど…

結果はやはりグレーに近いと。

特に前頭葉の血流がかなり悪いみたいで、新しく薬も処方されました。

やはり以前出来ていた事が出来ないことは、たまに苦痛に思います…

あと幻視や体感幻覚、幻聴が毎日のあるので慣れていますが、睡眠妨害されたりするので嫌になったりします。

乱文失礼しました。
初めまして。1年ほど前から抑うつと診断されていた祖母が数ヶ月前にレビー小体型認知症と診断されました。

日中はデイサービスに行き、夜は自宅で過ごしておりましたが幻覚、幻聴が酷く、介護している祖父の負担軽減の為に精神安定剤を処方され服用していたところ、2日前から急に症状が悪化してしまいました。

今はなんとか歩行は出来ますが、それ以外の事は何も出来ない状態です。

このコミュニティで色々と勉強させていただきたいと思います。よろしくお願いします。
はじめまして。 かのんと申します。

実は昨日亡き父のお寺にお盆のために行ったのですが、母の様子がおかしく歩き方が前のめりで小股でトトトって歩くかんじで、後ろから見てもやっぱり変で、母自身には生気が感じられず、中身のない空洞の人間みたいに見えました。

両親と離れて住むようになったのが17年くらい前で、父は8年前に他界したため母はずっと一人で暮らしてきましたが、隣の市に住んでいるし近いのもあり、父のときにかなり後悔したので父が亡くなってからは月に一度は顔を出すようにはしているのですが、先月行ったときには前のめりの歩き方ではなかったようなかんじがして、色々調べているうちにこのコミュにたどり着きました。

母は月1で内科にかかっているためそこの主治医に話をしてみて紹介状を書いてもらい、神経内科のある総合病院へ連れていこうかと思っています。

私自身、嘔吐恐怖症という症状を持っていまして、事情があり母とは離れたまま暮らしていましたが、一緒に暮らすことを考えています。

まだ、はっきりと医師から病名を告げられたわけではないのですが、あまりにもレビー小体型認知症に当てはまることが多く、考えれば考えるほど寝られないのでこちらにご挨拶を書かせていただきました。


認知症の介護をしたことがないですし、私自身病気を持っているため、不安はあります。なので、ここで色々と勉強させていただきたいと思っています。

よろしくお願いいたします。
はじめまして。
一人暮らし72歳の義母がレビー小体型認知症との診断を受け、今介護認定の手続きを行っています。
幻視がひどく、物盗られ妄想などもあり病気と分かっていても対応に苦慮しています。
事情があって同居ができないため、今後のためにもこちらで勉強させていただきたいと思っています。
よろしくお願いします。
はじめまして。
同居の義父がレビー小体型認知症と診断され、もうすぐで介護度が出るところです。
部屋のあちこちにガムテープが貼られていて、聞くと「虫がいる」と。
認知症の勉強をしていたので、直ぐにレビー小体型を疑いました。
でも、思い起こせば2年前位から始まった手の震えが初期症状だっだのかなぁ?とも。
仕事で介護はしているものの、家族の介護は初心者ですので、こちらで情報を共有させて頂きたいと思います。よろしくお願いします。
初めまして
本日、同居の母がレビー小体型と診断されました
家族としては、日頃の母の言動について同調すべきか、本当のことを言いただすべきか悩むところです
このコミュで情報をいただければと思います
よろしくお願いします
はじめまして、

義母がレビー小体認知症疑いになりました。
再来週、検査後に診断がでる予定です。
いろいろ情報や、ご家族の対応の仕方など学ばせていただきたく参加しました。
よろしくお願いします。
はじめまして。
うちの母親(76歳)のことですが、5年ほど前に幻聴で騒ぎ出し、統合失調症かと思い精神科に連れて行きました。水道ガス等の付け忘れ等もありましたのでそれも一緒に診断してもらおうと思いまして。診断は「妄想症害」とだけ言われ今まで投薬治療してました。はじめは「リスパダール」から「インヴェガ錠」と・・・
霊的ものは見えてる気配はないのですが、私の事を死んだ兄貴と言うようになり、そのことを精神科の先生に言うと「血流の関係」とかで済まされました。ついには手に震えが来てそのこと言うとパーキンソンと断言されました。「レビー小体型」ではないのですか?と聞くと「ちがう!」と断言。これはダメだと思いよその病院で見てもらったら
「レビー小体型」と診断されました。
なにかで見たのですが、「レビー小体型」だと抗精神病薬等はあまりよくないとか?
レビー小体型の診断をうけてから、抗精神病薬系の薬をのませなくなり代わりにその病院で処方していただいた「リバスタッチパッチ」と言うパッチ薬を使い出してます。
二週間くらいしたら本人おだやかになったような気が・・・
パッチのおかげか?抗精神病薬を飲まなくなったのかは解かりませんが。。。
おだやかになってもらえると、かなり楽になってきました。
>>[182]
家の母も三週間前から一番軽いのを貼ってます
5週目からは一段強くするそうです
確かに症状は軽くなったような気がします

正月に孫達が来るので混乱しないことを祈ってますexclamation(*^^*)
トピックを作っておきながら放置しつづけておりますtarashiです。

さて、来年1月からDAT scan(ドーパミントランスポータースキャン)(「ダットスキャン」と読んでいます)が保険診療でできるようになります。
パーキンソン病やレビー小体型認知症を数多くみている拠点病院では、試行可能になる可能性があります。
これにより、これまでMIBGシンチによっていた鑑別診断の精度が、より高くなる、もしくはより早期に診断ができる可能性があります。

かかりつけの病院もしくはご近所の病院で、この検査が試行可能であるかどうかは、主治医に質問するか、病院の放射線科にお尋ねになればよろしいかと思います。
初めまして。


母親がレビー小体型認知症と診断されています。
現在食事が進まなくなっており,その対策を練っているところです。
宜しくお願い致します。
はじめまして。

母が一昨年ぐらいから、暴言・失禁・昼夜逆転みたいな状態になり約2年老健にはいってましたが、圧迫骨折の為病院に転院しました。その時母が凄い剣幕で怒鳴り散らしていたと報告を姉からもらい、ネットで調べてみたらレビー小体ではないかと(医師の判断ではありません)思っています。

でもいまいちレビー小体とはどういうものなのかが、はっきりと解らないので解る方宜しくおねがいします。
私は42才既婚者ですが72才の父親が3年前に近所の診療所でアルツハイマー型認知症と診断されデパス、サアミオン、ビシフロールを服用してましたが異様な進行の速さとパーキンソン病が現れ、診療所での治療は難しく専門の物忘れ外来を受診。その頃は軽度でしたが現在は日常生活の全てを介助しなければならず先月末に老健へ入所させました。

在宅介護中はとにかく食べたことを忘れてしまうためおやつ程度では足りず、一時間ごとに炭水化物をガッツリ食べないと納得がいなかいようです。
トイレもオムツに切り替えたにもかかわらず手を突っ込んであちこちで放尿。
世話をしている母親にも性的逸脱行為や暴言、時にはモノを投げたりしてたようです。
去年の受診ではアルツハイマー型というよりレビー小型脳症に近いのでは?との診断を受けましたが薬はそのまま服用させてます。

私もサイトで調べましたがレビー小型脳症なのでは?と思うようになり家族としてこれからどう付き合えばいいか皆さんの話を参考にしたくて参加しました。


よろしくお願いします。






昨日初めておねしょしてしまいました…

レビーと診断されて早3年の31歳です。

このままこうゆうことが増えるのでしょうか…不安です
はじめまして。
70歳になる母ですが、1年前位から幻覚が表れていたようですが
黙っていたので、家族もわからず・・・

今年に入りだんだん酷くなり、妄想らしきものも出てきたので
近くの小さな心療内科に行ったところ、老人が通帳がなくなった
と言うような妄想と一緒だから、これを飲んで下さいと言われ
ジプレキサを飲んでいましたが、あまりよくならないので
おかしいと思い大きな総合病院へ今月行ったところ、
レビーの初期のような症状が出ていると言われました。

5月・6月とでMRIやアイソトープ検査?を受けると
言ってました。
パーキンソン病の検査もすると言ってました。

私は、嫁いで一緒に住んでいないので、本人と父から聞いた
話ですが。
レビーを少し調べると、大変な病気みたいで、心配しています。

このコミュニティを通じて、色々とお勉強したいと思います。

また、わからないことを、皆さんに教えて頂きたいので
よろしくお願いします。
はじめましてm(__)m

今日参加している介護コミュでこの認知症のことを知り、症例を調べてみたら、86歳・父がそうなのではないかと思い始めました冷や汗

あるとき、玄関から人が入ってきた、とベッド・テーブルの上の物を投げていたりあせあせ(飛び散る汗)
夜間は恐ろしい夢でも見ているかのように叫んでいたり…
よく転倒するし、便秘や尿失禁があるし…
昼間はほとんど寝ています。
老々介護で母が世話しているので心配です。
どうぞよろしくお願いいたしますm(__)m

介護士をしてます。職場にはレビー、パーキンソンの方がおります。やはり介護はきついですが、こちらでも沢山勉強したいと思います。
>>[193]
母がグループホームにお世話になってます
レビー小体型と診断受けてから、症状は想像を絶しました

介護士の方々には頭が上がりません
私もグルホ勤務ですが、レビーの方にはかなり気を使いますね。夜間は寝てくれるので助かりますが。
日中は神経すり減ります
初めまして✯⸜(ّᶿ̷ധّᶿ̷)⸝✯
私は、老健のディケァで7年介護士してます車椅子

父親が…もしかしたら…
認知症になりつつ…⁈って感じで´д` ;
もっと認知症の勉強したいと思ってますexclamation ×2

認知症ケア専門士の資格もとりたいと考えてます!
いろいろ情報交換したいです。
よろしくお願いしますm(__)m
グループホームの管理者をしています。よろしくお願いします
はじめまして。

はちやま@禿痔瘻と申します。

先週、70歳の母がレビー小体型認知症と診断されました。

あの幻覚の凄さに、愕然としています。

よろしくお願いします。
初めまして。訪問介護、デイサービス、障害者施設で働いています。kanameと申します。レビー小態認知症について理解を深めようと参加させて頂きました。よろしくお願いします。
はじめまして。祖母がレビーではないかと言われます(幻視あるため)。実際に診断は受けてません。祖父も認知症で認知症専門の病院に入院していたので、認知症と分かったら病院に入院させられると診察を拒んでいる状態です。なのでレビーについて医師から知識を得ることができず、ここで少しでも知識を増やせたらと思ってます。よろしくお願いします。
はじめまして、パーキンソンだった義母が昨年骨折、入院中に変なことを口走るようになり、せん妄とおもっていたところ、どんどん行動がエスカレート。レビー小体認知性に移行したと診断されました。病院や施設では症状が悪化するといわれ、同居しましたが、色々大変・・・最近また行動がエスカレートしていって困っていたところ、コミュニティーをみつけ参加させていただきました。
(つぶやきに間違って書き込みしてしまい失礼しました。消せないので再度こちらのトピックに書きます。)
はじめまして。86の母が昨年秋にパーキンソンの疑いで内科の紹介を受け脳神経内科を受診。パーキンソンではなくレビー小体型認知症と診断されました。
幻視はないようなのですが、作話や物忘れがひどく、パーキンソン症状も最近強くなってきたように思います。
認知症では2番目に多いと聞きますが、あまり情報なく困っておりました。こちらで色々勉強させていただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。

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