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特発性血小板減少性紫斑病コミュのエヴァンス症候群

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コミュ内全体

ITPと溶血性貧血を併発している方、いらっしゃいますか?私自身はそうなのですが実際珍しいらしく、実際にかかった人のブログなどネットで探してみたりもしましたがあまり見つかりませんでした。
情報を集めたいと思い先日コミュニティーを立ち上げてみたりもしました。血小板には脾臓摘出が効くだろうといわれましたが溶血にはどうだろう……という医者の意見でだいぶ不安になってしまって(可能性は十分あるみたいですが)、もしエヴァンス症候群の方がいらっしゃいましたら情報交換などしたいと思っております。

コメント(13)

コメント有難う御座います。
私は血小板のほうは4桁どころか1万までも下がったことがなくてわりと軽いほうなのです(現在再び下がり始めてすぐなので10万ほどですがまだ暫く下がると思います)。

溶血が治った話をちゃんと聞いたことがなかったので、参考になります。
ご参考になるかわかりませんが…ITPになってから11年目になります。
発症当初は、血小板は4000で血色素量は4.4ヘマトクリットは14.5%赤血球は117万で、エバンス症候群と診断されました。顔や白目も黄色かったのを覚えています。
すぐに入院して、プレドニン療法を始めて現在も内服していますが、溶血は発症から半年〜一年経過した時点で寛解状態となり、それから今までは貧血症状なく経過しています。
現在は血小板は2〜4万を変動してますが、出血傾向もみられないので、内服と定期受診をしながら仕事もしています。脾摘の話もありますが、今の主治医はやりたければどうぞ的な感じで踏みきれずにいます。
当時主治医には、壊すものがなくなって赤血球を壊したからなったと言われましたが…
プレドニンの効果なのでしょうか。

何かと不安もあるかと思いますが、現在はプレドニンなど内服をされていますか?
選択肢に脾摘以外の治療があるといいですね。たぶん、自己免疫によって破壊される血小板と貧血両方の治療が必要なんでしょうが、出血傾向がなければ血小板が少なくても大丈夫だと主治医は言っていました。
自分自身には無理をしないことが大事なんでしょうね。
長々とまとまりがなく失礼いたしました。
ITP11年目です☆
わたしも6年前に溶血性貧血と血小板12000でプレドニン治療1年。
溶血性貧血はいつの間にか解消しましたチューリップ
>key様、ちーたま様

コメント有難う御座います。血小板のほうの症状が皆さん重いみたいで大変だと存じます。私は出血は軽めでしたので…。

プレドニンは二年続けています、今は6ミリですが次くらいの診察から増えると思います。減らすと血小板も減ってしまって、今回のように溶血も再燃してしまうので多分プレドニンだと治らない可能性が高いような気がしています。脾臓をとるには発症して5年以内くらいと聞いたことがありますので、踏み切ったほうがいいのか悩むところです。でもいつのまにか解消した方もいらっしゃるなら逆にあともう少し様子を見るべきな気もしてきますし、私自身は勿論医師のほうでも判断しにくいことなのでしょうね…。

参考になるお話ありがとうございます、トピ立ててよかったです。
トピ主様のお応えにはならず、逆にこの場をお借りしてご相談させて下さい。

1歳になる息子が10ヶ月のときに血小板数1000でITPと診断されガンマグロブリンを点滴しました。
直後は18万台まで増え、徐々に2万台まで下がりましたが、再び少しずつ増え始め、先月の採血で5万で様子観察中です。
実は始めにみつかったときから貧血があると言われ、鉄剤を服用しています。貧血の数値は12にまで上がりましたが、赤血球の大きさが小さいままで、気になっています。
『エヴァンス症候群』というのがあると知り、もしかしたら…と思います。
『溶血性貧血』の診断基準はどのようなものが挙げられるのですか?
息子はまだ骨髄検査を受けていません。受けなければ診断されないものなのでしょうか?
よろしかったら、教えて下さい。
>ちょんぽん様
溶血性貧血の場合は、私の場合がそうでしたが鉄分を補給してもあまり意味がありませんでした。大学病院でかかった最初の先生は多分溶血性貧血だろうとは考えたみたいですが診断はやはり骨髄検査を受けて初めて下されました。問題が起きているのが生成の過程なのかどうかを確かめるのも勿論あったのですけれども。
溶血性貧血の特徴としては、いわゆる貧血の症状(酸素が体にいきわたらないための息切れなど)や黄疸で、私の場合は貧血が原因で細菌に感染したのかいつまでも熱が下がらず咳が出続ける状態になりました。入院して、輸血を受けることになったとき、一応私の血液型はBなのですがヘモグロビンが4くらいまで下がったので血液型もハッキリとは無い状態にもなりました。数値としては、ヘモグロビンの値が、成人女性なら11.5(だったかな?)を下回ると少ないということになります。

自分の病気なのにあまりちゃんと説明できなくて申し訳ないですが、息子さんはまだ小さいですから非常に不安だと思います。私の母でさえ相当参ってしまっているので……息子さんの血小板が上がっていくといいですね。

>かえかえさん
私も今の気持は、やはり手術しか元気になる道がないという気がするので脾臓をとるほうに傾いています。例え完治しなくても幾らか数値がマシになって、願わくばプレドニンなしで普通の生活を送れるようになりたいと思っています。血小板の数値が私の場合そこまで酷く下がったことがなくて逆に溶血のときに命の危機を感じたので、溶血が治らないとしたら手術をやる意味はないのではとも思ったのですが、やはり血小板もヘモグロビンもほんの少しでも日常生活に差障りのない数値でいられるようになったら……と希望を抱いているので、幸い今すぐ倒れるような状態でもないですし学校のスケジュールとの兼ね合いでうまくやれる時期があったらやりたいと思っています。セカンドオピニオンは高額だということなので躊躇しているのですが、もしかしたら思い切ってやってみたほうがいいのかも知れませんね。
脾臓については、何より良くなるかも知れないことをやっていないより、やってみてダメならダメだとハッキリ分かりますから今の迷い続ける状態よりもいい気がしています。

とても参考になりました、有難う御座います。
こんにちは、私も5年間患ったITPが去年エヴァンス症候群へと変化を遂げました。

>ぽんちょんさん
溶血性貧血は赤血球に何らかの異物がつき、抗体が正常な赤血球と判断しなくなることにより排除するために壊され、数値上減ってしまう。
ってことなのですが、壊された赤血球は大半が血尿となり体外へ排出され、一部がリサイクルされまた赤血球になるそうです。
私の場合は極度の貧血(体の震え、嘔吐感、激しい頭痛)と血尿が現れたので慌てて掛かり付け医に駆け込んだところ、血液検査で判明しました。
表面に現れる=重度の溶血だと思った方がいいと思います。
血液検査の数値では、ヘモグロビンの値が増える、赤血球の赤ちゃんの数値が増える、赤血球数が減る
の3点が大体溶血しているかどうかの判断になるかと思います。
潰されると赤血球が減るので、増やすために赤血球の赤ちゃんが増えます。
赤血球が潰れると、ヘモグロビンが栄養素として吸収されるので、数値上貧血が改善されたかのように見えます。

大人と違って、お子さんはなぜ具合が悪いのかわからないからさらにお辛いでしょうね。
悲観的にならず、がんばってくださいね


そんな私は最近膠原病までも確定しましたよ。
同じプレドニンで治療できるのが唯一の救いかな〜

みなさん寒くなってきましたが、風邪を引かないようお気をつけくださいね
僕の場合は、12才の時に自己免疫性溶血性貧血と診断されて、プレドニンを使用しました。
その後エンドキサンに切り替えて、経過観察の後、寛解したと診断されて投薬は終了して、経過観察になりました。
(この時点では、直接クームスは+です。)
14才の時に足に出血斑を自分で発見して診察を受けたところ、ITPと診断されて、元々のAIHAと合わせてエヴァンス症候群と診断されました。
この時もプレドニンを使用して、ITPは寛解しました。
19才の時にAIHAが再発して、やはりプレドニンを使用して寛解しました。
その後、21才の時に進学で地元を離れた事もあり、定期的な通院は途絶えてしまいました。
26才と30才の時に急性肺炎をおこして入院したのですが、その時の病院の主治医が信頼できなく、34才の時に急性肺炎を再発した時に、家からは遠いのですが、現在通院している東京医科歯科大学を受診しました。
その際の検査で、免疫グロブリンの数値がおかしいと指摘され、血液内科を受診した所、原発性免疫不全症候群(CVID)と診断されました。
たまたま、東京医科歯科大が原発性免疫不全症候群の専門医(数少ない)がいらっしゃる病院だった事が幸いでした。
現在は、原発性免疫不全症候群の治療で通院中です。
現在、赤血球に関しては数は正常なのですが、大きさがやや小さく、形がゆがんでいると指摘されています。
(十代の頃からではありますが。)
また、血小板の値に関しては、治療を必要とするレベルではありませんが、8万台〜12万台で推移しています。
ちなみに、現在は直接クームスは−です。

各疾患の経過、診断基準、治療法に関しては、難病情報センターに詳しく載っていますので、リンクを書いておきます。

○難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

○自己免疫性溶血性貧血(AIHA)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/116_1.htm

○特発性血小板減少性紫斑病(ITP)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
>ピエレッタ様
この場をお借りし相談させて頂き、ありがとうございました。
息子は貧血だからといって特別、これといった症状がありません。もちろん、喋れない赤ちゃんなので、もしかしたら何かあるのかもしれませんが、目に見えるものはないと思います。
ただ、鉄剤でヘモグロビン数は上がったのに、赤血球の大きさがあまり大きくなっていないということが気になっています。
血液検査だけでの診断は、離乳食から鉄が取れていないというのが原因だそうなので、そういう所見がないのかもしれません。
次の採血で変化がなければ、溶血性貧血について聞いてみたいと思います。…が、怖くて聞きたくないというのが本音です。
母親は産んだら最後、きっと死んだ後もずっと子どもの心配をするんです。したくなくても心配なんです。そういう定でしょうか。
でも、早く発見して、早く治療して、早く治してやりたいと思います。
ピエレッタ様、私には病気に関して何にもアドバイスできることがありません。でも、ピエレッタ様が選択したことが良い方へと向かいますように祈っています。それと、ピエレッタ様のお誕生日に、お母様にありがとうと伝えてあげて下さい。それだけでお母様も頑張れます桜

>あき(≧∀≦)様
解りやすいメカニズムをありがとうございます。
何もわからなかったので、知ることで少し落ち着きましたが、やはり医師からそういう所見はないと言ってもらうまでは不安です。聞きたくない気持ちは山々ですが、次の採血で変化がなければ聞いてみようと思っています。
症状が表面に現れたときには重度になっているということ、何も症状がないからと安心してはいけないのだと肝に命じておきます。

あき様も大変な中、私には掛ける言葉すら見つかりませんが、どうかあき様の想いが届きますよう祈っています。

>TOMO様
URL、参考にさせて頂きます。
赤血球の形はやはり骨髄検査が必要ですよね。
私でさえしたことがないのに、どうしてこんな赤ちゃんがしなくてはいけないのかという想いが強く、また医師も今はまだする必要がないからということでしていません。していないから余計な心配もしないといけないのも確かですが。
形のことも含めて、次の採血で医師に聞いてみたいと思います。
TOMO様の治療の結果が良い方へと向かわれますことを祈っています。
ありがとうございました。

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