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コメント(999)
このコミュニティ初参加の老人団塊男子、よろしくお願いします。
１５年ほど前に定期検診を機に、大学病院での内視鏡などにより、
特発性間質性肺炎；NSIP タイプとされ、１年ほど前までCT等の経過観察で過ごしました。
幸い稲作農作業や低山散策など、割と動き回っておりました。
が、１年ほど前に軽いしんどさを覚え、かかりつけ田舎の大手民間病院の主治医に訴えたところ
公設の医療センターでの治療を と紹介状となりました。
改めて診察の結果、オフェブ服用を進められ耐薬品？検査入院１週間で、毎朝夜自宅服用＆
１回の通院／月となりました。
長くなりました。この１年間は、呼吸機能が低下一路に感じます。散策好きだったのに、
人間水準器となって坂道が怖くなり、なんでもない坂でも上りきると息が苦しく思います。
発症すれば、こんな経過が普通でしょうか？
オフェブを服用しなかったら、もっと酷かったのでしょうか？
折角の薬効を感じることができずに、副作用の下痢症状だけはきっちり出ます。
その副作用のことで愚問。オフェブが間質性肺炎の原因となる とありますが、
これは癌症状の人に限ってのことでしょうか？
まさか、服用することで線維化が進む ということはないでしょうね？
笑われる＆叱られそうで主治医さんにはしゃべれないのです。
ご意見いただければ嬉しいです。咳き込むことも多くなりました・・・
１５年ほど前に定期検診を機に、大学病院での内視鏡などにより、
特発性間質性肺炎；NSIP タイプとされ、１年ほど前までCT等の経過観察で過ごしました。
幸い稲作農作業や低山散策など、割と動き回っておりました。
が、１年ほど前に軽いしんどさを覚え、かかりつけ田舎の大手民間病院の主治医に訴えたところ
公設の医療センターでの治療を と紹介状となりました。
改めて診察の結果、オフェブ服用を進められ耐薬品？検査入院１週間で、毎朝夜自宅服用＆
１回の通院／月となりました。
長くなりました。この１年間は、呼吸機能が低下一路に感じます。散策好きだったのに、
人間水準器となって坂道が怖くなり、なんでもない坂でも上りきると息が苦しく思います。
発症すれば、こんな経過が普通でしょうか？
オフェブを服用しなかったら、もっと酷かったのでしょうか？
折角の薬効を感じることができずに、副作用の下痢症状だけはきっちり出ます。
その副作用のことで愚問。オフェブが間質性肺炎の原因となる とありますが、
これは癌症状の人に限ってのことでしょうか？
まさか、服用することで線維化が進む ということはないでしょうね？
笑われる＆叱られそうで主治医さんにはしゃべれないのです。
ご意見いただければ嬉しいです。咳き込むことも多くなりました・・・
>>[967]さん
はじめまして、確か私も15年位だったと思います。膠原病由来の間質性肺炎＋肺高血圧症の風と申します。
よろしくお願いします。
まず病気の経過ですが、ほとんどの方が息苦しさから受診して見つかる事が多いと思います。かくさんさんのようにそれだけ長い期間の経過観察は珍しいと思います。
この病気は、その様に経過も症状や種類も多種多様、十人十色なところがあります。
また、医師の治療方法も病院や医師の判断でいくつかに別れるようです。
オフェブは、私も服用しています。
下痢にはロペラミド1mgを１日3回服用することで対応しています。酷いときは追加したり、寝る前に追加したりしています。
悪化することは無いと聞いたような気がします。
咳に対してもステロイドが利くという医師もいれば色々です。
参考にならなくてすみません。
はじめまして、確か私も15年位だったと思います。膠原病由来の間質性肺炎＋肺高血圧症の風と申します。
よろしくお願いします。
まず病気の経過ですが、ほとんどの方が息苦しさから受診して見つかる事が多いと思います。かくさんさんのようにそれだけ長い期間の経過観察は珍しいと思います。
この病気は、その様に経過も症状や種類も多種多様、十人十色なところがあります。
また、医師の治療方法も病院や医師の判断でいくつかに別れるようです。
オフェブは、私も服用しています。
下痢にはロペラミド1mgを１日3回服用することで対応しています。酷いときは追加したり、寝る前に追加したりしています。
悪化することは無いと聞いたような気がします。
咳に対してもステロイドが利くという医師もいれば色々です。
参考にならなくてすみません。
>>970 風さんへ・・・・正しいコメントのやり方が？で、２ｃｈ式でとりあえず
ありがとうございます。来月の通院時に主治医さんに愚問をぶつけて、
オフェブによる悪化の惧れをぬぐいます。
IPF患者向けのオフェブの説明で、
＞https://ipf.jp/ofev/side-effects/index3.html
副作用に『間質性肺炎（薬剤性）』と挙げてあるのが分かり難いです。
実際、試薬入院時に薬剤師さんからの説明を受けましたが、
このことについては笑いながらの？説明でして、私もなんとなく製剤メーカーの
責任逃れ？？と思い込んで、つられて笑ってしまいました。
発症と判断されるまではオフェブの投薬は認められないのですかねぇ？
早めに服用したら好かったのかな・・・と、要らぬ妄想が走り回ります。
ありがとうございます。来月の通院時に主治医さんに愚問をぶつけて、
オフェブによる悪化の惧れをぬぐいます。
IPF患者向けのオフェブの説明で、
＞https://ipf.jp/ofev/side-effects/index3.html
副作用に『間質性肺炎（薬剤性）』と挙げてあるのが分かり難いです。
実際、試薬入院時に薬剤師さんからの説明を受けましたが、
このことについては笑いながらの？説明でして、私もなんとなく製剤メーカーの
責任逃れ？？と思い込んで、つられて笑ってしまいました。
発症と判断されるまではオフェブの投薬は認められないのですかねぇ？
早めに服用したら好かったのかな・・・と、要らぬ妄想が走り回ります。
以前、相談させて頂いたシロネコです。
その節は色々とお世話になりました。
（特に風さんには大変お世話になりました）
今週、改めて別の病院へ行くことになりましたが、
元々、あまり運が良くない星の元に生まれたせいか
今度は、どんな担当医に当たるのかな？と不安もあります。
それでも、今までの担当医よりはマシであろうと前向きに考え、
予約時間に遅刻しないように気を付けようと思います。
（専門医には専門医の言い分もあるとは思いますが、
やり取りや経緯と私の考えは個人の日記に書いた通りです）
最近は、夕方あたりから肺が熱くなっているような息苦しさがあり
少し気分が悪くなることがありますが、これも炎症のせいなのかな？
（初めてサウナに入った時の、熱い空気を肺が吸い込んだような感じです）
その節は色々とお世話になりました。
（特に風さんには大変お世話になりました）
今週、改めて別の病院へ行くことになりましたが、
元々、あまり運が良くない星の元に生まれたせいか
今度は、どんな担当医に当たるのかな？と不安もあります。
それでも、今までの担当医よりはマシであろうと前向きに考え、
予約時間に遅刻しないように気を付けようと思います。
（専門医には専門医の言い分もあるとは思いますが、
やり取りや経緯と私の考えは個人の日記に書いた通りです）
最近は、夕方あたりから肺が熱くなっているような息苦しさがあり
少し気分が悪くなることがありますが、これも炎症のせいなのかな？
（初めてサウナに入った時の、熱い空気を肺が吸い込んだような感じです）
>>[979]
私の時は、進行していたので、受診したその日から入院し夕方からステロイドパルス(点滴)を開始しました。
但し、ステロイドを使用しますから、医師の判断が大切だと思いますよ。
私の時は、直近６ヵ月のレントゲン写真もありましたので判断も早かったかも知れませんし、医師が間質性肺炎に慣れていたと言うこともあります。
それまで私立病院の４人の医師はレントゲン見てもどこも悪くないと言ってましたから呼吸器内科以外だとまずわからないのでしょうね。
間質性肺炎＝肺の炎症 ですからとりあえず抑えるクスリではなく、しっかり回復させるクスリとしてステロイドになるのだと思います。
量をどうするか、パルス(点滴)か服用か入院の必要性の有無
医師がこれを決めるにはやはり検査は必要なんでしょうね。
もう少しです。頑張ってください。
私の時は、進行していたので、受診したその日から入院し夕方からステロイドパルス(点滴)を開始しました。
但し、ステロイドを使用しますから、医師の判断が大切だと思いますよ。
私の時は、直近６ヵ月のレントゲン写真もありましたので判断も早かったかも知れませんし、医師が間質性肺炎に慣れていたと言うこともあります。
それまで私立病院の４人の医師はレントゲン見てもどこも悪くないと言ってましたから呼吸器内科以外だとまずわからないのでしょうね。
間質性肺炎＝肺の炎症 ですからとりあえず抑えるクスリではなく、しっかり回復させるクスリとしてステロイドになるのだと思います。
量をどうするか、パルス(点滴)か服用か入院の必要性の有無
医師がこれを決めるにはやはり検査は必要なんでしょうね。
もう少しです。頑張ってください。
先日、病院（専門医）を変更して、無事に１回目の受診が終わりましたが、
同じ専門医で、こうも違うのか？と驚くくらい親切丁寧で恐縮しました。
（丁寧な分、予約時間より２時間以上遅れて診察室に呼ばれましたけどね）
結論を言うと、X線画像（肺の縮小）など典型的な間質性肺炎の症状で
ステロイドまたは抗肺線維化薬のどちらかを投与した方が良いが
適切な方を調べる為の検査をする必要がある、とのことで
検査入院（生検）にも（病状的に）対応出来るか？を視野に入れた検査を
来週することになりましたので、実際の投薬は６月下旬か７月以降の
検査入院（生検）後になるかもしれません。
また、６分間歩行でＳＰＯ２が８６迄下がっていたので、
酸素療法も考えた方が良いかな？と医師が呟いていました。
（私の中では、手荷物も無く、人や車の往来も無い平坦な病院内の歩行なので
普段に比べ、とても楽だったのですが、低酸素に体が慣れてしまうと不味いようです）
お世話になった皆さんへの報告を兼ねて、失礼ながら質問トピに記載させて頂きました。
どうもすみません。
同じ専門医で、こうも違うのか？と驚くくらい親切丁寧で恐縮しました。
（丁寧な分、予約時間より２時間以上遅れて診察室に呼ばれましたけどね）
結論を言うと、X線画像（肺の縮小）など典型的な間質性肺炎の症状で
ステロイドまたは抗肺線維化薬のどちらかを投与した方が良いが
適切な方を調べる為の検査をする必要がある、とのことで
検査入院（生検）にも（病状的に）対応出来るか？を視野に入れた検査を
来週することになりましたので、実際の投薬は６月下旬か７月以降の
検査入院（生検）後になるかもしれません。
また、６分間歩行でＳＰＯ２が８６迄下がっていたので、
酸素療法も考えた方が良いかな？と医師が呟いていました。
（私の中では、手荷物も無く、人や車の往来も無い平坦な病院内の歩行なので
普段に比べ、とても楽だったのですが、低酸素に体が慣れてしまうと不味いようです）
お世話になった皆さんへの報告を兼ねて、失礼ながら質問トピに記載させて頂きました。
どうもすみません。
横から失礼します。NSIP団塊男子です。
オフェブ服用の可否？検査のため、1年前の今頃、内視鏡受けました。
＞胃の内視鏡検査のように（入口さえ通れば）スムーズ進む
・・・・・です。検査中は、無苦痛状況です。麻酔の効きでボーっともしておりますし。
風さんが ＞むせたら とおっしゃるのは、
麻酔を段階的に効かせて、その度に内視鏡を挿入し、むせたら麻酔する の
繰り返しのことをおっしゃった と思います。
14,5年前に大学付属病院で受けたときには、
何度も繰り返されてムセル＆泣きそう でした。ただ、この時も挿入が過ぎれば
あとは本当にまな板の鯉で、好きにやって 状況です。
この時、職場から病院まで自家用車で行き婦長さんに怒られました。
でも、職場へ酔っ払い運転で戻りました。ふぅ〜怖い。
一昨年の検査は、妻に付き添ってもらいました。
強力な麻酔なのかムセルのも少なかったのですが、2日目も家でダウン状況でした。
オフェブ服用の可否？検査のため、1年前の今頃、内視鏡受けました。
＞胃の内視鏡検査のように（入口さえ通れば）スムーズ進む
・・・・・です。検査中は、無苦痛状況です。麻酔の効きでボーっともしておりますし。
風さんが ＞むせたら とおっしゃるのは、
麻酔を段階的に効かせて、その度に内視鏡を挿入し、むせたら麻酔する の
繰り返しのことをおっしゃった と思います。
14,5年前に大学付属病院で受けたときには、
何度も繰り返されてムセル＆泣きそう でした。ただ、この時も挿入が過ぎれば
あとは本当にまな板の鯉で、好きにやって 状況です。
この時、職場から病院まで自家用車で行き婦長さんに怒られました。
でも、職場へ酔っ払い運転で戻りました。ふぅ〜怖い。
一昨年の検査は、妻に付き添ってもらいました。
強力な麻酔なのかムセルのも少なかったのですが、2日目も家でダウン状況でした。
追記すみません。
肺生検、内視鏡付属のピンセットのようなモノ？で摘み取るのでしょうから、
洗浄との合わせ技で、特に苦痛らしきものは無かったです。
シロネコさんの来週の生検とは別に、
胸腔鏡下手術（VATS）があり、完全な手術状況でｃｍ単位の組織を
取り出してくる手法もあります。15年ほど前に、勧められた？記憶ですが、
踏ん切りがつかないまま経過しました。ところ、数年たって、VATSは
危険＝予後がよくないこともある からなぁ と、勧めた先生の部下の医者さんが
おっしゃいました。
時折、ＶＡＴＳ情報を観ますと、あまり受けないほうが好い とみかけます。
関係ない書き込みすみませんでした。佳い組織ですと好いですね。
肺生検、内視鏡付属のピンセットのようなモノ？で摘み取るのでしょうから、
洗浄との合わせ技で、特に苦痛らしきものは無かったです。
シロネコさんの来週の生検とは別に、
胸腔鏡下手術（VATS）があり、完全な手術状況でｃｍ単位の組織を
取り出してくる手法もあります。15年ほど前に、勧められた？記憶ですが、
踏ん切りがつかないまま経過しました。ところ、数年たって、VATSは
危険＝予後がよくないこともある からなぁ と、勧めた先生の部下の医者さんが
おっしゃいました。
時折、ＶＡＴＳ情報を観ますと、あまり受けないほうが好い とみかけます。
関係ない書き込みすみませんでした。佳い組織ですと好いですね。
>>[991]さん
初めまして、シロネコです。
詳細な情報、有り難うございます。
>洗浄との合わせ技で、特に苦痛らしきものは無かったです。
一度に両方の検査ができるのですね。
>14,5年前に大学付属病院で受けたときには、何度も繰り返されてムセル＆泣きそう
>一昨年の検査は、強力な麻酔なのかムセルのも少なかったのですが
14〜5年前と一昨年の２回、検査をされたのですね。
一昨年の検査ではむせるのが少なかったとのこと、
これは医学の進歩で患者の負担が減ったと前向きに考えます
気のせいかもしれませんけど、臨床研究の協力をOKしたせいか？
医師の方が肺生検をやる気満々な感じなんですよね。
勿論、肺生検をして完治するなら自分からお願いしますけど、
出来れば苦しいとか痛いのは避けたい、気弱なシロネコです
初めまして、シロネコです。
詳細な情報、有り難うございます。
>洗浄との合わせ技で、特に苦痛らしきものは無かったです。
一度に両方の検査ができるのですね。
>14,5年前に大学付属病院で受けたときには、何度も繰り返されてムセル＆泣きそう
>一昨年の検査は、強力な麻酔なのかムセルのも少なかったのですが
14〜5年前と一昨年の２回、検査をされたのですね。
一昨年の検査ではむせるのが少なかったとのこと、
これは医学の進歩で患者の負担が減ったと前向きに考えます
気のせいかもしれませんけど、臨床研究の協力をOKしたせいか？
医師の方が肺生検をやる気満々な感じなんですよね。
勿論、肺生検をして完治するなら自分からお願いしますけど、
出来れば苦しいとか痛いのは避けたい、気弱なシロネコです
シロネコさん、おはようございます。
お返事、ありがとうございます。
ただ、気管支内視鏡しか生検経験がない（知見の少ない）素人故、
気になりまして「肺生検」でググりました。
そうすると、下のとおり『CTガイド下肺生検』がありました。
ひょっとしてシロネコさんのはこれじゃないかな と無責任に考え始めました。
（入院されることでもあるし）
（VATSなら、手術級でしょうからもっとしっかりした説明があるでしょうね）
ごちゃごちゃとすみませんでした。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊コピペ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
CT装置で身体の断面像を見ながら、肺の病変部に生検針を刺して組織を採取する検査です。 採取した組織を病理、細菌検査などに提出し、治療方針の決定に役立てます。 原則として気管支鏡で見えにくい病変や、気管支鏡でうまく組織が採れなかった場合に行います。
お返事、ありがとうございます。
ただ、気管支内視鏡しか生検経験がない（知見の少ない）素人故、
気になりまして「肺生検」でググりました。
そうすると、下のとおり『CTガイド下肺生検』がありました。
ひょっとしてシロネコさんのはこれじゃないかな と無責任に考え始めました。
（入院されることでもあるし）
（VATSなら、手術級でしょうからもっとしっかりした説明があるでしょうね）
ごちゃごちゃとすみませんでした。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊コピペ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
CT装置で身体の断面像を見ながら、肺の病変部に生検針を刺して組織を採取する検査です。 採取した組織を病理、細菌検査などに提出し、治療方針の決定に役立てます。 原則として気管支鏡で見えにくい病変や、気管支鏡でうまく組織が採れなかった場合に行います。
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