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喘息持ちコミュのデュピクセントに関して

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2018年4月に発売された アトピー性皮膚炎の新薬(皮下注) で
2019年4月から、気管支ぜんそくが追加承認されました
デュピクセント(デュプルマブ)

難治性喘息保持者には、劇的な治療が期待されているらしい。

重症の気管支喘息患者のみ保険適応です
ゾレアと異なり、血中好酸球数が多い方が対象になっています

副作用…。費用…。 効果…。 などなど

いろんな情報を交換しませんか

コメント(48)

デュピクセント(アトピー性皮膚炎用)
デュピクセント(アトピー性皮膚炎用)
姉が医療関係の仕事をしていて、先日の勉強会の時にこの話になったようです。
私もアトピーと喘息で治療中です。
喘息かアトピー、どちらかの症状が年中あります。
しかし、私が住んでいるところでは、デュピクセントを使っている病院はありません。
特急で片道3時間離れた大都市に行かないといけません。
姉や母はこの治療にかなり興味を示しています。
個人的には、やっぱり金額がネックです。
皮膚科と呼吸器内科の主治医に相談して、もし可能であれば紹介状を貰って、片道3時間半掛けて通院して治療したら?と、言われています。
ちなみに、ゾレアはIgEが高過ぎて治療適応外です。
喘息は年に2、3回入院治療しています。
その他に病気もあるので、問題点は色々ありますが…
ここで何かしらの情報収集が出来ればいいなと思います。
よろしくお願いします。
デュピクセント(気管支ぜんそく用 )
デュピクセント(気管支ぜんそく用 )
デュピクセント(気管支ぜんそく用 )
デュピクセント(気管支ぜんそく用 )
デュピクセント(気管支ぜんそく用 )


3枚目のみデュピクセント(アトピー性皮膚炎用 裏表紙)
>>[11]
私もゾレアは、IgE価が高すぎて適応外でした
アトピーも喘息もあり…

こちらこそよろしくお願いいたします

ヌーカラが出たときにヌーカラを、その後、昨年、皮膚科でデュピクセント
を皮膚科主治医からすすめられるも、その検討中に呼吸器の医師からは、とりあえず新しく出るファセンラに変更しようといわれて、変更していました
そして、夏にアトピー外来を受診したらその専門外来の医師に、症状落ち着いているということで、デュピクセントを却下されて…
この4月からの呼吸器内科でのデュピクセントに切り替える方向で呼吸器内科の主治医と話してをしていて、先週4/17水曜に初回のデュピクセントの皮下注射をしました。
(皮膚科での検討をした段階で、他の持病もあり他科に対しての御高診を済ませており、他科からは全て使用許可でていました)

2週間毎での通院も可能ならば、呼吸器内科か皮膚科で試してみる価値はあるかとは思いますよ
2週間毎が厳しいようであれば、8週間毎で済むファセンラを検討して接種しながら、デュピクセントでの喘息での自己注射解禁まで待つだけでも症状改善はするかと思います。

私は、ヌーカラ、ファセンラでもアトピーの症状もかなり改善しました
ただ、アトピーとぜんそくを合併しているので、双方に効果があるデュピクセントの方が効果は高いだろうから、それが出れば、そっちに変更ということを呼吸器内科の医師とも1年前から決めていました






ここにUPしたデュピクセント(アトピー用、喘息用)と同様のものと
ヌーカラ、ファセンラの同様の患者向け冊子を下記にUPしました

http://mixi.jp/home.pl?from=g_navi#!/photo/65687561/2308012894
合言葉:きかんしぜんそくBA

になっております
>>[19]

私が住んでいるところは田舎のせいなのか、ヌーカラやらファセンラの話しは主治医から全く出ません。
診察して薬はいつもので…で終わりです。
家にはネブライザーもあるし、プレドニンもストックがあるし、その他諸々、吸入やら薬やらあります。

喘息の方は外来で見てくれる主治医が病棟の患者は持たないので、入院すると担当医が出張医に変わるのですが…2年前くらいにいた先生からゾレアの話を聞きましたが、IgEが高くてダメで、それ以降のヌーカラ等は市内の呼吸器科では使用歴がないので…と言われ。
その先生がやめてから、他の先生からはそんな話は一切ないので…
今週は皮膚科、連休明けに呼吸器内科の定期受診の予約を入れているので、その時に相談しようと思っているところです。
頭痛や目の乾燥気になりますが、その辺りはどうでしょうか?

頭痛に関してはどんな感じの痛みがどの位続くのでしょうか?

私の病院では6月から自己注可能になる様です

主治医がゾレア→デュピクセントにと勧めて来てますが、頭痛や目の乾燥のリスクが気になります

教えて頂けたら幸いです
>>[21]
そうだったのですね

入院になると、病院は出来高制だったりするので、入院中だとバイオ製剤が使えないところもあったりはします。

皮膚科と呼吸器の主治医の先生とも色々と相談をされてみてくださいね
先日、皮膚科に受診した時に主治医に相談しましたが「勧めることは出来ない。どうしてもやりたいなら、やっている病院に紹介状は書いてもいいけど…。個人的には勧めないな」と、言われました。
アトピーは今のところはピークの時よりは落ち着いているし。
住んでいるところの皮膚科はどこでもやっていないと。

連休明けに呼吸器内科の定期受診があるので、その時に相談してみます。
かなり怪しいですが…
>>[22]
2回接種しました
初回である1回目は、2本です。2回目以降は1本です

ヌーカラ、ファセンラと比べて…
今回も頭痛の副作用が出ましたが、ヌーカラやファセンラよりも
頭痛は軽めだと感じました
一晩程度(半日)です、それと私は慢性疼痛持ちでカロナールを
定時服薬しているのですが、カロナールで対応できています

目の乾燥感は、もともとドライアイ持ちで、点眼をしているため
あまり気にならないです

接種部位にかゆみもでていないです
>>[27]
ありがとうございます

6日ゾレア日なので、また主治医に相談してみます

頭痛やドライアイ気になってましたが、私にも乗り越えられそうな感じです

でも流石に排気ガスやタバコ、高齢者の加齢臭などはバリアしてくれませんよね

それらはやはり逃げるしかないか

またご報告宜しくお願いします(^.^)(-.-)(__)
5/1(水)に第2回目のデュピクセントを接種してきました
2回目のためにちゃんとした診察+接種後の30分待合室待機での経過観察がありました

前回からの2週間の間で、ピークフロー値が10〜20くらい上がりました
(接種2〜3日目からそんな感じでした)
皮膚もなんとなくごわつき感は減っています
痰の量は、若干多めであまり変化がないのですが、痰がらみの苦しい?不快感?
はなく呼吸は楽だと感じました

2週間後の15日(水)は、病院が休診のために、翌日の16日(木)に別の医師
(主治医が不在なので)の外来を受診してからの接種になります
(注射での指示だしてあるといわれました)
それと4週間後の29日(水)は、注射だけで来てくれれば、診察の順番ではなく
注射の順番で先に問診で呼べるから予約入れておかないよ。と言われました

一応、保険的には、この受診日の5/1から自己注射を可能になっていますが、
受診先では、まだいつから開始するかは決めていないといっていました
呼吸器内科では、現在、自己注射をしている薬の扱いがないので、接種指導の問題
や一応、新薬なので症状確認のことなども含めてこれから、諸々を準備や検討
していくと言われました
それに、まだ、メーカーからも自己注射用のキッドなどを含めての細かい説明や資料
もきていないから…とのことでした

まだ、接種しているのも私だけっぽいので…
まぁ〜ファセンラを使っている人からすれば、2か月に1回接種でよい注射が、
デュピクセントに変更すれば2週間に1回になりますから、そう希望する人は少なそう…

私の主治医が、喘息外来では責任者のようなので(自主臨床研究では責任者になっている)
自己注射を希望など、要望は伝えています
それもあっても、承認下りる前から、アトピーで皮膚科での使用も検討していたので、デュピクセントを使ってみたいということは、主治医に1年位前からから話し、相談していたため、承認下りたらすぐに、切り替えて使うという予定でいました

そのトピに書き込むか迷ったので、私自身で建てたトピのこちらの書き込みします

私は、
IgE値が高くて「ゾレア」の注射を受けることができませんでした
(抗IgEモノクローナル抗体)
2016年に「ヌーカラ」が承認された時から約2年間注射を受けていました
(抗IL-5モノクローナル抗体)好酸球を減らす作用 
2018年に「ファンセラ」が承認されたのでそちらに切り替え1年間注射を受けていました
(抗IL-5受容体αモノクローナル抗体)好酸球を除去する作用
先月の2019年4月から「デュピクセント」の喘息での認可が出たので、切り替えました
(抗IL4/IL13受容体モノクローナル抗体)IL-4とIL-13の物質の働きをおさえる作用 

「ヌーカラ」(左)「ファセンラ」(中)「デュピクセント」(右)の働きについての説明が、それぞれの薬剤の冊子に掲載されいたので参考までに添付します
>>[31] の続きです
喘息治療抗体医薬品の4剤の比較資料を添付します

私が、
2016〜2018年に「ヌーカラ」を接種していた時、2018〜2019年に「ファセンラ」
を接種していたときの「好酸球数」「IgE」「TARC」の検査数値の変化をまとめて
みました。
接種前直近での採血結果を記載しています
(途中の2016年1月〜2017年5月までの1年半分の検査データが行方不明なため、肝心の好酸球数値がわからなくてすみません)

黄色の色を付けている月日には、症状効果をみるために呼吸機能検査などもうけていました

また、抗体医薬品を始める前での検査数値の推移も添付いたします

今後、抗体医薬品を使用したり変更したりする際の検討の参考になればと思います

この4月からは、デュピクセントに切り替えて、5/1で2回目の注射をうけました

本日定期受診で、デュピクセント試してみたいと主治医に告げてきました

私の通院している病院では、6月中旬?辺りに一度にデュピクセント皮下注と自己注が始まるみたいです

なので、2回目からは自己注になるそうです
その指導もあるので、初回に聞くんだそうです

デュピクセント試してみたいと言ったら、主治医が前のめりになってきました

心配していた頭痛や目の乾燥について、れおんさん達に教えて頂いた結果を報告してきました

勿論、個人差はあるし、打ってみないとどんなリスクが待っているかわかりませんが、ゾレアは痛いし、本数が多いので、2回目からは1本だから今より苦痛が軽減されるのに期待してます

今日もまたゾレアで痛さを我慢してきましたが、あと少し頑張ろうと思いました

デュピクセント、私に合えば良いなぁと今から楽しみでするんるん

やはり新薬の為、検査をその都度受けるようです

デュピクセントは自然解凍?するまで50分位時間がかかるから、主治医が打つタイミングが受診時どうしようと言っていました

その辺りはどうなんでしょうか?
電話かメールで今から行きますとか、主治医と連絡されているのでしょうか?

是非教えて下さい
>>[33]

デュピクセントを試されてみてるのですね

私の受診先の呼吸器内科では、注射に関しては、問診をしてから薬剤を準備ということになっています。

通常の診察がある場合であっても、数回使用してみて問題がなかった薬であれば、先に注射だけでの問診を受けて、そこから薬液の準備に入ります
(ゾレア、ヌーカラ、ファセンラ、デュピクセントなど)

問診は医師が、通常診察の合間にする
  ↓
看護師に注射の指示を出す
  ↓
看護師が薬液を準備処理する(薬液を溶かす、冷蔵庫から出すなど)
  ↓
薬液が接種可能になったら看護師が患者に注射をする

ということになっています

診察が先になることもあれば、注射が先になることなど診察の進み具合になっています

通常での診察はなく、注射(のみ)だけでの受診であれば、通常診察の合間に医師が、患者を呼んで注射用の問診をする
(主治医が事前に、接種予定日での注射指示(せん)を出しておかれるので、主治医が不在でも、他の医師が問診の対応はしてくださいます)

私は、今回の2週間での注射がデュピクセントで、初めてなので看護師に聞いてみたら、
冷蔵庫から出して常温にするまで45分かかるけれども、1度常温に出してしまったものは、冷蔵庫に再度入れらるのことはできない。
ということになっている、薬価が高い薬でもあるのでもあるために無駄にはできないので、問診後からでないと注射薬での処理ができないと言われました。

冷蔵庫から出して、冷たいままで常温に戻すことなく注射をすることは、薬液的成分的には不可能ではないようですが、冷たいままだとさらに痛みもでるようです…

(自己注射の希望を主治医に伝えたら、喘息では新薬でもあるので、経過もみたいこと、自己注射の導入にあたり、看護師などからの自己注射の指導教育もする必要もあるので、そこの面などでの準備検討のこともあるので、自己注射の導入をするのは、まだしばらく先と言われました。
自己注射ができるようになれば、注射のみの日は、この無駄な時間が無くなるので、助かるのですが…)

病院によっても差があると思いますので、初回の対応は、事前に相談をされてみてはいかがでしょうか?
大抵の分子標的薬は予約しておいて、(大きな病院は在庫ありかもしれないけど)当日の医師の診察、問診でgoサインが出ないと溶解できないのではないかなぁ?と思います。

ゾレアの話で申し訳ないですが、やはりNs問診→一度簡単な診察→goサインで溶解開始→ゾレア摂取時に再度診察という流れで1時間くらいはかかる感じ。

後は医師の要領の問題かな(笑)
来院に気づいて先に問診診察呼んでくれるか…
>>[34]
確かに喘息の皮下注射は、軽い問診?私の病院では、受付時に注射して〜と、本人の意志で診察時間に間に合うようにゾレア作りが始まります

打つのは主治医と院内の決まり?があるようで、受診時にあります
なので、診察時間に今日までの状態報告→注射→薬の処方→次回予約となるので、30分は診察時間になります

今までも、必ず予約受診時間の1時間前には受付を済ませ、意志を伝えて診察の順番が来るまで待っている状態です

ゾレアは20分で作れるそうですが、デュピクセントは50分だから予約診察時間の90分位前に受付しないとダメなのかなって感じました

今でも予約時間内に呼ばれたなんて一度もないし、看護婦さん達もフル回転だし、どうなるんだ?と思ってます
主治医が、診察時間が大幅にずれ込むのが心配してました(薬の準備があるから)
れおんさんの病院は、注射は看護婦さんなのですね
そこが私の病院ではネックみたいです
スタッフ少なすぎ(笑)

来年1月から新病棟になるので、スタッフ増える可能性あるかは不明ですが、主治医が診察時間内に注射打つために、時間がいつも心配なんです
でも、主治医に注射打ってもらう事で、その時の状態が微妙にわかるらしく、何か私も安心できるから、今のシステムでも良いように感じます

病院によって主治医が打つか、看護婦さんが打つか、別れますね

定期受診以外にも発作起こして、ネブや点滴を新患外来にかかってお願いしても、必ず主治医に事前連絡して、了解してからの治療になるので、時間かかります
昨日はゾレアでしたが、いつも痛いです
れおんさん、注射時の痛みはありますか?
ゾレアは痛いんです
ミリミリとした、細胞を割って入ってくる痛み?だし、本数分耐えてます

痛くないですか?


>>[37]
病院によって、注射の接種に関してもいろいろと異なりますね

今の通院先は、医師が患者さんを受け持って診ている人数が多く
1日当たりの予約患者さんもかなり多いです
(私の主治医は、喘息外来枠も担当していますが、他にも3人くらい
の医師が喘息外来枠をもっています)

診察も予約枠通りに進んでいるかどうかは、その時の患者さんの
症状次第です。
主治医は、1人10分を目安で予約時間枠をとっています

なので、医師が、それぞれの患者さんに注射をしていると、より
外来枠が詰まってしまうのもあって、看護師さんが、皮下注射を
担当しているだと思います。
(受診先では、皮下注射と筋肉注射は、看護師が実施できるように
なっています、静注・点滴は看護師でも法的にはOKですが、原則
医師が実施することになっています)
注射に関しては、診療科によっても誰が接種をするのかは異なって
います。
皮膚科でのデュピクセントの場合は、現状で医師が皮下注を実施して
いるそうです。他の生物学的製剤も医師が実施しているようです。
他の科の骨粗鬆症などの皮下注は、看護師が実施しているようです、

外来看護師の数はそこまで多くはないのではないかとは思いますが…
それでも呼内では、看護師が打つ方が回転が速いのだとは思います

ディピクセントは量も多い方なようで(ヌーカラ、ファセンラと
比べてで、ゾレアは個人差がありですが…)痛みはあると思うよ
と主治医には言われました

病院で医師や看護師など他人から打ってもらう場合には、腕のこと
が多いようです。
自己注射となると自分自身で打つことになるので、自分の腕に刺す
のは難しいので、他の皮下注射に向いている部位に刺すことになる
とは思います
場所は、腕の他だと、太もも、へその周囲に刺すようです。
(糖尿病でのインスリンの皮下注射を同じ場所)

私は、今までのヌーカラ、ファセンラは皮下注は全て、腕か肩に
しか受けたことがありません。
今回のデュピクセントの初回は、2本だったので、左腕と左太もも
に打ってもらいました。
私は、1年前からは、右側の腕や手には、原則的に処置禁止になっ
ているので…
それまでは、左右の腕で交互に刺してもらっていました

ファセンラでの初回2本での、腕と太ももを比べたら、太ももの方
は痛みをほとんど感じなかったですね
腕の方が痛みはありました
2回目の時は、左腕に刺していただきました。
でも、痛みは気にならないかっらです

あと、私の場合には、持病で、慢性疼痛の痛みをもっているので、
注射や採血での穿刺に関しての痛みは、痛さは多少感じるものの、
結構痛みに対しては気にならないのですよ…
医師からも痛くないの?と聞かれますが、慢性疼痛のいつ消えるか
わからない痛みよりも終わりが見えている、注射での痛みの方が
かなり楽なので、基準にできないというかならないので…
参考にならなくてすみません。

>>[38]
返信ありがとうございます

れおんさんの病院も立派な病院だし、私は眼科でお世話になってますが(笑)
通院している病院では、ハッキリと喘息専門医が表向きは患者にはわかりません
が、取得資格を調べれば専門医なんだぁって感じなので、患者の見極めが大切なんです
もっと分かりやすく明記して、バーツで分けてくれれば良いのに、偏りがないために全般診てるから、持ち患者が増えるばかり
な呼内なんです
上記が通院中に感じた事=時間待ち、注射時間待ちにも繋がってしまい、ヤキモキしてます

私も来月接種開始したら、感想をご報告したいと思ってます

また次回のご報告お待ちしてます

>>[39]
私は、今は一般外来枠の方で、診察を受けています。
専門外来でも、一般診療を実施していますし、医師によっては、喘息外来とは別の専門外来を持っている方もいらっしゃいますし、専門外来枠と一般診療で外来枠を持たれている方もいらっしゃいます

私の通院先では、〇〇だから、絶対に専門外来でないと診てもらえないというわけでもなく、一般外来や別の専門外来の医師に診てもらうことも可能ではありますよ

今月は5週ある曜日なので、あと2回デュピクセントの接種と通常の診察がありますので、またご報告させていただきます
デュピルマブを5/1に2回目での接種注射をしました。
その1週間後の5/7に採血注射があり、
好酸球数 0
IgE 3887
でしたので、ご報告いたします
5/16(木)に第3回目のデュピクセントを接種注射してきました

本当は、昨日5/15が2週間毎での接種予定だったのですが、
病院の休診日であったために本日受けてきました
主治医が外勤に出られているで、別の医師に問診を受けました

次の接種は、5/29(水)の予定ですが、今回3回目での接種で
問診も主治医でなかったので、来週、別の科での受診もあるので、
呼吸器内科の方も受診して主治医での診察だけを受けに行って
29日は注射だけ受ける予定になっています


>>[42]
デュピクセントは高額だと聞いていますが、支払いとかどうしていますか?教えていただけると、今後の参考になるのでがよろしくお願いします。
>>[43]
高額療養費もありますが、東京なので、大気の医療費助成を継続しそれを利用しています。

>>[43]
追記
デュピクセントだけでなく
ファセンラ・ヌーカラも高額ですし、
ゾレアは、使用量に個人差があるために高額
になっている方はいらっしゃいます

ですので、以前からそれらの薬を使用している方だと負担は、あまり変わらないですよ
>>[45]
ありがとうごさいます。やっぱり相当覚悟したり、効果が必ずのぞめそうでなければ、お試しみたいには使用できない金額ですね。
>>[46]
お試しにはかなり厳しい額だとは思います

高額療養費も4ヶ月を過ぎないと上限も高い方になるので…

他の病気もまとめて同じ病院にできていると、上限に達しやすくはなるので戻りは出やすくなります

あと、この4つの薬の中で、デュピクセントが合うようであり、定期の受診回数を減らせる、間隔を長くできるような状況で、自己注射が可能な人の場合には、デュピクセントは、自己注射としてまとめての処方をしていただけるようにはなるので、その分で戻りは増えるようになる方もいらっしゃるとは思います
ただ、自己注射の場合には、病院や医師の考えでもかなり違いはでそうです。
はじめまして。
ゾレアをしている
23歳女です。

ゾレアからデュピクセントに
きりかえるため、
6/5に入院が決まりました。

昨日の外来受診が
最後のゾレアの日でした。

私はゾレアを
はじめる前は
igeが4000で、
ステロイドを使って
igeを2000まで下げて
ゾレアを使いはじめました。

ゾレアを使いはじめて
かなり喘息発作が減りました。
でも、ステロイドは
ずっと飲んでます。
減らすと発作が起きたり
肺機能検査も悪くなるし
ピークフローも下がるので
ステロイドがやめれてません。
ステロイドの副作用で
大腿骨頭壊死症になり、
足の手術もしました。

ヌーカラやファセンラは
してません。
好酸球はigeほど高くないので
私には当てはまらないと
主治医の先生に言われました。

今回、デュピクセントに
きりかえてみることを
主治医の先生に
すすめられました。

お金の詳しい説明を
まだしてもらえてないので、
どうなるのかな、
と思っております。

6/5に
1回目のデュピクセントを
する予定です。
どきどき。

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