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後縦靭帯骨化症の患者、家族の会コミュのはじめまして

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家族に後縦靭帯骨化症を患った人がいるものです。
先々月、よく凍みた日に氷の上で転んで首を打ち、そのときは脊髄損傷と診断されましたが、後にレントゲンの結果からこの病気が発症していることを知らされました。
本人は以前から"左足がしびれる"と言って一度整形にいって診断を受けたことがありましたが、その時は靭帯を疑うこともなくレントゲンも全く撮りませんでした。
今回この病気を持ちながらも、転んで今の現状(指先がうまく動かせない・歩けるけれど足元がおぼつかない)ですんだことはとても幸いだったと思っています。
今後は狭くなっている神経の通っている骨を広げる手術をして、どのくらいかかるのか全く予測は付かないけれどしばらくは施設に入るなどをしてリハビリをしていく予定でいます。
全く先の見えない状況に本人をはじめ、家族が戸惑いを感じています。
どなたか、病気を持っての心境、手術をしたことがある、リハビリを行っている、または病気を持ってからの家族との生活など、話してもいいという方がいたら、是非お話を聞かせてください。

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