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患者(医療消費者)のための医療コミュの遺族外来

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がんという病気は、精神的にも大きな不安を伴うもの。患者さん本人に対する精神的なケアの必要性は少しずつ理解されてきましたが、家族や遺族に対する精神的なケアはまだ遅れている状態です。がん患者の心のケアの専門医として、その苦悩を間近に見てきた埼玉医科大学国際医療センター・精神腫瘍科教授の大西秀樹さんは、おそらく日本で唯一の「遺族外来」を開設しています。

◇がん患者の家族は第2の患者

 「精神腫瘍医」は、日本では耳慣れない言葉ですが、これはがん患者とその家族の精神的ケアを専門とする精神科医のことです。大西さんは、日本ではまだ数十人といわれる精神腫瘍医の一人です。といっても、最初は「神経の病気の遺伝学」を研究するつもりだったといいます。ところが、母校の横浜市立大学附属病院に戻り、がん患者の心の相談を受けたことをきっかけに精神腫瘍医の道へ。以来、がん専門病院などで多くのがん患者の心のケアを行ってきました。

 その過程で気づいたのが、がん患者の家族の苦悩でした。「そのときも、患者さんの精神的サポートに入っていたのですが、患者さん以上に、付き添っている奥様のほうが落ち込んでみえたのです」。睦まじかった夫婦に訪れた突然のがんの診断。しかも、治癒は望めない状態でした。希望を聞いて実際に診察をすると、恐怖、不安、不眠、肩凝りなど、多くの問題を妻は抱えていました。話を聞くことと、少量の抗不安薬の服用で、ご家族は落ち着きを取り戻しました。

 精神腫瘍学的には、患者の家族は「第2の患者」と呼ばれているそうです。家族は、患者さんにがんの疑いが生じた時点から、患者さんと同じように不安や抑うつ状態に陥るのです。「全体としてみると、がん患者の家族の1〜3割に何らかの精神医学的病気が認められる」のだそうです。がん患者の場合も、2〜3割の人が不安やうつを訴えるといいますから、その点でもほとんど差はないといってもよいくらいなのです。

 実は、大西さんは認知症の患者さんのご家族を失うという苦い経験をしています。患者は妻で、アルツハイマー病が進行。夫は10年以上にわたって献身的な介護を続けてきました。ところが、骨折を契機に妻は病院での療養生活を余儀なくされます。その入院の2日後、夫は自宅で突然倒れて息をひきとったのです。あのとき何かできることがあったのではないか、手伝えることがあったのではないか。大西さんの心に重い後悔が残りました。患者さんの家族をみる大西さんの眼差しには、二度と同じことを繰り返さないという思いもあるのです。

 こうして、最初はがん患者さん本人と家族の両方をケアするようになりました。やがて、患者さんが亡くなると、家族は遺族になり、遺族としての苦しみを訴えて外来を訪れるようになります。つまり、家族と大西さんたちスタッフの信頼関係をもとに、ごく自然な流れで遺族外来が誕生したのです。

◇死別後に急増する自殺

 一般には、病院との関係はがん患者さんが亡くなれば終わるものとされています。しかし、遺族の本当の苦しみは、このときから始まるといってもよいのです。

 人生で遭遇するストレスの強さを評価した有名な調査でも、「配偶者の死」はストレスのトップにあげられています。大西さんによると、配偶者との死別後は、心臓病などによる死亡率が高くなること、夫を亡くした妻の47%が抑うつ状態を示すという調査もあります。死別後1年以内の自殺のリスクは、女性は10倍、男性は実に66倍も高いという報告もあるそうです。これほどあやうい状態に置かれながら、遺族に対する専門的なサポートは極めて少ないのが日本の現状です。

 「まずは生存のための治療が先で、そうした医療が成熟したあとに遺族に対するケアという考えが出てくるからでしょう」と大西さんは語っています。

 大西さんが埼玉医大に赴任して、新たに遺族外来を開設して2年。その間に30人ほどの新患が受診していますが、そのほとんどは他病院で家族を亡くし、遺族になってから来院した人たちです。その9割までが女性です。自殺率の高さからみても、男性に精神的ダメージがないはずはないのですが、治療に訪れる男性はなぜか少ないそうです。

 年齢は30〜60代。「60代で、90代のお母さんを失ったことが辛くて受診されている方もいます。死別に年は関係ないのです」と大西さん。大往生というその言葉がつらいという遺族もいます。「頑張ってね」「あなたがしっかりしないと」「元気そうで良かった」など、周囲がよかれと思って発した言葉で遺族は深く傷ついていることもあるのです。

 遺族外来の患者さんで一番多いのは、「自分は十分に看病しただろうか」という心配だそうです。実際に話を聞くと、十分以上に看病している家族がほとんどで、「問題ありません、大丈夫」と伝えることが大西さんの仕事のひとつになっているそうです。「その言葉で楽になったという人も多いので、本当に辛い思いをしていたのだなと感じます」と大西さん。

◇遺族への援助範囲は広範にわたる

 では、どういう経過をたどって遺族は回復していくのでしょうか。

 「いろいろな考え方がありますが、一般的には最初の死別のショックから徐々に回復し、再び社会的な生活に復帰するという段階的な経過をたどると想定されています」と大西さん。個人差が大きいのですが、6か月から1年ぐらいたつと、日常生活が落ちついてくる人が多いといいます。「亡くなった故人の思い出を語れるようになると、少しはいいのかなと思っています」と大西さん。

 といっても、喪失の悲しみが消えるわけではありません。長い人では、10年も通院している患者さんもいます。「その人が、あの頃言われたのは『よく寝て』とか、『ゆっくり休んで』とか何でもないことだったけど、それがありがたかったと言うのです」。故人の遺品の整理は辛いものです。18歳の娘さんを卵巣がんで亡くしたお母さんは、娘さんの遺品の処分を「天国への宅急便」と言っていましたが、そう言えるまで5年の月日が必要でした。

 遺族外来の目的は、「家族の死を経験し、つらい思いをしている人に適切な援助を提供し、自分の意思で再び人生を歩んでいけるように援助すること」です。その中心にあるのが、話を聞くことです。話をすることで、患者さん自身が抱える問題点が整理され、解決の糸口が見えたり、あるいは話を聞いてもらうだけで楽になることもあります。話をする、聞いてもらうという行為には大きな力があるのです。

 診療で、大西さんが心がけているのは「ああしなさい、こうしなさいと言わないこと」。遺族は、がんという自分ではコントロールできない病気で家族を失って無力感にとらわれています。こうした確定的な言葉は無力感を増大させてしまう危険があるのです。

 大西さんが遺族外来を始めて10年。遺族外来には、3つの役割があるのではないかと考えています。

 ひとつは、家族を喪失した悲しみや故人の思い出を語る場としての外来です。何年かたつと周囲の人に、元気になったわね、新しい生活にも慣れましたねなどと言われ、本人もハイと答えてしまいます。でも、心の中では悲しみが消えたわけではないのです。遺族としての場、話すことができる場を提供するのも遺族外来の役割ではないかというのです。

 2つ目は、がん患者さんの死後に生じるトラブル対策です。残念ながら今の日本では、悲しみにうちひしがれ、守られるべき遺族に追い打ちをかけるような出来事が起きています。「葬儀の席順や花輪の位置が悪いと文句を言われる、金銭的なトラブル、独り身になった女性に対する無遠慮な言葉」。

 医療とは無関係のトラブルや悩みでも、それが心の負担になっていれば、対策を立てなければなりません。知人の弁護士などにも相談して、解決の糸口を探ることもしばしばです。

 そして3つ目が、うつ病など心の病気の予防と早期発見・早期治療です。家族との死別はうつ病の大きな要因。死別後は、誰でも喪失感や深い悲しみに襲われますが、「うつ病は病気で、それとは違うものです」と大西さん。診断基準にあるように、抑うつ気分か興味や喜びの喪失を中心に、9項目のうち5項目以上が当てはまれば、うつ病と診断されます。たとえ食欲はあっても、他の項目が5つ以上当てはまればうつ病なのです。

 「最初は大丈夫でも、1周忌や家の片付け、子供を失った人なら生きていたら入学や卒業という時期に調子を崩す人もいます」と大西さん。中には、電車が飛び込む道具にしか見えず、座席をつかんで必死にこらえたという人もいるそうです。しかし、幸い死別を契機に発症したうつ病は、「遺族外来を訪れる人は、治したいという意欲が高いためか、カウンセリングや薬物治療でほとんどの人が治っていく」そうです。

 埼玉医大では、最近は遺族同士で語り合うグループ外来も始めました。「遺族外来に対する関心も高まっているので、こうした心のケアが一般的になってくれれば」と大西さんは望んでいます。

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