ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

ホーム > コミュニティ > その他 > 多発性硬化症(MS) > トピック一覧 > 初めまして!

多発性硬化症(MS)コミュの初めまして!

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加

コミュ内全体

初めまして!
多発性硬化症になって1年たちます!
まだまだ病気の事を分かってないのでご教授いただけたらと思います!
よろしくお願いします顔(笑)

軽い自己紹介。
まず最初に私文才能力皆無なのでとても読みずらいと思いますがご了承ください顔(願)‍♀
症状は7年前にもあったのですがその時は検査入院して不明で終わり、去年目眩と朝起きた時に目がろんぱる状態で再度病院行ったら即入院の多発性硬化症確定しました!
現在はテクフィデラ服用中です!
今の主な症状?が複視、目眩、吐き気、たまに頻尿などなのですが再発はしてないみたいです!
仕事は実家の仕事ですが働けたり働けなかったりの繰り返しですたらーっ(汗)


皆さんは慢性的な目眩など起こったりしますか?後、こうなったら注意危険・警告など教えて頂けると有難いです!
お優しい方よろしくお願いしますあせあせ(飛び散る汗)

コメント(37)

初めましてこんにちは。

僕も発症して病気がわかるまで15年は経ってました。

当時は今よりms人口や認知度が少なく、一次進行型だったため余計にわかるまでが長く、色んな病院にたらい回しにあっていました…笑

診断が付いた病院は、診断がつく5年前にも入院してわからなかった所でした…病状に悩みだして10年以上経っていたので、診断がついた時は1週間の入院でわかったのですが、安心感が強く号泣した覚えがあります。

余計な話しを長々すみません。

気をつけないといけないのは、今の貴方の症状とどういう生活されているかで、少し変わってくるかもですが。
体温の上昇で病状が悪くなった時の症状が出てきやすくなります。お風呂好きとかならちょっと辛いかもしれませんが、長風呂ばNGです。浸かっても良いのですが、体温があまり変わらない程度で上がらないといけません。

あと、何をするにしてもくれぐれも無理はしない事が必要かと思います。

この病気は、人によって様々な病状がおこりえるので、他の人にはないのに自分ばこんな症状がある!というのがあるかと思います。
この病気にこの症状は絶対ない!って言うのはないかと思います。むしろこの病気は、この症状が出てもおかしくないと思っても良いと思います。


このような事はしてよいのか?とか、今の体の状態など、簡単に教えて頂けたら助言が出来るかと思います。


最後になりましたが、この病気は今現在、完治はしません。
この病気と上手く付き合って行く事が大事かと思います。

まだ1年となると、不安な事がたくさんあるかと思います。いつでもここに投稿して質問したり愚痴ったりして良いかと思いますよ(^^)?

抱え込まないで、僕で良かったらいつでもメールして来て下さい。返せる時は返すので!

上手く付き合って行きましょうね。
>>[1] お返事ありがとうございます!🥺
そーだったんですねあせあせ(飛び散る汗)
1次進行型は本当にお辛いですよね泣き顔
現在は少し落ち着いてたりとかってあるんですか?涙

元々お酒が大好きだったのですが、この病気になってから急にアレルギーが出始めて禁酒中ですつかれた顔
お風呂も好きなんですが我慢して短く入ってます泣き顔

まだここまでやったら具合が悪くなるなど自分の限界?が分かってなくて仕事復帰したと思ったらすぐ休んでの繰り返しで中々1ヶ月通して働くことが出来ないです泣き顔

現在はお正月明けから先ず吐き気が酷くて暫く仕事行けなくて落ち着いたと思い仕事行き始めたら1週間で目眩が酷くなり今現在も休んでる状態ですほえー
MRIでは再発してないみたいなんですが再発してないのに日常的に症状って出るものなんですか?泣き顔
吐き気は薬の副作用って内科などでは言われるんですが主治医の先生は血液検査の数値が正常だから問題ないと言って聞いてくれない状態ですつかれた顔
年末に夜だけ頻尿になったのですが痛みもなく主治医の先生に相談した所膀胱炎との判断で抗生物質服用しましたが改善しなかったです泣き顔
私的には病気の症状なのかな?っても思ったんですが気にし過ぎなんでしょうか?表情(やれやれ)
文脈なくてすみません!あせあせ(飛び散る汗)
>>[2]
メール見てくれたみたいで、ありがとうございます。

最初に、文脈ないとか全然思いませんよ?むしろ僕の方が間違った言葉とか使っていたら申し訳ないです。
だから気になさらないで下さいね。

再発してなくても、日常的に色々な症状は出る事はあります。
新しい症状が出て、続くようなら再発の可能性があります。再発した場合は早めに対処しないと、後遺症として残る可能性が高くなってきます。
ちょっとわかりにくいのが、症状が出たからすぐ再発とは限らないところです。
薬を飲みはじめて、吐き気がで始めましたか?
たとえ本当に問題がないとしても、患者が助けを求めて訴えてるのに、聞く耳もたない先生だと辛いですね……
ちなみに病院はどちらの方ですか?

この病気に頻尿はありますよ?膀胱炎ではないと思います。
僕も頻尿は10年以上前からあります。例えば何か会議とか抜け出せない事がある時は、必ずまえもってトイレに行ってますよ(^^)

今は頻尿は収まっているのですか?

あと、薬とお酒はNGです(^^;
ところで今はテクフィデラだけ、服用されているのですか?

あと、今は支えてくれる人はいますか?
周りに病気の事をわかってもらえないと、とても辛いですよね。
>>[3] それなら良かったです!ありがとうございますつかれた顔

そーなんですねあせあせ(飛び散る汗)
私目の症状が多々あるんですけどその日によって出たり出なかったりなんでこれは日常的な物なんですね!表情(びっくり)電球
後遺症は初めて聞きましたげっそり
再発のサインなどってあるんでしょうか?涙
吐き気は薬飲み始めてからです。
飲み始めてから体重も10前幣緲遒舛泙靴つかれた顔
病院は茨城県某所の大学病院です表情(やれやれ)

そーなんですねたらーっ(汗)
今は落ち着いたので大丈夫ですが時々急に来るので困りますあせあせ(飛び散る汗)
何か頻尿抑えるお薬とかは飲んでないんですか?

そーですよねがまん顔
薬の副作用でアレルギー反応とかもあるんですかね?
今はテクフィデラとアレルギー抑える薬とかです!

家族と友人が理解して接してくれてるので有難いです顔(笑)
ただやっぱり理解はしてくれてても分からないことが多いので分かってもらえなかったりはありますね泣き顔
それでも凄い恵まれてると思います。
簡単に言うと後遺症と皆さんは言っていますが、ようは元に戻りきらない(完全に治らない)ので、嫌な症状が続くようならすぐ病院に行く事をおすすめしますよ。

以前、入院している時に再発したみたいで…
不幸中の幸いと言うのが正しいのか、その時はレルミッテ兆候が出たのですが、治療のタイミング良く、後遺症なくすぐ治りました。
レルミッテ兆候(首を前に倒すと背中に電気が走ったようにビリビリなる)

ちなみに、体温が上がってでる症状をウートフ徴候と言います。知っていたらすみません。

再発のサインというか、自分にとって新しい症状が出たりするか、僕の場合は進行型なのでこまめにMRIを撮って、病巣が増えてないか、とかですかね。

頻尿を抑える薬もあったかと思いますが、msに効くかどうかって事で、飲まなかった覚えがあります。

ちなみに僕もアレルギーはたくさんあるので、アレルギーの薬飲んでますよ(^^)

MRIは造影剤を使うと最近出た病巣はわかるので、悪くなりやすい時期は頻繁にMRIを撮ってましたよ。

ちなみに今行っている病院は、msに対しての有名な病院なのですか?
違うなら、茨城にも有名な病院がいくつかあるようなので、そこに行かれては?
もし有名な病院なら!担当の先生を変えてもらう事を考えてみられては?
余計なお世話だったらすみません

>>[5] そーなんですね!
そーいえば目の動きは完全に治らないって言われた気がしますあせあせ(飛び散る汗)

レルミッテ兆候は去年1回なって即入院でした泣き顔
その後は何もなく落ち着いてます顔(笑)

新しい症状出て主治医に話しても経過良好、経過観察で終わること多々ありますたらーっ(汗)
病巣は薄くなってきてるし映ってないって言われるんで段々自分が本当は仮病なのかな?って疑ってる感じです笑

そーなんですね。
元々アレルギーはなかったんですけど謎です笑

悪くなりやすい時期って夏場とかですか?泣き顔

全然分かんないですげっそり
父がまた別の難病なんですけど父の紹介?で主治医一緒なのでなんか変えてくださいと言いづらい感じなんですがまん顔
>>[6]
こんにちわ。
そもそも、再発したからと言って100%MRIに写るとは限りませんよ?医者もそれぐらいは知ってると思いますが……
強い症状がでたとかなら画像に写るでしょうが、それでも100%とは限らないと思います。

患者の事が1番わかるのは患者本人だけだと思います。優れた医者もそう言っていました。

お父さんと同じ担当医ではないのですよね?
そもそも、患者は医者を選べるのですから!どうしても合わなくて担当医を変えるのが難しいなら、セカンドオピニオンとして他の病院に行かれてみてはどうですか?

僕も病気とわかった最初の頃は医者が言っている事が辛く、自分にあった医者を探したりもしてました。

今の担当の医者が、msの知識がちゃんとある人なら良いかもしれませんが、話しを聞いた限りではそのような感じはしませんでした。
勝手なことを言ってすみません。面識がないのでなんとも言えないです。

その医者にこだわる事はないと思うので、どうしてもわかってくれないのなら、余裕がある時にでも他の医師も探してみられては?

まだ病気とわかって1年ぐらいなら、病気の症状でわからない事が沢山あって悩む事はあると思います。難病センターとか、病気の事でわかってくれる所に相談等をしてみましたか?

病気の事を心からわかってくれる人を探すのが、今の貴女の救いになるのではないでしょうか?

色々勝手なことを言って申し訳ないです。
>>[7] そーなんですか?泣き顔
去年は3ヶ月に1回入院してましたがMRIに写らないし、元々あった病巣も薄くなってるから大丈夫とか疲れだろうしか言われなくてずっともやもやしてましたがまん顔

父と同じ担当医ですげっそり
他の病院行くのに紹介状とか必要ですよね?ほえー
私の個人的な考えでは先生はホントの表面的な知識しかないのかな?っても思っちゃいますたらーっ(汗)
目眩してるって言ってるのに運動してる?って聞いてくるくらいなんです…笑

難病センターってものがあるんですね顔(げっそり)
調べてみます!🤩

色々教えて頂きありがとうございますがまん顔
MRIをする時は必ず造影剤を使ってますか?
造影剤を使うと、新しい病巣がある時にうつり方が異なります。MRIにうつる病巣があればですが、うつらなかったら話しは別ですが…
>>[9] 使ったり使わなかったりです顔(げっそり)
MRI写ってくれれば1番いいんですけどねほえー
>>[10]
今はどれくらいに1度撮られてますか?
>>[8]
すみません、前の文を読んで言い忘れていた事に気がつきました。

難病センターって言うのは、大学病院とか大きな病院にはあると思いますよ?

それとは別で、ms専門の施設もありますよ?
>>[12] そーなんですか??顔(げっそり)
ほんと無知識で何も分かってなくてほえー
教えて頂きありがとうございます顔(笑)
>>[14]

誰でも最初は知識がなくて当たり前ですよ。色々調べて、病気とうまく付き合っていきましょう。ネットで調べる際は、情報の出処の確認をしてくださいね。


>>[13]
何か強い異変があったりしたら、すぐMRIをとってくれるのですか?


この病気のNPO法人で、msキャビンとか多発性硬化症友の会とかありますよ?それらが全国規模なので、地方地方の難病センターとかではその地方の交流会とかの情報があってると思いますよ?


それと、みんな最初はこの病気関係の知識がない人が大半だと思うので、必要だと思ったら調べたらいいし僕でわかる事なら、いつでも言って下さいね。
>>[16] 異変があったら撮るとかはないです泣き顔
症状落ち着いててもそろそろ撮っとく?的な感じですねほえー

そーなんですね顔(げっそり)
ほんとありがとうございますがまん顔
>>[17]
たしかに、症状が強く出た場合はMRI撮る前にステロイドパルスってなるかも(^^;

定期的に撮るのは必要ないと思っていても、何もないと安心にもなると思います。

症状が出てたら別ですが?

以前、症状は何も出てないけど造影剤使ってMRI撮った時に、新たな病巣があった時が多々あって治療をした覚えがあります。治療をすると病巣は無くなっていました。何も症状が出なかったので、最初はどうなのかな?って言うのがあったのですが、治療をして良かったと思います(^^)

それとは逆で、レルミッテ兆候があるのにMRIでは何も写らず…治療をしたら良くなった!という事もありました。

ステロイドは激薬なので、大抵の医者は安易に治療を薦めません。
もし貴女が症状を訴えても、医者がMRIにも写ってないし、大丈夫と言われたとします。でも、治療をした事でもし症状が治りきれなくても、何もしないよりは自分も納得するだろうし。その逆でその症状が治る可能性だってあると思いますよ?

貴女がステロイド治療する事のリスクを知った上でそのような覚悟があるなら、主治医にその旨を言われてみてはどうですか?

ちなみにステロイドパルスは何回位されましたか?
>>[19] そーだ!去年まではすぐパルスやってました!

ほんと安心しますがまん顔

そーゆーこともあるんですね顔(げっそり)
自分からパルスやって下さいって先生に掛け合っていいんですか?泣き顔
パルスは去年だけで8~9クールやりました表情(びっくり)
>>[20]
返事が遅くなり、申し訳ないです…

パルスをそんなにやってるのですか(^^;
ちなみに1回のパルスは1000なんですよね?

そんなにやってるのなら、パルスの怖さを知ってしてるのですよね?

先生に掛け合うのは自由ですよ(^^)


>>[20]

ちゃう意味
羨ましい! ^_^

ある意味 副作用は要検討ですね!
今はええけど 女性の場合 骨ボロ の可能性がある。。

因みに
私が ステロイドパルスを拒否されるのは 骨せはなく ヘモグロビンの値で あたいは拒否されることも。。
あんた 死ぬで! ですから。。
^_^
>>[22]
女性に限らず用心はしとかなきゃですよ(^^)
>>[21] お忙しいなかお返事下さりありがとうございます泣き顔

多分1000だと思います顔(げっそり)
先生の指示でやってただけなのとそんな怖い薬だとも思ってなかったですがまん顔
>>[22] 初めまして!
コメント下さりありがとうございます!顔(笑)

そーなんですか!!顔(げっそり)顔(げっそり)
無知識過ぎてほんと怖くなりました泣き顔泣き顔
教えて頂きありがとうございますあせあせ(飛び散る汗)
>>[25]

恥めまして。。
いや はじめまして

色んな感じ方あるけれど
ステロイドパルスは 皆さんに理解出来る様に言うと ユンケルやスッポンにも似ている。
が。。 副作用が かなりきつい!
ら し い 。。

私も 年何度かパルスで
先生に あんた死ぬで!
まで 言われたもの。。

特に 女性は 私もよく理解していないかも知れないけれど 出産の為に骨が形成されており 生理終了後 このパルスの問題点である 副作用が現れることが多いとか。。
故に パルス 気をつけてね!^_^
骨密度もチェック!
>>[26] なるほどですね表情(びっくり)電球

そんなこと言われたことないです泣き顔
副作用は年数経ってからなんですねあせあせ(飛び散る汗)
先生に骨密度のことも次回聞いてみます!
ありがとうございます顔(笑)
>>[27]
パルスのし過ぎで、気がついたら骨が折れてた!なんて事もあるみたいなので…
昨年と同じペースで今年もパルスしてたら、骨はかなりボロボロになるかと……
今の貴女の状態だといつ折れるかわからない位にもろくなっているかも…所で最近はレントゲンとか撮りました?

そもそも担当医は、そんなにパルスしても何も言わなかったのですか?
>>[28] ほんと聞けて良かったです!!泣き顔泣き顔
レントゲンは全く撮ってないです表情(あせり)

担当医から即入院パルス決められてたしパルス中は寝れなくなるからねくらいしか言われてなかったですあせあせ(飛び散る汗)
>>[29]
パルスの副作用はたくさんあるのに?
「眠れなくなるからだけ」?
他にもパルスしてたら吹き出物多く出ませんか?やけに顔が油っこくなるでしょ?パルスで出来た吹き出物は潰すと後に残るようなので、潰さないようにして下さいね。
残ってほしいなら別ですが(笑)
>>[29]

骨も だけど。。
一番 短かな 女性の脅威は 太ること。

でも パルスで 太ってないのなら ええねんけど!

入院で パルスが 標準ですから
動かないのに パルス し続けたら
この掲示板でも 書かれていましたが 5-8 Kgs 体重増加するのが一般的。

これも 副作用で 食欲増進!

でも 副作用を 理解されていたら 太るのは 実に 回避出来ます。
>>[29]
簡単なの見つけたので貼っときます。

副作用について
−−−*体重増加、顔貌変化*−−−
一時的なものでステロイドの減量とともに改善します。


−−−*高血糖、糖尿病*−−−
一過性に悪化します。
糖尿病が悪化し、インスリン治療を必要とすることがあります。


−−−*消化管潰瘍*−−−
ステロイド投与中は潰瘍予防薬を内服してもらいます。
また場合によっては胃カメラなどを治療前におこないます。


−−−*骨粗鬆症、大腿部骨頭壊死*−−−
骨量の減少が疑われるときには予防薬の内服をおこないます。


−−−*精神症状*−−−
不眠、精神の不安定が見られます。
入眠剤などで対応します。


−−−*心不全、劇症肝炎*−−−
稀ですが報告があります。


−−−*感染症*−−−
免疫が抑制されるため感染しやすい状態になります。
マスク着用やうがいなどで対応します。
>>[32] 大分お返事遅くなりすみません!顔(願)‍♀

こんなに副作用あったんですねあせあせ(飛び散る汗)
知りませんでした表情(あせり)
教えて下さりありがとうございます🥺
>>[30] 吹き出物多く出来ます!!あせあせ(飛び散る汗)
後顔が急に赤くなったりありましたあせあせ(飛び散る汗)
それ言ってもなんだろねーで保湿剤貰って終わりな感じでした笑
そーなんですか顔(げっそり)
潰さないようにします!!笑
>>[31] お返事遅くなり申し訳ありません顔(願)‍♀
前回のパルスは吐き気があった時期なので1週間で4キロほど落ちました!笑
でもそんなに体重増えるんですねあせあせ(飛び散る汗)
次パルスやる時は食事気をつけます〜表情(あせり)
>>[35]

副作用に 食欲増進 というのがあって
副作用知らず パルス入院した場合
5-8 kgs も 体重が増える らしい ので。。

私の救いは 通院パルスだから
^_^
>>[36] そーなんですね顔(げっそり)
ほんとパルス中は気をつけないとだめですねあせあせ(飛び散る汗)

通院パルスって先生によってOKしてくれるとかなんですかね?泣き顔

ログインすると、残り1件のコメントが見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

多発性硬化症(MS) 更新情報

多発性硬化症(MS)のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。

人気コミュニティランキング

mixiチケット決済