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脱毛症ケア 薄毛 髪情報交換コミュの子供への説明

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コミュ内全体

娘が先天性脱毛症なのですが
http://www.viralarticle.com/article1003.html?PHPSESSID=16a5aee829edc9d82608d530c3ed0614
遺伝子のトラブルで髪の毛が生えてこないor薄い病気
治療方法は現在なく
気持ち程度にリアップ試してみるかというはなしになったのですが
基本的にはカツラのお話しか出て来ません
(現在遺伝子の研究は進んで来ているそうですが特効薬はまださきだろうといわれました)
娘は2歳になったばかりで本人は人と違うと
気付いているんだか気付いていなんだかですが
保育園のお友達に「なんで○○ちゃん髪の毛いつもないのー」
みたいな会話に本日なり
お友達に対してや本人に対して今後どのように説明していっていったらいいのか
悩んでおります
周りに同じような症状の方は居ませんし
ママ友に話をしても
まだ小さいんだからそのうちはえてくるわよーー
と、理解をして頂けません
どのように周りに 子供に伝えていっていいのかアドバイス頂ければと思います

コメント(16)

まめこさんぴかぴか(新しい)
はじめましてわーい(嬉しい顔)

高1息子と中1娘の母です。2人とも2歳過ぎから脱毛症になり、抜けたり生えたりを繰り返しながら、娘の全脱状態は幼稚園から8年目を迎えました。息子は、小学校から9年ほど生えて落ち着いていましたが、今年の4月にアッとゆうまに頭髪はもちろん、眉からまつ毛まで全て抜け落ちました。

最初の頃、子供達は保育園でも辛い思いをしたようです。でも、うちは田舎で少人数のため、みんなもすぐに慣れてくれて、先生方のフォローもあって、今は2人とも明るく元気に育ってくれています。
子供達には、髪の毛の抜ける病気だと説明しました。事実、免疫力が高いため、髪を異物だとみなし体の内から攻撃して抜けさすのですからもうやだ〜(悲しい顔)

お子さんの事ですから、心配は尽きませんよね。長々と書いてしまいましたが、また少しずついろんなお話ができたらな〜と思います。
まなさん
お返事ありがとうございます
まだまだ言われないだろうと思い
何も考えていないところに
急にきたので
動揺してしまい何をいいのかなやんでしまいました
>髪の毛の抜ける病気
とってもわかりやすい説明ですね
今後の対応に大変参考になりました

カツラはりようしていますか?
また、もしつかっているのであれば
何歳くらいから利用したかも教えて頂けると助かります

質問ばかりで申し訳ありません
こんばんはわーい(嬉しい顔)

うちは、二人ともかつらは使っていません。保育園から学校でも、そのままです。息子は、慣れない高校で最初は悩んだけど、何もかぶっていませんわーい(嬉しい顔) 二人とも、外出する時だけ帽子です。娘は、4歳の頃に一つオールのかつらを作りましたが、かつら自体が怖かったのと、かぶっている自分が違和感で嫌がりましたがまん顔
今、そのように10年辛い経験をされていた方が今、うちの昆布で一ヶ月たとうとしています^^
いくらか光が見えてきたようで・・・私たちも、その後を期待して見守っています。ある程度伸びると、異物と判断して攻撃しているようですもんね
私たちもその子の笑顔が本物になるように祈るばかりです。

何かのきっかけで体質改善できるといいですよね・・・
私も2歳のころから脱毛症で、現在35歳です。
子供のころ友達へは「病気で髪の毛が抜けるの。治療してもなかなか生えてこないの。でも人にうつったりする病気じゃないから大丈夫だよ」と説明しました。

私の場合は、小学校3年生ころから人の目が気になりだして
小学校4年からウィッグを使用しました。
周りの環境や本人の性格によって
ウィッグをすることを嫌がる子、ウィッグをすることで
安心できる子などいろいろだと思います。
本人が周りの視線を気にし始めたらウィッグを
買ってあげればいいと思いますよ。

隊長 TEAM−C さん
成長過程にある子供なので、
>何かのきっかけで体質改善できるといいですよね・・・
ホントにそうなってくれて、生えてくれる事を祈っています。


さつきもか さん
ご自身が脱毛症でいらっしゃるんですね。
うちの子供達も、いろいろな経験をしながらここまできました。
かつらや、帽子にバンダナ、その時々の状況で子供達が一番安心できる状態を本人達と話をしながら過ごしています。
また、よかったらアドバイス等いただけますか?

>まなさん
私でよかったらいつでもご相談ください。
アドバイスできることがあればさせていただきます。
直メッセージでも全然OKなので遠慮しないでくださいね。

ちなみに私は福岡で「Alopecia Laboratory」という
脱毛症患者のためのNPO団体の副理事をやっております^^

皆さんアドバイスありがとうございます
そして返事が遅くなり申し訳ありません
周りに同じような症状が居なかったので
本当に娘への申し訳なさとどうしていいのかと
悩んでおりました
しかし、悩んでいても仕方がない
生えない物は生えない
これは事実
子供達そして周りの大人にもその度説明をして
理解して行ってもらえるように
親に出来る事をし
後は子供への精神面を支えて行きたいと思います


話はかわりますが
頭に出来たあせも
こまめに洗うや拭く以外に市販の薬など付けてもいいものでしょうか?
少ない毛根に余計な物を塗り込むのは…
やっぱり毛根によくないでしょうか
こどもって汗かきますよね、寝ているとシーツがびっしょりになってますし色んな所があせもになってます
お風呂あがりもあせもの所をかいてしまうので、馬油をつけているのですが
頭皮もかいてきずができるよりは、良いのかなと思って馬油をつけています
個人差があるので一概に言えませんが参考になればと思いました。
latinoさん
馬油やけどのくすりと勝手に思い込んでいました
あせもにも効くんですね
本当に子供は汗が凄いですよね
おねしょしたのかな?っておもうくらいに汗をかいています
特にうちの娘達何故か頭から汗をかく
他の場所よりあたま
この時期帽子はびしょびしょ
頭皮は風呂上がり状態です
うちの子供達も頭の汗、
すごいです!!!

息子は、部活をする時に頭からの汗が大変で、
いつもタオルを巻いて野球をしているみたいです。。。

娘も、自転車通学でヘルメットをかぶらないといけないので、
帰ってきたらかわいそうなくらい頭から汗を流しています。。。

やっぱり直接つたってくるからでしょうか・・・・・
まなさん
汗の性で毛根がすべて汗腺になってしまっているのかな?
なんって思いたくなるくらいの汗
本当に自転車のヘルメットは可愛そうな事になりますよね
髪の毛がない分
どうやら頭のサイズも小さく
サイズの会うヘルメットないし…
ヘルメット被っている意味はあるのかな?と思ってしまいます
はじめまして、今、私は、ミアモンテという商品で、仕事をしています。
私の店では、まだ、全部、脱毛してしまった方はいないので、はっきりと、元に戻りますとは、言えませんが、このミアモンテというのは、フルボ酸という成分が、ほかの会社のものと違って、たくさん含有しています。フルボ酸は、体のバランスを、特に重金属を、外に排出してくれるもので、本当の、オーガニックだそうです。内臓機能がよくなりますし、細胞の再生を促してくれます。
仲間は、直腸のがんになり、内視鏡も入らない状態から、腸を8センチ切り
いったん人工肛門を作りましたが、このフルボ酸をのみ、切断されたものが、
今では、つながり、作った肛門を閉じ、じぶんのちからで、排便ができるようになりました。詳しくは、フルボ酸体験闘病記というブログをみてください
話は戻りますが、開発した博士は、体のバランスを細かいところまでとってやれば、内臓が、健康になろうとして、髪の毛は生えてくるということです
よくいう、M字に脱毛している人や、トップの薄い人、円形脱毛の症状のひとは、
私の店でも、ほとんどの人(使い方を正しくやってくれた場合)が、はえてきています。時間が、年単位でかかるとは思いますが、試す価値は、あると思います
子供用のかつらを購入された方に
または詳しい方
おしえてください

医師はかつらをといっていたのですが
かつらでは今後体育でのプールには入れませんよね?
そういうときはどうなさっていましたか

ヘアコンタクトがいいよーーと美容師時代の先輩にあったさい
おっしゃっていましたが
実際HP見てみると
円形のものにしかたいおうしていなようで
そして数日しかもたないようなのですが
頭全体に対応するものはあるのでしょうか?




くまさん>我が家の場合は該当するタイプではないと思います
宣伝されている商品でも
試さないでいうのも申し訳ないのですが
遺伝子の問題なので
治らないと思います
せっかくご紹介いただいたのに申し訳ありません
まめこさんのホームを見て、自分のコメントは、不適切なのかな?と思いました、でももういちどだ・・・、私たちの、あつかっているフルボ酸は、アメリカにいる、ディック・ミヤヤマという、医者が、培養に成功して、もう医療にも、つかいはじめるものです。つい最近も、この方に話をうかがったところ、先天性の疾患にも、良い結果がでているそうです、たとえば、ダウン症など、もちろん完治するものではないのですが、お子さんはもちろん、ご家族にも、よいものです。ちなみに、フルボ酸とは、もう3,40年前に、発見された、地球の成分で、薬ではありません、。すみませんでした。削除してください。

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