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「難病」情報@患者学会コミュのブログ闘病記、情報を集めています。

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コミュ内全体

出版物としての闘病記もたくさん出版されていますが、
インターネットコミュニティも、

☆ アクセスしやすい。
☆ リアルタイムである。
☆ 著者とのコミュニケーションがとれる。

といった出版物の闘病記にはない良さがあり、今や
患者学会の掲げる「闘病苦半減」には重要な役割を
果たしています。

みなさまが普段読んでおられるものから一足伸ばして
おススメのブログなどアップしてください。次の
誰かが病気になった時に足がかりになります。

ご協力よろしくお願い致します。

コメント(2)

先天性高位鎖肛の方いましたら、また知り合いにいましたら情報ください。
生まれたときに肛門や尿道が塞がっている病気です。

ホルモン治療もあり18歳まではホルモン治療だけは、小児慢性特定疾患だったのですがそれも打ち切られました。
小児慢性特定疾患停止から早10年まだ同じ病気の人にあったことないです

現在も産婦人科、泌尿器科外科に通ってます。
副作用はホルモンによるたまにめまいや泌尿器科は導尿でおしっこだしてるから感染症で腎臓結石や膀胱結石
外科は肛門を小腸から形成してるからまともな肛門ではないから極度の便秘や下痢のため整腸剤を処方してもらったりという状況です
情報お待ちしてます

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