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未熟児ベビーちゃんコミュの次男が12歳になりました。管理人です。

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だいぶ久しぶりに投稿してます。このコミュニティを作った当時、超未熟児ちゃんのことが知りたいexclamation ×2同じ思いをしている人はきっといるはず!と立ち上げました。
その後、アデノウイルス脳症→度重なる熱性けいれん→肺高血圧症→在宅酸素→重度知的障がいとなってしまい、こちらのコミュニティに書き込むことで皆さんに不安を与えてしまうと感じ何年も放置をしてしまい申し訳ありませんでした。
私は次男のことがきっかけとなりゲンキのモトという近所のお医者さんを紹介するフリーペーパーを発行しました。ミカコ三十路(論創社刊)という著書も出しました。
障がいが受け入れられない夫とも離婚してシングルマザーとして次男を育てながら、だいぶ前向きに障がいと向き合えるようになれました。療育をすることで次男が、いろいろなことが出来るようになる奇跡もみてきました。4年前に再婚して次男には弟も出来ました。今は、次男の障がいも前向きに感じてます。次男がいなければフリーペーパーの編集長にもなってませんでしたし、今の理解ある主人にも出会っていなかったし日々の穏やかな日も送れていなかったと思うからです。

最近、超未熟児から重度知的障がいになっている家族と出会いました。同じように、誰に相談して良いのか悩まれている姿に、きっと同じような方がいるはずと思って私もそうだよ!と伝えたくて書き込みをしました。

12歳なので、うちはもう少しですが就労の問題、親なきあとのこと。
まだまだ課題はありますが、みんながハッピーな環境を考えていきたいと思います。

あまり次男のことを書いてきませんでしたが
私のフリーペーパー
ゲンキのモト http://genki-moto.jp/
インスタ mikakomama
フェイスブックは、ゲンキのモトで検索下さい。

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