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脱ステロイド・脱保湿療法コミュの独り言を呟こう(成人患者用)

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トピックがいっぱいになったので新しくしました☆

成人患者さんの書き込みが埋もれてしまいがちなので別々にします。

皆さん励ましあいながら乗り越えていただけたらと思いますー(≧∇≦)

コメント(912)

>>[872]
水あらいだけとか、指先だけとか工夫しないとダメですね。。家事がしんどくなってきましたあせあせ(飛び散る汗)
コメントありがとうございました!
すみません、わかる方いたら教えてください。
外用の抗生剤も、だらだら使用しないほうがいいのでしょうか。
指が1枚目の写真のようになり、皮膚科受診して今日で1週間塗って2枚目の写真のようになりました。
受診した皮膚科はお盆休み中駆け込んだところで、1週間でステロイドに切り替えると言ってたので、それ以来受診してません。
よろしくお願いします。
入院患者さんへは、ずるずる部分の大きさのガーゼを張り、一週間つけたままにすると言われているそうですよ。一週間たてばとり、1時間待って乾いていなかったらもう一度ガーゼをつけるそうです。
>>[875]
コメントありがとうございます。
ガーゼを貼るときは、とくに軟膏などはつけないのですよね。
乾いてはきたので、このまま軟膏、ガーゼなしで様子を見てみます。
ありがとうございます。
32才の男性、脱ステロイド2年4ヶ月です。毎日、水を良く飲んだり、運動、筋トレなどを継続してきたおかげで、ひじ裏、ひざ裏などは、8割がた回復してきた感じなのですが、手指の周りの乾燥によるひび割れ等に、手こずってます。とにかく時間の経過も必要とは思いますが、もし同じ体験を経てらっしゃる方がいらしたら、何かアドバイスを頂けると幸いです。もし、何も無くても気軽に投稿してくださいね(^^)
コロナのせいで手洗いを多くされてませんか。アルコール消毒だとよりひどくなります。できるだけ手洗いを減らして、洗う時は水道水程度にして、指先だけにするようにしてみてはいかがでしょう。
>>[878] やはり、手洗いしすぎは良くないのですかね。指先だけ洗いは良さそうですね。消毒も控えめにして、皮脂を落としすぎないようにしてみます。ありがとうございます(^^)
脱ステの運動に関するブログを見つけたので、現在はランニングをしていまするんるん

https://be-yourself-yusuke.com/datsusute-sports/
相談させてください。
中指の所が荒れ始めてからなかなかよくなりません。

最初は、なるべく水にさわらないようにして乾かす方法をやっていたのですが、なかなかよくならないので、3日くらい前から、夜に一回軽く水洗いをするようにしています。あとは乾かす感じで。

処置の仕方がわからなくて相談しました。

・一日一回水洗いをして、あとは乾燥でいいのか?

・石鹸を使ったほうがいいのか?

・塗り薬の抗生剤を使ったほうがいいのか?

・何もせず、乾燥させるのがいいのか?

わかる方がいらっしゃったら、アドバイスを頂けるとありがたいですお願い
阪南中央病院では、水洗いなし、石鹸なし、軟膏なし、ガーゼを一週間連続で貼り付けておくこと、一週間過ぎたら痂皮を取らずにガーゼを取る、といわれているようです。取った後、じくじくしていたら同じことを繰り返すらしいです。ご参考までに。
>>[882]
返信ありがとうございます顔(笑)
阪南中央病院のやり方を教えて頂いて助かりますexclamation
参考にしてみます顔(願)
まだ正式な診断は受けていませんが、最近左耳の聞こえが悪く、症状から突発性難聴を疑っています。
治療法はステロイド中心らしいですが、本当に突発性難聴であればどのように対応すれば良いでしょうか?
スリム名無しさん

突発性難聴だと、耳鼻科受診は早い方がいいと思います。
原因は色々あるみたいです。ヘルペスも良く聞きます。
治療は早くした方が聴力の回復が戻りやすいみたいです。この際は、ステロイド内服や点滴は致し方ないのではと思います。
>>[887]
ありがとうございます。
やはり使うしかなさそうですね。
その後、これまでの脱ステ期間が無駄にならないよう願います…
はじめてコメントします
17歳の娘のことです
10歳で脱ステロイド、16歳で阪南に入院し脱保湿スタートしました。昨年の欠席過多で留年し、今二度目の高校二年生ですが、この二学期かなり悪化し、ほぼ学校に行けてません。今回の悪化はこれまでで一番ひどくなかなか回復に至りません。体が成長してきた為か、思春期の悪化か、、、佐藤先生からも(思春期)については指摘を受けてますが、次に進級できなければ高校卒業を諦めざるを得ず…大学進学を目指していたので今回の悪化で大いに焦っています。父親もアトピーで娘と一緒に8年前に脱ステをしましたが会社を休むことはできないと、脱保湿はしていません。父親の意見は、学生生活を無駄にするより、今は保湿や薬で学校に通える体にして、大人になってからまた脱保湿にチャレンジするべきだと。娘本人は脱保湿を続けたい気持ちがありながらも、回復の兆しが見えず毎日泣いています。進級できないかも、という焦りもあると思います。
思春期の娘をどう支えるべきか、高校卒業や大学進学を諦めさせた方が心身的に楽になり回復に向かうのか…
このコミュニティで相談することを提案しましたが、今の娘にはその心のパワーや余裕もなく、母の私がこうしてコメントしています
アドバイス頂けたら幸いです
よろしくお願いいたします
ぴよさん

一度佐藤先生に相談してはどうかとご本人に言われてみてはいかがでしょうか?
厳しいかも知れないですが、泣いているばかりでは一歩も前にすすめません。

以前講演会で状況によってはステロイドを塗ったということを聞いたような気が・・・
ただ、塗るとしても、標準治療の先生だと、高ランクのステロイドをべったりという事になるので、また再度離脱するとき大変かなと思います。ステロイドでなく、保湿だけでうまくいけばとも思いますが。

ご両親の意見の相違もおありなので、御本人もつらいと思います。
でも、自分の事なので、最終的にはご本人が決めるしかないと思います。
自分の人生なので。
ご自分がどうしたいか?
という事です。
うみつばめ様
ありがとうございます
今回の悪化が始まった時、娘に阪南まで行こうと話したら
「阪南まで行けるパワーがあるくらいなら学校へいく!」と
娘は言いました
その時は受診を諦め、先日交流フォーラムで相談させては頂きましたが、今の状況を詳しく説明しながらこの時期を切り抜ける方法をアドバイス頂くにも、受診させたい気持ちも私にはあります…
受診のこと、保湿や薬、まず今を乗り越えるにはいろんな方法があることも含め再度話してみようと思います。
ぴよさま

御本人は脱保湿を続けたい気持ちをお持ちですが、二学期にほとんど学校へ行けず皮膚が良くなっていないことを考えますと、脱保湿が出来ていないという判断をせざるを得ないのでは無いですか。色々な理由で脱保湿が出来ていないのでしょうが、このまま「不十分な脱保湿」を続けておれば皮膚が良くならず、色々な夢が消えることになってしまいそうです。きっちりした脱保湿をするのは、きっちり出来る精神的・社会的環境でされるのがいいのではないでしょうか。それまでは、後で脱ステロイド・脱保湿が行いやすい治療で皮膚を一旦よくすることを考えられてはいかがでしょう。
ゾウケツ様
ありがとうございます

脱保湿を頑張っているようで
脱保湿できていない…
分かっていながらも、もう少し待てばもう少し待てば…と回復を待ってしまっていました
「不十分な脱保湿」…ご指摘の内容…ごもっともだと思います

現在娘が出来ていないことは
◯運動(動けるようになったら頑張ろう…と励ましていました、体力が落ちているので現在は午後少し動く程度です)
◯生活リズム(午前中起き上がれません、昼夜逆転はしていませんが、夜ぐっすりと眠れていないせいか、悪化期はこういうものなのかと…)
◯精神面(佐藤先生の書籍24章、3…もともと明るい性格で友達も多いですが、現在は自分の状況を受け入れるのに精一杯で全てがダウンしている感じです)

阪南へ行くことには嫌がっていましたが(入院していた頃と比べ、いろいろと出来ていない自分を思い知らされるのも嫌だったようです)昨日やっと縦に首をふってくれました
まず一旦肌をもどすこと、相談してきたいと思っていますが
診察時間に行けるかどうかの問題をどうしたらよいか…
午前中起き上がれない場合はどのようにして受診したらよいか

愛知県在住なので
入院した時の診察は朝イチの電車&新幹線で向かいました
その時は、朝動ける体でしたので…。
今は
前夜大阪入りしたとしても午前中は動けないと思われます
午前中起き上がれない状態をご経験ある方いらっしゃったら教えてください
ぴよさん

決心されたんですね。
入院予約を地域連携に電話されたほうがいいと思います。そういう状態では自宅では無理ではないでしょうか。部屋が空いているかどうかも確認したほうが。ただ、今コロナが流行しているので、公共機関でなく、車でどこにもよらずに行かないといけないかも。
入院となるとコロナ検査されると思いますので、もし万が一陽性なら、そのまま自宅に帰ってもらうことになってると聞きました。そのために車で来てほしいみたいです。

あるいはこっそり受診されるか、どちらかですね。

起きれない場合は無理やりでも起こさないと仕方ないのではないでしょうか。やはり車の方がいいかもしれませんね。
うみつばめ様
ありがとうございます
地域連携に相談してみます
コロナの問題も現在はありますね
いろいろと想定して向かわないといけないですね
アドバイス助かります
ありがとうございました


>>[892]

子供の脱ステ脱保湿でずっと相談してお世話になっているものです。

ぴよさんのお子さんと重なるのですが、
私の子も脱ステ脱保湿10年しましたが、高校生になってしばらくした頃からアトピーが酷くなり始めました。
コロナが始まった時期でもあり、手指が酷くなったので消毒の影響かと思われます。
家族で学業優先とし、今は手指にマイルドランクのステロイドを塗っております。
いずれ辞めさせたい私は、出来るだけ塗らないでほしいのです。

長くなりましたが、
「後で脱ステロイド・脱保湿が行いやすい治療」とは、どんな治療になりますか?
不躾で申し訳ありません。ご教授いただきたく存じます。



のほるは様

ありがとうございます
昨年の悪化時に起立性調節障害を疑い受診したことはあります、その時は血圧を計っただけで、起立性〜ではなさそうと言われました

肌が回復すれば自然と朝も起きられるようになるので
アトピーや脱ステ脱保湿患者の悪化期の特徴(?)
と、とらえてました

肌が悪化するから→起きられなくなる
ではなく
起きられなくなるから→肌が悪化する
…かもしれません

起立性〜、他の心疾患…
そちらも合わせて考えていきたいと思います
ご意見ありがとうございました
ステロイドを毎日塗らずに少しずつ間隔をあけていくことです。塗らない日に保湿剤を塗ることは仕方が無いとしても、ある程度良くなれば、保湿は止める方がいいでしょうね。ステロイドを減らすときは、湿疹が少し悪化するまで待って次のステロイドを外用することです。皮膚でステロイドを作らせるようにするためです。
>>[900]

お応えし辛い質問にもかかわらず、お返事ありがとうございます。

今は、保湿は一切せず、アルメタを手指・手首の患部に週4〜6回、炎症部のみ綿棒を使って塗っているようです。

保湿だけ始めればよかったのではないか、標準治療の保湿とステロイドをしながらがよいのか、今のステロイドのみで良かったのか、不安は尽きません。。
やはり毎年この時期悪化するのは花粉でしょうか。
口元から頬のシワが出る部分が徳に酷く、顔全体が赤くてカサカサ。クビや鎖骨も滲出液が出始めます。
ネットで基本的な対策調べても、
すぐ花粉を洗い流すとかコマ目に洗顔するとかしなく、自分は逆に洗うほど、と言うか濡らす程悪化した経験があるので出来ない。
この時期だけでもステロイド使って抑えたほうが良いのでしょうか?
スリム名無しさま

 アトピー性皮膚炎患者には花粉に対するIgE抗体がよく見いだされるので、花粉がよく飛ぶ季節の皮膚の悪化についてIgEが関与する痒みがよく話されています。この考えが正しいなら顔にじんま疹が多発するはずなのですが、実際にはじんま疹がでたことを見たことがありません。花粉にはIgEが関与しない痒みを起こす機構があることは否定できませんが、多くの場合、花粉がつかない顔以部位部位も悪化し花粉が付着するだけでは説明できない現象が多くあります。「季節の変化」という抽象的な言葉で説明できる色々な具体的項目(気温の変化、日光照射時間の変化、紫外線の変化、湿度の変化などなど)を検討する必要があるように思いますが、この方面の検討はほとんどなされていません。
 ではどうすべきかですが、変化に対抗するためには体を鍛えることが不可欠ではないかと思います。余り役に立つ話ではありませんので申し訳ないです。
 世間で言われていることだけでなく、色々なことに対して既成概念に惑わされることなく痒みとの関連を考える必要があるように思っています。
>>[903]
詳しくお答え頂きありがとうございます。
元々アトピー自体が原因不明なところがあり、悪化要因も様々ですから特定は難しいのでしょうね。
これだけ気をつけていれば良いとか。
症状が出ると精神的に落ちるからそれもいけないのでしょうね。
普段通り生活していても、
この時期はいきなり調子が悪くなるので日常生活も厳しくなりますが何とか自分なりの対処法を発見したいものです。
とりあえず自分の春の悪化対策としては、
水分制限をいつも以上に気をつけてる、患部を濡らさない、なるべく、掻かない、触らない、寝るときにベッド等に当たらないようにする(患部を下にして寝るなどが一番悪化する気がします)
くらいの消極的な方法しかありませんが、嵐が過ぎ去るのを待つしかないですね。。
こちらに書かれてる事を参考にしながら頑張ります
はじめまして。
一昨年9月にコロナ感染し10月から全身痒み、炎症の謎の皮膚炎になり皮膚科でジフルプレドナート軟膏0.5%を貰い1日2回ましだがなかなか治らず陰部(いっぱい毛が生えてるとこ)にも炎症があったので産婦人科に行ったり他の皮膚科でも違う軟膏を貰ったけどそれでもダメで去年の6月頃地元では有名らしい医療センターの先生のとこでパッチテストしたところ3種類の金属アレルギーとゴムアレルギーが判明しざっとした説明をうけ、そこでもジフルプレドナート軟膏を貰い毎日塗ってましたが母に「ステロイドずっと塗ってたらあかんで」と言われたし他の皮膚科では陰部にはきついから使用したらあかんと言われてましだが医療センターの先生は使ってもたいい言うしどこもステロイド長期使用はダメとも言わなかったし痒み、炎症がおさまらなかったし今まで毎日使用してました。少しずつ落ち着いてきて炎症とか収まればそこは使わず他のところを1日1回に塗ってます。
もぉかれこれ2年近く使ってるんですがこのままじゃダメですか?
まほチン♪さま

ステロイドを使わない皮膚科の先生に診てもらう必要が有るのではないですか。ご検討ください。お大事に。
>>[907]
小さい頃からアトピーはあり30年くらい前にから通ってたころともステロイドを処方するし何件か皮膚科に行きましたがほとんどのところがステロイド出します。
ステロイドを使わない皮膚科とはどんなところですか?
>>[907]
今はアトピーの症状はなく金属アレルギーとゴムアレルギーの症状が強いです。
日本全国余り有りませんね。ご近所の皮膚科を全て調べてステロイドを使わないで治療してくださる先生を見つけることでしょうね。
>>[910]
検索したんですが電車で2時間前後、距離のあるところばかりで近場にありませんでした。
ステロイド毎日ではなく週に何日に使うようにします。
今まで色々書き込みし、
その都度丁寧に回答頂いて本当に感謝しております。
自分は15年近く脱ステ・脱保湿をし、現在は薬を使わず生活しております。
とはいえ、顔は相変わらずカサカサの赤い粉吹きのアトピー顔で調子の良い時は滅多にありません。
酷い時は滲出液のかさぶたで覆われるし、常に気の休まらない日々です。
やはりこの辺が薬を使わない限界 
なのだと思い始めました。

標準治療に戻ろうかと考えてます。プロアクティブ療法等で昔より上手く薬と付きあって、少しでも毎日の苦痛から開放されたいです。
勿論、今までの経験も生かしながら所謂普通の生活を目指したいです。

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