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SLE/全身性エリテマトーデスコミュの顔だけの皮膚症状の方

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コミュ内全体

初めまして。
SLE8ヶ月です。

最初、顔にぷつっと痒みのある湿疹ができました。それがどんどん増え合体して大きくなり、蝶形紅斑もひどく、肌も硬くなり、どんどん浮腫んで腫れていき、最終目も鼻もわからなくなるくらいパンパンに腫れました。
血液検査し、SLEと診断されました。

プレドニン服用で落ち着きましたが、未だだいたい月に1度このような症状が出ます。
発熱なども特になく、顔だけの皮膚症状です。
本当にSLEなのかなととも思いますが、お医者さんに皮膚症状だけの場合もあるからと言われました。


また、私のような顔だけの皮膚症状だけの方いらっしゃいますか?
今はプレドニンとプラケニルを服用しています。
似たような症状の方、薬や気をつけていることなどあれば教えてください。

コメント(31)

皮膚エリテマトーデスではなく全身性エリテマトーデスと診断されているのでしょうか
>>[002]
では血液検査が三項目相当すれば皮膚症状だけでもSLEになるのですね

私は皮膚症状だけでは無いので、回答が不要でしたらごめんなさい。

言われていると思いますが、紫外線をできるだけ避けたほうがいいです。

いま、どの程度避けて生活されてますか。

月に一度酷くなる前に紫外線に多く当たっていたり、生理周期上で同じ日数目あたりだったりしませんか。

>>[3]
お返事ありがとうございます。

紫外線は気をつけてと言われているので、日焼け止め、日傘、マスク、サングラスを掛けて外出しています。

やっぱり月経周期と関係していますか?いつもではないのですが、だいたい生理前〜生理中に症状が出ます。その事をお医者さんに伝えたのですが、聞いたことないと言われてしまいました(´Д` )
はじめまして。SLE歴20年ですわーい(嬉しい顔)私の場合始まりが海に行っての足の甲のおかしな日焼け
でしたのでそこから一気に色々と症状が出て今に至ります。
日光過敏症という項目がいつもチエックされて診断書に書かれていますね。


蝶型紅斑や指の皮膚ただれる症状が出てくると悪化してきたという知らせみたいなもので
再燃と寛容を繰り返していましたがここ数年はプレも4ミリまで減ってきていて症状も特になく
過ごしております手(グー)私自身は皮膚関係に症状が出てくるようで脱毛もその一つですあせあせ(飛び散る汗)
ただ母親も同じ病気で37歳で他界しているので常に爆弾を抱えて生きていると思っています。
通院は欠かさず薬もきちんと飲む、日焼け対策はやりすぎかなと思えるくらい徹底する・・・
これだけですが毎日朗らかに過ごせてますわーい(嬉しい顔)

参考になるか分かりませんがコメントさせていただきましたわーい(嬉しい顔)
生理周期と重なるようであれば、一度婦人科でもご相談されてみてはどうでしょうか?

ホルモンバランスがSLEにも影響するらしいですし、生理前後のホルモンバランスの崩れでSLEが一時的に悪化しているのかもしれません。すぐ戻るのであればSLEの検査結果にも出ない程度の軽微なものかもですし。

紅斑がひいた後、お肌にあとが残ったりはしませんか?
症状が出てる最中に皮膚科を受診して一度診てもらうのもいいと思います!

顔だけでもやっぱり紅くなるのは嫌ですよね>_<
ちなみに私は今年は腕の紅斑がひどくて、両腕まだらになってます。。まぁ十中八九、紫外線のせいなので諦めてます。日焼け対策はしっかりしてますが!
>>[5]
回答ありがとうございます。
お母様も同じ病気で近くで見ていると病気の怖さを感じますよね。私も身近にいますが症状が全く違っていて...>_<

夏が大好きで海も大好きだったので、紫外線がだめと分かった時は本当にショックでした。でも顔が突然腫れるのはつらくてつらくてもっと嫌なので日焼け対策、もう一度改めようと思います!

ありがとうございました。
>>[6]
回答ありがとうございます。
生理前〜だいたい2週間くらいで症状は引いてきます。婦人科に1度相談してみようと思います。

皮膚科の先生は、「これはSLEの症状やから、内蔵に症状が来てないだけ良い」と言うだけなんです(>_<)

湿疹が出た時点で、私は顔が腫れると分かっているので、症状がひどくなるのを抑えたいのですが、先生に言って方法がないようです。

今できる紫外線対策をもう一度改めてしっかりしたいと思います!

ありがとうございました!
皮膚科の先生のご回答はちょっと残念ですね(OvO)
内蔵にきてないだけいい、じゃなくて出ている症状を対策したいのに。。

うちの主治医はいろんなステロイドの塗り薬を処方してくれますが、逆に塗るしか対処法がないともいえますね。

プラケニルを私も飲んでますが、日光過敏による紅斑にはうんともすんとも効いてくれません笑

しかし生理前から2週間続くってことは月半分ぐらいは顔の紅斑がひどいわけですよね、ツライですね。ちょっとあーやさんの主治医のご回答があまり真剣に悩んでくれてる感じがしないので、他の病院でセカンドオピニオン的な感じで診てもらってもいいかもですね!
>>[9]
そうなんです、顔って隠しようがないから本当につらくて。大学病院も地元の皮膚科も親身になってくれないし、症状が出たらプレドニン増やしての繰り返しで、このコミュニティを見つけて思い切って書かせていただきました(>_<)

プラケニルは皮膚症状に良いと私もいわれましたが全然効果を感じません(´Д` )

漢方とか飲まれていますか?漢方を調べようかなと思っているのですがどうなんでしょうか?

色んなお医者さんに相談してみようと思います!
漢方は飲んでないです。
主治医にちょっと相談した事はあるんですが、甘草?とステロイドの飲み合わせが原因で足とかむくむ事もあるよーって言われました。

今のところ積極的に飲もうとは思ってないですねー。
親身になってくれない主治医は寂しいですよね>_<
>>[11]
飲み合わせって難しいですよね(´Д` )
私ももっと調べてみます!
ありがとうございました!
私は皮膚症状だけではないのですが、明らかに月経周期に合わせて顔が腫れ上がっていました。月経一週間ほど前から、盛り上がってきて痒くて、形は蝶形。治るときは皮膚がはがれました。接客業なのでお客様にびっくりされてしまうのが辛かったです。

で。皮膚科から低用量ピルを出してもらったら、嘘みたいにキレイになりました。光線過敏もあるので、うっかり日に当たるとやっぱりなるのですが〜。毎月の、はなくなりました。

ピルは副作用もあるのでなかなか出してもらうのが大変でしたが、各科の先生と相談してみるといいかもです。
はじめまして、妻が膠原病歴10年ほどです。

現在通院されている病院にご不満があるようであれば、膠原病を専門とする診療科がある病院で受診されることをお勧めします。

私の妻は発症当初は家に近い、皮膚科のある大学病院に通っていましたが、ステロイド剤を増やすだけの治療で症状も改善せず、半ば匙を投げたような対応をされるようになり、少し遠くの膠原病科のある大学病院に移りました。

そこの教授の診察を受けたところ、薬の飲み方を変えただけで1年以上改善されなかった症状が改善されました。

私の妻のような例もありますので、まだ専門の診療科を受診されていないようでしたら、受診されてみてはいかがでしょうか?
>>[9]
プラキニエル、効き人もいるみたいですが、うちの娘も一年飲んでますが、紅斑には効いてません。 1が、東大教授も推していて日本でも標準治療になりつつあるようで、病状そのものを押さえてくれるという縁の下の力持ちなので、うちも今のところ、切ることはなさそうです。 頑張りましょうね。
>>[14]
家族が膠原病で大変なのは私も同類なので、お気持ち察します。  さて、他のトピで治療に難航されていると言う書き込みですが、皮膚科から膠原病科に転院後、一時良くなったけど、今は足踏み状態と言うことですか? 
>>[16]
足踏みというよりは、状況が悪くなってきているという感じです。

元々免疫抑制剤が効きづらく、ステロイド剤をメインで服用していたのですが、ここ1年は通院で処方可能な最大量を服用しても炎症が抑えられなくなってきており、パルスをするために入院を繰り返すようになっています。

医師からは、加齢とともに(40歳くらいまでに)症状が落ち着いてくると言われたそうなのですが、全然落ち着いてくる気配がありません。
>>[17]
おはようございます。  辛いですよね。  ちなみに神奈川県なので名の通った病院かと思いますが、 sleは病態が多彩なのでもちらん治療が難航する方もいます。 うちも18年この病気とつきあっていますが、未だに寛解とまでは行きません。  最終兵器はリツキサンになると思いますが、これについては医師からはなにも提案はなかったのですか?  
>>[18]

返信が遅くなり、申し訳ありません。
リツキサンは聞いたことありません。
ネットで見ましたが悪性リンパ腫の治療で使用されることが多い薬のようですが、SLEの治療で使用されるのでしょうか?
>>[20]
リツキサンのトピもありますよ、
初めまして。

数年前に円板状エリテマトーデスと皮膚科で診断されました。
ニキビが化膿したのかと思っていましたが、エリテマトーデスとのこと。

個人病院なので、確定はできないし、出せる塗り薬はアトピー用のものとのこと。
それを塗ると皮膚が焼けるように熱く痒くなります。
日光を遮断するよう言われ、テープを貼っていましたが、剥がす時に荒れてしまうので、現在は何もせずです。

病院で言われた処置をすると逆に見た目が悪化してしまうのですが、大きい病院で正式に診断してもらう方がやはりいいですよね?

なかなか都合がつかずかかりつけにも行けていない状態ですが、最近抜け毛が激しいので気になってしまいます。
私も顔のニキビがなかなか治りません。
総合病院で、SLEによるものだと主治医、皮膚科医から診断してもらい、特定疾患扱いで治療、薬をもらっています(●´△`●)
定期的にたくさんの薬をもらっているので、特定疾患と診断してもらえると助かります。
ニキビはあとが残ると不安だし、イヤですよね。
ちなみに、私は脱毛も酷くて、皮膚科でローションタイプの塗り薬をもらってます。
これも特定疾患扱いです。
薬を頭に塗る時は、髪の毛の薄いおじさんの気持ちが良く分かります(笑)(●´∪`●)
>>[23] こんにちは。
頭のローション効いた気がしなかった。ちがうやつかなー?
>>[22] こんにちは。しっかりみてもらったほうがいいですね。医療費もあるし。
私も抜け毛歩くとパラパラしてましたが今は落ち着いてはえてきましたよ。悩まず、診てもらうといいとおもいます。
>>[24]
アンティベートローション?だったような気がします。
私もあんまり効いた気がしませんが…願かけしながらつけてます。
頭がベタベタするし、効果薄なのでモヤモヤしますが<(_ _*)> (笑)
>>[26] 一気にぼって生えればいいのにねー
>>[27]
ぼーぼーになれば良いのにって思います(●′艸`●)
ぼーぼー(笑)
>>[23] はじめまして。
私も主に皮膚疾患だけです。
私の脱毛もSLEからの脱毛だったので特定疾患扱いです。
脱毛が酷くてウィッグを1年3ヶ月くらい使用してました。
皮膚科からはツムラ41、ネリゾナソリューション、フロジン外用液をずっと処方されやっと今年の8月くらいから地毛で生活出来るようになりました。参考になればと思いコメントさせてもらいました。
>>[29]
教えていただいてありがとうございます<(_ _*)>
私もウイッグ作りました。
まさかウイッグを作るなんて思っていなかったのですが…頭皮が見え始め…泣く泣く作りました。
今の薬があまり効かないので、次の診察で相談してみようと思います。
使い心地が良くて、副作用がなくて、効果抜群のお薬が欲しいです(●′艸`●)
>>[25]
ありがとうございます。
時間を見つけて病院に行こうと思います。

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