SLE/全身性エリテマトーデスコミュの関節痛について

※関節痛でトピック検索したら何件かあったのですが、少し違ったので新しく立てさせてもらいました(w_w)

今日朝起きたら(痛くておきたのか、起きて気づいたのか分かりませんが)スゴく両膝,両足首が痛み、痛くて痛くてベッドから出れず動けないほどです

でも朝薬だけは飲まなくては、と部屋内のすぐそこにある薬を少し歩いて取りにいくのも泣きながらいきました

それから夕方くらいになったら治るだろうとずっとベッドから動かず寝たきり起きたりしていて、少し朝よりよくなった気がしたのでトイレに行くのに動くとやはりものスゴく痛みだしました

今も痛くてもがいてます

SLEは5年目なんですが、関節痛の症状が出たことがなく、今日いきなりこんなになって、関節痛てこんなに痛いのかとビックリしています

みなさんはどうなのかなと知りたくて…ちなみに今日は久しぶりの大雨なのですが、リウマチは天気関係すると言いますが、この病気もなんですかね

この関節痛て病気が落ち着いていてもいきなり症状として出るものなんですかね

コメント(125)

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[89] mixiユーザー 12月18日 01:04

皮膚の炎症で３日前まで入院していました。退院の直前にステロイドを５０ｍｇから３０ｍｇに減らされ、スイスは減らし方がワイルドだなあ、大丈夫かなあと思っていたら、ここ３日、今回は皮膚以外は炎症がなかったのに、特に夜中から午前中にひどい間接痛で、夜中に病気のせいか３－４回トイレに起きるのですが、かなり苦労しています。
とりあえず、医者の予約は２９日なので、シップを両膝に貼ってみました。ここのトピックを読む限り、皆さん似たような症状をお持ちのようで、参考になります。
皮膚は落ち着いてきたのですが、攻撃の対象がかわったのかしら．．．

[90] mixiユーザー 02月13日 11:34

最近指の強張りというか関節痛がひどいです(>_<)特に左手の小指の第２関節が痛くて曲がりません

部活でギターやってるのでとても不便です

何かいい対処法ありましたら教えてください(´;ω;`)

[91] mixiユーザー 04月18日 10:03

はじめまして！右の足の付け根がすごく痛いです。これはSLEの症状でしょうか？立ち仕事でずっと歩き回っているので、疲労かとも思いましたが今朝は我慢できないくらい痛くなったので仕事休みました。
昨日ぎっくり腰みたいになったので、そこから来る痛みなのかな、でも腰は今はあまり痛くないです。
足の付け根あたりが激痛です。同じような経験したかたいませんか？
　

[92] mixiユーザー 04月18日 11:24

>>[91]

レントゲンやCTを撮ってもらった方がいいかもしれないですよ。

私は、１時間半の立ちっぱなしで、プレドニンの副作用による骨粗鬆症の進行で、恥骨骨折しました。
最初は、うちももが痛かったんですが、そのうち、うちももから恥骨の辺りが痛くなり、歩けないほどの激痛でした。
恥骨骨折は、レントゲンには写らず、CT を撮るとはっきり写っていたので骨折だとわかりました。

一度、検査を受けられたらどうですか？

何も無いことを祈っています(^-^)

[93] mixiユーザー 04月18日 20:48

>>[92] 。コメントありがとうございます！明日の朝、担当医に電話してみます！すぐ診てもらえればいいな…SLEって、SLEの症状なんだか、プレドニンの副作用みたいなからなのか、ただの疲労なんだかの判断がいつも難しいですよね。
このまま今の痛みが続くなら働けなくなるな(ToT)結果でたらまた書き込みます！

[94] mixiユーザー 04月18日 21:04

>>[93]

SLE って、ホント難しい病気ですよね(>_<)
ステロイドの副作用が色んなところに出るし。
ホント困ったもんです。でも、受け入れて付き合っていかないといけないし。
何もないと良いですね(^-^)

[95] mixiユーザー 04月18日 22:36

>>[91]

こんばんゎー！
ぁたしも、脚の付け根ぁたりと膝、腰、腕の付け根、指ゃら手足首ゃら…いたる関節が痛み出して、動くのスゲー辛かったでス(つД`)ノ

去年の秋くらぃから手首が尋常ぢゃなぃくらぃ痛んで、整形外科に行ったら腱鞘炎だと(｡-_-｡)
湿布と注射されても痛みゎとれず。主治医ゎ首をかしげるばかり…
そしたら去年暮れくらぃから腰と脚の付け根が痛み出して、２月の通院で改めて主治医に相談したら即ドクターストップ?(ﾟДﾟ)
詳しく調べた結果ゎ

多発性筋炎

ってぃぅ、筋肉の炎症を起こす難病を SLEと併発してました?(ﾟДﾟ)！

この筋炎も膠原病のひとつだそぅで、プレドニンで症状治まってくるんですが、ぁたしゎ５０ミリに増やされただぃま入院中…(´Д` )
まぁ、ぉかげで身体の痛みもなくなって、動けなくなるんぢゃないかって不安ゎなくなったっす！

２か月入院して、来週退院予定です( ´ ▽ ` )ﾉ

不安にさせるょぅなこと言ってたらゴメンなさぃね(´Д` )
でも実際、SLEからの、こーゆー病気にもなりかねなぃんですょね(｡-_-｡)って話でした(´Д` )

参考までにm(_ _)m

[96] mixiユーザー 04月18日 23:31

>>[91]

今入院中ですが今まで全く何ともなかったのに入院して急に足のつけねが痛くなり先生に言ったらレントゲンよりもうMRl撮ってみよう念のためね！
って感じで撮ったら
大腿骨頭壊死と診断されました。
初期の段階でしたけど。
その後レントゲン撮ってもレントゲンには写りませんでした。
そして診断された今痛みも全く無くなったんですけどね(笑)

レントゲンじゃ写らないものいっぱいあるんでMRlおすすめです。

[97] mixiユーザー 04月19日 00:31

>>[91]

私は現在SLEとMCTD疑いで7年経過観察中です。

私も昨年の10月に突然足の付け根に激痛が走り、立てなくなりました。

普段3ヶ月ごとに診て頂いている病院は予約をしてないと難しいのと整形は紹介状ありしか診て貰えないので近くの病院でMRIと撮って貰いました。

画像で確認すると素人目にも分かる位はっきりと股関節付近に貯留液があるのが分かりました。

その時は激しい運動も何もせず普段と変わらない生活を送っていたので思い当たる節もなく画像を撮ってくださった整形の先生も初めてみる症例だと首をかしげていました。

その時は一週間後に自分の結婚式を控えていたので水も抜かず、鎮痛剤を処方して頂き式までの一週間は自宅で寝たきりでした。

安静のおかげか鎮痛剤のおかげか痛みが軽減し、歩けるようになりました。

その後1か月後膠原病内科の主治医に経過を話し念のために造影MRIも撮りましたが、原因は分かりませんでした。

主治医も他に炎症や注意すべき点も見当たらず若干貯留液は見えるものの痛みが引いてきているので大丈夫ですと仰ってました。

結局整形外科も主治医も原因不明だそうです。

寝返りもうてないくらいの激痛だったので原因が分からずまた起きたらと少し不安が残ります。

長くなりましたが、参考になれば幸いです。

どうぞお大事になさってください。

[98] mixiユーザー 04月21日 23:21

最近本や携帯が持っているのが辛い位の手の関節痛があります。
皆さんは携帯が使いづらいほどの関節痛はありますか？

医師にはフッっと笑われ、リウマチではないから大丈夫と言われます。

皆さんの関節痛はどれくらいですか？
日常生活に不自由なほどの関節痛はありますか？

[99] mixiユーザー 04月22日 00:06

再焼中は携帯使えないくらい酷いけど、今は幸い落ち着いてるので日常生活不便と感じる事はないですが、寒い時とかに肘とか膝が痛くなります。

泣くほど痛い訳じゃないけど、寝れないくらい地味に痛いです(まぁ、これも再焼中よりは全然平気ですが)

でもこういった痛みはSLEになる子供の頃からたまに起こっていた現象で、今となっては元々のものなのかSLEのせいなのか分かりません(笑)

湿布貼ったりあっためたりすると治るからやっぱり病気とは関係ないんですかね？

[100] mixiユーザー 04月22日 07:02

右手の親指つけ根が痛いので日常生活不便です(>_<)
洗濯バサミや雑巾絞り、食器洗いに野菜切りに字を書くことにシャンプーに歯磨き。痛いのを我慢してやってることが多いです。
痛いけどステロイド飲む前はもっと痛かったから我慢してできるだけましかも。
血液検査してもCRPは正常値ですしね。
痛み止め飲むと胃が荒れるからボルタレンを塗ってますがあまり変わらない気がします。
関節痛さえなかったら、かなり生活が改善されるんですけどね～(*^^*)

[101] mixiユーザー 04月22日 08:30

>柚さん

私も携帯を持つのも辛い程度に指の関節が痛むことはあります。箸でご飯が食べられなかったり。

他に手首、肩、肘などに関節炎を起こし、そちらは痛みももちろんありましたが、痛いというより重い、という感覚の方が強かったです。医師にはこれだけ腫れてたら痛いでしょ?と言われましたので、私が鈍いだけかもしれませんが。。

幸い現在はプレドニン15mgで関節炎がおさまって、痛みはありません。

関節痛、辛いですよね・・・。

[103] mixiユーザー 05月14日 06:48

SLEだと必ず関節痛があるのでしょうか？

[105] mixiユーザー 05月14日 17:04

>>[104]
出ない人も居るのですね。
それとも軽いと出ないのかなぁ？
今、疑われてて血液検査の結果待ちなんですけど、関節痛はないんです。たまに筋肉がズキズキすることはありますが…。
お返事ありがとうございます。

[106] mixiユーザー 05月14日 17:36

>>[105]
私はSLEの症状は軽い方ですが、関節炎（関節痛）はあります。（関節炎の他は皮疹、血小板減少などです。）ステロイド15mgとプログラフ3mg服用中で落ち着いています。軽いと出ない、というより、症状の出方は人それぞれなのかな、と思います。

[107] mixiユーザー 05月14日 19:12

>>[106]
そうなんですね。
今の所、
顔が赤い
日光で具合悪くなる
体のアザみたいな皮膚炎
リンパの腫れ
頻発する頭痛
突然具合が悪くなることが頻繁にある
生まれた時から円形脱毛
白血球減少
抗核抗体320ってとこです。
関節痛お大事にしてください。
お返事ありがとうございます。

[108] mixiユーザー 05月16日 00:09

プレドニンは今は15ミリです。
最近、関節の痛みがでてきました。
7年前に大腿骨壊死を診断されてます。
でも、進行している様子はなく大丈夫だろうと言われました。

去年から今年にかけて3ヶ月程、入院して60ミリになり体重も増えてしまい余計に足や腰に負担をかけてしまい、今はダイエットに頑張ってますがなかなか落ちません。

それとここ最近、ストレスがたまっていると感じ精神科にみてもらうと軽い鬱だと言われました。

ストレスがたまって体に影響ってでるものなのでしょうか？

[109] mixiユーザー 06月17日 23:36

紫外線の影響でSLEがちょっと悪化したら、元々ある関節痛が酷くなる場合ってあるのかな!?
今日は右手も左手もすごい痛い!!(;o;)

[110] mixiユーザー 06月30日 19:58

長時間たちっぱなしでいたら次の日膝の激痛で起きると言うことが最近出てきました…

内科に行くべきか整形外科に行くべきか…(>_<)
とりあえず痛み止めで様子見てます…

[111] mixiユーザー 07月03日 13:34

関節痛をお持ちの方、痛いとこは腫れたりしますか？
私は右手の親指の付け根辺りが痛くて、腫れてます。
レントゲンでは、リウマチほど骨の変形は起きてないらしく、血液検査もリウマチは陰性ですが、腫れがひどくなってきてるので主治医としてはリウマチの可能性も捨てきれないらしい…。
SLEの関節痛だと、そんなに腫れないと聞いたので皆さんはどうなのかなぁと。

[112] mixiユーザー 07月03日 16:42

>>[111]
腫れるというか、むくむぐらいならあります。指輪が入らなくなると、悪化の兆候かなと、用心するようになりました。

[113] mixiユーザー 07月03日 18:41

>>[111]
私は発病時の症状が関節痛と蝶形紅斑が主だったのですが、手はグローブのように腫れ上がりましたよ(>_<)
昔のコントで、手を挟んだときにそう見せるために大袈裟目に真っ赤になって大きくなった手を付けてるやつありますよね？あんな感じになりました。
もちろん、腫れない人もいると思いますので、私の経験談で申し訳ないのですが･･･

[114] mixiユーザー 07月04日 11:21

>>[112]
やっぱり少し腫れる感じになるんですね。
ありがとうございました。

[115] mixiユーザー 07月04日 11:27

>>[113]
そんなに腫れたんですか!?
やっぱり腫れる場合もあるんですね。
私は見た目の腫れ以上にすんごい痛いです。
この痛みさえなくなれば、日常生活で困ることはほとんどなくなるんですけどね(^^;

[116] mixiユーザー 07月04日 19:00

>>[115]
痛いのは辛いですよね(>_<)
私も当時は痛みと腫れで手が動かせず、スプーンも持てないくらいだったので、お察しします。
PO-mamaさんの痛みが少しでも早く改善されますように･･･☆

[117] mixiユーザー 07月05日 21:14

>>[116]
ありがとうございます。
あゆみんさんの痛みは今はおさまってるようですが、それはプレドニンのお陰ですか？
私は今10mgですが、関節痛のせいもあって現状維持(ノ_・,)
もしかしたら、免疫抑制剤が追加になってしまうかも…
診断前は両手、両足痛かったからまだましなんですけどね。

[119] mixiユーザー 07月06日 21:44

>>[117]
体の異変に気付き、病院に行ったところ血液検査の結果SLEと判断され、プレドニン30ミリスタートでした。
服用から3日で腫れも痛みも嘘のように無くなりました。
それからは検査結果や症状でプレドニン量は増えたり減ったりはしていますか、あの頃のような痛みや腫れはなくなりました。
ただ、原因不明の関節の痛みはあちこちあるんですけどね･･･

[120] mixiユーザー 07月08日 22:07

>>[119]
私もSLEと診断された時はプレドニン30mgからでした。
でもハッキリ病名がつく以前から自己免疫疾患ではあったのでプレドニン5mgは飲んでました。
でも関節痛はよくならず、結局リウマチの免疫抑制剤を飲んで関節痛はよくなってました…その後、発熱などで免疫抑制剤中止し、結局SLEと診断されました。
なので、プレドニンよりリウマトレックスが効くのかも (((・・;)
どちらにしても薬が増えるのは嫌だなぁと思ってますが…(;_・)

[121] mixiユーザー 07月09日 18:49

>>[120]
プレドニン30ミリ飲まれたときも関節痛は治まらなかったということでしょうか？
それなら、リウマチの免疫抑制剤が効くのかもしれないですね･･･
『お薬が増えるのも、痛いのも嫌！』と叫びたくなるときありますよね(T_T)

[122] mixiユーザー 07月09日 22:51

>>[121]
プレドニン30mg飲む前にリウマチの免疫抑制剤で関節痛はかなりよくなってました。
SLE診断時は関節痛より、発熱や蝶形紅斑、タンパク尿などで入院になり、診断くだされて30mg開始になったんです。
プレドニン減少とともに関節痛復活って感じです(((^_^;)
でも、まだ関節痛だけだったからボルタレンで騙し騙し、先生にもまだ耐えられる痛みだからとプレドニン減らしてもらってきてました。
この前は関節の腫れと血液検査も良くなくて現状維持(ノ_・,)
痛いのが左だったらもう少し楽なんですけどね～(;´д｀)

[123] mixiユーザー 07月10日 19:02

>>[122]
そうだったんですかぁ･･･
ほんと、医者にもわからないことだらけで『一体あたしは何にこんなに苦しめられてるんや？』とか訳のわからないことを思ってしまいます(笑)
私の場合、血液検査の数値はあまり問題ないらしいのですか、それにしては色んな症状が出ている感じでまるで嘘つきのようです(-_-;)
右手だけ痛いのですか？
利き手が痛いのは辛いですね(>_<)

[124] mixiユーザー 07月17日 21:47

>>[123]
ほんとに利き手が痛いのは不便!! そして痛くなると手ってほんとに色々使われてるんだなぁ～と実感しますね。入院時にはトイレのレバーを押して流すのも大変なのに「使用後はちゃんと流しましょう！」って張り紙があって看護師さんに指摘したことも。（それまで糖尿病患者ばかりの病棟だったので。）
痛くなってみないとどんなことに大変とかわからないんですよね(((^_^;)
昨日診察でプレが9mgになったので、痛みが増さないのを祈るばかりです♪

[125] mixiユーザー 07月18日 18:41

>>[124]
プレが減ったんですね！
おめでとう(？)ございます！

トイレはきちんと流しましょう･･･ですか(^_^;)
『流したくても流せないっつうの！』て感じですね(笑)

当たり前のことが痛みでできないのは辛いですが、それも前向きに考えられるようになるのが目標です！
まだまだ悲観的になることが多々なので･･･

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