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PH(二次性肺高血圧症)の会コミュの最新情報一覧

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コミュ内全体

最新情報

北海道 肺高血圧症講演会と茶話会2019年03月01日 08:10
1コメント
管理人様 お世話になっております。
スペースをお借りします。

2019年3月3日日曜午後1時半より札幌ちえりあ で肺高血圧症講演会と茶話会が開催されます。
ご講演は札幌医大の橋本先生、その後は患者と
はじめましてのご挨拶2018年09月30日 00:09
150コメント
管理人のまちゃです。膠原病からの肺高血圧症です。病歴8年目に突入!3年前からフローラン治療を受けています。NPO法人「肺高血圧症研究会(APH)」で理事として活動しています。宜しくお願いします☆
激痛2017年12月21日 10:19
75コメント
ほんとに情報がなくて困っています

背中などに激痛が走ることはありませんか?
BNP値2017年12月21日 10:13
27コメント
この間、東京女子医大に行って採血したら4月には64だったBNP値が126になっていてビックリしてしまったんですが肺高血圧症ってこんなに急に悪化するもんなんですかexclamation & question何年も落ち着いていたのでビックリ
教えてください2017年12月21日 10:11
6コメント
私は、肺動脈性肺高血圧症の特定疾患の医療証を持っています。
今度、フローラン以外に在宅酸素をすることになりました。
そのことで聞きたいことがあります。
在宅酸素をしてる方は、在宅酸素の医療費
免許の更新(写真)について2017年12月21日 10:08
1コメント
もうすぐ免許の更新なのですが、教習所で写真を撮るとき、皆さんはどうしていますでしょうか?
私は、フローランをしており、そのバッグをショルダーバッグに入れています(外出するとき)
写真撮るときは
自分の事、酸素の事…(..)2017年12月21日 10:07
2コメント
はじめまして。 私は、昨年末の12月28日に はじめて『肺高血圧症』 と診断されました。

症状は、かなり重くこの先 家族の手助けなしで生活 するのは無理だと言うことで、 神奈川県から実家のある愛知県
PAHの会北海道地区「肺高血圧症患者と家族の交流会」2016年11月16日 16:35
5コメント
【北海道地区「肺高血圧症患者と家族の交流会」のお知らせ】

NPO法人PAHの会主催で 11月20日 日曜 午後1時〜3時 に札幌ちえりあ(地下鉄宮の沢駅直結)サークル活動室5 で開催されます。
参加費無料の交
はじめましての挨拶2016年06月20日 14:47
7コメント
皆さんはじめまして。今年の2月に特発肺動脈高血圧症と診断されました。状況は1年前から出てましたがまさか、肺高血圧とは、思わず、1年放置してしまい、2月に地元の病院に緊急入院し、2日後に、慶應病院に
札幌 肺高血圧症患者と家族の交流会2016年04月27日 18:05
15コメント
管理人様、お世話になっております。
PAHの会主催 肺高血圧症患者と家族の交流会が11月8日日曜11時から札幌ちえりあ研修室5.6で入場無料で開催されます。
札幌医大循環器科の橋本先生のご講演もございま
はじめましての挨拶🌟2015年06月10日 11:22
5コメント
特発性血小板減少性紫斑病歴15年からのMCTDからの肺高血圧症発症バッド(下向き矢印)
次々と発症する難病に今回の肺動脈性肺高血圧症は中々受け入れられません考えてる顔
毎日情けなさ、やるせなさに涙が出ます涙
第九回PHの会 全国大会2015年04月23日 10:51
0コメント
管理人様お世話になっております。
膠原病、肺高血圧症治療中のあっき。と申します。
この度、6月7日に慶応大で開催される第九回PHの会全国大会に参加することになりました。
専門医に相談の時間もある
フローラン機械について質問があります2014年06月19日 20:52
0コメント
フローラン機械について質問があります。
私は、フローランをしています。
そして、今回、母が車をかえることになりました。
そのことについて聞きたいことがあります。
フローラン機械はスマートキー
肺高血圧症と膠原病 二次的疾患に伴う肺高血圧症の病態と治療2014年05月04日 16:54
2コメント
対象 膠原病と肺高血圧症患者さん及び家族
会場 東京都難病相談 支援センター

東京メトロ日比谷線 広尾駅(1番2番出口)徒歩2分

都バス(黒77)目黒駅〜千駄ヶ谷駅 下車2分

定員50名 無料
肺高血圧症と膠原病 二次的疾患に伴う肺高血圧症の病態と治療2014年05月01日 14:06
0コメント
対象 膠原病と肺高血圧症患者さん及び家族
会場 東京都難病相談 支援センター

東京メトロ日比谷線 広尾駅(1番2番出口)徒歩2分

都バス(黒77)目黒駅〜千駄ヶ谷駅 下車2分

定員50名 無料
肺高血圧症と膠原病 二次的疾患に伴う肺高血圧症の病態と治療2014年05月01日 14:05
0コメント
対象 膠原病と肺高血圧症患者さん及び家族
会場 東京都難病相談 支援センター

東京メトロ日比谷線 広尾駅(1番2番出口)徒歩2分

都バス(黒77)目黒駅〜千駄ヶ谷駅 下車2分

定員50名 無料
お知らせです2014年02月15日 14:10
19コメント

慶應の田村先生から情報がTwitterに記載されているので、その情報をお知らせします。

また、何かありましたら、私の方にメッセージください。



フローランを使用している方へ ご自宅には十分量
既婚者さんに質問です2013年10月26日 00:12
4コメント
この病気は妊娠禁忌ですが避妊してますか?
私は、天からの授かりものと思い避妊をしてません。旦那様の自己判断に委ねてるのですが、それって少し無責任なのかなと思いはじめてます。
みなさんはどうし
フローランやっている人へ2013年08月26日 19:23
4コメント
フローランやって3年。

メンタルが弱くなっていて、少しの事で直ぐに精神的に不安定になり分かっていながらフローランが嫌になります。 
で、メンタルバランスが悪くなって自殺行為まがいのことを突発
自分の事、酸素の事…(..)2013年03月11日 18:46
0コメント
はじめまして。 私は、昨年末の12月28日に はじめて『肺高血圧症』 と診断されました。

症状は、かなり重くこの先 家族の手助けなしで生活 するのは無理だと言うことで、 神奈川県から実家のある愛知県
御願いしますm(_ _)m2012年09月26日 06:52
0コメント
私は、今、脳死移植待機者です。
そして、そろそろ順番がくるみたいです。
不安と恐怖がまして、不安と恐怖でおしつぶされそう。
しかも、もともとの病気だけの時(生体で1997年に移植)でも、かなり壮絶
患者・家族の会2012年09月06日 00:35
0コメント
今日、肺高血圧患者・家族の会のお知らせがきました。
皆さんは、行かれたことありますか?
行かれたことがある方は、どんな感じだったのかとか教えて下さい。
雰囲気とかなんでも大丈夫ですので。
聞きたいことがあります2012年07月28日 06:19
18コメント
皆さんは、酸素投与療法をしていますかexclamation & question
私は、主に診ていただいている病院の主治医は、しなくて、いいと言われました。
地元の病院の主治医は、した方がいいと言われました。
しなくていいと言わ
医療費2012年07月02日 00:00
2コメント
皆さんは医療費どうしてますかexclamation & question
私は、先週からフローラン治療を始めています。
肺高血圧だとわかったばかりで、今日、フローランだけでも金額がとても高いことがわかりました。
医療費のこと、と
トラクリア2012年07月01日 17:53
35コメント
現在、服用されているかた。副作用や効能について教えてくださーい!
引っ越し2012年06月30日 02:22
3コメント
相談です。今2才半の娘は、心室中隔欠損で高度の肺高血圧症だったので3か月で手術しました。
術後のカテでもまだ肺高血圧が少し残ってたので在宅酸素とドルナーを服用してましたが、エコーでは肺高血圧が
動脈血(サチュレーション)2012年06月30日 02:14
7コメント
動脈血にて、血中の酸素量を見ます。
指先で、サチュレーション(酸素飽和度)を見ます。
酸素をコントロールし、なるべく心臓の負担を低くするようです。
皆さん値はどのくらいなんでしょう・・・
HOT(在宅酸素)2012年06月30日 02:06
7コメント
在宅酸素でのいろいろを話したいと思います。
肺高血圧と移植、手術2012年06月30日 02:02
23コメント
私は、来月に腎臓移植を受ける肺高血圧患者です。
SLEからの肺高血圧症患者さんで、透析している方はいませんか?腎臓が悪い方いませんか?
移植をした方いませんか?
何か全身麻酔で手術を受けた方いま
雑談2012年02月26日 07:47
131コメント

悩みや不安を吐き出したり

楽しく話したり

みんなで話す場所がないので作りました

フローラン離脱2012年02月24日 23:56
0コメント
何度もトピックさせてもらってます。2年前からフローランを始めてるのですがこの2年間で原因不明の感染によるポートの入れ換えを4回もやってます。私の管理が悪いのかなと思いその都度看護師さんにチェック
仕事してますか2012年02月08日 23:21
2コメント
私はフローランにレバチオを1日3錠飲んでいて、去年の10月より障害者雇用で働いています。医師からは事務職って言われていたのに接客業で、ほぼ一日立ち仕事。無理して希望を通したのが悪かったのかここ最
肺高血圧の薬2011年12月08日 10:01
12コメント
皆さん色々な薬をのまれてますが、肺高血圧のためにのんでいる薬を教えて下さい。
試した薬の副作用も知りたいです。
福祉2011年12月02日 11:51
30コメント
特定疾患で受けれる福祉は自治体でずい分違うようです。

難病医療券のみのかた、助成金をもらっているかた。

障害年金は受けていますか?PH発病後1年半経っていれば申請できます。

障害手帳は持っ
在宅酸素している方に質問です2011年07月30日 05:29
4コメント
娘4歳が在宅酸素をしているのですが、酸素をつけていれば飛行機には乗れないのでしょうか?
今のところ乗る予定はないのですが、乗れないというようなことを聞いたので確認したくて・・・。

ご存知の方
医療講演会のご案内2011年07月29日 15:37
0コメント
難病支援センターで貰ったチラシを此処に載せます。自分は二次性肺高血圧症ですが、参加する予定です。興味ある方は下記に申し込んでください。

以下コピペ↓
――――――――――

呼吸器系難病の
原発性アルドステロン症2011年07月18日 00:21
4コメント
57歳の母が今日、原発性アルドステロン症と診断されました。

この病気は、薬か手術で本当に治るでしょうか?

薬では中々、治る事もないとネットで調べたので、私も母も手術を望んでいますが。。。。
肺の圧力2011年06月03日 10:10
20コメント
いきなりですが、みなさん肺の圧力ってどれくらいですかexclamation & question
私は55〜60位だそうです。が同じ病気の人も居ないし今受診してる病院も専門医ではないので自分の値が先生曰く中程度と言ってますが軽症に近
至急!教えて下さい!2011年05月28日 22:34
5コメント

母が1ヵ月前くらいから、目蓋が重い感じがあって、眠いような感じがあるそうなんです

以前トラクリアで意識が朦朧とすると言われていた方がいましたが、トピックがみつかりません

トラクリアで
居住環境2011年05月06日 07:01
5コメント
難病情報センターの研究班の報告を読むと、ねずみに真菌(水虫)を与えたところ、肺高血圧の状態を作ったとありました。皆さんの住環境はいかがでしたか?
初めての体験2011年03月30日 11:39
7コメント
今日、ちょっと早歩きして階段を昇ったら強い目眩を起こしてしまい倒れる寸前までいってしまったんですけど同じような症状を起こした方居ますかexclamation & question
初めての体験だったので自分自身も動揺してしまいま
地震2011年03月19日 20:30
37コメント

みなさん大丈夫でしょうか?

避難されてる方などおられないかと心配です

薬飲まなくてはいけないからですねexclamation ×2

こんにちは2010年09月15日 12:45
0コメント
管理人様、貴重な場を、少しおかりいたします。

HN accaといいます。


H21年。肺高血圧症と診断され、膠原病からの二次性の肺高血圧です。

只今、

肺圧 50

BNP 53くらいです
フローランとペット2010年05月15日 23:02
0コメント
度々、トピ作ってすいません顔(願)
フローランをやってる方でペット…しかも室内飼いをしていてペットの面倒を全て自分自身だけで見てる方居ますかexclamation & question
私は今、フローランやり初めでまだ自宅には帰っ
フローランをしてる方に質問です2010年04月26日 20:05
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副作用ってどれくらいで出てきましたかexclamation & question
私は10まで上げる予定なんですが、今5で全く副作用がないんです。副作用、ないほうが良いと思ってたんですが副作用がない=薬が効いてない可能性大
と言わ
ご参考に2010年04月02日 09:33
5コメント
NPO法人「肺高血圧症研究会(APH)」は、平成16年11月12日に設立認証されました。事務所は埼玉県、関東圏を中心に会員は100名弱います。主に内科的治療をうける患者のための情報交換(新薬の紹介や福祉に関
懇親会のお知らせ2009年09月06日 23:37
0コメント
肺高血圧症研究会(APH)主催の患者・家族懇親会(うらら会)を行いますクローバー

ACCのコーディネーターナースによる生活面でのレクチャーなどが受けられます電球

軽食付きで楽しい時間を過ごし
相談です2009年06月09日 12:52
0コメント
肺高血圧症は妊娠出産が禁忌と言われていますが無事に妊娠出産された方いますかexclamation & questionまた、出産された方は何処の病院で出産されましたかexclamation & question
私が通ってる北里大学病院は産科の先生、循環器の先生とも
関西の方はいらっしゃいますか?2008年12月27日 21:24
0コメント
クローバーぴかぴか(新しい)クローバーぴかぴか(新しい)クローバー
母が、肺高血圧症と診断され、
病気にことを知らなかったので、大変戸惑いました。
このコミュをみつけて
ほんとにハート心強かったです。

肺の組織が悪くなって
はじめまして2008年12月03日 12:43
0コメント
膠原病(27年)からの肺高血圧症(20年?)です。肺梗塞もあります。宜しくお願いします m(_ _)m