光上せあら、指定難病疑いの息子の「遺伝子検査をする事に」 定期検診に1年通うも「改善がなかったから私も踏み込んだ」(1/2 ページ)
成長過程で指定難病の疑いを指摘されていた息子。
タレントの光上せあらさんが3月5日にブログを更新。指定難病「ヌーナン症候群」の疑いがある2歳の息子の遺伝子検査に踏み切ったことを報告しました。
2022年時点から疑い 検査結果は「まだわからない」
ヌーナン症候群とは、遺伝子の先天的な異常によって、特徴的な顔つき、先天性心疾患、心筋症、低身長、胸郭異常、停留精巣、知的障害などを示す常染色体優性遺伝性疾患です。光上さんは2022年12月、当時1歳だった息子にヌーナン症候群の疑いがあることを公表していました。
その後、2023年2月には検査を受けたものの「結論としてはまだわからない」「可能性が0にはできないと言われてしまった」とつづるとともに、よりはっきりとした結果が見込める遺伝子検査については受けなかったことも明かしていました(関連記事)。
決め手は低身長 「男の子だし、あんまりおチビだとちょっと」
その後も息子は定期検診に通っていましたが、2024年3月5日には半年に一度の検査の後、「遺伝子検査をする事にしました」と報告。光上さんとしては、以前から特徴のうちの1つでもある低身長が気になっており、10カ月違いの長女との身長差が10センチ以上に開いてしまったことや、同年齢の男児に比べて身長の伸び方が芳しくなかったとし「1年以上通って身長の伸びに改善がなかったから私も踏み込んだ」と意思決定までのプロセスを説明しています。
今後について、検査の結果は5月に出るとのことで、もしヌーナン症候群と確定した場合は保険適用でホルモン治療ができるとも言及。一方で疾患の影響ではなく「個性の一つとして小柄」であった場合は保険外のホルモン治療になるそうで、「ヌーナン症候群じゃなくとも将来のためにホルモン治療やるかちょっと迷ってる、、」「男の子だし、あんまりおチビだとちょっと、、デートが大変かなって 笑」「私にとっては可愛い息子だけど社会に出だ時は苦労があるかもね」とジョークも交えつつ悩みが尽きない親心をつづっています。
ブログやYouTubeでは子育てについて発信している光上さん。2023年10月には1年のうちに二度、育児放棄について疑われたことを告白。忙しさのあまり息子の歯科健診に行けず、区役所から電話が5回かかってきたことや、娘が通う保育園の先生から上履きがボロボロだと指摘され、全く気づいていなかったことを明かしながら「育児放棄母すぎた 申し訳ない……」と反省していました(関連記事)。
関連記事
- 光上せあら、指定難病疑いの1歳息子が検査へ 結果は「可能性が0にはできない」「めちゃくちゃ泣きそうになった」
2歳になる前に、より精密な検査をするとのこと。 - 1年で2度出産の光上せあら、“育児放棄”を疑われ反省 健診の連続忘れ&ボロボロの上履きに「娘よ、本当に本当にごめん」
「私は毎日戦ってるよ」 - 元SDN48・光上せあら、“死を見た”病気療養中の夫に「もう疲れた」とキレ散らかし感情爆発
「申し訳ないよ、、」と夫を気遣うコメントも。 - 光上せあら、“10カ月ぶり”に第2子男児を出産 「同じ人間が子を産むのにこうも違うのか」と初産との差に驚きも
おめでとうございます! - 光上せあら、日中ハーフの娘&息子のために“中国の高貴な家族写真”風マタフォト 家族3人で真っ赤なチャイナ服
コンセプトがすてき。 - 光上せあら、意識不明で緊急搬送された夫の退院に「長かった、、」 激しく吐血し面会禁止の当人は“死を見た”
病名なんなんだろう……。 - 「この旦那さんやばいな」 光上せあら、“不倫疑惑”篠田麻里子の夫に思わず本音で「女性目線なのだろうな、、」
夫婦ゲンカの音声流出後、不倫を否定していた篠田さん。 - 光上せあら、緊急搬送された夫に面会できず「まだ絶対安静」 入院続くも「今日はだいぶ元気そうでよかった!」
大変なことが続いている光上さん。
Copyright © ITmedia, Inc. All Rights Reserved.
-
「900円は安過ぎる」 喫茶店でプリンアラモード購入→見本と違いすぎる“激盛り”に仰天 「逆写真詐欺」
-
「怖すぎ」「絵面つよい」 “あの果物”が発火!? 知らないとヤバい「電子レンジに入れてはいけないTOP10」がためになる
-
「世界一好きな顔かも」 70万再生の“5分メイク”がスゴすぎる……! ゴージャスな仕上がりに驚き【海外】
-
8歳兄が0歳赤ちゃんにぴったり添い寝→2年半後の現在は…… 尊すぎる光景に「かわいい〜!」「成長はやい」
-
プログラミング言語で書かれた謎の広告→「分かる人」が見ると……? 粋なアイデアが「おしゃれ」と話題 東急に制作背景を聞いた
-
9歳長女の連絡帳にサインしようと見てみたら…… こっそり書かれたママ宛てのメッセージに「ママ幸せだね」「胸がぎゅうってなった」と200万表示
-
【今日の計算】「899×9」を計算せよ
-
海の危険生物“ゴンズイ”を水槽に入れてみたら…… ヒヤリとする光景に「毒は絶対やばい」「ガチ草」
-
幼稚園の「名札」を社会人が大量購入→その理由は…… 斜め上のキュートな活用術に「超ナイスアイデア」「こういうの大好きだ!」
-
ジャングルのようだった庭が…… 12時間かけた掃除の成果に「感動的な変貌」「素晴らしい」と称賛の声
- 「今までなんで使わなかったのか」 ワークマンの「アルミ帽子」が暑さ対策に最強だった 「めっちゃ涼しー」
- 市役所で手続き中、急に笑い出した職員→何かと思って横を見たら…… 同情せざるを得ない衝撃の光景に「私でも笑ってしまう」「こんなん見たら仕事できない」
- 「ロッチ」中岡、顔にたっぷり肉を蓄えた激変ショットに驚きの声 「これ…ヤバいって」「すごい変身っぷり」
- 「ごめん母さん。塩20キロ届く」LINEで謝罪 → お母さんからの返信が「最高」「まじで好きw」と話題に
- “スケスケ成人式コーデ”が物議のモデル、「3度見される服」を披露 「コレは見ちゃうわ」「洗っても大丈夫なのか」の声
- 「東京チカラめし」約2年ぶりに東京で“復活” まさかの出店場所に驚き「脳がフリーズしそうに」
- 業務スーパーの“高コスパ”人気冷凍商品に「基準値超え添加物」 約1万5000個販売……自主回収を実施
- イオンモールで販売「シフォンケーキ」にカビ発生、5000個回収へ “下痢”の報告で調査中……出店企業が謝罪
- 【今日の計算】「500×99」を計算せよ
- ミュージカル『ディズニー くまのプーさん』、舞台が見えづらいとの指摘に謝罪 「視認性の改善を講じる」
- 庭に植えて大後悔した“悪魔の木”を自称ポンコツ主婦が伐採したら…… 恐怖のラストに「ゾッとした」「驚愕すぎて笑っちゃいましたw」
- 小1娘、ペンギンの卵を楽しみに育ててみたら…… 期待を裏切る生き物の爆誕に「声出して笑ってしまったw」「反応がめちゃくちゃ可愛い」
- 生後2カ月の赤ちゃんにママが話しかけると、次の瞬間かわいすぎる反応が! 「天使」「なんか泣けてきた」と癒やされた人続出
- 「歩行も困難…言動もままならず」黒沢年雄、妻・街田リーヌの病状明かす 介護施設入所も「急激に壊れていく…」
- 車検に出した軽トラの荷台に乗っていた生後3日の子猫、保護して育てた3年後…… 驚きの現在に大反響「天使が女神に」「目眩が」
- 「虎に翼」、新キャラの俳優に注目が集まる 「綺麗な人だね」「まさか日本のドラマでお目にかかれるとは!」
- 釣りに行こうとしたら、海岸に子猫が打ち上げられていて…… 保護後、予想だにしない展開に「神様降臨」「涙が止まりません」
- 身長174センチの女性アイドルに「ここは女性専用車両です!!!」 電車内で突如怒られ「声か、、、」と嘆き 「理不尽すぎる」と反響の声
- 築152年の古民家にある、ジャングル化した水路を掃除したら…… 現れた驚きの光景に「腰が抜けました」「ビックリ!」「先代の方々が」
- 「葬送のフリーレン」ユーベルのコスプレがまるで実写版 「ジト目が完璧」と27万いいねの好評